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#1 25-04-2017 07:31:40

Carolineetakim
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-04-2017
Messages: 3

Syndrome de Sezary

Bonjour,

Je relance une nouvelle discussion concernant le syndrome de Sezary. Mon mari est atteint de cette maladie. Il prend du targretin mais le taux de cellules de Sezary dans le sang a augmenté. Son médecin va lui changer de traitement, mais avant cela mon mari doit faire une biopsie de ses ganglions. Sa peau pelle énormément, elle rouge et à vif. Il a des démangeaisons extrêmes sur tout le corps. Il a perdu ses poils et ses cheveux. Il souffre beaucoup que ce soit physiquement ou moralement. Nous aimerions discuter avec d'autres personnes qui connaissent cette maladie afin de nous sentir moins seuls. Nous cherchons également un bon psychiatre, nous habitons dans le Val d'Oise, si quelqu'un a une adresse nous sommes preneurs !

Bon courage à vous tous !

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#2 14-02-2018 13:36:16

fredji
Membre
Date d'inscription: 06-01-2018
Messages: 11

Re: Syndrome de Sezary

bonjour,
a toutes et tous, je prends mon courage aujourd'hui pour vous parler de ma maladie,
j'ai été diagnostiqué avec un syndrome de Césary. bien-sur bon nombres d'interrogations sur cette maladie au nom barbare, comme va t  elle évoluer, combien de temps d espérance de vie, quels sont les effets secondaires à redouter, tant de questions que les médecins eux -mêmes ne peuvent prétendre de répondre.

mon combat à commencé depuis mars 2017, sans vraiment savoir ce que j'avais,des démangeaisons sur le corps, sensation de brulure, comme ci l'on m'avait roulé dans de la laine de verre, les mois ont passé mais ne se ressemblaient pas, et fin novembre 2017  une énorme flambée de ma peau, des rougeurs en plus de me démanger, direction médecin traitant et là 2 solutions: faire des examens complémentaires  de ceux que j'avais déjà réalisé ( scanner, échographie, analyses sanguines..) ou me faire hospitaliser en médecine interne.

j'ai opté pour le second choix....

ils ont mis enfin un nom après 9 mois de galère.

mon traitement est mis en place:
séance toutes les 4 semaines de photophérese, injection 3 fois par semaine d'introna,avec antibiotique et anti viral a la clé à chaque injection, du dermoval pour calmer l’inflammation de ma peau..

maintenant beaucoup de zone d'ombre sur ce cancer.

le traitement est il vraiment efficace ?
, combien vais-je devoir supporter de photophèrese et d'injection de l'introna en sachant que ce dernier attaque le foie, la thyroïde, et bien d'autres organes....

à ce jour j'ai fait une fois la photophèrese, et je n'ai pas vu beaucoup d’évolution, peut être que je me gratte moins mais j'ai développé un autre phènomène, j'ai des crevasses partout, mains, pieds, plante des pieds, sous les orteils un vrai supplice moral et physique.

avec cette maladie je me sens diminué mais je garde le moral car c'est important de continuer à croire en quelque chose de meilleur et de se battre contre une maladie ou il  existe  seulement 3 pourcents des cancers des lymphomes, c'est celui que l'on m'a diagnostiqué. l'espoir fait parti de notre vie, alors je garde espoir d'une vie avec moins de souffrance.


fred

Dernière modification par fredji (06-07-2018 14:10:30)

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#3 05-03-2018 19:35:41

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Syndrome de Sezary

Bonjour ,
On vient de me confirmer un lymphome NH de la zone marginale.  Je sais que j'ai des lymphocytes anormales B mais aussi T  ! Qu'on m'à trouvé par hasard dans mes cornées du nez ! Non seulement je ne respirais plus mais ma vision est de plus en plus trouble avec des démangeaisons au visage avec une douleur constante dansla poirier.
Je ne connais pas le grade et ni le stade de mon cancer.
Pouvez-vous m'en dire plus?
Désolée de ne pouvoir apporter mon aide car je n'y connais rien!  Je débute.
Je vous souhaite beaucoup de courage et prenez le bonheur là où il se présente.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#4 23-05-2018 09:26:48

Cla92
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-05-2018
Messages: 1

Re: Syndrome de Sezary

Bonjour,

Je suis tombée par hasard sur ce forum... Tout cela me rappelle beaucoup de souvenirs... Ma maman a eu également ce syndrôme de Sésary en 2011 enfin cela a été diagnostiquer cette année mais ca trainait depuis quelques temps... Après avoir vu différents dermatologues, allergollogues, un nom a été mit sur cette maladie. Elle a été hospitalisée, elle a eu énormément de traitements et son corps les refusaient tous... Nous l'avons emmené d'urgence sur Paris à l'hôpital Henri Mondor et nous sommes tombé sur un professeur adorable qui a fait le nécessaire et trouver enfin le traitement qui lui allait alors qu'elle était dans un stade avancé de la maladie. Ce professeur exerce actuellement à l'Hôpital St Louis à Paris : Professeur Bagot si jamais cela peut intéressée. Je sais que ce n'est pas facile, j'ai vu ma p'tite maman dans des états très difficiles à supporter mais ne jamais perdre espoir. Elle s'en ai remise certes affaiblie mais elle va bien. Je vous souhaite une bonne continuation et ne lâchez rien. 💝

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#5 18-07-2018 12:40:19

fredji
Membre
Date d'inscription: 06-01-2018
Messages: 11

Re: Syndrome de Sezary

bonjour a toutes et tous,

aujourd'hui bilan avec moi même suite à l'annonce de ma dernière séance de photophérèse  plus injection d'intrôna (interféron) 1,8millions par semaine.

au bout de la 7ème semaine de traitement à raison de 2 jours d'hospitalisation, décision collégial entre médecins, professeurs, infirmières, aides-soignants…..

on arrête et on passe à plus fort, traitement chimio plus agressif du Gemzar

malgré une amélioration sensible de mon état une peau qui retrouve un aspect moins granuleux, sur une échelle de 10 je suis à 5 pour les démangaïsons, ganglions qui diminuent un peu, mais voila  un bilan sanguin qui régresse les mauvais blancs leucémisés reprennent du terrain.


donc rendez-vous pris le mois prochain pour la pose d'un pack ( vu l'état de mon capital veineux) mais le traitement n'ai pas sans grosse conséquence sur mon état général surtout sur le bilan sanguin.


bien sur je ne peux me prononcer  et faire des plans sur la comète puisse que le traitement commencera dans un petit mois, le 23,24,25 août mais mes inquiétudes sont basées sur le fait que je suis diabétique? ce qui n'est pas une mince affaire pour gérer les soucis d'infection possible.


mon interrogation mes doutes, c'est que pour cette maladie peu  d'échange, peu d'information
  on a beau chercher essayer de glaner ici et là des infos mais rien, et pour le traitement mis en place c'est un mystère sur la durée du traitement, seul réponse, on ne va pas vous faire ça pendant 10 ans, j'espère que d'ici là cette maladie incurable sera remis à l'état de veille



j'ai envi de dire que garder le moral c'est primordial pour combattre le pire comme le meilleur de ce que l'on vi et subit par ce CANCER, ce mot qui fait peur aux anciens ce mot chimio qui nous envahi d'angoisse


il faut garder espoir dans toute circonstance et chaque combat nous rend fort ou nous affaibli mais il faut continuer à se battre contre et pour nos amis notre famille nos enfants, et nos époux ou épouses car sans cet amour, sans ces ondes positives  il serait trop facile de sombrer dans le côté obscur et de se laisser envahir par cette m.... de CANCER.



voila c'était mon état d'esprit du moment et je voulais l'écrire comme un moyen thérapeutique pour soulager ma peine et ma souffrance du moment……

Fred

54 ans, un syndrome T cutané,  à 87% de cellules leucémisés  de cézary

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#6 18-07-2018 21:59:50

chrisparis
Membre
Date d'inscription: 04-11-2016
Messages: 27

Re: Syndrome de Sezary

Courage Fred et bravo pour votre Etat d’espeit Combattant et positif ! Je suis avec vous à 100 💯 %! Bonnes ondes et pensées combattives !

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.