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#1 23-03-2017 21:13:00

milou
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Date d'inscription: 30-12-2016
Messages: 83

biospie. besoin de renseignements

bonsoir

nous rencontrons bientôt le chirurgien ORL pour évoquer la biopsie d'un ganglion de mon fils. La décision n'est pas encore prise, mais il veut en discuter avec nous.
Il m'a déjà exliqué que ca se ferait sous AG, et que l'incision laisserait une cicatrice.
J'ai déjà préparé ma petite liste de question mais j'aimerai avoir le témoignage de personnes l'ayant vécu.

-Quelles sont les suites de l'operation (niveau soins, reprise du sport ?)
- Les jours suivants sont ils douloureux? (faut il que je prévois plusieurs jours sans ecole?)
- le chirurgien m'a dit qu'il y aurait une cicatrice. est le cas? est elle grosse?
- cela s'est il fait en ambulatoire malgré une anesthesie generale?


merci d'avance pour vos témoignages.

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#2 23-03-2017 22:24:41

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 633

Re: biospie. besoin de renseignements

Bonsoir Milou, je vais te décrire pour répondre à tes questions comment cela s'est passé pour Juliette, mais ça ne veut pas dire que cela se passera pareil pour ton fils.

Juliette n'a pas eu de douleur, sa cicatrice est assez grosse (mon petit doigt, mais j'ai de petites mains), on lui a retirée 2 ganglions qui ont été difficiles à atteindre, j'ai vu des enfants qui avaient des cicatrices bien plus petites donc d'un cas à l'autre...

Elle n'a pas repris le collège tout de suite : elle a eu de petits drains et est restée hospitalisée 3 jours (en plus, nous le diagnostique était partiellement fait donc elle a eu la pose du pac en même temps plus un prélèvement d'os et de moelle...)


Pendant 8 à 10 jours un infirmier est venu à la maison faire ses pansements, tout s'est bien passé, pas d'infection ou de suite compliquée, c'est juste qu'elle n'a pas de chance, sa cicatrice s'est comme élargie, très belle au début, elle s'est élargie petit à petit, mais bon, ça n'est que rarement le cas, pas de chance, mais pas "grave " non plus (même si on s'en serait passé et même si quand je la regarde j'ai les boules, c'est idiot, mais c'est comme ça!!)

Voilà, je dirai qu'il vaut mieux prévoir quelques jours sans école, mais peut être que quelqu'un de par son expérience te dira l'inverse..

J'espère une fois encore que bientôt tu seras rassurée sur la santé de ton fils...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#3 23-03-2017 22:45:57

milou
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Re: biospie. besoin de renseignements

merci beaucoup pour ton retour poca. des douces pensées à juliette et son courage smile

meme si ca reste juste une cicatrice je comprends ton ressenti. ca m'embête beaucoup qu'il en garde une cicatrice hmm

je ne m'etais pas imaginé que ca nécessitait autant de soins après. meme si chaque cas est different.

je me demandais aussi comment se passait pour le resultat. est on convoqué, ou a t on les resulats par telephone?

Dernière modification par milou (23-03-2017 22:48:32)

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#4 23-03-2017 22:49:57

milou
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Date d'inscription: 30-12-2016
Messages: 83

Re: biospie. besoin de renseignements

ah oui et pour juliette , les ganglions enlevés faisaient quelle taille ?

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#5 23-03-2017 23:00:29

poca
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Re: biospie. besoin de renseignements

Nous avons eu les résultats par téléphone mais c'est parce que l'hémato nous avait dit qu'elle était quasi sure que c'était hodgkin, après nous avons eu le lendemain un rendez vous pour avoir plus de précision. Je pense que la démarche classique c'est plutôt un rdv mais nous elle avait fait poser un pac en même temps, on savait plus ou moins déjà, ils n'auraient pas posé de pac s'ils avaient eu un doute sur la nécessité d'une chimio... donc ton cas est différent.

Je ne me rappelle pas la taille des ganglions, je me suis d'emblée concentrée sur ce qu'il fallait faire ou pas, les précautions à mettre en place, les cours à la maison car Juliette y tenait, continuer à faire à manger, s'occuper "aussi" de son frère... j'ai des souvenirs flous sur certains "détails", une partie de moi était en pilote automatique pour ne pas sombrer car pour nous tout s'est enchainé super vite (rdv post biopsie vendredi, chimio le lundi...) je sais que l'orl en avait prélevé 2, mais leur taille je ne sais pas du tout, désolée

Dernière modification par poca (09-04-2017 22:36:53)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#6 24-03-2017 07:02:34

milou
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Date d'inscription: 30-12-2016
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Re: biospie. besoin de renseignements

d'accord merci beaucoup pour ton retour.

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#7 24-03-2017 11:07:46

Oceane
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Re: biospie. besoin de renseignements

Bonjour milou pareil pour nous on nous a appelé pour nous le dire ensuite nous avons êté convoqué pour la marche à suivre ...mais notre hemato à êté au top et a su nous rassurer👍👍par contre ma fille oceane a mis son pac la semaine suivante donc tu vois chaque cas est unique...en ce qui concerne l'ecole apres la biopsie elle etait tres fatigué et avait des douleurs et quand j'ai appele le chirurgien qui l'a opéré il m'a dit que c'etait normal car il a dû écarté les muscles pour l'extraire.....je te souhaite d'etre forte et d'être bien entouré car il va y avoir des hauts et des bas mais sache que ça se soigne très bien c'est le plus important à retenir courage à toi et à ton fils🙏❤❤


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#8 24-03-2017 19:13:19

milou
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Re: biospie. besoin de renseignements

bonsoir et merci de ton témoignage maman d'océane smile

de notre coté, pour le moment l'orl ne tient pas un discours alarmant. les pathologies graves ne sont pas exclues de la liste des hypothèses ms ne sont pas celles privilégiées smile comme il n'y a aucun autre symptôme associé.

j'essaye donc de rester relativement confiante. meme si je reste prudente car on 'a deja dit qu'il y a avait aussi de grande probabilité que ca ait disparu avec les antibiotiques et que ca n'a pas été le cas...

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#9 24-03-2017 20:47:28

poca
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Re: biospie. besoin de renseignements

Tu as raison d'être confiante, il existe tellement tellement d'autres hypothèses... mais peut être que pour être tranquillisé il faudra en passer par une biopsie... pas drôle, c'est clair, mais pas "grave" non plus. Moi j'espère très fort que tu découvres un truc à la gomme mais pas grave!!


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#10 24-03-2017 23:33:41

milou
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Re: biospie. besoin de renseignements

oui c'est ce que je me dis, au moins on saura ce qui entraine ces ganglions.

ms du coup cela fait partie de mes questions sur ma petite liste pour l'orl, est ce que la biopsie nous dira forcement la cause quelle qu'elle soit ou la biopsie sert elle uniquement à eliminer certaines maladies?

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#11 25-03-2017 08:30:53

poca
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Re: biospie. besoin de renseignements

Je ne sais malheureusement pas répondre à cette question, j'imagine qu'une biopsie permet de vérifier beaucoup d'hypothèses, mais je ne sais pas si elle débouchera obligatoirement sur un diagnostique, désolée Milou. Comme ton loulou est en pleine forme, je vous souhaite de passer un très chouette week end!!!!!


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#12 30-03-2017 19:05:55

milou
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Re: biospie. besoin de renseignements

bonsoir

ca y est la biopsie est programmée hmm je commence à appréhender

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#13 30-03-2017 22:17:22

poca
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Re: biospie. besoin de renseignements

Forcément...
C'est programmé pour quand?
Avez-vous eu de l'aide pour expliquer à votre fils ce qui l'attend?


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#14 30-03-2017 22:26:15

milou
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Re: biospie. besoin de renseignements

ah oui et le parcours semble un peu le meme que ta fille. il aura un drain, 2 ou 3 jrs a l'hôpital et 10 jours de soins au domicile

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#15 30-03-2017 22:35:10

poca
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Re: biospie. besoin de renseignements

Aie, le soir c'est le moment aussi pour Juliette où les angoisses s'expriment... Et en même temps c'est une bonne chose, parfois les enfants essayent de ne pas nous montrer leurs angoisses et donnent le change, et souvent c'est néfaste pour eux, alors qu'il pleure et exprime ce qu'il ressent, c'est dur pour toi mais sans doute bien pour lui...
Pour les livres, il y a l'association sparadrap qui édite des ouvrages sur thème de l'anesthésie, opération... et sur un site qui s'appelle ricochet tu trouves aussi plein de livres pour enfant par thème dont le thème hôpital.
Courage Milou, je pense à vous,  on stresse terriblement, mais rationnellement c'est un geste maitrisé (mais je ne minimise pas, ça été une journée très compliquée émotionnellement pour nous).


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#16 30-03-2017 22:52:00

milou
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Re: biospie. besoin de renseignements

merci je vais aller voir ça.

oui l orl m a rassuré que c etait un acte chirurgical qu'il avait l'habitude de pratiquer mais que ca restait une chirurgie meticuleuse car le ganglion est placé à coté de la carotide et d'un nerf.

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#17 30-03-2017 22:57:58

poca
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Re: biospie. besoin de renseignements

Je sais qu'ils sont censés tout expliquer, mon ami est pour, moi non, ça me stresse trop, il y a des détails dont je me serai passée ... et là la carotide... mais encore une fois, il n'y a pas de raison, moment dur à gérer/ encaisser, mais maitrisé par le .
Après je sais que mes mots sont vains pour te rassurer... j'essaye quand même...
à bientôt

Dernière modification par poca (09-04-2017 22:42:38)


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#18 31-03-2017 20:30:07

milou
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Re: biospie. besoin de renseignements

merci poca

je n'arrive pas à trouver les livres sparadrap. tu sais où on les trouve?

Dernière modification par milou (31-03-2017 20:43:32)

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#19 01-04-2017 12:26:02

poca
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Re: biospie. besoin de renseignements

Désolée Milou, pas dispo hier, en fait sur le site de l'association sparadrap tu as une rubrique catalogue en haut à droite, pour gagner du temps tu peux sélectionner ensuite dans le catalogue la sous rubrique public puis enfant. Tu trouveras des petits livrets par exemple sur l'anesthésie ou l'hôpital d'une manière générale, ou sur des exams comme irm (même si là ça n'est pas ton cas, c'est un exemple de mémoire)... que tu peux commander directement sur leur site. Après, tu peux aussi demander à ton hôpital, ils en ont parfois à mettre à disposition des familles, car les livrets sont à 5,50e pièce.
J'espère que vous allez réussir à passer un bon week-end, si tu as des questions, n'hésite pas, parfois on se tracasse pour un petit détail, si on peut l'éviter...!


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#20 01-04-2017 13:09:12

poca
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Re: biospie. besoin de renseignements

Flute, si je les avais je te les enverrais, mais j'avais celui sur l'anesthésie pour mon ainé qui a eu une petite opération il y a quelques années, et depuis je l'ai donné, et je ne l'avais pas commandé pour Juliette qui était plus grande, ça n'était plus adapté...
ça va peut être paraître pas adapté, mais avec Juju au début, pour les pds, je lui disait avant qu'à la sortie on allait acheter une bd, et pendant la pds on parlait de la bd qu'elle allait choisir... ça fait un peu "carotte" mais honnêtement c'est tellement lourd pour eux ces exams...! Alors si ton fils est fan de quelque chose, carte pokemon, bille, foot... si ça peut lui faire moins mal vivre le moment?
Peut être aussi pourrais tu faire les pds en consultation à l'hôpital, ils sont plus à l'aise qu'en labo privée car . en pédiatrie et donc plus habitué à gérer le stress d'un petit (je sais c'est plus lourd, faut faire la queue, s'inscrire, mais parfois ça vaut le coup, elles ont toujours réussi à piquer juju facilement en consult alors qu'en labo privée parfois ça été plus laborieux...)

D'autres mamans sur le site ont surement rencontré aussi cette difficulté et vont peut être passer par là pour te donner un conseil...?
Les pleurs du soir, c'est dur, mais au moins il évacue, c'est peut être pas plus mal, même si je sais ce que cela peut faire à ton cœur de maman...


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#21 03-04-2017 22:32:33

milou
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Re: biospie. besoin de renseignements

c'est gentil poca mais ce n'est pas grave. j'en ai trouvé un sur internet j espere juste le recevoir à temps!
mon loulou va mieux, il ne pleure plus le soir, et sa prise de sang de ce we est plutôt bonne! il y a juste un taux au dessus ms rien d'alarmant d'après la pediatre.

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#22 03-04-2017 22:50:29

poca
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Re: biospie. besoin de renseignements

ça c'est génial!!!
J'espère qu'il va profiter à fond du beau temps avec ses copains...
à bientôt Milou


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#23 03-04-2017 23:13:30

milou
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Re: biospie. besoin de renseignements

merci beaucoup d'etre là poca.
ds fois je me sens un peu honteuse d'etre là car les ganglions de mon fils ne sont peut etre du qu'a une petite infection, et je ne peux qu'imaginer tt ce que tu as du et dois encore traverser et que tu prends le temps de me rassurer.
ms pff... qu'une biopsie soit pratiquer sur son enfant c''est vraiment très stressant.

de douces pensées à ta grande juliette

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#24 04-04-2017 21:53:24

poca
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Re: biospie. besoin de renseignements

Alors vraiment, vraiment, tu n'as aucune raison d'avoir honte, tu es inquiète et c'est normal, quand on a des doutes sur la santé de son enfant, c'est logique! Après je comprends ce que tu veux dire car parfois j'ai eu beaucoup de mal à formuler sur le forum certaines angoisses ou faire part de choses qui me chagrinaient par exemple dans le comportement des gens, (car au même moment, d'autres écrivaient sur ce site des échecs, des renoncements, des rechutes...) mais au final, "parler" ici me fait tellement de bien...

La semaine prochaine Juliette voit le psy (à sa demande), hier elle était super fatiguée, j'étais inquiète, mais aujourd'hui, pleine forme et dans le même temps la semaine dernière c'est son frère qui l'était... Dur dur de ne pas extrapoler sur tout...

Bref je m'égare, ton angoisse de maman est légitime, on est tous là pour partager et quand on le peut s'épauler, quant à la biopsie, au delà de l'acte qui fait peur (même si on sait qu'il est "couramment" pratiqué), les résultats sont très pénibles à attendre, alors n'hésite pas, on est là comme on peut, et si parfois je parviens à te rassurer un peu, j'en suis vraiment heureuse car d'autres ici m'ont rassurée à des moments de crises d'angoisse...
Allez Milou, profite à fond avec ton fils des jours ensoleillés, de toute façon même s'il faisait (je l'espère!!!!!!) sa biopsie pour rien, ce serait toujours du bonheur de pris et ça c'est toujours bien!


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#25 09-04-2017 22:52:04

poca
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Re: biospie. besoin de renseignements

Je ne retrouve pas la date de la biopsie de ton fils (des messages ont été supprimé) mais je crois que c'est mardi, bon courage Milou, c'est pas grand chose mais on est là... et on t'envoie des pensées positives!


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