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#51 04-09-2017 10:42:16

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour à tous !

Sophie j'espère que tu ne t'es pas trop stressé pendant ton Tep à cause de moi !  je croise tellement les doigts pour que tu ai une bonne nouvelle.

Isa, j'ai posé la même question à l'hémato mais non, c'est un hodgkin, et c'est quelque-chose qui arrive. Ces petits ganglions sont peut être moins accessible par la chimio à cause de leur localisation, ou de la façon dont les cellules s'arrangent entre elles.
Aussi bien ça pourrait être non cancéreux, mais vu que c'est trop petit pour aller les biopsier on va pas attendre de voir si ça grandit pour agir.. En même temps, si c'est non cancéreux ça à ne bougera pas, quelque soit la chimio donc au bout d'un moment je ne sais pas ce qui va se passer si ça ne répond jamais. Mais bon, un problème à la fois.

Pour ma part, je suis contente car je sors de l'hôpital aujourd'hui, suite à 6 jours d'hospitalisation (j'ai vraiment mal supporté le dernier beacopp. (Anémie ++ et hémorroïdes douloureuses  a hurler. Pas dormi ni mangé pendant 4 jours. Bref une partie de plaisir.) et je ne reprends la chimio que dans 10 jours !! Liberté !! Entre temps j'ai demandé à échanger le picc contre le pac. Je ne me fais pas à avoir un tuyau dans le bras, je suis empotée comme tout, et c'est chiant pour la douche. J'attends avec impatience de savoir quand sera mon rendez vous avec le chirurgien.

Bonne journée à tous


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#52 05-09-2017 22:18:03

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
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Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Je ne connais pas le picc, et je sais que parfois le pac pose problème à certains, mais je voulais te faire savoir que souvent ça se passe super bien avec le pac (ma juju a pu et peut encore se baigner, faire du trampo... que sais-je encore... sans être gênée par son pac)
Je te trouve super combative ou péchue, j'admire la vitesse à laquelle tu as rebondi, belle soirée à toi!

Dernière modification par poca (06-09-2017 19:01:26)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#53 06-09-2017 09:10:26

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Merci Pocca, ton message tombe à pic car la pose du pac est pour aujourd'hui et je stresse ! J'espère que la pose et les premiers jours serons sans trop de douleur, et qu'il ne me gênera pas. Mais je suis positive, je le vois comme qqch qui va m'apporter liberté et  confort alors ça va bien se passer !
Belle journée à tous


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#54 06-09-2017 10:31:42

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

La pose du PAC ne pose pas de problème.  Je l'ai depuis 3 semaines et je ne m'en rend pas compte . Courage


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#55 06-09-2017 21:50:00

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bon j'espère que tout s'est bien passé pour toi, j'ai lu que parfois les gens ressentent une gène 2,3 jours, mais ça s'estompe assez vite, et parfois aussi dés le début c'est pas si mal...
Et je pense qu'effectivement tu devrais y trouver pas mal de confort (dés que tu auras cicatrisé).
A bientôt


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#56 07-09-2017 07:39:17

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

J'espère que la pose du PAC s'est bien passée pour toi Emmanuelle, et que tu trouveras effectivement que ta vie en est facilitée. Désolée que tu doives passer autant de temps à l'hôpital à cause du BEACOPP, mais ce protocole est terminé pour toi non? Comment se déroulera la suite le sais-tu, sur plusieurs jours ou en hôpital de jour?
Merci pour ton éclairage sur les causes possibles de la présence de ces ganglions réfractaires, c'est vrai que s'ils ne bougent pas dans un sens ni dans l'autre il est séduisant de penser qu'ils ne sont pas liés à Hodgkin... J'espère, mais comme tu dis il faut suivre les traitements et voir!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#57 07-09-2017 08:59:30

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 82

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Hello,

De mon côté j'ai aussi un PAC, mais posé sous anesthésie générale. Je ne peux donc pas témoigner sur la pose smile
Par contre niveau confort c'est top effectivement ! Il se rappelle à moi de temps en temps, mais sinon je ne le sens pas.

Emmanuelle, j'espère que la pose s'est bien passée pour toi. A très vite de tes nouvelles !

PS : quand tu auras ta prochaine chimio, je te conseille vivement de demander un patch Elma pour anesthésier la zone du PAC. Perso à ma première chimio personne ne m'en a parlé, ils ont donc piqué dans le PAC fraichement posé, où j'avais encore un hématome, et bien ça n'a pas été une partie de plaisir... Pfiouuuuu sad

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#58 07-09-2017 10:37:51

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

La pose s'est bien passée ! J'étais vraiment stressé, alors j'ai pris une moitié de xanax et j'ai demandé à l'infirmiere de bloc de rester au maximum près de moi pour me parler. Le reste du temps je chantonnais pour me détendre, ça à fait rire les chirurgiens !
Ça tire un peu la, mais rien d'insupportable en effet.
Oui je vais demander des patch d'Emla au cas ou, même si la chimio n'est pas de suite de suite.

Fini le beacopp pour moi (ouf !) je re-attaque mercredi prochain avec le DHAC. Il paraît que c'est moins lourd. On verra..

Encire félicitation pour ta RC Neko, Isa je croise les doigts pour ton fils!


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#59 07-09-2017 19:37:57

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Super que ça se soit bien passé, Neko a raison, n'hésite pas à réclamer le patch emla (Juliette en tant qu'enfant avait aussi le droit au kalinox, c'est un gaz, ça lui était d'un grand confort, je crois qu'il ne faut pas hésiter  à utiliser tout ce qui peut améliorer ce que tu es obligée de subir).

Profite de ta "pause" d'ici à mercredi, prends soin de toi.


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#60 14-09-2017 19:35:14

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour Emmanuelle,
alors ce DHAC... ça va? Beaucoup d'effets secondaires ou c'est calme? C'est en HDJ ou tu restes à l'hôpital quelques jours?
Enfin, toutes ces questions... N'hésite pas à exprimer ton ressenti...
J'ai posté ailleurs que mon fils a eu son PET scan de milieu d'ABVD et ça va, il reste en "réponse complète", donc plus que 3 séances d'ABVD maintenant. Ca m'a tellement tendue que je suis complètement à plat depuis hier!
Je vais venir faire un tour à la journée des lymphomes demain, si tu y passes on se verra.
Amicalement,
Isa


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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#61 14-09-2017 20:17:46

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Salut Isa, merci de prendre des nouvelles.
D'abord, oui j'ai vu que ton fils était en RC, c'est génial ! Jetais vraiment heureuse de lire çà. C'est sur maintenant tu dois relâcher la pression et prendre le contrecoup mais c'est super super !
Moi ca va, les 2 injections de DHAC étaient aujourd'hui et hier, donc pas encore d'effets secondaires, on verra mieux la semaine prochaine. Je fais tout en HDJ,mais même quand j'avais beacopp c'était en HDJ, alors que j'ai vu que pour beaucoup de personnes c'est en hospitalisation pendant 3 jours.
J'avais oublié que c'était déjà demain cette journée, je ne pense pas y aller, ya m'a belle sœur qui est venue me rendre visite je vais profiter un peu.
J'espère que cette journée sera agréable et utile !
Je reviendrai sûrement ici la semaine prochaine pour vous raconter comment se passe cette chimio.
A bientôt, bonne soirée à tous


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#62 14-09-2017 22:17:55

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Très bonne nouvelle déjà qu'il n'y ait pas eu d'effet secondaire immédiat. Juliette aussi a casi tout fait en hdj (juste une hospi pour fièvre en aplasie), rien ne vaut le confort de la maison wink (même si pour tout te dire, les 4 jours coupés du monde dans notre chambre a regarder des films dans la  nuit et dormir en journée nous laisse un souvenir sympa, enfin maintenant, à l'époque moi j'étais inquiète! Juju non, comme d'habitude, pas d’inquiétude apparente dés que la fièvre avait été contenu elle avait été la coqueluche du service, plus de place en onco, et donc chouchoutée!)

As tu bien cicatrisé pour ton site?  Profite bien de ta journée avec ta belle soeur, bonne soirée, à vite de tes nouvelles!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#63 15-09-2017 15:25:51

Emmanuelle03
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Date d'inscription: 02-05-2017
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Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour Poca,
Aujourd'hui la fatigue arrive un peu, mais je la connais celle là maintenant, je vais pas la contrarier et bien me reposer ! Comme tu dis, mon lit, un thé et un bon film ou livre.
J'ai eu pas mal de stress ces derniers jours avec des démarches à la fac, à pôle emploi, la CPAM, la MDPH et les rdv avec l'assistante sociale qui essaye de m'aider au maximum avec tout çà..  Bref de la paperasse de partout, ça ne m'a pas aidé à garder la forme aussi.

Mais sinon ca va, et je suis super contente le pac cicatrise petit à petit, je ne le sens plus, sauf quelquefois les cicatrices qui tirent. Mercredi du coup je n'ai pas pu mettre le patch emla avant la chimio mais finalement la piqûre c'était pas si pire (mais j'avoue quand même que je le mettrai pour la prochaine cure, tant que je peux m'éviter de souffrir !)
Et la socio esthéticienne ma montre  moment me faire les sourcils au crayon, je retrouve un visage moins étrange ça fait du bien !! J'ai le secret espoir qu'ils repoussent, et p-e un peu mes cheveux aussi, cette chimio le permet à priori.. On verra !

A bientôt bon week end a tous !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#64 16-09-2017 08:29:39

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour Emmanuelle,

c'est clair que les papiers dans ces moments là...
Les patch emla, Juliette en a mis à chaque fois, une infirmière nous a bien dit que des patients n'en utilisaient pas (comme pour le kalinox, c'était tout un bazar en manutention, donc pénible pour les infirmières, donc un jour on est tombé sur une moins sympa que ses collègues qui nous a fait comprendre qu'on allait perdre du temps avant de pouvoir rentrer car le kalinox n'était pas dispo et que quand même on avait l'habitude que ça ne faisait pas mal... et bien Juliette lui avait dit gentiment que c'était pas grave, elle n'était pas pressée...), je pense sincèrement qu'on à rien à prouver, on n'est pas des guerriers, tout ce qui peut apaiser la sensation de douleur même minime est bon à prendre!

Si on te l'a dit, il n'y a pas de raison, les sourcils devraient repousser, tu as bien fait de voir avec la socio esthéticienne, c'est vrai que les sourcils impactent beaucoup l'aspect, et il y a vraiment moyen avec le maquillage de bien "camoufler" leur chute, nous c'est une dame très sympa dans une chaine de cosmétique qui avait pris le temps de nous montrer l'emploi d'un produit super.

Continue à te chouchouter, profite de ton lit tant que nécessaire, j'espère que tu ne souffres toujours pas d'effets secondaires suite au dhac...

Biz et bon week à toi aussi!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#65 24-09-2017 18:26:32

Emmanuelle03
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Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Quelques nouvelles à J12, moitié de cette première cure de DHAC.
Donc de J1 à J6, rien à signaler à part la fatigue.
Par contre dès J7, les migraines ophtlamiques sont apparues. (je ne sais pas si c'est un effet fréquent du DHAC, moi  j'étais migraineuse plus jeune, ca peut être une explication..). Pour ne rien gacher, les nausées sont venues au même moment, donc je vomissais mes anti nauséeux, et mes antidouleur. Sympa.
Du coup, mon hémato, sachant que j'étais pas ravie ravie a l'idée de retourner à l'hôpital, m'a fait instaurer une prise en charge a domicile. Je suis perfusée la nuit (hydratation + antidouleur + antinauséeux) c'est la libération ! Je trouve ça génial qu'on puisse être traité ainsi, à domicile. Je peux continuer ma vie, tout en ayant une prise en charge adaptable au jour le jour selon mon état.

Depuis hier ça va bien mieux, je vais arrêter les perfusions demain et profiter de 10 jours avant ma prochaine injection ! Aujourd'hui j'ai même pu aller faire une ballade à vélo, ça fait du bien de réveiller mes jambes, je vais essayer de profiter pour faire un peu plus de sport cette semaine.

Bon, voila, je raconte ma vie, autant parce que ça fait du bien que pour aider peut-être des gens qui passeront par ici.

J'espère que vous allez bien.. Isa, plus que 2 ABVD pour ton fils ? il les supporte toujours ?

Bonne soirée

PS : Mes sourcils repoussent bel et bien wink

Dernière modification par Emmanuelle03 (24-09-2017 18:27:35)


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#66 24-09-2017 19:01:15

Isa19
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Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
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Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Emmanuelle, ça semble vraiment génial l'hospitalisation à domicile, et même d'ailleurs le fait que tu avais pu faire les BEACOPP en hopital de jour. Sur ce point Montpellier a vraiment l'air au top. D'ailleurs à la journée des lymphomes nous avons eu une présentation du "parcours coordonné" ou quelque chose comme ça, montrant l'attention qui est portée au bien être des patient. Je ne crois pas qu'il y ait tout ça à Lyon où est mon fils (et où par ailleurs tout se passe très bien, avec un personnel d'une gentillesse à toute épreuve et hyper compétent). Est-ce que du coup tu as une infirmière qui vient plusieurs fois par jour chez toi? De l'hôpital ou une libérale?
Bravo pour le vélo, en plus il a fait tellement beau aujourd'hui, nous nous avons marché!
Mon fils a encore 3 séances d'ABVD, la prochaine mercredi...
10 jours tranquille pour toi, je te les souhaite paisibles et sans mauvaise surprise - aplasie ou autre!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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#67 25-09-2017 09:09:59

Neko
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Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 82

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour Emmanuelle,

Merci pour tes nouvelles, nous on aime bien quand tu racontes ta vie smile
Je te suis continuellement, car tu m'as précédé de peu dans toute cette galère, et je me suis beaucoup appuyée sur ton expérience.
De plus c'est une joie de te lire, car malgré ce que tu traverses, ton post est très positif! je suis très contente pour ta séance vélo! ton hospi à domicile! tes sourcils !
Bons 10 jours, profites-en au maximuuuuuuuuuuuummmmmm !!! smile

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#68 25-09-2017 10:08:20

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Alors Isa, effectivement, Montpellier je les trouve super pour la prise en charge "globale".
En temps normal, il y a une infirmière de coordination du CHU qui me passe un coup de téléphone régulièrement (notamment après le début d'un nouveau traitement) pour voir comment je supporte, et s'il faut adapter les traitements à la maison.
Ce coup ci, vu la nécessité de me perfuser, ils sont choisi de faire appel à un prestataire de service, qui apporte le matériel et les médicaments, et coordonne tout ça (commande à la pharmacie, prévenir les infirmières, prendre de mes nouvelles et les relayer au CHU). Les infirmières, en effet c'est moi qui les ai choisi, elles passaient le soir pour me "brancher" puis le matin, me "débrancher".

J'ai l'impression que dans ce genre de service, partout les professionnels sont vraiment attentionnés, hyper compétents et bienveillants, et c'est vraiment agréable de ne pas se sentir abandonné quand on rentre chez nous après notre séance de chimio !

Neko, merci pour ton message. J'essaye de reste positive, même si évidemment, comme tous ici, il y a des jours franchement sans. Où en est tu de tes traitements ?

Bonne semaine à vous smile


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#69 27-09-2017 17:18:36

Neko
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Date d'inscription: 14-07-2017
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Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Hello Emmanuelle,

Surtout garde ton personnel soignant et ton CHU !! smile
Car de mon côté l'hémato est sympa, les infirmières sont adorables, mais quand je rentre chez moi après la chimio je suis bel et bien abandonnée dans la nature... avec un numéro de téléphone en cas de besoin... Une amie me disait qu'elle avait le même super-suivi que toi dans un autre CHU, ça m'a fait tout drôle smile

De mon côté j'ai encore 2 chimios, et ensuite 20 séances de radio. Ma dernière chimio sera le jour de mon anniversaire, c'est assez symbolique je trouve smile

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#70 27-09-2017 18:28:57

Isa19
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Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Oui ça fait envie si on peut dire! disons, dans les circonstances...
Mon père a demandé si il peut passer de Poitier à Montpellier, non pas que ce n'est pas bien à Poitier, bien au contraire, il se sent très en confiance, mais pour se rapprocher de moi. En plus il vit loin de Poitier et une ambulance vient le chercher chaque fois c'est 2 heures de route... Du coup je me dis que c'est bien il aura un bon confort de suivi, si il peut aussi avoir pas mal de truc à la maison, il ne se déplace pas très facilement maintenant. Ca a l'air d'être tout à fait envisageable.


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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#71 27-09-2017 19:18:51

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
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Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Mince Neko, j'espérais pour tous les patient que la prise en charge soit similaire dans chaque CHU.. Je me sens encore plus chanceuse de '' profiter'' de cette prise en charge.. Plus que 2 chimio, je souhaite qu' elles se passent sans trop de  problème. C'est vrai, ce sera un beau cadeau que ce soit la dernière. Une nouvelle année commencera, pourvu qu'elle soit juste belle ! Après les rayons a priori c'est beaucoup plus facile.

Isa, si ton papa vient à Montpellier, il sera bien pris en charge s'il vient au CHU,  et le fait d'être proche de sa famille c'est forcément bien pour le moral. Et d'être proche géographiquement de l'hôpital c'est sur que c'est un avantage, 2heured de trajets après la chimio.. Ça doit pas aider pour la fatigue.


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#72 30-09-2017 09:02:09

poca
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Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Juste un coucou pour te dire que génial pour la repousse des sourcils,  et ravie de voir que ton traitement à domicile se mette en place aussi bien. Tu me bluffes d'avoir déjà repris le sport, c'est super, ça va t'aider à te maintenir en forme !
J'espère que tu es toujours en forme, bon week end emmanuelle!


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#73 16-10-2017 10:34:10

Emmanuelle03
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Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour à tous !

Dans le cas présent, pas de nouvelles, bonne nouvelle.
Ma 2eme cure de DHAC s'est plutôt bien passée jusqu'à aujourd'hui. Seul un mal de tête quasi permanent me rappelle mes vieilles années de migraineuse, mais un petit tour chez l'ostéo m'aidera, j'espère. Est-ce dû à la chimio en elle même, au stress, au manque d'activité sportive ? Surement un peu de tout.

Sinon niveau pilosité, Alléluia, j'ai récupéré mes sourcils à une vitesse folle (j'ai même dû les épiler un peu !), mes cheveux repoussent bien aussi. Bon, avec eux viennent les poils de dessous de bras (j'ai pas été aussi heureuse de les voir depuis mes 14 ans ceux là ! ;-) ) et tout et tout, mais je prends, avec plaisir !
Et d'ailleurs, chose marrante, c'est maintenant que ça repousse que je me rends compte que j'avais perdu mon duvet sur le visage aussi. Quand il a repoussé ça m'a fait trop bizarre, j'ai eu peur un moment qu'une barbe me pousse, j'ai cherché sur internet si la chimio pouvait faire ça ^^ !! mais en fait ça s'est arrêté, et je me rends compte que c'est mon duvet de peau normal.

J’ai aussi appris lors de mon dernier rdv avec mon hémato que celui-ci partait du CHU, je vais avoir un autre médecin maintenant. Je suis triiiiiste  ! Je croise les doigts pour que le nouveau soit aussi humain, disponible et réactif que lui, je lui faisais confiance, c’est nul qu’il parte (tape du pied par terre comme une enfant). Bon, je dois garder en tête que tous les soignants du service que j’ai vu jusqu’à aujourd’hui sont super, donc il n’y a pas de raison. La suite à la prochaine chimio !

Bonne nouvelle aussi j’ai pu définir une nouvelle date pour soutenir ma thèse ! Juste avant la 4eme chimio. Même si ça fait peur, du coup ça donne un objectif, et j’ai hâte que ce soit fait.

J’espère que vous allez tous bien, passez une belle journée

Dernière modification par Emmanuelle03 (16-10-2017 10:34:53)


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#74 16-10-2017 16:27:01

Isa19
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Re: Nouvelle venue : des conseils ?

C'est bien tout ça!
Du coup, si je comprends bien, l'autogreffe sera juste avant Noël? Ou juste après?
Pour la thèse je suis enchantée, je compte bien venir te soutenir (j'ai vu sur CBS2 la date et le lieu qui tu t'en doutes m'arrange carrément...), mais je ne te reconnaitrai pas si tu n'as pas une tête de cancéreuse... Heureusement que tu seras celle qui fait le guignol devant les messieurs-dames sérieux... Ceci dit je suis ravie que tes poils repoussent de tous les côtés même si je comprends que tu aies été un peu étonnée par ceux du visage, ça a dû faire peur sur le coup!
Si ton hémato est celui que j'ai rencontré lors de la journée Lymphome alors je ne suis pas étonnée que tu aies le coeur brisé, j'aimerais bien que ceux de mon fils soient de la même trempe. Sais-tu où il va, peut-être à Lyon...?
A bientôt Emmanuelle, continue à bien te reposer ET à préparer ton oral, c'est vraiment admirable de faire ça entre 2 chimios. Tes parents vont être sacrément fiers!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#75 17-10-2017 12:02:17

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Ah Isa, j'aurai aimé te dire que ton fils profitera de ce super médecin, mais non, il reste à Montpellier, mais part en clinique.. Mais je ne sais pas si c'est lui qui était à la journée des lymphomes il n'apparait pas sur la page de la journée sur le site FLE.

Pour la greffe, elle devrait avoir lieu début décembre je pense. Me reste à négocier la date, pour espérer sortir pour noël. Je verrai la semaine prochaine avec les médecins si c'est possible...

Merci de venir pour le grand jour ! Moi je serai reconnaissable, mais toi non.. Viens me voir ensuite si tu peux ! Je bosse, ça fait du bien de s'y remettre, même si c'est dur, j'espère ne pas m'écrouler en plein milieu neutral

Dernière modification par Emmanuelle03 (17-10-2017 12:02:46)


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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