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#101 02-12-2017 10:15:24

Maeva59_974
Nouveau membre
Lieu: Valenciennes
Date d'inscription: 02-12-2017
Messages: 8

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour je suis en plein traitement aussi et j'aimerai savoir si la rechutte est fort probable ou pas et si après qd on m aura informé  (j'espère 🤞) que je serai en rémission si une grossesse est possible ou pas dans l'immédiat malheureusement ca fais des années que je rêve de ca jattendais une situation stable et au moment où mon rêve se réalise j'apprend la nouvelle er on me dit d'avorter  .. pourriez vous me rebseigner svp .. Et me dire aussi svp s'il aurait été nécessaire de faire un prélèvement ovocytes car mon hemato ma dit c'est pas la peine et ma prescrit des piqûres pour mettre mes ovaires à l'arrêt. .. merci
J'ai lu un peu les commentaire contente pour vous Isa surtout pour votre fils ... 💪💪

Dernière modification par Maeva59_974 (02-12-2017 10:24:25)


Maeva 24 ans
Hodgkin stade 2
Traitement commencé octobre 2017

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#102 03-12-2017 22:21:37

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Quelle super nouvelle Isa ! 3 mois avant le prochain contrôle, j'imagine qu'il est difficile de ne pas penser à la possibilité d'une rechute mais j'ai l'impression que ton fils va franchement en profiter ! J'espère que toi aussi ! Ça promet de belles fêtes de fin d'année !

Caroline, le Jour J approche on dirait, tu dois avoir hâte de rencontrer ton petit bout..

Maeva, concernant tes questions sur la possibilité de tomber enceinte après le traitement, il me semble que les hémato conseillent en général d'attendre 2 ans après la fin des traitements. Pour le prélèvement d'ovocyte, je crois qu'il n'est pas systématiquement proposé,  vu que certaines chimio ne diminuent pas la fertilité. Sais tu quel traitement tu aura ? As tu parlé de tout cela avec ton médecin ?

Sinon, ma thèse s'est super bien passée, tout était encore mieux que je l'espérais,  c'était une très belle journée !  Maintenant retour à la réalité et aux traitement, j'attaque cette semaine bendamustine + brentuximab. On croise les doigts pour ne pas avoir trop d'effets secondaires..

Belle soirée à tous !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#103 04-12-2017 15:00:52

Maeva59_974
Nouveau membre
Lieu: Valenciennes
Date d'inscription: 02-12-2017
Messages: 8

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour emmanuelle03

J'en ai discuté avec lui il m'a dit qu'il y avait pas besoin et pour ca il me fais faire des piqure pour mettre à l arrêt mes ovaires mais j'avoue j'ai tellement peur que ca m'empêche d'en avoir sinon pour les 2 ans d'attente il ne ma rien dit . En faites quand j'ai appris la maladie je suis tombé enceinte et a dû avorter malheureusement encore un autre choc avec tout ça . . Enfin je verra j'espère que ca ira . J'ai déjà commencé le traitement mais je ne sais pas te dire c'est quoi ou est ce que je peux trouver ca ? Sur les papiers s'ils m'ont donné ?

Je te souhaite bon courage pour la suite des traitements et croise les doigts pour toi 🤞

Bonne journée à vous


Maeva 24 ans
Hodgkin stade 2
Traitement commencé octobre 2017

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#104 04-12-2017 17:11:52

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Et, chère Docteure Emmanuelle, félicitations pour ta thèse!
Désolée que tu doives la fêter à la chimio plutôt qu'au champagne...
Tiens-nous au courant surtout!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#105 04-12-2017 22:32:12

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bravo pour ta thèse !!!!!
Et bon courage pour la reprise du traitement!!!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#106 06-12-2017 17:39:58

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour à tous !
Merci pour vos messages Isa et Poca ! J'ai quand meme eu le temps de boire une ou 2 coupettes de champagne avant de reprendre le traitement wink
Mais du courage pour la reprise, il en a fallut.. L'hémato qui me suivait depuis de début étant parti, mon dossier avait été transféré à un autre médecin, super bon et super gentil de l'avis de tous. Manque de pot, super occupé. J'ai donc été reçu par un autre médecin, par 2 fois, avec qui ca ne s'est pas bien passé. Il ne me donnait aucune information sur l'état de ma maladie, sur les traitements qu'ils allaient me faire, répondait à coté quand je lui posait des questions. Il n'a même pas su me dire quel était le délai entre 2 cures, et m'a laissé partir sans aucune ordonnance, j'ai du les demander aux infirmières le lendemain.. Bref, déjà que j'étais pas heureuse d'y retourner alors là.. hmm
Du coup aujourd'hui sur les conseils de la psy du service j'ai envoyé un mail au fameux Dr Super-bon-super-gentil pour lui poser les questions que j'avais, et avoir des réponses. On verra bien !
Sinon pour le moment, à quelques heures post chimio, RAS, mais je sais que les effets secondaires arriveront plutôt d'ici quelques jours. On croise les doigts !!

Dernière modification par Emmanuelle03 (06-12-2017 17:40:19)


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#107 06-12-2017 20:07:40

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1349
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Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Emmanuelle,
Je me souviens avoir lu que vous alliez avoir du BV. Lors de mon travail de « contribution » pour la HAS, nous avions reçu des témoignages sur un ES un peu perturbant du BV, la neuropathie périphérique au niveau des pieds. Il paraîtrait qu’il y aurait des mesures préventives pour les minimiser, il ne faut pas hésiter à en parler. De toutes façons, la NP est réversible au bout d’un certain temps... Je l’ai subie sur les doigts... c’est très pénible : plus la force de glisser un bouton dans une boutonnière, de tenir une assiette, etc...!!!
Pour info, l’avis HAS sur le BV est récent et très bien fait....up to you...
Amicalement,
Mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#108 06-12-2017 20:25:44

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Qu'est ce que le BV ? On ne m'a pas parlé de cet effet secondaire avec le traitement actuel..


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#109 06-12-2017 22:16:27

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1349
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Re: Nouvelle venue : des conseils ?

BV = Brentuximab-Vedotin (anti CD 30)


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#110 07-12-2017 11:41:19

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 205

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour Emmanuelle,
Félicitations un peu tardives pour ta thèse, BRAVO!!!
C'esrt vraiment pas de bol pour le médecin et c'est tellement important d'avoir qq1 à l'écoute.
Lorsque j'avais des traitements ou étais hospitalisée j’étais suivie par les 2 hématologues du service et c'est clair qu'il y en a une que je préfère, d'ailleurs c'est elle qui m'avait annoncé ma maladie et qui me suit à présent.
C'est compliqué car dans ton cas, le médecin qui s'occupait de toi n'exerce plus dans ton hôpital mais tu peux peut-être voir avec lui pour qu'il intercède auprès de l'autre médecin très gentil et très bon?  Mais je sais c'est toujours délicat.
Bon courage en tout cas


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#111 01-01-2018 09:54:50

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonne année à tous, Poca, Isa, Neko, Caro, Derbon, Christine, et tout le monde !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#112 01-01-2018 10:15:59

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonne année aussi à tous, et toi Emmanuelle, comment ça se passe pour toi, j'espère que tu as pu passer des fêtes tranquilles (pas de nausées?)
Nous avons passé un excellent Noël avec mon fils qui a pu faire du snowboard, il est encore fatigué et nauséeux (la nuit souvent il vomit), mais à part ces "détails" en pleine forme.
Amitiés à tous,
Isa


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#113 01-01-2018 10:35:04

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Très bonne nouvelle pour ton fils, j'ai moi aussi pu profiter de quelques jours au ski (et même quelques jour de rab car on a du repousser la chimio, mes blancs étaient trop bas) ça fait du bien d'être à la montagne !
Est ce que ces nausées sont dues aux restes de chimio dans son organisme ? Sais tu combien de temps ça peut durer ?
De mon côté ça va, cette chimio je la supporte très bien, pratiquement pas d'effets secondaires donc je peux quasiment mener une vie normale. Mais moralement c'est plus dur, je me demande quand est ce que je vais être débarrassée, c'est pour ça que j'ai un peu délaissé ce forum, les nouvelles de RC sont joyeuses mais dures à apprendre en même temps. Mais bon il faut prendre son mal en patience..
En attendant je profite de mon dernier jour de montagne avant de retourner en chimio.
Belle journée à tous !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#114 01-01-2018 16:45:07

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1131
Site web

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Merci beaucoup, bonne année à tous aussi ! Que 2018 nous apporte de l'amour et joie à partager avec nos proches, de nouveaux projets, et une confiance en l'avenir, par de belles rémissions !
De mon côté ça va, je stresse juste de devoir faire ma prise de sang de contrôle (dernière VS il y a 3 mois à 90)... je la repousse de jour en jour... peut-être demain.
Bises à tou(te)s, bon ski smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#115 12-02-2018 09:20:33

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Finalement, après 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC et 3 Bendamustine Brentuximab, ce fichu lymphome a fini par capituler.

Direction l'autogreffe maintenant, pour consolider tout ça.


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#116 12-02-2018 13:36:07

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bravo Emmanuelle tu à été plus forte que la bête.  Bon courage pour la greffe et bientôt je te souhaite de tout coeur rémission complète.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#117 13-02-2018 10:35:29

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 315

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour emmanuelle genial et toc prend ça dans ta face 🙏🙏🙏 bientot la fin ....bon courage


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏

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#118 14-02-2018 18:45:18

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Chère Emmanuelle, enfin tu as eu sa peau à ce lymphome toi aussi, je suis très heureuse pour toi, je me demandais avec un peu d'angoisse ce que tu devenais. J'espère que tu vas bien te sortir de cette autogreffe.
Je n'ose plus venir sur le forum depuis que mon fils a fini ses traitements de peur d'attirer la rechute! La stratégie de l'autruche, ne regardons pas le lymphome il va cesser d'exister... Je suis de tout coeur avec vous qui vous battez encore.
Mon père vient presque de finir sa propre chimio pour le lymphome du manteau, les dernières séances ont été très dures, mais il me semble que lui aussi va bien s'en sortir (il reste le PET scan de contrôle à faire...)
Amitiés à toutes et tous,
Isa


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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#119 14-02-2018 19:00:21

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonsoir Isa
Je suis très heureuse d'avoir de tes nouvelles.  Pour ton fils tout va bien aller maintenant.  Tant mieux pour vous tous et particulièrement pour lui . Pour ton papa les résultats seront bons aussi heureusement que sur ce forum on apprends quelquefois de bonnes nouvelles .
Bises à tous


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#120 15-02-2018 16:42:40

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Merci à tous pour vos message, aujourd'hui j'entre à l'hôpital pour mon BEAM + greffe, on voit le bout !

Isa, je suis contente de savoir que ton père en a bientôt fini, je croise les doigts pour vous. Et j'espère que ton fils va bien et profite bien de la vie ! J'ai moi aussi un peu délaissé le forum, même encore en traitement j'ai eu besoin de m'éloigner un peu de tout ça..
Laminois je te souhaite bon courage pour les prochaines chimio. J'espère que ce seront les dernières.
Océane, 6 mois tranquille jusqu'en Juillet quelle bonne nouvelle !
Amitiés a tous !

Dernière modification par Emmanuelle03 (15-02-2018 16:43:51)


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#121 15-02-2018 20:48:22

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Emmanuelle bonne chance et bientôt nous te reverrons sur me forum en pleine forme.
Merci à toi


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#122 16-04-2018 22:01:13

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Des nouvelles Emmanuelle? J'espère que tout va pour le mieux pour toi, tiens nous au courant!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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#123 17-04-2018 13:24:52

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour Emmanuelle !!
Laisser ce forum de côté est normal .. nous avons envie de reprendre de notre vie d'avant, oublier.. ou du moins essayer...
J'espère que cette autogreffe s'est bien passée, et qu'aujourd'hui tout va bien !!
Je te félicite aussi pour ta thèse !! :-)

Bien à toi !


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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#124 25-04-2018 18:00:15

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour a tous, désolée de ne pas avoir donné de nouvelles, j'ai un peu abandonné le forum pour éloigner Hodgkin de mon esprit.

L'autogreffe s'est bien passée dans l'ensemble, je m'attendais à bien pire. Les effets secondaires ont finalement été très gérables (merci la morphine et les antinauséeux qui font dormir), le plus dur comme je m'y attendais a été d'être enfermée.
Mais me voila à 2 mois après la greffe, j'ai repris une vie normale, et physiquement je me remets, avec l'aide de kiné (après avoir passé presque 3 semaines alitée, c'est pas de la tarte..) J'essaye de ne pas penser au prochain scan, dans un mois... Je me dis qu'il n'y a pas de raison que le lymphome se soit réveillé juste après la greffe, mais si il y a une chose que je sais, c'est qu'on ne sait jamais...  On verra.

Isa, j'ai vu que ton fils avait vu son hémato et confirmé sa rémission, je suis bien contente de lire qu'il va bien, je souhaite que cela ne change pas.
Elsa, je vois ton ami est entré pour sa seconde autogreffe, je ne pensais pas qu'en cas de double autogreffe elles étaient aussi rapprochées.. comment cela se passe ?


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#125 25-04-2018 21:21:10

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1131
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Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Salut Emmanuelle,
ravie que tu t'éloignes petit à petit de la greffe et que tu reprennes du poil de la bête ! Seulement 2 mois après, avoir repris une vie normale, chapeau chapeau smile ! (ne t'étonne pas si tu as des coups de mous parfois hein, parce que 2 mois c'est wouaw smile )
Je comprends ton ressenti sur l'attente du scanner et le "on verra".
Bonne soirée !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
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