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#1 29-03-2017 08:13:31

Florence
Membre
Date d'inscription: 18-07-2014
Messages: 19

Zev... pour traitement du lymphome folliculaire de grade 1

Bonjour. Je dois recevoir du Zev... et je voudrais savoir s'il y a de bons résultats et les effets secondaires si vous l'avez déjà utilisé.

Dernière modification par Florence (29-03-2017 16:21:21)

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#2 14-04-2017 08:04:34

Florence
Membre
Date d'inscription: 18-07-2014
Messages: 19

Re: Zev... pour traitement du lymphome folliculaire de grade 1

Bonjour, apparement je n'ai eu aucune réponse sur le traitement par Zev....Effectivement c'est un nouveau produit qui n'a pas l'air d'être bien connu.  C'est un produit radioactif que l'on injecte dans les veines l'Ytrium 90 et qui donne d'excellents résultats de rémission complète et sans rechute. J'ai essayé rituximan,bendamustine, endoxan, radiothérapie, il y a chaque fois rechute. Ce produit ne peut être administré que par un médecin . dans les produits radioactif et il faut que les plaquettes, globules blanc, globules rouges  ne soient pas trop bas ainsi que la
moelle qui ne peut pas être atteinte à plus de 25 %. Je suis suivie à l'hôpital Bordet en Belgique,hôpital . que pour le cancer.  Je commencerai mon traitement fin de ce mois d'avril, après avoir effectué un petscan pour vérifier toutes les atteintes ganglionnaires. Je suis dans les conditions pour recevoir ce produit, ma moelle n'est atteinte qu'à 10% et ma formule sanguine est bonne aussi.  J'ai reçu de l'endoxan au préalable pendant 2 mois, c'est une chimiothérapie médicamenteuse pour faire diminuer mes ganglions. Je croise les doigts quant à ce nouveau traitement qui a déjà été effectué dans le cadre d'étude mais qui est actuellement remboursé par les mutuelles, vu sa grande efficacité.  Je croise les doigts.  Je vous tiendrai au courant de mes résultats.

Dernière modification par Florence (14-04-2017 08:07:00)

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#3 14-04-2017 16:23:27

gayme
Membre
Lieu: limousin
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 77

Re: Zev... pour traitement du lymphome folliculaire de grade 1

Je  vous souhaite bon courage pour la suite, tenez nous au courant des effets secondaires. A bientôt

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#4 15-04-2017 20:09:18

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 147

Re: Zev... pour traitement du lymphome folliculaire de grade 1

bonsoir

désolé de ne pas avoir de retour sur le Zev... . je te souhaite bon courage  et bon weekend de Pâques


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans ), rémission partielle , prochain scan  au mois d'aout

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#5 18-04-2017 21:06:01

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Zev... pour traitement du lymphome folliculaire de grade 1

Bonsoir,
Votre histoire va intéresser beaucoup de monde. En effet, nombreux sont ceux qui rechutent avec le rituximab. J'espère que vous allez bien le supporter.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#6 18-04-2017 23:21:47

Florence
Membre
Date d'inscription: 18-07-2014
Messages: 19

Re: Zev... pour traitement du lymphome folliculaire de grade 1

Je vous remercie pour vos encouragements.  Je ne manquerai pas de vous tenir au courant de l'évolution.  Naturellement j'ai un peu peur de ce traitement mais je n'ai pas le choix.  La radioactivité fait peur mais la chimio est aussi mauvaise, elle détruit aussi les cellules saines.
Pas facile à vivre avec cette maladie.  Bonne soirée.

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#7 11-06-2018 23:09:07

Florence
Membre
Date d'inscription: 18-07-2014
Messages: 19

Re: Zev... pour traitement du lymphome folliculaire de grade 1

Bonjour,  J’ai pris comme traitement le Zyd... ce sont des comprimés à prendre 2 x par jour et les résultats sont exceptionnels.  J’avais des ganglions enflés et très gros un peu partout et au bout d’un mois tout à fondu.  Je n’ai aucun effets secondaires à part quelques enzymes du foie qui ont légèrement augmenté mais rien de grave.  Je fais une prise de sang tous les 15 jours pour vérification.  Je vais continuer ce traitement quelques mois et ensuite je ferai un petscan pour voir si tout est parti.  Le problème chez moi c’est que tous les traitements marchent mais au bout d’un an tout revient.  Ce qui est la caractéristique du lymphome folliculaire.  Par la suite on me propose un traitement par Zev... pour pouvoir rester le plus longtemps en rémission.
Cela fait 9 ans que je fais des traitements sur traitement.  J’espère que cette fois sera la bonne.
Je voulais vous faire part de mon expérience afin de donner de l’espoir à d’autres personnes atteintes de ma même maladie.

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#8 12-06-2018 14:04:51

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 69

Re: Zev... pour traitement du lymphome folliculaire de grade 1

Florence
En deuxième ligne j attaque obinutuzumab plus bendamustine...peut être pouvez vous me faire part de votre expérience sur ce traitement...Je vous souhaite le meilleur pour la thérapie ciblée...
Biz et courage à tous
Sylvia

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#9 12-06-2018 14:08:35

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 69

Re: Zev... pour traitement du lymphome folliculaire de grade 1

Florence
En deuxième ligne j attaque obinutuzumab plus bendamustine...peut être pouvez vous me faire part de votre expérience sur ce traitement...Je vous souhaite le meilleur pour la thérapie ciblée...
Biz et courage à tous
Sylvia

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#10 13-06-2018 09:00:07

Florence
Membre
Date d'inscription: 18-07-2014
Messages: 19

Re: Zev... pour traitement du lymphome folliculaire de grade 1

Bonjour Sylvia,

J’ai eu aussi le bendamustine, qui est une chimio intraveineuse mais sans association avec un autre médicament, les ganglions ont complètement fondus, je n’ai eu aucun effet secondaire, c’est une chimio mais assez légère.  Mais au bout d’un an tous les ganglions sont revenus.  On m’a donné Endoxan, chimio médicamenteuse pendant 6 mois, tous les ganglions ont de nouveau disparu et après 1 an, récidive.  Maintenant je prends Idelalisib, 2 comprimés par jour.  Les ganglions dont un à l’aine qui était très gros à complètement fondu.  Aucun effet secondaire pour moi à part certains enzymes du foie qui ont augmentés mais pas significativement.  Je fais une prise de sang tous les 15 jours pour surveiller. 
Je vis au rythme je m’en vais et je reviens.  Je ne me prends pas trop la tête, car il y a beaucoup de différents traitements et de nouveaux médicaments qui sont à l’étude, car c’est un des lymphome le plus courant. Donc la recherche est fort accée sur celui là. 

Bon courage à vous.

Florance

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#11 13-06-2018 13:04:16

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 69

Re: Zev... pour traitement du lymphome folliculaire de grade 1

Bonjour Florence
Merci d avoir pris un peu de temps pour moi...tu as un sacré parcours aussi...de multiples traitements...au bout de combien de temps as tu vu tes ganglions diminuer sous bendamustine?Je te souhaite plein de bonnes choses pour la suite...tiens moi au courant stp
Biz à tous
Sylvia

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#12 13-06-2018 22:30:14

Florence
Membre
Date d'inscription: 18-07-2014
Messages: 19

Re: Zev... pour traitement du lymphome folliculaire de grade 1

Bonsoir Sylvia, les ganglions ont diminués très rapidement 2 mois.

Bonne soirée

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#13 13-05-2019 17:32:44

Florence
Membre
Date d'inscription: 18-07-2014
Messages: 19

Re: Zev... pour traitement du lymphome folliculaire de grade 1

Le traitement par radioimmunothérapie à été une réussite totale.  Rémission complète.

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#14 13-05-2019 19:01:38

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 53

Re: Zev... pour traitement du lymphome folliculaire de grade 1

Merci Florence de nous tenir au courant ! Ce dernier traitement a t'il donné pour toi de meilleurs résultats que les précédents ?

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#15 14-05-2019 09:14:19

Florence
Membre
Date d'inscription: 18-07-2014
Messages: 19

Re: Zev... pour traitement du lymphome folliculaire de grade 1

les résultats ont été spectaculaires.  Au bout de 2 semaines tous les ganglions ont disparus et tout ça sans trop d’effets secondaires.  Beaucoup mieux que les chimios.  Je me sens en super forme. Maintenant j’espère que ça tiendras le plus longtemps possible sans récidive.  L’avenir nous le dira.  Je suis très contente de l’avoir car tout mon corps était envahis par les ganglions cancéreux.  A conseiller fortement.

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#16 14-05-2019 12:33:45

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 53

Re: Zev... pour traitement du lymphome folliculaire de grade 1

Super. Je croise les doigts pour toi ! Donne nous de bonnes nouvelles régulièrement !

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#17 14-05-2019 15:37:16

Florence
Membre
Date d'inscription: 18-07-2014
Messages: 19

Re: Zev... pour traitement du lymphome folliculaire de grade 1

Ok pas de soucis.

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#18 15-05-2019 06:05:35

Vanille971
Membre
Date d'inscription: 10-01-2019
Messages: 61

Re: Zev... pour traitement du lymphome folliculaire de grade 1

Merci, Florence, de nous faire part de ton expérience.
je croise les doigts pour toi.
Ton témoignage apporte beaucoup d'espoir. Merci encore.


Hélène, 55 ans, LNH folliculaire diagnostiqué le 2 Janvier 2019 après ablation chirurgicale le 20 Décembre 2018 de 2 ganglions sous-maxillaires apparus le 1er Août 2018.
Première cure de R chop 21 prévue le 12 Juin 2019.

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#19 20-05-2019 22:02:33

Florence
Membre
Date d'inscription: 18-07-2014
Messages: 19

Re: Zev... pour traitement du lymphome folliculaire de grade 1

Bonjour, Je viens d’apprendre qu’une autre patiente qui a eu le même traitement que moi avec le Zev..., quinze jours après moi est aussi en rémission complète. 

Des patients qui l’ont eu il y a 10 ans sont toujours en rémission complète.

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#20 21-05-2019 09:57:22

ClaireM31
Membre
Date d'inscription: 14-04-2018
Messages: 53

Re: Zev... pour traitement du lymphome folliculaire de grade 1

Merciiii Florence !!! Longue longue longue rémission à toi !

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