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#1 16-04-2017 21:11:53

chris74
Membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 24

rechute et atteinte de l'oeil

Bonsoir,
Je ne suis pas directement concernée par un lymphome mais ma maman se bat contre ce maudit crabe depuis maintenant un an et demi... Elle a rechuté  et sa santé s'est nettement dégradée: elle a perdu la vue d'un oeil car malheureusement, le lymphome cérébral touchent les yeux. Après deux mois de Revlimid (rattrapage) et de nombreuses ponctions lombaires qui se sont avéré un échec, elle suit une "thérapie ciblée" mais impossible de me souvenir de son nom. C'est le Centre Bérard (Lyon) qui lui fait suivre ce protocole. Qui connait cette thérapie? Est-ce que quelqu'un est également touché par ce type de lymphome? Car je suis admirative du courage dont vous faîtes preuve tous les jours... Et ne lâchez rien!

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#2 16-04-2017 22:24:31

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1425
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Re: rechute et atteinte de l'oeil

Ne serait-ce pas l'Ibrutinib ?

mc


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#3 18-04-2017 02:36:32

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: rechute et atteinte de l'oeil

Je pense à vous Chris74 et souhaite beaucoup de courage à votre maman ! Tenez nous au courant des suites, je me posais souvent la question comment ça allait. C'est pas facile cette maladie ! Lâchez pas.

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#4 19-04-2017 19:06:36

chris74
Membre
Date d'inscription: 22-02-2016
Messages: 24

Re: rechute et atteinte de l'oeil

Oui, effectivement c'est l'ibrutinib. Il est donné pour d'autres lymphomes en général mais les docs veulent essayer dans le cas de ma maman.
Contente d'avoir de tes nouvelles Pascalou. Et ton mari, comment va-t-il?

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#5 19-04-2017 23:24:54

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: rechute et atteinte de l'oeil

Hello Christ74,  mon mari va très bien. Ça va faire bientôt 1 an qu'il a eu sa greffe. Il passe un irm en mai et espérons toujours d'avoir de bonnes nouvelles. Il a retrouvé pas mal sa forme d'avant, mais se fatigue plus vite. Nous essayons de retrouver une vie normale mais oublier mais c'est chose impossible... je souhaite que le traitement de ta maman fonctionne, il faut garder espoir! Au plaisir d'avoir de vos nouvelles.

Dernière modification par Pascalou (19-04-2017 23:25:39)

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#6 25-07-2017 21:42:31

Pascalou
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 16-08-2012
Messages: 73

Re: rechute et atteinte de l'oeil

Bonjour Christ, ça fait un bon moment que nous n'avons pas de nouvelles. Comment ça va?

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#7 16-12-2017 11:09:49

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 685

Re: rechute et atteinte de l'oeil

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"Bonsoir,
Je ne suis pas directement concernée par un lymphome mais ma maman se bat contre ce maudit crabe depuis maintenant un an et demi... Elle a rechuté  et sa santé s'est nettement dégradée: elle a perdu la vue d'un oeil car malheureusement, le lymphome cérébral touchent les yeux. Après deux mois de Revlimid (rattrapage) et de nombreuses ponctions lombaires qui se sont avéré un échec, elle suit une "thérapie ciblée" mais impossible de me souvenir de son nom. C'est le Centre Bérard (Lyon) qui lui fait suivre ce protocole. Qui connait cette thérapie? Est-ce que quelqu'un est également touché par ce type de lymphome? Car je suis admirative du courage dont vous faîtes preuve tous les jours... Et ne lâchez rien!

Bonjour Chris74
Moi aussi je suis concernée j'ai perdu la vue à l'oeil Dt ( c'est comme ça qu'au bout de 7 mois de recherche)ils ont diagnostiqué à la salpetrière à paris lymphome B à grandes cellules.J'ai eu une vitrectomie qui m'a permis de retrouver la vue partiellement.... Après 1er chimio de 5 jours.....
Pourriez vous me faire savoir à quel stade est votre maman et surtout comment elle va (moi j'ai 59 ans)
En souhaitant à plus de vous lire ,merci par avance

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