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#1 10-04-2017 10:45:40

Byopa
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Date d'inscription: 16-01-2017
Messages: 2

Témoignage LH stade IIIB à 21 ans

Bonjour à tous , je me présente je m'appelle Florian 21 ans, étudiant infirmier en 1ère année  et vivant en région Parisienne.
J'ai été diagnostiqué en Décembre 2016 d'un Lymphome de Hodgkin 3B avec des ganglions en dessous du diaphragme , au niveau claviculaire et en regard des poumons !
Je vous raconte mon petit périple ayant maintenant un peu plus de recul et de temps !

Pour ce qui est de l'apparition des symptômes  de la maladie , j'effectuai mon 1er stage en USSR , lorsque lors de la mobilisation d'une dame , j'ai ressenti un craquement et ai pensé à une douleur musculaire puis le lendemain grosse masse dans le cou . Après plus d'1semaine et pas de changement je commence à effectuer des examens (prise de sang , scan )
Pour les autres symptômes , Des démangeaisons au niveau des jambes , 2/3 suées nocturnes dans le mois et des moments de fatigue soudain mais qui était selon moi du à mon stage qui était nouveau pour moi.
La dernière semaine du stage  , les résultats du scanner ne sont pas bons je me suis donc rendu à  l'hôpital Saint Louis en vue d' une biopsie et pour donner le plus de renseignements possibles.

Ca a ete le moment le plus dur je pense , être dans l'attente de savoir si c'est bénin ou non , ou meme juste une petite infection , pour ma part j'essayai de me persuader que ca pouvait être  la maladie des griffes de chat et les symptômes sont quasi identiques 😩
( mais bon comme quoi l'aspect psycho c'est pas 100% de la maladie ) 🤗

Après les résultats du Tep et leur éunion pluridisciplinaire , ils ont choisi de me faire suivre un protocole de pédiatrie ( 2 COPDAC + 4 OEPA)  de 6 mois mais sans radiothérapie pour éviter le plus possible les effets secondaires a long terme.

J'ai commencé   la 1ère seance en hospitalisation pendant 5j à l'AJA pour effectuer une surveillance de mon corps face aux traitement. Beaucoup de personnes qui se succèdent , une quantité énorme d'infos si on veut essayer de soigner au mieux sa maladie
Le reste des séances à partir de janvier est fait en HDJ (petit stage onco pépère)
Pose du pac le 03 janvier ( 2017 au top)
Pour ce qui est des cheveux j'ai vraiment commencer à les perdre à J14 du coup boule à zéro!
Les effets secondaires , je n'ai pas eu besoin de prendre de Zphpren ou plitican afin d'éviter nausées ou vomissements!
Juste quelques douleurs les 3-4j qui suivent les traitement , mal à déglutir , fourmillement dans les doigts , et un peu de fatigue .
Mon Pet scan après les 2 séances de COPDAC ont révélé une rémission complète à 88% avec un score de Deauville à 2. ( Fiable ? )
Le protocole n'a donc pas changé et il me reste 1 mois d'OEPA ( moins fort , les cheveux repoussent pour moi)  à faire et donc si tout se passe bien un arret du traitement pour mi mai.
Et avec le soleil qui arrive depuis ce week end , je sens bien que je supporte beaucoup moins le soleil qu'avant 😑😑
J'ai quelques questions si certains ont une expérience perso ou de leur proches !

Est que la fatigue après les traitements perdurent ? ( Ca doit varier je pense )
Exposition au soleil intense ?
Et si quelqu'un a ressenti d'autres  effets secondaires à la fin du traitement qu'il n'a jamais eue ?
Mon temoignage part un peu dans tout les sens mais j'ai essayé de résumer au maximum .. Ahah

Et je me dis que ça reste un des cancer qui se soignent le mieux et encore plus dans notre pays !! Je m'estime chanceux d'avoir à faire à celui ci en particulier !!
J'espère que cela vous aidera à éradiquer le lymphome !! Bon courage à tous

Dernière modification par Byopa (10-04-2017 18:35:16)

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#2 22-04-2017 01:35:06

tonyio83
Nouveau membre
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 21-10-2016
Messages: 8

Re: Témoignage LH stade IIIB à 21 ans

Bonjour Florian !

Tout d'abord, je te souhaite bon courage pour ce combat, qui te mènera vers la victoire.
J'ai 24 ans et a peu près le même parcours que toi : Démengeaisons sur les jambes au début avec quelques sueurs nocturnes etc et là paf, lymphome de Hodgkin avec atteinte médiastinale ( IIB ).
Pour ma part j'ai fait deux cures de BEACOPP et quatre cures d'ABVD montrant une rémission complète juste après les deux BEACOPP.
Bref, j'ai finis depuis plus d'un mois les chimios et je ressens de moins en moins la fatigue, j'ai retrouvé une vie normale et j'ai même déjà repris le boulot ( je boss aussi dans la fonction publique hospitalière ). Les cheveux ont bien repoussé et c'est génial.
Pour ma part, j'habite à Toulon donc le soleil j'y suis plutôt habitué et je ne vis pas trop mal l'exposition au soleil, au contraire.

Accroches toi, c'est long, c'est chiant, mais à la fin c'est que du bonheur de retrouver sa vie d'avant .. On me retire le PAC dans 4 jours ce qui aurait fait entre mon premier scanner et mon retrait du PAC un total de 7 mois, finalement c'est rien dans une vie !

A bientôt Florian, n'hésites pas si besoin.

Tony

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#3 22-04-2017 16:44:42

solalwill
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: Témoignage LH stade IIIB à 21 ans

Bonjour Florian!
Tout d'abord, mes félicitations pour ta rémission!! Superbe nouvelle que voilà smile Je pense que le score de Deauville est en effet un indice fiable, du moins d'après les radiologues avec qui j'ai eu l'occasion d'échanger.
J'ignorais complètement l'existence du protocole que tu as, il a l'air assez conséquent!
J'ai également un stade 3 mais Aa, ce qui m'a conduite vers l'abvd, beaucoup plus light que ce que tu sembles décrire! En quoi consiste l'OEPA? C'est de la chimio en hospi complète ou juste de jour?
Par rapport au soleil, hélas, je te rejoins totalement... Même avec une protection solaire, on sent que notre corps supporte mal le truc. D'après mon hémato, cela disparaît dans les mois suivant l'arrêt du traitement mais bon, c'est juste frustrant pour le moment wink.


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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