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#1 08-04-2017 09:32:34

tonyio83
Nouveau membre
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 21-10-2016
Messages: 8

Question - Peur de récidive TEP Hodgkin

Bonjour à tous,

J'ai été traité pour un Hodgkin avec masse médiastinale ( Bulky ) avec tous les signes associés.

J'ai donc suivi un traitement exclusif de chimiothérapie de BEACOPP escaladé ( 2 Cycles de BEACOPP renforcés + 4 Cycles d'ABVD ).

L'ensemble de mes traitements se sont terminés il y a un mois.


Lors de mon TEP Scan de mi-traitement, j'étais en rémission complète avec un score de Deauville a 1 et plus aucune fixation sur la masse résiduelle dans le médiastin.

J'ai refais un TEP Scan hier, et cela m'inquiète ... Il est noté sur le rapport que je suis toujours en rémission complète mais cette fois-ci, un score de Deauville à 3 à cause d'une légère fixation " non significative ", avec un SUV a 2.5.

Cela m'inquiète beaucoup car je me demande pourquoi je suis passé de 1 a 3 dans le score de Deauville, même si je me dis que ce n'est peut-être que des résidus ..


Quelqu'un pourrait-il m'aider, et me dire s'il a déjà été dans ce cas ?


J'ai rendez-vous avec mon hémato mardi ..


Merci à vous tous, et bon courage à tous ceux qui sont en cours de traitement, la guérison est proche ..


Tony

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#2 08-04-2017 13:07:36

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Question - Peur de récidive TEP Hodgkin

Tu trouveras sur le forum de nombreux témoignages qui t'expliqueront que le score de deauville tout seul ne renseigne pas vraiment : ma fille est en rémission depuis novembre alors qu'elle avait 3 comme toi, donc surtout ne t'inquiète pas trop (je ne te dis pas de bêtise pour te rassurer, j'ai relu le bilan de ma fille pour être certaine de ne pas mal te renseigner). Suv désolée, je ne peux pas te renseigner
Essaye de passer un bon week end...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#3 08-04-2017 14:41:49

tonyio83
Nouveau membre
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 21-10-2016
Messages: 8

Re: Question - Peur de récidive TEP Hodgkin

Bonjour,

Merci pour cette réponse.

Oui en effet, c'est stressant .. Même si je me dis que le TEP est négatif et que c'est  rassurant.

Apparemment il n'est pas rare d'avoir une masse résiduelle dont la fixation est peu significative après les traitements, c'est la ciciatrisation ..

On verra mardi, après le rdv avec l'hémato.

Merci !

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#4 11-04-2017 05:47:23

cantoraa
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-08-2014
Messages: 1

Re: Question - Peur de récidive TEP Hodgkin

Bonjour Tony,

D'abord désolé pour mon français, mais c'est pas ma langue native.

Comme toi j'était traité pour un hodgkin stade IIIB - IV et qu' bout de trois cycles j'étais déclaré en rémission complète. Puis au final des traitement on m'a refait un tep montrant une fixation et même une augmentation de la masse bulky initiale, par contre, mon hemato m'avait dit de n'est pas trop m'inquiète et de refaire l'étude trois mois après. C'était à cette deuxième étude que on m'a avait dit que vu que la masse n'avait pas augmenté, j'étais toujours en rémission.

Donc, pour la petite histoire, oui effectivement c'est normal d'avoir des masses résiduelles. Et tu sais? La bonne nouvelle ce que au moment que te raconte ceci, cela fait déjà deux années et demi que j'ai fini mes traitement et j'ai même bien de recevoir mon première prise ENTIÈREMENT normale depuis.

Aide-toi de cet forum, j'ai trouvé quelqu'un avec notre même cas et j'ai lui écrit un email.auquel elle a repondu.

Un jour j'aurai les forces pour tout raconter ici, car j'ai trouvé beaucoup de réconfort en lisant le forum, surtout que j'étais en France, loin de m'a famille, quand tout est arrivé

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#5 12-04-2017 12:38:52

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: Question - Peur de récidive TEP Hodgkin

Bonjour Tonyio,

j'ai fini mes traitements depuis une bonne année, et pendant ma rémission, à un moment j'ai eu un score de Deauville à 5 avec fixation d'un ganglion pulmonaire... 3-4 mois d'attente plus tard, le pet scan était nickel....!
Sûr qu'on préfèrerait un score à 1, mais comme le dit Poca, un signe ne veut rien dire tout seul smile

Bonne semaine


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#6 14-04-2017 19:55:42

tonyio83
Nouveau membre
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 21-10-2016
Messages: 8

Re: Question - Peur de récidive TEP Hodgkin

Bonjour à toutes et tous !

Merci pour vos réponses, d'autant plus, rassurantes.

J'ai en effet eu RDV avec mon hémato qui m'a confirmée la rémission complète surtout qu'au scanner injecté on ne voyait plus rien.

On me retire même le PAC d'ici quelques jours !

Courage à tous ceux en cours de traitement, la victoire est proche !!

Tony

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#7 15-04-2017 08:48:11

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: Question - Peur de récidive TEP Hodgkin

Super ! smile
Merci d'être revenu nous donner des nouvelles.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#8 16-04-2017 22:05:34

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Question - Peur de récidive TEP Hodgkin

Génial Tonyio, trop contente pour toi!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#9 22-04-2017 01:25:12

tonyio83
Nouveau membre
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 21-10-2016
Messages: 8

Re: Question - Peur de récidive TEP Hodgkin

Merci beaucoup !!

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