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#1 08-04-2017 13:24:09

Emilie-0211
Membre
Date d'inscription: 02-07-2016
Messages: 16

Besoin de réconfort

Bonjour tout le monde

J'ai Terminé ma chimio en janvier (j'étais au stade IV) et voilà que depuis quelques jours je sens dans mon cou (côté gauche juste à côté de ma trachée donc pas au niveau des clavicules comme ça arrive souvent), une petite boule vraiment toute dure on dirait presque un petit caillou, je pense environ 1cm mais franchement pas un truc non plus énorme. Sauf que le premier ganglion qui m'a fait paniquer l'année dernière ne mesurait même pas 2cm et était au dessus de la clavicule droite (le truc le plus banal quoi)! Donc voilà j'ai appelé Mon medecin hier en gros stress pour avoir un rdv d urgence (je devais la voir mi avril normalement), j'ai rdv lundi sauf que j'arrive pas à penser à autre chose, je passe mon temps à toucher cette petite boule (plus ovale que ronde d'ailleurs), ca ressemble tellement à un ganglion et puis hyper dur quoi on dit bien que cest les plus graves ...
donc je fais ce post, juste pour avoir un peu de soutien (et encore mieux si certains me disent qu'ils avaient aussi une boule mais que c'était rien ce serait le bonheur d'avoir ce genre de réponse), mais voilà j'en ai un peu marre de parler de ca à ma famille je pense ils ont assez souffert de ca et j'aimerai ne pas trop leur transmettre Mon stress ..
allez je retourne pleurer encore un petit coup et j'attends vos réponses avec impatience
Je vous souhaite une merveilleuse journée ensoleillée, profitez de la vie !!!

Ps : désolée pour ce pavé mais parfois ça fait du bien

Dernière modification par Emilie-0211 (08-04-2017 13:26:07)

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#2 08-04-2017 22:39:55

Willa
Membre
Date d'inscription: 24-11-2016
Messages: 13

Re: Besoin de réconfort

Bonjour Emilie,
Juste un petit message de soutien pendant ce moment très stressant... Je sais qu'on psychote beaucoup, surtout pendant les moments d'attente... J'espère que ton médecin pourra te rassurer lundi.
Bon courage, tiens-nous au courant,
Willa

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#3 09-04-2017 09:08:59

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Besoin de réconfort

Bonjour Emilie,

comment ne pas réagir à ton message, que j'ai surement du écrire tellement il me parle !

Après mes ABVD et radiothérapie, je me "cartographiais" le cou souvent... je me souviens d'avoir senti, avec certitude, mes ganglions sus claviculaires gauche (comme au diagnostic), durs, non mobiles. Pour moi, ils faisaient au moins 1,5 centimètres. Mais quand j'ai vu mon hémato, elle m'a rassurée en me disant (de ce que je me souvienne) qu'ils étaient infracentimétriques, et que si je les trouvais durs, ça pouvait peut-être être lié aux rayons. Je me suis vraiment raccrochée à ça, parce que c'était juste intenable pour moi. Retomber dans la chimio et la peur de mourir sont trop anxiogènes. Je parle même de traumatisme vu, qu'en plus, les chimios (ces agressions ! ces tueuses ce l'intérieur) sont répétitives.
Finalement, lors de ma récidive, on a vu au scanner que tous les ganglions que je sentais étaient bénins et infra-centimétriques. Ma récidive était sous l'aisselle.

Ce n'est pas si évident de te répondre, car chaque personne est différente et on ne peut pas dire "oui il faut s'alarmer" ou "non t'inquiète", mais faire exactement comme tu as fait : prendre rdv avec ton hémato, faire les choses dans l'ordre en avançant peu à peu : tu verras s'il te prescrit une prise de sang, ou une écho, etc... c'est vrai qu'on a envie que tout aille vite, d'être rassurés vite, mais tant être rassurés que tant confirmer une récidive, prend souvent bien du temps, et c'est terriblement anxiogène !

Avec mes -quasi- 3 petites années d'expérience depuis mon diagnostic, j'ai eu plusieurs (oula mon mari dirait des centaines) moments de frayeurs. Je ne me souviens que de très peu, mais aujourd'hui encore quand j'ai peur, mon mari me dit d'un ton calme et expérimenté : "ah, tu as transpiré cette nuit, ok, et tu te grattes les jambes comme à ton diagnostic... Rappelle-toi que tu as aussi eu ces symptômes avant ton dernier tep scan qui était nickel". et moi : "ah bon ??" et lui "bah oui"...("bon d'accord")

Alors du coup, je me disais : "bon, j'ai tel et tel signe... on va montrer ça à l'hémato. Surtout Caro, note-les bien ensuite dans ta tête pour quand ces signes reviendront !"
Parce que si tu ne fais pas de récidive actuellement, ces symptomes vont revenir et t'angoisser à nouveau. L'expérience, ça a du bon parfois.

Désolée pour le petit pavé autobiographique, ton témoignage me touche forcément beaucoup et du coup les émotions tu vois...

J'espère de tout mon coeur que ton hémato ne sera pas inquiet de ce ganglion que tu sens.
Un conseil de survie (mentale, en cas de gros stress) : si tu peux, faire l'autruche en attendant demain, par exemple faire un déni total, si on y arrive, parfois ça fait du bien. Ou alors un petit cp de xanax qu'on t'aura prescrit... des fois on en a besoin, l'après traitement est parfois très angoissant.

Bon courage et n'hésite pas à nous tenir au courant de ce qu'aura dit ton hémato !

ps : je ne sais pas si on peut généraliser, mais un jour mon hémato m'a dit : "s'il n'y a pas eu de radiothérapie (comme ce fut mon cas pour ma 2eme ligne de traitement), il y a de plus fortes de chance que l'on récidive au même endroit". Du coup, comme je n'arrivais pas à sentir mes ganglions sous l'aisselle, qui étaient trop profonds, eh ben j'ai un peu arrêté de me palper car de toute façon il y avait de fortes chances que je ne puisse pas les sentir.

Dernière modification par caroline69 (09-04-2017 09:14:18)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#4 09-04-2017 14:42:20

Emilie-0211
Membre
Date d'inscription: 02-07-2016
Messages: 16

Re: Besoin de réconfort

Bonjour, merci pour vos réponses. J'attends mon rdv de demain avec impatience. En plus depuis quelques jours je me gratte beaucoup (ce qui n'étais pas arrivé lors de mon diagnostic), et des que je me gratte ma peau est rouge (normal) mais avec plein de boutons blanc dessus (on dirait des sortes de piqures de moustiques), est ce que quelqu'un a deja eu ça ?
Je vous tiendrai au courant de mon rdv lundi, ou dans la semaine selon la réponse de mon hémato

Dernière modification par Emilie-0211 (09-04-2017 14:43:37)

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#5 09-04-2017 19:32:46

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Besoin de réconfort

De rien. Parfois quand ça me gratte j'ai des toutes petites zones avec des micro-boutons comme des mini-ampoules, et puis ça repars. Mais je n'ai pas eu de petits boutons blancs.
Des fois on ne boit pas assez d'eau du coup la peau est sèche.
Bonne soirée


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#6 10-04-2017 16:40:36

Emilie-0211
Membre
Date d'inscription: 02-07-2016
Messages: 16

Re: Besoin de réconfort

Pour donner des nouvelles, je passe un scanner dans la semaine pour voir si ce sont bien des adénopathies.. On verra bien pour la suite comment tout va se dérouler
Désolée pour ces réponses courtes, je ne suis pas en forme
Bonne journée

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#7 10-04-2017 21:53:01

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Besoin de réconfort

Emilie, ça parait logique de ne pas être en forme après un week d'angoisse et dans l'attente d'un scanner...
J'espère que tu n'as plus longtemps à attendre avant de faire ton examen et que tu auras très vite les résultats...
Je ne sais pas quoi te dire de plus car de toute façon à part les résultats... je ne vois pas ce qui peut te rassurer.
Donne nous de tes nouvelles.


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#8 11-04-2017 12:49:06

Emilie-0211
Membre
Date d'inscription: 02-07-2016
Messages: 16

Re: Besoin de réconfort

Bonjour,

J'ai rdv demain pour les résultats de mon scanner ce qui déjà m'inquiète car pour moi quand tout va bien un petit coup de téléphone suffit... On verra bien
Bonne journée a tous et merci de vos réponses

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#9 11-04-2017 12:58:53

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 320

Re: Besoin de réconfort

Bonjour emilie quand oceane a fait son tep personne ne m'a appelé meme pas l'hemato donc si vrailent il y aurait eu un soucis tu aurais deja eu des nouvelles de l'hopital👍 Mais je comprends ton angoisse...donne nous de tes nouvelles et j'espère du fond de mon coeur qu'elles seront bonnes🙏🙏🙏.bonne journée


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#10 11-04-2017 13:10:01

Emilie-0211
Membre
Date d'inscription: 02-07-2016
Messages: 16

Re: Besoin de réconfort

Ce qui m'inquiete c'est que mon médecin m'avait dit qu'elle m appellerait et finalement j'ai eu un appel pour me dire que j'avais rdv demain.. Bon après c'est vrai que ce n est pas mon médecin que je vois demain parce qu elle est en congee donc peut être que l autre médecin fonctionne autrement, c'est vrai que j'ai toujours tendance a me faire des films et toujours voir le pire mais je pense que je ne suis pas la seule dans ce cas.. En attendant je me gratte toujours ce qui m'inquiète pas mal, mais je n'avais eu aucun symptôme lors de mon premier diagnostic alors je ne sais pas si lors d une rechute on peut avoir des symptômes.. Enfin bon, plus qu'a attendre 24h ce qui parait tellement une éternité dans ces cas la ..

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#11 11-04-2017 21:34:34

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Besoin de réconfort

Bon demain tu seras fixée, le fait de téléphoner ou de prévoir un rdv, j'ai eu beaucoup de plans comme ça où je me montais la mayonnaise en imaginant ce que cela pouvait signifier... Et finalement dans notre parcours, généralement ça ne voulait rien dire d'autre que des médecins débordés et indispos... d'ailleurs nous avons eu le diagnostique suite à biopsie par téléphone (avec prise de rdv pour le lendemain dans la foulée)...
Bref, pour toi, vivement demain car l'attente c'est très dur!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#12 12-04-2017 12:40:11

caroline69
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Re: Besoin de réconfort

Plein de courage pour l'attente Emilie !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#13 12-04-2017 18:40:51

Emilie-0211
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Date d'inscription: 02-07-2016
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Re: Besoin de réconfort

bonjour tout le monde
Je viens un peu aux nouvelles : le scan a montré quelques ganglions d'aspects réactionnels dont le plus grand mesure 7mm !! Rien de suspect au scanner selon les médecins, OUUUUUUUF !!!! Maintenant, à moi de leur faire confiance et souffler un peu.. J'ai lu que plein d'entre vous avez eu des ganglions comme moi juste à surveiller mais qu'en rien ils n'avaient progressé en rechute
Donc, la rechute n'est pas là (et espérons ne sera jamais là)
En tout cas merci à tous de votre soutien, dans ces moments là on ne peut être mieux compris que par les personnes qui ont vécues la même chose que nous, merci d'avoir été là!!!

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#14 13-04-2017 18:47:16

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Besoin de réconfort

SUPER !!! big_smile

Maintenant garde bien cette expérience pour toi : tu risques très certainement de rencontrer à nouveau dans le futur des signes qui t’inquiéteront, déjà tu peux te dire que ressentir des ganglions qui pour toi font plus de 1 cm peut tout à fait être une erreur de jugement. (mais c'est bien de prévenir l'hémato quand même). Ton expérience te rassurera pour la suite.

Bonne fin de semaine smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#15 16-04-2017 21:52:22

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Besoin de réconfort

Génial Emilie, c'est clair que c'est pas simple de ne pas s'inquiéter pour "rien" car forcément avec ce que tu as traversé, il y a de quoi s'inquiéter... J'avoue que moi aussi je suis trop souvent inquiète, mais pas simple de rationaliser, la panique s'installe vite...
Caroline a raison, le temps passant on va réussir (j'espère!!!) à se rassurer !
Bon week end!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#16 09-06-2017 11:22:26

Emilie-0211
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Date d'inscription: 02-07-2016
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Re: Besoin de réconfort

Bonjour tout le monde,

Me voici de retour avec encore un gros stress.. Dernier contrôle en avril : tout ok un ganglion de 7mm mais rien d'inquietant puisque aspect normal! Mais voilà, il est toujours là il n'a pas bougé, et voilà que son copain, exactement le meme mais de l'autre coté vient de faire son apparition.. +1 sous la mâchoire qui était vraiment petit, mais j'ai l'impression qu'il grossi.. Clairement il ne fait pas 1cm, meme si j'ai tendance à voir plus grand celui là c'est clair il est petit, mais voilà ça fait 1 mois qu'il est là et j'ai l'impression qu'il grossit très lentement.. Et une fatigue, olala j'ai tout le temps envie de dormir, bon je suis en période d'examens aussi, donc stress et tout ça.. Mais voilà je compte maintenant 3 ganglions dont 1 qui est normalement sans soucis, + l'impression d'en avoir d'autre au niveau des épaules.. Je dois avoir mon prochain contrôle le 4 juillet mais pas de scanner du cou puisque selon mon medecin la dernière fois il était nickel donc pas de raison d'en refaire un avant septembre.. Je suis censée partir en vacances loin de la France durant 10 jours, j'avoue être un peu perdu entre me dire d'attendre le 4 juillet et que de toute manière rien ne changera meme si la maladie est revenue ou alors annuler encore une fois mes vacances pour avoir "1 chance sur 2" qu'on me dise que c'est rien.. Alors j'ai besoin de quelques conseils, déjà si parfois les gens avait des ganglions et était persuadé que le lymphome était revenu alors qu'il n'en était rien, et puis est ce que meme si c'est revenu puisque les nouveaux ganglions sont la depuis 3 jours et que l'autre est <1 cm, attendre jusque 4 juillet est raisonnable?
C'est tellement dur de se dire que peut être la maladie est de nouveau là et d'essayer de penser à autre chose..
Le moral n'est pas là, et ma famille a beau être géniale ils ne peuvent pas comprendre l'inquiétude qui nous gagne parfois.. C'est vrai que comme ils disent je faisais pas attention à mon corps avant, je sais pas si je pouvais sortir des ganglions dus au stress mais maintenant que je connais mon corps parfaitement je sais quand un ganglion est nouveau ou pas.. Mais qui me dis que avant quand j'étais en examen je n'avais pas une dizaine de ganglions de stress? C'est vrai que sous la mâchoire le ganglions s'activent parfois pour un rien, mais bon 1 mois quand meme ça m'inquiète ..

Je suis d'avance désolée pour ce pavé, je crois que j'avais besoin de lâcher un peu et je me rend compte que c'est tellement vrai de dire que seulement les gens qui ne vont pas bien viennent sur le forum, c'est vrai que je ne viens pas poster quand tout va bien pour moi. Alors maintenant en lisant énormement de rechute on pense que plus d'1 personne sur 2 rechute et on ne sait rien de la réalité...

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#17 09-06-2017 21:20:43

caroline69
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Re: Besoin de réconfort

Salut Emilie,

eh oui eh oui, les personnes qui viennent sur le forum sont généralement celles avec le plus long parcours (sans en faire une généralité), et ce n'est pas représentatif.
Ensuite il y a aussi des témoignages de filles (ou garçons) qui récidivent et dont le 2eme traitement a l'air d'avoir bien marché (comme moi je croise les doigts), et que donc dans notre malheur, on a la chance d'avoir un cancer qui se guérit assez bien (en statistiques, c'est toujours bon à prendre même si je suis toujours septique des chiffres hihi).

Je vais sûrement me répéter par rapport à mon premier message (la 30aine snif snif), mais début 2015, entre autre, j'étais PERSUADEE d'avoir des ganglions au cou qui grossissaient (et même de plus d'un centimètre). Résultat aux imageries : ils n'ont JAMAIS bougé !
Il y a aussi la fois où j'ai vu à une échographie un ganglion ne mesurant "que" 8 mm, mais qui était tout rond et tout noir : j'étais aussi persuadée que c'était le début d'une récidive. J'imaginais déjà comment j'allais m'organiser avec le petit et tout.
Mais c'est normal, oui oui oui, normal normal, que tu aies ces ressentis ! On vit notre vie pépère, et paf d'un coup cancer chimio etc. ça ne peut pas laisser indemne "hop je reprend ma vie comme si de rien n'était".

Comme tu dis, tu connais ton corps par coeur, et tout, et c'est normal encore une fois. Le seul hic c'est que ça angoisse, mais sans raison "suffisamment valable" au final (puisque tu sais comme nous que moins d'un centimètre c'est la taille normale d'un ganglion smile ).

Je n'ai pas de solution miracle, c'est le temps et les examens successifs rassurants (ou faussement positifs et qui finalement ne le sont plus après hem...) qui te feront faire ta propre expérience et te redonneront confiance peu à peu.

Pour ta question si ça peut attendre le 4 juillet ou pas, que penses-tu que dirais ton hémato ?
Ou sinon fait comme j'ai fait une fois : j'ai appelé la secrétaire avec un air un peu paniqué pour expliquer que je sentais des ganglions, et comme ça elle laissait le message à mon hémato et je lui confiais la responsabilité et le choix de me convoquer ou pas (dans tous les cas je demandais à la secrétaire de me rappeler pour me dire ce que lui avais dit mon hémato), mais en fait je crois que c'est mon hémato qui m'a appelé directement pour me rassurer (je l'adore). Et elle était plus embêtée pour mon angoisse que pour le risque de récidive auquel elle ne croyait pas.
Après c'est facile d'en parler pour moi, puisque je suis plus zen qu'avant. Avant, je t'assure que j'étais exactement comme toi. Impossible de se rassurer. Une vraie torture.

Maintenant c'est différent, je sais que de toute façon même si je rechute je n'accepterai pas de chimio avant la fin de ma grossesse sauf si on me dit que je risque d'en mourir avant la naissance (bref j'suis tranquille) (c'est pour tout début décembre), donc dans tous les cas dans ma tête je vis ma vie tranquille en 2017 smile

En conclusion : OUI on peut être sûr et certain de sentir des ganglions et d'être persuadés qu'il grossissent et que NON, en fait c'est rien, qu'on se soit trompés.
Pour avoir un autre avis, je viens à l'instant de poser la question à mon mari (sans lui dire pourquoi je posais cette question) "combien de fois ai-je été persuadée de sentir des ganglions depuis ma rémission ?" Mon mari : "Ouh la, d’innombrables fois !"
Je sais qu'on est tous différents, mais j'ai envie de te dire que tu peux te tromper. Ton cerveau peut te jouer des tours. Appelle la secrétaire de ton hémato si tu veux ne pas porter ce poids en toi, (pas que je craigne une rechute pour toi mais pour ton angoisse normale), et ensuite, remets-en toi à lui autant que tu peux.

Bon courage ! Plein de bonnes ondes !
J'aimerai t'aider plus (mais je sais aussi que lorsque j'avais des craintes comme toi, rien d'autre qu'une biopsie n'aurait pu totalement me soulager... et pourtant je n'en ai pas eu et le temps m'a rassuré).

Dernière modification par caroline69 (09-06-2017 21:23:39)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#18 17-07-2017 16:13:43

N@th
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Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Besoin de réconfort

Bonjour Emilie

️Comment vas tu ?

Amitie
Nath

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#19 03-09-2017 21:28:24

daniela21
Membre
Date d'inscription: 03-09-2017
Messages: 15

Re: Besoin de réconfort

Bonjour, je me permets de reprendre cette conversation, car j'ai un peu les même inquiétudes que Emilie, et je voudrais bien savoir qu'est que c'est passé depuis... j'espère et j'imagine que bien... Avant tout, je suis désolée pour mon écriture, mais je suis hispanophone et la belle langue française est elle difficile!!.
Bon je me présent je m'appelle Daniela, 38 ans et fin avril j'ai fini le traitement du lymphome de H. stade II (cou et médiastin de 8 et cm respectivement). Depuis j'ai eu quelques doutes et la semaine dernière l'oncologue m'a réalisée une ecographie, et il y a un ganglion de 8mm à surveiller. Ma crainte c'est que j'ai pas mal des démangeaisons et une gêne forte à niveau du médiastin, est que quelqu’un aurait déjà rencontré ces craintes?? Merci beaucoup de vos réponses et bonne santé et bonne vie à tous...Amicalement, Dani.

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