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#1 31-03-2017 23:25:24

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Bonjour, je m'appelle Marie, j'ai 20 ans et je suis étudiante en 2ème année de droit.

Le 16 février 2017, les médecins m'ont diagnostiqué une maladie de Hodgkin suite à l'apparition d'un ganglion au dessus de la clavicule droite. Je suis au stade 2 et mon traitement prévu est 4 cures d'ABVD et peut être un mois de radio après. J'ai commencé ma chimio le 13 mars 2017 et j'aurais du faire la 2ème le 27 mars sauf que mes globules blancs ont été trop touchés par la 1ère chimio (264 neutro le matin du jour de la 2ème chimio), du coup mon oncologue a préféré la décaler d'une semaine. Est-ce normal ? Est-ce déjà arrivé à d'autres personnes ? J'étais déterminée à faire ma 2ème chimio et je suis sortie hyper déçue de l'hôpital parce que j'aimerais que mon traitement se déroule le plus vite possible et sans encombre...

Après ma 1ère chimio je me sentais un peu nauséeuse et fatiguée mais rien de bien méchant et j'ai fait quelques bains de bouche parce que le 1er aliment que je mangeais me piquait la bouche.

On ne m'a pas parlé de la préservation des ovocytes, est-ce normal ? Est-il possible de continuer ses études en parallèle de la chimio ? Je suis une fille assez déterminée et acharnée et j'ai vraiment à coeur de boucler mon année étant donné que mes examens sont en mai et que grâce au 1er semestre j'ai des points d'avance donc je pense que c'est possible...

Concernant la perte de cheveux, je n'ai rien perdu pour le moment, j'ai porté le casque réfrigérant lors de ma 1ère chimio et j'espère que cela va marcher...

Merci d'avance pour vos conseils, je vous souhaite bon courage à tous et à toutes, on peut le faire ! smile


To that one soul reading this : I know you're tired, you're fed up, you're so close to breaking but there's strength within you even when you feel weak. Keep fighting. big_smile

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#2 01-04-2017 09:27:55

Oceane
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Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Bonjour hiloalaha oui cela arrive parfois de decaler la chimio car les globules blancs sont très bas ce n'est pas inquietant ce qui est frustrant c'est d'attendre qu'ils remontent....pour la perte de cheveux avec abvd c'est peu frequent et pour lá préservation d'ovocytes c'est pas automatique c'est plutôt avec un traitement plus lourd où ils te le conseillent. J'espère t'avoir rassuré bon courage pour tes traitements et oui tu peux aller en cours si tu te sents assez en forme 🙏👍😀


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#3 01-04-2017 12:36:01

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Je confirme les infos d'Océane pour la préservation d'ovocytes, et pour les cours, si tu te sens en forme (et que tu n'es pas en aplasie, car dans ce cas là, l'amphi c'est pas possible, il te faudra compter sur un collègue sympa pour récupérer les cours) il n'y a aucune raison. Juliette est restée première de sa classe l'an dernier et cette année aussi (chimio de avril/mai à octobre/novembre), je ne dis pas ça pour fanfaronner (clairement ses résultats sco pour nous c'était ARCHI secondaire!!!), c'est pour te dire que oui c'est possible, si tu en as l'envie et l'énergie. Après ne t'en veux pas si tu dois renoncer ou si ça ne se passe pas aussi bien que tu l'aurais souhaité, chacun réagi différemment aux traitements et clairement si quelqu'un peut avoir de bonnes raisons de "ramer" sur le plan scolaire, c'est bien quelqu'un sous chimio!

J'espère que tu vas très vite pouvoir amorcer ta 2eme chim, bon courage!!!!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#4 01-04-2017 13:00:42

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Merci beaucoup pour vos messages, ça rassure énormément de parler avec des personnes qui ont vécu la même chose que nous !
Il va falloir que je travaille sur moi-même pour relativiser si au fur et à mesure je me rends compte que je ne suis plus en mesure de travailler autant car je prends vraiment plaisir à travailler, c'est un exutoire pour moi et j'espère être en mesure de suivre peu ou prou le rythme ! smile

Concernant la pratique d'une activité physique, avez-vous pu continuer à faire du sport durant le traitement ou la fatigue prend le pas sur l'énergie ? Je faisais du yoga et de la danse avant de tomber malade et je me demande si je peux continuer ou s'il faut que je me ménage ? Par contre comme j'aime bien bouger un peu, je vais marcher tous les jours histoire de prendre l'air.

Savez-vous à peu près à partir de quelle chimio les cheveux commencent à tomber ?

Bon courage à vous!!! big_smile


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#5 01-04-2017 17:21:26

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

En fait, il n'y a pas de règle, il est arrivée que l'on passe une journée à marcher avec Juliette en plein milieu de son traitement, ou qu'elle se baigne lorsqu'elle n'était pas en aplasie et que tous disent sans cesse "c'est incroyable, s'il n'y avait pas d'absence de cheveux on pourrait croire qu'elle est en pleine forme..." et puis parfois pendant 2 3 jours elle était très fatiguée et n'avait pas envie de faire grand chose d'autre que de se faire câliner allongée...
Alors moi je dirais (mais ce n'est que mon avis) qu'il faut te faire plaisir et pratiquer tes activités quand et comme tu le peux, tout en étant à l'écoute de ton corps en  faisant des pauses quand tu en ressens le besoin. Prendre l'air, c'est génial, et en plus marcher c'est important, ça améliore le transit et beaucoup souffre de constipation sous chimio, donc si tu peux marcher un peu tous les jours, c'est chouette. Pense à protéger soigneusement ta peau du soleil, c'est hyper important, il faut de l'écran totale, sinon tu risques d'avoir la peau tâchée.
Pour tes cheveux, je ne peux pas te dire, ça dépend des chimios.
Belle journée à toi


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#6 04-04-2017 11:24:40

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Bonjour, tout d'abord merci pour vos messages!
Suite à ma 2ème chimio hier, mon oncologue m'a prescrit des facteurs de croissance pour aider mes globules blancs à remonter après la chimio. J'ai compris rapidement qu'ils s'administraient sous forme de piqûres et n'étant pas une grande fan, j'aimerais savoir si quelqu'un a du en faire aussi et si ça fait mal... Je supporte les prises de sang et les perfusions mais si ça ressemble aux vaccins (qui font mal car on transperce le muscle), je veux savoir si je dois courir quand l'infirmière arrivera ahah ! wink
Merci d'avance !


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#7 04-04-2017 19:32:14

Meena
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Date d'inscription: 13-09-2016
Messages: 6

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Bonjour Hiloaloha,

Je vais te répondre un peu en vrac haha

J'étais à peu près dans la même situation que toi (3 cures d'ABVD) et je confirme ce qui a déjà été dit plus haut à propos de la conservation d'ovocytes. Mon hémato m'a dit qu'il n'y avait pas vraiment de risques avec l'ABVD et je n'en ai pas eu non plus (mais ça m'a un peu angoissé comme toi au début).

Concernant les piqures, ne fuis pas l'infirmière haha! Je n'ai pas trouvé ça vraiment douloureux sur le moment (mais oui ça ressemble un peu à un vaccin). Par contre, les miennes me provoquaient des douleurs après coup mais ça ne durait pas longtemps.

Pour les cours, fais de ton mieux et ne te mets pas trop la pression. Je suis en droit aussi wink Perso, j'ai eu un peu de mal à suivre pendant mes traitements, surtout vers la fin car la fatigue de toutes les cures s'était accumulée. Mais mes amis m'ont beaucoup aidé.

Ah et pour les cheveux je crois que j'avais vraiment commencé à les voir partir au bout de la 2e chimio. Mais je m'y suis accrochée jusqu'au bout lol j'en avais beaucoup et très épais donc ils sont partis progressivement. Au final je ne les ai rasé qu'après ma chimio.

Bon courage courage pour ta 2e séance wink

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#8 04-04-2017 19:57:18

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Merci beaucoup Meena pour ton message!!

Ça me remonte le moral de savoir qu'il n'y a pas que moi qui ait besoin de facteurs de croissance! Tu avais raison, je n'ai pas eu mal! smile tu as fini ton portocole toi? Et tout baigne?
Aucun signe niveau cheveux pour le moment, j'espère que ça va durer mais il faut que je reste consciente que je peux les perdre et l'accepter : si il faut passer par là pour guérir, je serais une grande fille !

Tu avais réussi à passer tes partiels Meena? C'était tous les 15jours les chimio pour toi aussi? Tu as fait de la radio après aussi?

Ça fait tellement de bien de parler avec des personnes qui ont vécu la même chose! Merci beaucoup <3


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#9 05-04-2017 18:04:30

Meena
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-09-2016
Messages: 6

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Tant mieux si tu n'as pas eu mal non plus pour les piqures wink

Oui j'ai fini tous mes traitements depuis le 5 décembre et pour le moment tout va bien smile ... je croise les doigts pour que ça continue!
La fatigue dure juste un peu trop longtemps à mon goût. J'ai l'impression de tout juste commencer à reprendre de l'énergie alors que je n'ai pas eu tant de cure que ça... Mais mon médecin me dit d'être patiente.

C'est une étape difficile les cheveux sad bizarrement, j'ai l'impression que c'est ce qui m'a fait le plus de peine alors que ça parait futile. Comme tu l'as dis il faut passer par là pour guérir!
Courage en tout cas smile

Oui j'ai pu passer mes partiels mais ça n'a pas été top haha mes épreuves du 1er semestre ont commencé moins d'une semaine après la fin de ma radiothérapie du coup j'étais vraiment fatiguée et je n'avais pas vraiment la tête aux révisions de toute façon...

Oui mes chimios étaient aussi tous les 15 jours. J'ai eu 6 séances de chimio et 15 séances de radiothérapie. Tu auras aussi de la radiothérapie?

De rien c'est normal smile

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#10 09-04-2017 11:45:53

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Il me tarde de pouvoir dire comme toi que j'ai fini les traitements et que tout va bien ! smile Je te comprends, c'est si difficile d'être patiente quand on a 20 ans et l'envie de bouger tout le temps ahah !

Je commence à perdre un peu plus de cheveux que d'habitude, je ne sais pas trop à partir de quel stade de perte il faut se faire raser. Pour le moments c'est juste plus de cheveux sur la brosse et quelques cheveux sur l'oreiller...

La radiothérapie fatigue plus que la chimio tu trouves ? J'ai mes partiels les 3 premières semaines de mai et j'ai fait une cure de chimio, plus que 3 ! Je pense que c'est faisable mais il faut voir au jour le jour j'ai l'impression...

Normalement, je devrais avoir 8 chimios et 1 mois de radiothérapie.

Quand tu as perdu tes cheveux tu portais des foulards ou une perruque ? Parce que j'ai essayé des perruques mais j'ai l'impression d'avoir une tonne de cheveux sur la tête qui cachent complètement mon visage...


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#11 12-04-2017 11:09:33

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Bonjour ! j'ai 18 ans et j'ai eu un lH stade II! je l'ai su avant de passer mon bac. Je l'ai eu, mais je n'ai pas trop suivie les cours à la fac.
Pour l'abvd je trouve que c'est assez Aléatoire comme traitement ( en fait comme tous) defois tu peux te sentir bien et d'autres complétement Hs.
Les facteurs de croissances, tous le monde ne les supporte pas de la même façon. Pour moi c'était une horreur comment ça faisait mal. Mais au moins c'est efficace !

Je suis passée par les 8 chimio abvd : j'ai assez mal supporter ce traitement, non pas à cause des produits mais à cause de mon corps qui était pas bête et qui savais ce qu'il allait se passait et ou j'allais. En clair, j'étais déjà entrain de vomir alors que j'étais devant l'hopital. ( les médecins on surnommé sa les " nausées de pétoche" ). Malheureusement pour moi cette chimio n'a pas marché et j'ai du avoir deux autres traitement bcp plus lourd ( et donc préservation d'un ovule et tout le bordel)

Ensuite , pour ma pars les cheveux était assez compliqué. Au debut, j'ai rasé dés que j'ai retrouvé des petites méches dans mes mains.
Au début j'ai mis des foulard , ils étaient canon ! ils faisaient un peu Indien et trés colorés ! mais les attacher tous les matin, et bien c'est vite fatiguant et chiant. Puis ça tiens chaud ces bébêtes ! j'ai refuser la perruque. Tous simplement parce que le contacte avec le perruquier était trés mauvais et qu'il m'avais vexé. Du coup j'ai opter pour les bonnets.
Quand je me suis vu en photo avec se bonnet, j'ai réalisé que , je ne pouvais pas cacher ma maladie. j'y arrivais pas. Du coup, tout doucement et avec l'aide d'une amie, je me suis découvert le crâne. j'ai arrêter de le cacher et j'ai chercher , à le mettre en valeur. Un peu de maquillage et un teint bien travailler c'est ultra canon.
Aujourd'hui je me ballade le crane nu, et je le porte haut !

Aujourd'hui je me remet d'une autogreffe, tout va bien et je suis en remission ! j'attends mes prochain scan !

Rien dans tout sa n'a été une partie de plaisir : acceptation de la maladie, d'un corps malade qu'il faut guerir ! que le traitement ne marche pas, avoir peur de ne plus être ce qu'on est, la douleur, le regard des autres ... et j'en passe mais c'est une sorte d'expérience. Je m'en suis servie pour connaître les limites de mon corps et mainte fois , j'ai été impressionné par ce qu'il pouvait faire. Aujourd'hui je me sens plus forte ! smile

Bon courage à toi surtout ! et n'oublis pas tu va t'en sortir !


18 ans, LH II, 4 cures AVD+bretux ( echec), 3 cures Beacopp ( RC au bout de 2 cures) autogreffe en consolidation en mars 2017. " Même Bob Marley à Perdu ses Dreads suite à une chimio, pourtant c'est toujours Bob Marley" <3

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#12 12-04-2017 14:31:49

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Bonjour L-Ths, merci beaucoup de me faire part de ton expérience, ça me fait vraiment du bien de parler avec des personnes qui s'en sortent très bien!

Pour le moment (j'ai fait 2 chimios seulement ahah), je suis hs le jour de la chimio et le jour suivant mais après tout redevient comme avant ! Par contre je n'ai pas encore vomi : l'odeur de la nourriture me dégoûte le jour de la chimio mais après même si je me sens un peu nauséeuse je mange normalement. J'espère de toutes mes forces que ce traitement marchera sur moi et que je serai vite guérie mais il faut prendre mon mal en patience ! J'ai lu qu'une fille qui a le même cancer a changé son régime alimentaire pour supprimer le sucre au maximum car les cellules cancéreuses se nourrissent de ça. Sais-tu si c'est avéré ? Parce que je suis assez gourmande mais je peux m'en passer si ça met plus de chances de mon côté pour guérir!

Je te félicite d'avoir passé ton bac pendant les traitements et de l'avoir eu!!! C'est extra et ça montre toute l'énergie que t'es allée puiser au fond de toi! :-)
En ce qui concerne le fait que tu arrives à assumer pleinement de ne pas avoir de cheveux, si tu savais à quel point je t'admire...! Je ne pense pas avoir la même force que toi malheureusement et malgré mes tentatives pour "relativiser" la perte des cheveux, ils ne sont pas tombés qu'il me tarde déjà qu'ils repoussent ;-) N'étant pas très douée pour me maquiller, il va falloir que je travaille dessus si je veux arriver à ne plus porter de foulards!

Les médecins ont beau me dire qu'ils ne savent pas la cause de ce cancer, je ne peux m'empêcher de me demander qu'est ce qui a pu provoquer cela... Mon train de vie n'était pas particulièrement malsain : je ne fume pas, bois occasionnellement en soirée, fais du sport, mange relativement équilibré... Je me remets en question : est ce que je stressais trop? Est ce que j'exprimais assez mes émotions? Je n'arrive pas à comprendre... peut être que j'intellectualise trop mon cancer et qu'il faut que je lâche prise et juste accepter cela comme un aléa. Mon problème c'est que si mon cancer a une cause et que je n'arrive pas à la découvrir, je ne vois pas comment (dans l'hypothèse où je guérie...) je vais faire pour "éviter" ce qui l'a provoqué.

Merci de tout coeur pour vos messages <3


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#13 12-04-2017 18:30:53

L-Ths
Membre
Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Re coucou ! Pour le régime alimentaire c'est "vrai" ! disons que les cellules cancéreuses sont trés gourmandes ! c'est pas pour rien si le produit du tep est un produit dérivé du glucose !
J'en avais parler avec mon hémato qui avait plutôt pris partie du " fais toi plaisir". Je ne mangeais pas bcp et était trés maigre donc faire un régime et me priver était un bon moyen de me frustrer et d'aller mal psychologiquement !
Une fois que mon poids allait mieux, j'ai reduit le sucre ect... Mais ce n'était pas tellement une bonne idée ( point de vue d'un nutritionniste) car il est vraiment important de manger de tout et notre corps en a besoin surtout avec ces traitements. Une foie les traitements fini, c'est là que tu auras le temps de te soucier de ton régime !

Perso j'ai dû être au regime forcé à cause de certain médoc et je te promet que c'est vraiment pas agréable au point de peter les plombs !

Merci beaucoup ! tu sais je n'étais pas trés douer non plus, mais j'ai appris comme tous le monde ^^

Il n'y a pas de piste sur la cause du Hodgkin. Mais ils pensent trés fortement que la plupart sont provoqués par le virus eptein Barr : soit la mononucléose. C'est veridique avec moi, j'ai eu hodgkin dans la foulée de la mono !
Des medecins pensent aussi que c'est à cause des pesticides et autre m.... qu'il y a dans la nourriture et l'eau !
D'autres (hors médecine) pense que les maladies sont causées par un gros choc émotionnel, des choses pas dîtes qui te péses , ou causé par des fortes émotions comme la haine, la colère ect... Si jamais tu as à faire à un magnétiseur il t'en parlera surement !


Pour te dire, je ne fume pas , je ne bois pas non plus j'ai pas forcement un train de vie ultra stréssant , j'ai jamais été malade... donc tu sais ...


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#14 12-04-2017 22:31:11

Meena
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Date d'inscription: 13-09-2016
Messages: 6

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Pour les cheveux fais le quand tu le sens! Il n'y a pas particulièrement de "bon moment". Mon hémato et une infirmière m'avaient conseillé de peut-être prendre les devants en les rasant rapidement... ça me faisait tellement mal au coeur de perdre mes cheveux que je m'y suis accrochée jusqu'au bout (en pleurant parfois en essayant de les coiffer) mais au final quand j'ai fini par sauter le pas je n'ai même pas pleuré, je rigolais en le faisant (va comprendre haha) Je crois que ça m'a aidé de me dire qu'il n'y avait plus grand chose à sauver

Comme L-Ths je n'ai pas opté pour la perruque mais pour des foulards ... Il y a plein de tuto pour nouer ça de manière jolie wink et oui un peu de maquillage arrange le tout haha

Pour ta question sur la fatigue: la radiothérapie c'est "tranquille" comparée à la chimio haha
mais c'est juste que la fatigue de toutes les chimios s'était accumulée... plus j'avançais dans le protocole et moins j'étais en forme... comme L-Ths j'angoissais tellement de retourner à l'hôpital pour mes dernières chimios que je me sentais mal dès la veille

Ca me fait du bien de parler et voir le parcours de filles qui ont à peu près mon âge smile

L-Ths tu as tellement raison sur le "avoir peur de ne plus être ce qu'on est" ... depuis la fin de mes traitements c'est quelque chose qui me travaille beaucoup et ça me rassure de voir que je ne suis pas la seule à le ressentir ...

Quant aux causes de la maladie comme vous deux je me suis beaucoup demandée pourquoi
Moi non plus je n'ai pas une vie particulièrement excessive. Je ne fume pas non plus et bois occasionnellement ...

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#15 16-04-2017 18:13:20

Hiloaloha
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Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Coucou les filles, merci pour vos messages! smile

Pour celles qui ont adopté les foulards quand les cheveux sont tombés, j'aimerais juste savoir comment s'est passée la 1ère journée "en public" voire les suivantes... Avez-vous senti un réel changement dans le regard des gens? J'habite en campagne donc je passe moins incognito que dans une grande ville et je n'aime pas particulièrement attirer l'attention... j'appréhende vraiment le moment où mes cheveux vont timber et comme je fais ma 3ème chimio jeudi prochain, je crains que dimanche pour aller voter, je sois forcée de porter un foulard... sad


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#16 16-04-2017 22:02:55

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Oui Hiloaloha, forcément des gens vont parfois te regarder, mais ce n'est pas forcément par animosité, pitié ou même curiosité malsaine, ils seront surpris voilà tout. Quand des gens fixaient ou dévisageaient Juliette, je les regardais moi même avec grande insistance avec un sourire dans lequel je plaçais (dans ma tête) un genre de doigt d'honneur car leur insistance me peinait.
Mais au final, beaucoup de personne nous ont aussi fait des retours positifs sur la beauté de Juliette sans cheveux... Bref, les quelques pénibles marquent alors que pourtant tu vas surtout croiser des gens bienveillants, alors garde la tête haute, souris, je suis certaine que même sans cheveux, avec les conseils de LTHS et meena, tu vas être magnifique. Maquille tes yeux ou ta bouche, les mettre en valeur détournera l'attention et les gens verront avant tout une belle nana de 20 ans!


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#17 17-04-2017 10:12:54

L-Ths
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Date d'inscription: 17-07-2016
Messages: 64

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Alors sérieusement, oui les gens vont te regarder , mais la plupart du temps, sa se passe dans ta tête. Srx les gens vont surement et regarder mais au fond ils en ont rien à faire. Peut être que certain vont en parler à leur famille le soir, d'avoir vu une fille sans cheveux ...
Mais la plupart tu temps j'ai eu des regards étonnés ou d'admiration! Pas plus tard qu'hier à Paris un gars m'a fixer en souriant et m'a lever un petit pouce accompagné d'un petit clin d'oeil.
Combien de fois des inconnus m'ont dit que j'étais belle, magnifique comme ça. Certain qui me connaissait avant, m'ont même dit qu'ils me preferait comme ça. 

Je suis sortie de chez moi le soir même avoir perdu mes cheveux. On est allés au resto avec mes Parents. Je pense que les gens me regardais parce que mon foulard était surement mal noué. Malheureusement il y avait une table d'enfant et les enfants et bien sa n'a pas de filtre.
Mais à chaque fois que j'ai eu un regard mechant, ou plein de curiosité ( qui parfois sont assez "mechant" les gens ne se rendent pas compte à quel point leur insistance est blessante parfois) , je les fixais aussi ( sans compter toute ma famille qui faisait pareil) donc les gens baissait le regard trés vite.


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#18 17-04-2017 12:14:06

alicelpb
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Date d'inscription: 04-01-2017
Messages: 8

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Bonjour, pour tes études tout dépend comment tu supportes renseignes toi a la fac, moi j'ai pu passer mon bac l'année de mon cancer et j'avais un protocole plus lourd, BEACOOP+ ABVD

J'ai eu le BAC !! tout est possible

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#19 17-04-2017 12:17:19

alicelpb
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-01-2017
Messages: 8

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Pour le foulard, moi j'allais au lycée donc si tu veux au niveau du jugement c'était peur x1000 je n'ai pas osé sortir sans perruque les premiers mois, seulement pour aller a l'hopital. Apres, la chaleur s'est installée et la perruque devenait insupportable, je suis sortie dans la rue sans, ca ne sera pas facile essaye de ne pas être seule, d'y aller avec ta famille et tes amis pour essayer de toi meme oublier que tu es différente

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#20 18-04-2017 01:57:51

N@th
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Messages: 71

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Bonjour a toutes,

Un petite histoire rigolote mon garcon avait 3 ans et demi quand j ai perdu mes cheveux il disait a qui voulait l entendre, maman a casse ses cheveux et maintenant elle ressemble a papa ! (Qui est chauve ! )
Desolee pour les accents ! On vit en australie !
Courage a tous........

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#21 20-04-2017 18:55:58

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Bonjour tout le monde,

Je viens de faire ma 3è chimio ABVD sur 8 par voie intraveineuse et on vient de m'annoncer que pour "plus de confort", on allait m'implanter un PAC. Après une consultation avec le chirurgien, je comprends que l'opération va durer 45min via anesthésie locale donc je serai consciente !!! Comment l'avez-vous vécu? Est ce que vous sentiez quelque chose? En somme, quel est votre avis et votre expérience sur le PAC.

"Courageuse mais pas téméraire" wink
Je vous envoie à tous et à toutes des ondes positives smile


To that one soul reading this : I know you're tired, you're fed up, you're so close to breaking but there's strength within you even when you feel weak. Keep fighting. big_smile

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#22 20-04-2017 22:54:37

jura01
Membre
Date d'inscription: 14-07-2016
Messages: 43

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Bonsoir Hiloaloha,

On va vous implanter un PAC pour le confort du personnel hospitalier mais j'ai du mal à comprendre qu'il soit pour votre confort.
Je l'ai toujours refusé malgré mon "histoire d'une vieille marcheuse, multi-cancéreuse, heureuse" que vous pouvez découvrir dans les témoignages.
Je suis assez "massacrée" et ce PAC aurait laissé une marque inesthétique supplémentaire que mes proches n'auraient pu apprécier.
Je dois reconnaître qu'il est difficile de s'opposer au milieu médical, c'est pourquoi je vous souhaite un immense courage pour trouver ce qu'il y a de mieux pour vous.
Bises.

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#23 20-04-2017 23:32:19

Nassime
Membre
Date d'inscription: 17-04-2017
Messages: 23

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

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"Bonjour tout le monde,

Je viens de faire ma 3è chimio ABVD sur 8 par voie intraveineuse et on vient de m'annoncer que pour "plus de confort", on allait m'implanter un PAC. Après une consultation avec le chirurgien, je comprends que l'opération va durer 45min via anesthésie locale donc je serai consciente !!! Comment l'avez-vous vécu? Est ce que vous sentiez quelque chose? En somme, quel est votre avis et votre expérience sur le PAC.

"Courageuse mais pas téméraire" wink
Je vous envoie à tous et à toutes des ondes positives smile

Bonjour , Hiloaloha,

cela fait quelque temps que je voulais te répondre vu que l'on a commencé notre traitement le Même jour lolll , j'attendais d avoir mes acces au site!!!
voila on m a diagnostiqué un LH de stade III j'ai fait 2 cures de BEACOP renforcé et un TEP scan hier qui determinera la prochaine cure soit ABVD ou maintien du BEACOP ....je croise les doigts car le le BEACOP renforcé est une chimio de 8 jours par voir intra veineuse et voie médicamenteuse  bref estomac et intestins en vracs ....et hospi les premiers jours obligatoire...
au fait  j'ai 37 ans et deux enfants et mes premiers symptomes ont été des ganglions enflés sur la base du cou et au niveau du thorax avec douleurs aux trapezes (un joli cadeau le lendemain de mes 37 ans)
en ce qui concerne la chambre implantable, je l'ai eu dès le début pose le 09 MARS 1 ere chimio le 14 MARS 2017 , je pense que c'est plus pratique et pour le patient car avec toutes les prises de sangs et les cures les veines sont HS , de mon coté rien que les 2 prises de sang par semaines que je fait mes veines sont de plus en plus capricieuses  et mes avants bras sont tout bleus.
la pose s'est faite sous Anesthésie Locale, de mon côté j ai eu très mal lors de l 'intervention , le chirurgien a eu du mal a me l'inserer car j ai des ganglions profonds des deux côtés cela a géné la pose. après je suis retournée travailler le lendemain et et pu conduire normalement. 

c'est pas trop douloureux sauf quand j appuie dessus mais sinon j ai appris a  l oublier ca ne me gene pas pour dormir , marcher etc... au niveau de la cicatrice ca reste léger et plus tard je pense que cela s 'estompera  ( j 'ai deja une autre belle cicatrice de l autre côté car on m'a prélevé un ganglion en fevrier)
j ai rencontré une dame la dernière fois en hopital de jour qui venait de l enlever car elle avait terminé son traitement et franchement ca se voyait à peine!

c'est un ptit détail je me dis l'important c'est la guérison !
je suis contente aussi d'avoir trouvé vos commentaires ca m'a donné de l'espoir pour celles et ceux qui ont guéri malgré les obstacles et aussi de voir que  je peux échanger avec des personnes qui vivent ou ont vécu la même chose!

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#24 22-04-2017 15:12:40

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Bonjour jura01, j'ai comme vous l'impression que la pose du PAC est un confort pour les infirmières et non pour moi car me faire des perfusions pour les chimios ne me dérangeais pas énormémement... Malheureusement, j'ai le sentiment d'être encore une enfant malgré mes 20ans et je n'ai pas su m'opposer à cette opération imminente (mardi prochain)...

Bonjour Nassime, merci beaucoup pour ton temoignage! Comment as-tu fais pour rester allongée 45min en ayant conscience qu'on t'opérait et malgré la douleur? Est-il possible de parler pendant l'intervention? Parce que j'imagine que le cou bouge un peu quand on parle et je ne voudrais pas que le chirurgien me loupe... Je risque de vous faire rire mais que se passe t'il si j'éternue? Ou que j'ai le hoquet? Le chirurgien risque de viser à côté... désolée de poser autant de questions mais je découvre tout et mon cerveau marche à plein régime afin de me préparer à l'intervention de lundi... Vous pensez qu'ils opéreraient une jeune fille de 20ans simplement pour le confort des infirmières pour faciliter la chimio?
Tiens nous au courant concernant ton éventuel (on croise les doigts) passage en ABVD! smile


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#25 23-04-2017 00:23:47

Nassime
Membre
Date d'inscription: 17-04-2017
Messages: 23

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

coucou!
j'avoue que c'est aussi plus confortable pour les infirmières , mais  je suis sure aussi pour le patient comme je t'ai dis dans mon précédent message rien que les prises de sangs mes veines des avants bras sont HS, j'ai une de mes meilleures amies qui est aussi passée il y a deux ans par la chimio sans avoir de pac je peux te dire qu elle aurait aimé l'avoir car elle s 'est retrouvée avec des veines plus qu'en vrac elle ne comprenait d'ailleurs pas pourquoi elle n 'en n'avit pas eu!
oui tu peux parler pendant l'intervention et n hésite pas a dire que c'est douloureux perso il y avait la piqure de l anestesie qui a été très douloureuse, et puis le stress n'a pas arrangé les choses, dans tous les cas le chirurgien  te demandera si tu sens quelque chose, et fera en sorte je l'espère d aténuer la douleur
n'hésites pas a lui poser toutes tes question,
de mon coté une heure avant l'intervention, jai été recu par une infirmière coordinatrice qui m a expliqué le déroulement de l intervention en me montrant un prototype de la chambre implantable cela m'a rassurée

surtout ne t'inquiète pas tout va bien se passer lundi, ait confiance !!! je penserai bien a toi et te tiendrai de mon coté au courant pour les résultats du tep pour ma suite de traitement!

envoie nous un message aussi pour nous dire comment l intervention s'est passée

je t'envoie plein de bonnes ondes et bon dimanche ! :-)

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