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#26 24-04-2017 23:33:11

Nassime
Membre
Date d'inscription: 17-04-2017
Messages: 23

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

coucou Hiloaloha,

j'espère que ton intervention s'est bien passée aujourd'hui et que tu n'a pas trop eu mal tiens moi au courant! moi j'y retourne demain :-/ j'ai dejà la nausée rien d'y penser.... et le trac de recevoir les résultats du TEP  et de devoir refaire un Beacop...
donne nous de tes nouvelles!

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#27 26-04-2017 09:25:20

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Coucou Nassime,

L'intervention s'est bien passée, j'appréhendais vraiment d'être consciente mais à part les piqûres pour anesthésier (le produit brûle un peu), je n'ai pas eu mal. Le chirurgien (une beauté de 33ans) m'a parlé durant toute l'opération et une infirmière me caressait le visage comme une maman donc ça allait. Par contre dès que le chirurgien m'a dit que c'était fini et que tout s'était déroulé à la perfection, j'ai estimé qu'il était temps de décompresser en faisait un petit malaise wink
Mais finalement je ne suis pas tombée dans les pommes !

Concernant le PAC, le chirurgien m'a dit que c'était normal que ça tire un peu et effectivement ça tire ! Du coup j'ai dormi sur le dos cette nuit parce que j'ai peur de bouger ma tête et mon bras. Pendant combien de temps à peu près on sent une gêne et que ça tire un peu?

Alors ton rdv??? J'ai croisé fort les doigts pour toi, j'espère que tu passes en ABVD.


To that one soul reading this : I know you're tired, you're fed up, you're so close to breaking but there's strength within you even when you feel weak. Keep fighting. big_smile

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#28 26-04-2017 13:10:37

Nassime
Membre
Date d'inscription: 17-04-2017
Messages: 23

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Coucou Hiloaloha,


je suis très contente que l'intervention se soit bien passée et en bonus si tu avais un beau gosse de chirurgien c'est la cerise sur le gateau !!!!!

tu va finir par l oublier le pac et t'inquiète pas pour la cicatrice cela s'estompera au fils du temps surtout avec une crème du type cicalfate de chez avène

ca ma fait un peu mal la dernière fois mais c'était la semaine ou j'ai eu mon cycle menstruel donc j'étais un peu plus sensible mais la ca va

j'en arrive à la bonne nouvelle .... le traitement BEACOP a bien marché du coup le médecin a décidé de passer en abvd !!!! c'est une première victoire et j'ai encore un peu plus d'espoir!!
j'ai eu mon premier traitement abvd hier en hospitalisation ils ont voulu me garder une nuit histoire de voir comment je réagis face au traitement... pour le moment ca va un peu de nausée mais rien a voir compâré au BEACOP renforcé  j'ai passé une nuit presque blanche à cause des corticoides mais pas de grossse nausée (bon en même temps mon hémato m'a mis une double dose de zophren....)

bref 8 cure d'abvd sur 4 mois mais plus d'hospitalisation de 3jours !!!

je vous te demander côté nourriture est ce que tu mange de tout ou t'a ton demandé de manger sans sel ou moin de sel pour ne pas gonfler a cause des corticoides,  et éviter les sucres (gateaux charcuterie patisserie...)

j'ai sentis que j'avais un peu pris des joues et du bide avec les corticoides malgré ca ma mère me dis que j'ai maigri et je sens que je flotte dans mes pantalons  comment ton corps a régit face au traitement?

et as tu gardé encore tes cheveux? (moi perdus au bout de J13 donc j'ai tout rasé le 29 mars car trop dur psychologiquement et physiquement , j'ai opté pour une jolie péruque qui me va pas trop mal!

je te souhaite un bon rétablissement et attends de tes nouvelles !

a bientôt!

Dernière modification par Nassime (26-04-2017 13:12:30)

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#29 27-04-2017 23:26:30

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Coucou Nassime,

Je n'ose pas trop dormir sur le côté gauche car ça tire en moi j'ai l'impression. Il paraît que c'est normal... au bout de combien de temps on s'habitue?

Oh mais c'est super!!!! Je suis ravie pour toi, garde le cap, ça va le faire, j'ai confiance !!

Personne ne m'a parlé d'arrêter le sel ou même de le résuire donc je mange toujours de tout ! Après je fais un peu plus attention qu'avant : j'essaie de manger plus de fruits et légumes mais rien de bien drastique ahah ! Après je prends 1g de vitamine C par jour dans de l'eau. Et je vais tester les amandes amères d'abricot, il paraît que ça aide à détruire les cellules cancéreuses.
Je ne sais pas très bien ce que sont les coticoides mais à part si c'est dans le cocktail ABVD, je ne suis pas sous corticoides. Du coup mon corps n'a pas bougé : je faisais 59kg en mars, j'en fais toujours 59 pour 1m75. À part les cicatrices que j'ai désormais, je n'ai pas changé.

J'ai toujours mes cheveux, je les ai coupé au carré avant de commencer la chimio et la au bout de 3 chimios je les ai toujours (même si j'ai l'impression d'en perdre plus qu'avant et que c'est un peu plus claircemé qu'avant). Mais pour le moment ça ne se voit pas, je n'ai pas de "trous" sur min crane, du coup je me lave les cheveux tous les 4jours à peu près (je fais la cracra ahah). Mais je pense que le casque réfrigérant y est pour beaucoup dans le fait que j'ai encore mes cheveux.

Tu vas avoir chimio tous les 15j du coup comme moi? smile

Bisous !


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#30 03-05-2017 10:21:10

Nassime
Membre
Date d'inscription: 17-04-2017
Messages: 23

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Hello Hiloaloha,

j'ai un peu tardé à répondre je profite des moments ou je suis en bonne forme pour bouger un peu! j'espère que tu va bien et que tu suporte mieux le pac , de mon coté je l'ai mieux supporté une fois les fils retirés soit une dizaine de jours...

Comment te sent tu ?

je fais également des chimio tous les 15 jours la prochaine c'est mardi prochain... j'apréhende toujours....

la cortisone n'est pas dans le produit chimio mais on me la perfuse apres L'abvd bref j'essaie de manger sans sel et ai arrété tt ce qui est gateaux viennoiseries bref tous les sucres rapides histoire de pas gonfler , je suis pas tres sucré donc ca ne gène pas mais ne pas rajouter de sel c'est très dur  !

tu en est ou dans ton traitement ? combien de cure t'a ton préconisé ?

bisous !

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#31 05-05-2017 10:11:29

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Coucou Nassime,

Hier j'ai eu ma 4è chimio sur 8 au total et la veille ma cicatrice du PAC s'est rouverte car je cicatrise très mal à cause de la chimio... Du coup, j'ai eu la surprise et le plaisir de filer au bloc hier matin quand le mignon chirurgien est venu voir ma cicatrice : pour éviter les risques d'infection, ils m'ont enlevé le PAC... Tout ça pour ça... Du coup on va faire les 4 dernières chimios par les veines. J'espère que ça ira vu que mes veines sont des veines de jeune fille donc fines et pas très visibles. J'étais tellement contrariée que j'ai vomi pendant la chimio (une première). Bref, journée pourrie hier. Il me tarde tant que ça se finisse que je puisse profiter de la vie sans tous ces tracas...

J'espère que tout va bien pour toi,
Bisous


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#32 05-05-2017 11:28:36

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Bonjour hiloaloha pas de bol c'est deja pas facil de vivre ce que tu vis et en plus il t'enleves le pac😔😔 bon le principal c'est que tu finisses le traitement et de pouvoir reprendre ta vie lá où tu la lassait😜😜 bon courage pour la suite ....demain sera meilleur🙏🙏🙏🙏🙏


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️ Controle 18/11/2019 ok🙏🙏🙏

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#33 05-05-2017 20:50:31

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

C'est clair, pas de chance, mais quand même, si j'ai bien compris, tu viens de terminer la première moitié de tes traitements!!!!! ALORS malgré tout, c'est déjà énorme! Et puis tu as toujours tes cheveux, c'est aussi un point super positif!
Allez, la moitié du chemin encore et j'espère que tu pourras regarder loin loin devant comme tous les "mômes" (c'est affectueux wink ) de 20 ans doivent pouvoir le faire!
Courage ma belle, oublie au plus vite cette journée odieuse et tourne la page. Et pense à la première chose que tu feras quand cette saletée de maladie sera derrière...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#34 05-05-2017 22:01:34

Nassime
Membre
Date d'inscription: 17-04-2017
Messages: 23

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

coucou!

bon alors alors ? il fallait nous  le dire que tu voulais revoir le beau chirurgien!  ... Ah lala je suis désolée que le pac n'ai pas marché pour toi comme tu dis tout ça pour ça  pas drôle.... allez courage ma belle on va y arriver et se débarrasser de cette saleté !

moi aussi parfois j'en ai marre de tout ça, et reprendre une vie normale(je prive tout le monde de vacances cette année..heureusement que mon mari et  mes enfants me donnent la force de patienter et de supporter tout ça je dois le faire pour eux.  je me dis dis que c'est une épreuve de la vie comme parmi tant d'autre  et que le meilleur est à venir !

j'espère que tout ça sera plus tard un mauvais souvenir même si je sais que nous serons toujours contrôlées .

j'imagine que tu vas bientôt avoir ton tep scan de mi parcours pour voir si le traitement a bien marché , j'en refais un en juin de mon côté pour voir aussi que l'abvd a fonctionné...

Repose toi bien ma belle je t'envoie tout plein de bonne ondes!

donnes nous de tes nouvelles


bizz

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#35 07-05-2017 12:13:53

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Coucou les filles,

Merci de vos messages de soutiens, j'ai l'impression d'avoir plein de "mamans" qui veillent sur moi smile Je commence à comprendre quand vous me disiez qu'il y a des jours où on n'a envie de rien faire à part de dormir... Je dors depuis jeudi et je n'arrive pas à récupérer, encore moins à travailler alors que la suite de mes partiels est la semaine prochaine (oups...).
Ça vous est arrivé d'être fatiguée pendant plusieurs jours après la chimio aussi? Parce que normalement la fatigue n'est pas aussi intense...
Oui poca j'ai fait la moitié de mes traitements et j'ai toujours mes cheveux! Tu as raison, il faut que je me concentre sur le positif smile

J'ai mon tep scan de mi parcours le 16 mai, mon oncologue est confiant quant aux résultats, il pense que ça a bien fonctionné donc ça me rassure.

1ère chose que je fais une fois guérie : voyager !!! Et partir faire ma L3 en Erasmus à Dublin en septembre!! Il me tarde!!!!

Gros bisous et mille merci pour vos petits messages plein d'énergie smile


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#36 07-05-2017 12:37:32

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Cc hiloaloha vivement que tu nous annoncent une bonne nouvelle et tout comme toi depuis que notre fille est en remission nous partons le plus souvent possible ....car l'année dernière à la même période elle etait en plein traitement eten plein doutes alors oui profites à fond et vive lavie😜👍👍🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏


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#37 07-05-2017 12:39:29

Derbon99
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Date d'inscription: 09-02-2017
Messages: 85

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Salut Hiloaloha,
J ai eu mon dernier abvd en meme temps que toi, jeudi.
J ai toujours eu mes injections le jeudi et j ai toujours ete hs le samedi et le dimanche a chaque cycle. A partir du lundi ca va mieux.
La premiere fois j etais quasi au stade legume. J ai demande a mon medecin si je ne pouvais pas reprendre des steroides (j en avais eu pas mal lors de mon autre traitement) sur quelques jours pour me donner un peu de peche.
Ca m aide passablement et ca me permet au moins d avoir un minimum d energie.
Courage pour la suite!
Derbon

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#38 08-05-2017 23:13:12

Nassime
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Date d'inscription: 17-04-2017
Messages: 23

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

hello hiloaloha,

le traitement me fait beaucoup dormir les premiers jours je dois colmater 2 OU 3 jours heureusement que mes séances de chimio ont lieu le mardi les enfants sont à l'école  avec l abvd je dors bcp le mardi mercredi jeudi puis le vendredi ca va mieux j'ai quand même des gros coup de barre de temps a autre

je n'hésite pas a faire des siestes même à 6h du soir dès que j'ai un coup de barre .

tu as raison de faire des projet de voyage ca permet d'avancer et d'être positif , Erasmus est une excellente expérience!

je suis confiante pour ton tep du 16 ma ca va le faire!i ! je retourne en cure demain et comme toujours j 'apréhende de mon coté je commence à fatiguer moralement malgré ca il faut s 'accrocher  ! ca ira mieux demain !

biz ma belle

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#39 14-05-2017 12:09:15

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Coucou les filles,

Je suis en plein dans les révisions car cette semaine j'ai passé des partiels de droit et la semaine prochaine il me reste encore un examen. Que ça fait du bien de travailler et de retourner vivre dans la ville où je fais mes études...! smile J'avais une petite question à vous poser : après ma 3ème chimio j'ai fait une prise de sang complète comme au début du traitement. J'ai eu la bonne idée de comparer ma 1ère prise de sang avant chimio et celle d'après la 3ème chimio et je me suis rendue compte que certes je suis revenue dans la norme pour certaines choses (transaminase TGP) mais que cependant les pourcentages concernant le virus Epstein Barr n'ont pas baissé ou très peu. J'avoue ne pas forcément saisir ce que cela signifie mais le fait de ne pas revenir dans la norme après 3 chimios m'inquiète... J'ai peur que le traitement ne fasse pas effet sur moi... Avez-vous vécu des situations similaires concernant ce virus? J'ai le tep scan de mi-parcours mardi prochain, vivement les résultats...!

Bisous les filles


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#40 18-05-2017 15:29:16

Nassime
Membre
Date d'inscription: 17-04-2017
Messages: 23

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

hello

heureuse de voir que tu va bien je te souhaite tout plein de réussite pour tes exams , pour ton bilan sanguin je t'avoue que je n'ai pas d'idées le mieux c'est d'en parler à ton hémato il est le mieux placé pour te répondre sur ce point.

et dis nous ton tep scan du 16 ca a donné quoi?

de mon coté le J15 abvd m'a mis KO pendant 10 jours et la chaleur n'a rien arrangé heureusement ca va mieux depuis hier ... je vais en profiter avant d'y retourner mardi !

au fait tu étudie à quel endroit?

biz!!

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#41 18-05-2017 20:00:33

Hiloaloha
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Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Coucou !!!

Alors je n'ai que de bonnes nouvelles : mes partiels de droit se sont relativement bien passé, je pense avoir mon année sans même avoir besoin d'aller aux rattrapages pour la matière que j'ai été obligée de louper vu que la chimio tombait pile le jour de l'épreuve. Je suis donc en grandes vacances (youpiiiii). J'ai fait ce matin ma 5ème chimio sur 8 et mon hémato m'a dit qu'il avait eu les résultats du tep scan et qu'ils étaient excellents : réponse complète du métabolisme, en gros le traitement fonctionne bien sur moi. Il était tout ému et tout content comme si j'étais sa fille, ça m'a fait plaisir. Du coup la chimio s'est bien déroulée et je suis même allée manger avec des copines et mon papa dans un resto végétarien le midi. Le chirurgien m'a aussi revu pour m'enlever les points de la cicatrise du PAC et m'a dit que je cicatrisais normalement mais un peu plus lentement que la moyenne avec la chimio. Enfin bref : je suis ultra contente !!!!!

Concernant mon inquiètude vis à vis du virus Epstein Spar, mon hémato m'a dit que c'était tout à fait normal que je sois encore "positive" et que le but des traitements n'était pas de faire en sorte de baisser mes taux concernant ce virus. C'est le virus de la mononucléose et 90% des adultes sont aussi porteurs de ce virus donc voilà, zeeeen!

Je suis désolée d'apprendre que l'abvd t'as fatigué... Je ne sais pas trop quoi te conseiller à part de boire bcp pour évacuer les traitements et hydrater ton corps et te reposer quand tu en ressens le besoin... mais je suppose que tu sais mieux que moi comment ça marche!

Je fais mes études à Toulouse, un vrai bonheur d'admirer la ville par la fenêtre entre 2 révisions ;-)

Bisous et profite bien!!!


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#42 19-05-2017 00:21:20

Oceane
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Date d'inscription: 17-04-2016
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Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Contente pour toi et heureuse que le traitement a fonctionné....plus que 3 et tout reprendra le dessus bonne nuir😍😍


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#43 19-05-2017 15:58:41

Nassime
Membre
Date d'inscription: 17-04-2017
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Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

hello,

super contente pour toi tu y est presque!!!! et heureuse également pour tes exams tu va passer un été tranquille! c'est génial!

bon tu vois tu as eu les explications pour l'histoire de le virus d'EPSTEIN BARR et nous aussi!

merci pour le conseil de boire beaucoup, je me rends compte que je ne bois pas assez, la semaine qui suit la chimio tout ce que bois et mange me parait amère...mais promis je me forcerai à boire plus souvent!! pour ce qui est de dormir pas de problème ça je sais bien faire!!! loll

en tout cas je pète la forme depuis 2 jours au point d'avoir repris la marche rapide avec un mini footing et quelques séances d'abdos pas mal non? ca m'a fait du bien, Même si cette période de pleine forme est courte  j'en profite :-)

tu as beaucoup de chance d'être à Toulouse, j'aime beaucoup cette ville j'ai travaillé à Carcassonne il y a quelques années, du coup je montais souvent sur Toulouse pour faire du shopping et faire la fête! c'est une ville magnifique et très accueillante

bizzzz

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#44 07-06-2017 12:29:49

Hiloaloha
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Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Coucou,

J'ai fait 6 chimios sur 8 et j'ai rdv cet aprem pour le "marquage" pour la radiothérapie. En quoi consiste ce marquage ? Est ce que ça fait mal ? Et concernant la radiothérapie, quels sont les effets indésirables? Selon vous quel est le plus dur entre la chimio et la radio?

Niveau moral ça va à peu près mais je suis hyper triste de savoir que mon été va être rythmé par des séances de radio... Le bout du tunnel me semble encore loin...


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#45 07-06-2017 15:19:00

Nassime
Membre
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Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

hello Hiloaloha,

pour la radiothérapie il parait que ca brule pas mal sur la zone traitée tu risque d'avoir une grosse marque ,

j'ai lu que cela fatiguait un peu avec  d'éventuelles nausées c'est tout l'inconvénient c'est que tu auras des séances quotidiennes pendant quelques semaines

de mon coté mon hémato ne m'en a pas préconisé à la fin des chimios je vient de cloturer ma deuxième cure plus que 2 (enfin 4 Séances de chimio) tep de mi parcours la semaine prochaine je croise les doigts!

on y est presque ma belle , c'est vrai que l'été sera en partie "gaché" mais bon on en profitera bientôt!

des bises  tiens nous au courant

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#46 24-06-2017 15:22:17

Hiloaloha
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Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Coucou,

Je vous annonce tout d'abord les bonnes nouvelles : mon hémato m'avait initialement parlé d'un mois et demi de radiothérapie et finalement après un scaner, je n'aurais que 10jours (donc 2 semaines) car je réponds très bien à la chimio. De plus, la "dose" de rayons qu'ils vont me faire sont les plus faibles, du coup le médecin m'a dit que je n'aurais aucun effet secondaire, que ma peau n'allait même pas rosir. Donc si tout va bien, Le 28juillet j'aurais fini tous mes traitements et j'aurais tout août pour profiter avant de m'envoler pour Dublin pour y faire ma 3ème année de droit. 2ème bonne nouvelle : j'ai validé mon semestre et mon année !!!!! Pas même besoin d'aller aux repech, je suis contente ! smile

Maintenant, malgré ces bonnes nouvelles, je ne vous cache pas que je m'ennuie énormément d'être en vacances, bloquée chez moi car je suis trop fatiguée pour bouger et que la chaleur de ces derniers jours m'empêchait de dormir... je voulais savoir si c'était normal plus d'une semaine après une chimio d'être tjrs aussi fatiguée..? Comme je ne fais rien de mes journées, je gamberge, j'ai un peu mal au dos et j'ai peur que ce soit le cancer qui revienne, je me demande si j'aurais la force de faire l'ultime chimio jeudi prochain... J'ai lu sur internet que les massages n'étaient pas conseillés pour les personnes malades car ils pouvaient "relancer" le cancer. J'ai demandé à mon hémato qui s'est moqué gentiment de moi en me disant qu'une fille aussi intelligente n'allait pas croire pareilles bêtises et que dans mon cas il n'y avait aucune contre indication à me faire masser. Savez vous si cancer et massage sont compatibles?
Il est possible que ce soit mon cerveau qui me joue des tours mais j'ai un peu mal à l'intérieur de moi à l'endroit où mon cancer a débuté (au dessus du sein droit) et je me demande si c'est "normal" ou si vous pensez que c'est psychologique? Je sais que c'est absurde parce que d'après les scaners, la chimio fonctionne bien mais j'ai tjrs peur de mourir, qu'un grain de sel se mette dans la machine de la guérison et que ça fasse tout échouer...


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#47 26-06-2017 13:19:28

solalwill
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Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Salut Hiloaloha!
Que de superbes nouvelles, dis-moi! Plus qu'un mois à tenir avant la liberté aha, c'est génial!!
Félicitations pour tes partiels, je ne peux qu'être admirative, devant, pour ma part, retaper ma deuxième année...

Pour répondre à tes interrogations, je me sentais très fatiguée durant les dernières chimios. En outre, la chaleur décuple les effets je trouve!
Tu peux tout à fait te rendre chez l'ostéopathe, cela ne peut être que bénéfique je pense!!
Quant aux douleurs, si tu savais le nombre de fois où j'ai été au bord des larmes en croyant sentir une adénopathie, en percevant une douleur dans mon cou etc... Mais rassure-toi, je pense que si ton hémato a réduit ton nombre de séances de rayons, c'est que ta réponse au traitement a été excellente. Ce foutu cancer n'est donc pas prêt de revenir de grignoter, sois confiante wink

N'hésite pas à venir nous donner de tes nouvelles et tiens bon!! Le plus gros est derrière toi!

Dernière modification par solalwill (26-06-2017 13:20:26)


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#48 28-06-2017 09:28:41

m92
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Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Bonjour Hilaoloha,
Bravo pour toutes ces bonnes nouvelles!
Pour ce qui est des massages, c'est mon hémato qui me les avait conseillés, donc tu vois...
Pour la chimio, oui c'est normal, tu vas mettre du temps à te remettre et en plus la chaleur n'arrange pas les choses.
Quand aux douleurs, je crois malheureusement que notre cerveau nous joue des tours. Aux alentours de la date anniversaire de l'annonce de ma maladie, ma cicatrice me faisait mal.
Passe un bel été et emmagasine autant de soleil que tu peux avant de partir à Dublin! (La pluie irlandaise n'est pas une légende!)


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#49 28-06-2017 15:45:49

Hiloaloha
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Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Coucou les filles,
Merci pour vos réponses et vos encouragements, vous êtes adorables. J'ai vu mon médecin généraliste qui me connaît plutot très bien hier matin. J'ai passé 45min à parler et à pleurer. J'ai ma dernière chimio demain matin. Je sais que ça peut paraître absurde si pres de la fin mais je crois que je sature... Mon généraliste pense que je fais une petite déprime parce que j'ai peur que les infirmières n'arrivent pas à me piquer demain (oui je fais la chimio via les veines du bras vu que Le PAC n'a pas fonctionné sur moi car je ne cicatrisais pas), j'ai peur qu'on me lache dans la nature après les traitements, j'ai peur de ne pas savoir vivre ma vie sans angoisser en permanence de faire une rechute et pour finir, je tousse (toux sèche) depuis quelques jours et je transpire bcp la nuit (glamour) et je suis ultra fatiguée ce qui m'inquiète ÉNORMÉMENT car même si je n'ai pas eu ces symptômes quand on m'a découvert Hodgkin, je crois savoir que ce sont les symptômes types donc malgré les bons résultats des scanners d'il y a 3 semaines j'ai peur de faire une rechute alors qu'il ne me reste plus qu'une chimio. Voilà, je passe sûrement pour une dingue si au final je n'ai rien d'anormal mais mon cerveau étant plutôt imaginatif, mon ennui aidant, je fais des plans sur la comète...

Pour vous expliquer un peu ma peur de la toux sèche, j'ai perdu ma maman il y a 5ans d'un lymphome T. Il a donc fallu que je ne cesse de me dire depuis que j'ai appris pour mon Hodgkin que ce n'était pas le même cancer et qu'on ne guérit presque pas de celui qu'elle avait, contrairemement au Hodgkin qui se soigne hyper bien. Je suis de nature positive, je n'ai jamais vraiment besoin de me forcer à penser optimiste et la je me sens perdue parmi toutes ces idées grises qui sont dans ma tête... Il paraît que "normalement" la baisse de régime au niveau du moral arrive vers le milieu ou les 3/4 du traitement. Mon généraliste était donc surpris de me voir avec autant de bonnes nouvelles (mon année en droit, mon départ pour Dublin en septembre, mes résultats des tepscans qui sont très bons, la réduction du nb de rayons) et pourtant que je sois plus déprimée que jamais. Plus qu'une. J'essaie de me dire ça mais j'ai tellement peur de dire à mon hémato demain que je tousse et que je transpire la nuit... j'ai tellement peur qu'une mauvaise nouvelle arrive alors que c'est normalement la fin... sad

Désolée pour ces plaintes (surtout si demain j'apprends qu'elles étaient infondées) mais je suis du genre tête de mule donc je ne cesse d'y penser depuis plusieurs jours...


To that one soul reading this : I know you're tired, you're fed up, you're so close to breaking but there's strength within you even when you feel weak. Keep fighting. big_smile

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#50 29-06-2017 08:50:04

Hiloaloha
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Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Hello,

Ce qui devait arriver arriva... Mon généraliste m'a envoyé aux urgences hier soir à cause de ma toux : je n'ai pas assez d'oxygène dans le sang. Du coup il ne savait pas ce que j'ai et a parlé vaguement d'infection pulmonaire. j'ai passé la nuit aux urgences, j'ai fait un gaz de sang, une radio des poumons, une prise de sang et la radio "n'est pas belle". On ne sait tjrs pas avec certitude ce que j'ai mais d'après le medecin c'est soit lié à la chimio, soit lié à mon cancer donc je flippe comme jamais... Il écarte la piste de l'infection pulmonaire que j'espérais finalement avoir quand j'ai appris que cela se soignait par quelques antibio... L'attente est longue, mon hémato va venir me dire ce qu'il en pense. Si vous connaissez des cas similaires, n'hésitez pas à me Le dire ça me rassurerai un peu...

Bisous


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