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#51 29-06-2017 09:20:21

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Bonjour Marie,
Je suis désolée de lire que tu es aux urgences. Est-ce qu'il peut s'agir d'une embolie pulmonaire? Mes hématos craignent beaucoup cette option. Parfois les chimios peuvent avoir des effets secondaires pas sympas, je me suis retrouvée deux fois aux urgences en plein milieu de la nuit pour cette raison (une fois péricardite, une fois épanchement pleural). J'espère sincèrement que ce n'est pas plus grave que ça et que ce n'est pas le retour du cancer. Tiens nous au courant. je t'envoie plein d'ondes positives et de courage.
Bises


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#52 29-06-2017 09:31:22

Nassime
Membre
Date d'inscription: 17-04-2017
Messages: 23

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

courage ma belle j'espère sincèrement que les nouvelles sont bonnes et qu'il n'y avait pas a s'inquiéter ....

Je t'envoie toutes mes meilleurs ondes , c'est vrai que les dernières séances sont les plus dures et les plus longues je te rassure tu n'es pas la seule (grosses bouffées de chaleurs pour moi ) il me reste " séances

tiens nous informés

et je croise les doigts

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#53 29-06-2017 13:05:08

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Bonjour Marie j'espère que tu vas nous rassurer et nous dire que tout va bien et qu'il n'y a rien de grave☹️☹️☹️


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️ Controle 18/11/2019 ok🙏🙏🙏

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#54 29-06-2017 14:03:24

solalwill
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Hello, Marie!
Je suis tellement triste de te lire aujourd'hui sad
J'ai pour ma part eu une grosse complication pulmonaire à mi-parcours et avant de passer un scanner + fibro pulmonaire, le diagnostic sur seule radio était impossible...
Pourtant, cela a pu être traité et tout est rentré dans l'ordre! Je ne souhaite pas parler de cet épisode de façon détaillée sur le forum mais si tu veux m'envoyer un message en privé... peut-être nos cas se rejoignent-ils!
Quoi qu'il en soit, je pense bien à toi et te soutiens à distance.
Bisous!


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#55 29-06-2017 15:16:38

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Les filles, merci du fond du coeur pour vos messages de soutien,

Finalement plus de peur que du mal, après scanner, j'ai une sévère infection pulmonaire du coup fibroscopie dans quelques heures pour déterminer si c'est bien telle infection et ensuite traitement par antibio sous perf... Je vais passer le week-end à l'hôpital, imaginez ma joie... Apprendre ça pile le jour de sa soit disante dernière chimio, dur dur... Ça va décaler mes traitements et donc mes chances d'être à dublin en septembre. j'ai chopé cette connerie car depuis la derniere chimio je suis immuno-déprimée donc le changement de température, la moindre bactérie dans l'air : c'est pour moi!
Je suis tjrs sous oxygène et moi qui plaignais de m'ennuyer à la maison, ce n'était rien comparé à l'hosto...
Vivement que ce soit fini...

Gros bisous et merci pour vos témoignages d'affection, j'espère que vous vous portez toutes bien et que le moral est là. On est si proche de la victoire, faut pas baisser les bras !


To that one soul reading this : I know you're tired, you're fed up, you're so close to breaking but there's strength within you even when you feel weak. Keep fighting. big_smile

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#56 29-06-2017 18:53:29

Nassime
Membre
Date d'inscription: 17-04-2017
Messages: 23

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

coucou

ouf!  mêrme si tu t'es chopé cette infection c'est d'un côté rassurant de savoir qu'il n'y a pas eu de rechute , en attendant soigne toi bien ne t'inquiète pas mieux vaut bien se soigner une fois pour toute Dublin ne s'enfuira pas et t'attendra!!

allez on y est presque !

donnes nous de tes nouvelles

pleins de bonnes ondes et d'energie !

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#57 29-06-2017 21:58:37

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Rude épreuve, encore... mais suis d'accord, OUF!!!!!!!!!!!!!!!
courage ma belle!!!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#58 29-06-2017 22:14:45

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Marie comme je suis contente de te lire ouf comme dit poca ....allez on y croit tu vas t'en sortir ros bisous et tiens bon bientôt la fin🙏🙏🙏🙏😘😘😘😘😘


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#59 30-06-2017 11:27:30

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Bon, ce n'est pas drôle mais c'est moindre mal. Et puis si tu rates un peu le début des cours ce n'est pas grave et comme dit Nassime, Dublin ne va pas bouger!
Plein de courage et de bises


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#60 09-07-2017 21:35:22

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Hello!

Je suis finalement sortie de l'hopital après une semaine d'hospitalisation !!! J'étais la seule jeune du service, c'était assez marrant de mettre la musique et de voir les petits vieux se remémorer les bals musettes ahahaha ! Je suis donc sous antibio pendant 2 semaines encore et j'ai fait ma derniere chimio vendredi dernier !!!!!! smile donc je suis hyper contente de ne plus jamais y retourner!

MAIS, je me tourne (encore) vers vous parce que depuis ce matin j'ai une petite boule au niveau de la cicatrise au cou de la biopsie. Ma cicatrice est un peu rouge et l'espèce de petit bouton me fait mal. Solution 1 : paniquer et penser que c'est un ganglion cancéreux. Solution 2 : souffler et se dire que si c'est douloureux, ca doit être une piqure d'un insecte. Solution 3 : se rassurer en se disant que c'est juste ma peau qui cicatrise ??? Je ne sais que penser. Je vais la montrer à une infirmière demain pour savoir ce qu'il en est.

J'espère que vous allez bien de votre côté et que vous êtes moins parano que moi ! wink bisous


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#61 09-07-2017 22:54:39

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Bon pas facile de ne pas paniquer, mais en fait partout tu pourras lire que hodgkin se développe lentement, et je n'ai jamais entendu parler de manifestation comme tu le décris, par contre parfois il peut y avoir des problèmes de cicatrisation ou même comme tu le dis un bête bouton qui peut s'infecter, alors de toute façon, n'ayant pas encore les défenses immunitaires d'un individu lambda, tu as tout intérêt à (sans paniquer!) ne pas attendre et faire examiner ta cicatrice.
Bien heureuse que tu aies terminé ta chimio et que tu sois sortie assez (ok c'est relatif) vite!
Et tu sais, sur le forum on est un paquet de parano!! wink difficile de ne pas l'être!
biz


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#62 11-07-2017 11:55:41

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Merci poca pour ton msg qui m'a rassuré, les mamans trouvent tjrs les bons mots pour apaiser. smile Mon généraliste est passé hier soir et ce n'est rien du tout, un petit bouton que ma peau a formé pendant la cicatrisation, il m'a prescrit une crème et voilà. Oufffff ! smile

Demain matin TEP scan et si tout va bien lundi prochain je commence les rayons pendant 2 semaines! Le bout du tunnel se rapproche !!!!! smile Avec un peu de chance au mois d'août je n'aurais plus de traitements et je pourrais etre en véritables vacances d'été.

Bon courage à tout le monde et merci de toujours répondre à mes angoisses smile


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#63 11-07-2017 23:28:35

Nassime
Membre
Date d'inscription: 17-04-2017
Messages: 23

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

hello !

heureuse de savoir que tout va mieux et que tu as terminé la chimio (encore 2 pour moi....j'ai hate d'être à debut août) 

je te rassure je panique pour la moindre douleur (j'ai de mon coté de grosses bouffées de chaleurs...

OUI le bout du tunnel est proche on va y arriver et enfin souffler et savourer nos prochaines vacances!

donne nous de tes nouvelles!

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#64 13-07-2017 17:37:26

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Hello Marie,
Bon eh bien voilà de bonnes nouvelles! Tu es sur le bon chemin pour la rémission.
Reste positive et tiens nous au courant.


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#65 18-07-2017 07:50:38

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Quand on voit le bout du tunnel, il s'éloigne à nouveau... J'ai commencé hier ma 1ère séance de rayons. Le médecin qui avait fait mon marquage m'avait dit que je n'aurais "que" 10 séances, soit 2 semaines. J'étais ressortie de là hyper contente en me disant que fin juillet je serai libre de partir en vacances et de profiter enfin. Le médecin que j'avais vu m'avait donc expliqué qu'étant donné la durée des traitements radio et la faible puissance des rayons, je n'aurais normalement aucun effet indésirable. Le manip radio m'avait même posé son diagnostic avant que le medecin me le confirme en me disant que vu mon scanner, je n'aurais pas plus que 10 séances.

Quelle (mauvaise) surprise j'ai eu hier d'apprendre par une manip radio que finalement il avait été décidé que j'ai 20 séances... Je suis assez blessée que le médecin n'ait même pas pris la peine de me l'annoncer lui même et surtout avant que je commence les rayons... Je ne comprends pas comment on peut traiter des êtres humains comme des dossiers avec des numéros... Hier je n'ai vu aucun médecin avant les rayons car celui qui m'avait promis mes 10 séances est parti en vacances pour 2 semaines... À la bonne heure ! Et mes vacances à moi?? sad J'ai essayé de contacter mon hémato qui me suit depuis le début et qui parlait encore de 10 séances jeudi dernier mais il est parti en vacances aussi pendant une semaine... Je ne comprends pas comment on peut doubler le traitement d'une personne sans la prévenir (heureusement que je n'avais pas pris de billet d'avion pour partir en vacances...) et surtout sans justification...

J'ai entendu les manip radio dire entre elles "c'est bizarre qu'il ne l'ait pas prévenu, il aurait dû la prévenir" "ah oui je me souviens c'est moi qui ait noté le nombre de séances, au départ il m'avait dit 10 séances à confirmer". Mon généraliste pense qu'il s'est peut être trompé en ne confirmant pas ou qu'ils sont restés sur les séances initialement prévu sans tenir compte du tep scan. Franchement je ne comprends pas et je suis hyper vexée qu'on me traite de la sorte... Je sais qu'ils ont des tonnes de patients et qu'ils travaillent bcp mais j'ai des sentiments bordel !!! sad


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#66 18-07-2017 13:50:30

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Bonjour Marie,
Je comprends ta colère, en plus l'impossibilité de parler à un de tes hématos fait que tu n'as pas d'explications. Malheureusement des couacs comme celui-là, ça arrive, même aux meilleurs des médecins. Mais je suis bien d'accord, nous ne sommes pas des numéros et la moindre des choses aurait été d'être prévenue. Contacte ton hémato habituel dès son retour si besoin.
Mais sois positive, c'est sûr les vacances ne seront peut-être pas pour cette année mais si ça peut te permettre de partir à Dublin l'esprit tranquille, eh bien va pour les 20 séances.
Bon courage, tu vois la fin du tuinnel.


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#67 18-07-2017 16:17:06

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Je comprends ta colère... Effectivement l humain passe parfois aux oubliettes et c est vraiment dur à encaisser... quand il y a des couacs, avec juju nous récapitulons tous les trucs (geste, attitude...) sympas qui "contrebalance" le désagrément... J avais mis ça en place avec juju au début de la chimio car je ne voulais pas qu elle soit marquée par les moments qui devenaient nuls à cause de mauvaise volonté ou j en foutisme, et je voulais qu on puisse garder confiance dans le corps médical sinon c est trop dur! Mais là, c est sur, double dose c est raide! N y a t il pas un autre hématologue dans ton service ? Quand la "nôtre" était en congé, il m est arrivé de solliciter son confrère qui a toujours répondu présent, ça vaut le coup d essayer, car les erreurs de com entre service, malheureusement, il y en a... Allez hauts les cœurs ma belle (je sais, facile à dire...)


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#68 19-07-2017 09:02:33

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Bonjour oui je pense que tu devrais appeler un autre hemato de l'hopital pour en savoir plus☹️Bon courage à toi🙏🙏🙏


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#69 21-07-2017 05:45:19

Nassime
Membre
Date d'inscription: 17-04-2017
Messages: 23

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

coucou

je comprends ta colère aussi reste positive et demande des explications à l'hémato qui n'est pas en vacances c'est vrai qu'il faut que cette histoire de nombre de séance soit éclairci

c'est la dernière ligne droite qui est la plus longue et la plus dure, l'été parait long surtout quand on ne peux pas partir à cause des soins dis toi que ce n'est que partie remise les prochaines vacances seront royales (c'est ce que je me dis pour garder le cap)

c'est dur mais on y est presque nous n'en sortirons que plus fortes!

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#70 23-07-2017 15:01:38

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Coucou les filles,

Merci pour vos msg de soutien, j'ai déjà du mal à rester en colère longtemps mais avec grâce à vos partages d'expérience, je me suis vite calmée haha. Que c'est bon de parler avec des personnes qui ont vécu ou qui vivent la même galère !
Bon, j'ai aussi finalement eu des réponses à mes questions. Une gentille secrétaire a contacté l'hémato qui m'avait fait le marquage et qui est en vacances (coeur avec les mains, même en vacs il est obligé de penser à moi héhé) et elle m'a expliqué que comme j'ai 20ans, il pensait initialement que je faisais partie de la catégorie des enfants et donc comme mes scans étaient bons, il m'a prescrit 10 séances pour consolider et parce que c'est en principe ce qui est prévu pour les enfants qui ont contracté Hodgkin. MAIS, il a ensuite discuté avec mon autre hémato qui me suit depuis le début et ils en sont venus à la conclusion que quand on a 20ans et qu'on mesure 1m75, on n'a plus vraiment le corps d'une enfant (snif). Du coup, par précaution, il préfère me faire le traitement adulte car même s'il est plus long, il y a plus de chances que mon corps réagisse en adulte plutôt qu'en enfant donc c'est plus sûr pour éviter les rechutes. Donc forcément quand on m'explique les choses comme ça, j'accepte les 20 séances. D'autant plus que les rayons ça fait "vacances" par rapport à la chimio : ça dure 10min en comptant l'enlèvement et la remise du soutif + le positionnement sur la table de scan; je n'ai (pour le moment) aucun effet secondaire; y'a la musique pendant les rayons ce qui permet de gigoter les pieds en rythme. Le plus long est finalement le trajet vu que pour moi c'est à 1h de route. Et comme l'été est vrmt pas super niveau temps, j'arrive facilement à relativiser ! smile

Petite question concernant les cheveux : j'ai réussi (avec de nb efforts) à conserver une bonne partie de mes cheveux pendant la chimio. Je continue à me laver les cheveux une à 2 fois par semaine et à éviter de me les brosser mais j'aimerais savoir à partir de quand en principe les cheveux recommencent à pousser. Je sais que ceux que j'ai sur la tête continuent de pousser mais j'aimerais savoir quand est ce que mon dessus de tête sera de nouveau un peu plus garni haha. Et est ce que les cheveux repoussent différemment (texture, couleur, lisses ou bouclés) ? Avez-vous des techniques pour stimuler la repousse des cheveux ? J'ai acheté de l'huile de ricin mais je vois pas trop comment en mettre sans me laver les cheveux dans la journée parce que ça semble bien collant l'histoire wink

Merci d'avance pour vos tips chevelure de rêve wink Gros bisouuuus les filles, et bonnes vacances à celles qui peuvent (enfin) en profiter ! Pour les autres, on s'accroche et quand on sent qu'on va lâcher, on n'hésite pas à écrire pour que les "copines de galère" nous aident à remonter la pente !!!! smile


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#71 23-07-2017 16:47:51

Fafa
Membre
Date d'inscription: 08-01-2017
Messages: 52

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Bonjour hiloaloha, d'abord bon courage à toi tu as presque fini,en ce qui concerne la repousse des cheveux : vu que tu en es à la radiothérapie tes cheveux ont dû recommencer a pousser mais très fin . Je te conseille de les couper une fois qu'ils auront un peu poussé ( ils s'épaissiront ) si l'irradiation monte jusqu'aux cervicales les cheveux mettent plus te temps à repoussé (un peu près 2 mois)a 4 mois de la fin du traitement mon fils a une chevelure qu'on est obligé de couper tous les 15j tellement ils sont denses donc tu vois il faut juste le temps pour .

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#72 23-07-2017 21:00:20

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Bonsoir pour oceane on est allee à un institut capillaire elle a eu un spray pour stimuler le bulbe et on lui a conseillé de se masser le cuir chevelue pour la repousse😃😃allez courage tu es presque au bout le meilleur reste à venir et vive la vie🙏🙏❤️❤️❤️❤️


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#73 25-07-2017 00:01:40

Nassime
Membre
Date d'inscription: 17-04-2017
Messages: 23

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

coucou

te voila rassurée c'est bon à savoir !!!
bon pour les cheveux comme j'ai eu 2 beacop renforcés avant de passer à l'abvd j ai commencé à perdre mes cheveux à J13 je les ai donc rasé , puis 6 semaines envrions après la fin de mon traitement beacop et malgré la poursuite de mon traitement en abvd mes cheveux ont commencé à repousser , a la base j'ai les cheveux brun et très frisés voire crépus , bizarement ils ont repoussé chatain clair et pour le moment lisse... j'ai a peu prés 1centimètre et demis sur le crane , pour le moment je stimule la repousse avec de l huile de ricin et ca marche plutot bien comme c'est collant je m'en met envrion 2 heures avant le lavage des cheveux

je vais revoir l'institut capuillaire 6 semaine après ma dernière séance de chimio afin d 'effectuer un bilan capillaire et acheter un produit qu'il m avait montré au début  et qui stimuile la repousse et qui a bien marché sur les clientes apres traitement ,

nous verrons bien , j'ai hate que mes cheveux repoussent au pls vite histoire d'enlever ma perruque et me passer de foulard à la maison , m^me si la perruque me va bien je sens que ce n'est pas moi

dernière séance prévue la semaine prochaine !!!! je croise les doigts !

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#74 11-08-2017 15:40:54

Hiloaloha
Membre
Date d'inscription: 31-03-2017
Messages: 50

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Coucou,

Je viens de finir mes 20 séances de radiothérapie aujourd'hui (hallelujah) et j'ai fait une prise de sang globalement bonne ainsi qu'une radio des poumons et la radiologue m'a dit que j'avais un léger épaississement au niveau du poumon droit mais qu'elle pensait que c'était résiduel. Malgré tout ca m'inquiète un peu, ou du moins, je ne suis pas sereine et j'ai peur que ce ne soit pas fini... J'ai un rdv avec mon hémato prévu jeudi prochain mais j'aimerais savoir si c'est arrive à d'autres que moi qu'après les traitements la radio ne soit pas parfaite?

Merci d'avance et bon courage à ceux qui sont dans le traitement!! smile


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#75 12-08-2017 16:19:21

Jajar
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-01-2017
Messages: 5

Re: Jeune fille de 20 ans qui a besoin de conseils

Salut Hiloaloha! Contente de savoir que tu as fini!
J'ai moi aussi 20 ans, et j'ai fini aussi très très récemment (-1 mois)
Oui moi aussi j'ai qqn reste de ganglions mais bon tu ne dois pas t'inquiété, si on t'a dit que c'est bon c'est qu'ils ne sont pas actif.
Je dois voir aussi mon hémato bientôt car j'ai un petit problème respiratoire celon la radio, on verra bien le prochain rendez-vous

Good luck for us smile


"La santé est une couronne sur la tête des bien portants que seuls les malades voient"

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Problème cutané important (80% de la peau touché) du à une inflammation sanguine.

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