France Lymphome Espoir - Le forum

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#126 26-04-2018 09:32:51

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 205

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour Emmanuelle,
Contente de savoir que tu te remets bien de l'autogreffe. C'est vrai que les séances de Kiné m'avaient bien aidées à reprendre des forces. Se bouger c'est primordial mais j'ai l'impression que c'est ce que tu fais. Eh oui, en cas de double autogreffe, elles sont rapprochées, à la base, j’étais censée en faire 2 aussi et ils m'avaient annoncés 1 mois de répit seulement entre les 2.
quand au scann, oui reste optimiste, même si c'est pas toujours facile.
Et puis, je crois que l'on est tous pareils, une fois que notre vie reprend un cours "normal", on vient moins souvent. Ca fait du bien de le mettre de côté aussi.
Bonne continuation


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#127 26-04-2018 09:44:26

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Au fait, j'aurai une question pour ceux qui sont passés par l'autogreffe, ça fait donc 2 mois qu'on m'a fait la greffe, donc 2 mois que j'ai eu la dernière chimio, mais mes cheveux n'ont toujours pas repoussés, juste quelques un par ci par la.. Est ce que pour vous aussi ça été aussi long ? Ont ils repoussé normalement ensuite, ou plus fin/moins nombreux ?


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#128 26-04-2018 11:45:01

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 635

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

cc, Emmanuelle03 oui ça été long...moi il ont repoussé tout frisé...Bisou


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#129 26-04-2018 14:30:37

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Super Emmanuelle, heureuse de voir que tu as victorieusement passé cette autogreffe, j'espère que le résultat du scanner récompensera tes efforts. Et tu vois, dès que tu pointes ton nez sur le forum tout le monde arrive pour te donner des grandes tapes dans le dos!
Pour rei76 : mon fils est frisé comme un mouton depuis la repousse de ses cheveux pendant ABVD, c'est très joli, mais est-ce que ça va rester comme ça pour toujours? Il est normalement légèrement ondulé (ce qui est aussi très joli, bien sûr...)


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#130 26-04-2018 18:16:32

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Emmanuelle03 a écrit:

Au fait, j'aurai une question pour ceux qui sont passés par l'autogreffe, ça fait donc 2 mois qu'on m'a fait la greffe, donc 2 mois que j'ai eu la dernière chimio, mais mes cheveux n'ont toujours pas repoussés, juste quelques un par ci par la.. Est ce que pour vous aussi ça été aussi long ? Ont ils repoussé normalement ensuite, ou plus fin/moins nombreux ?

pour moi greffe en juin 2015 et début de coupe à la militaire (2 mm) en septembre, puis environ 1 à 1,5 cm par mois.
C'est revenu avec des anglaises comme quand j'étais petite smile sur 10 cm uniquement puis revenu tout comme avant.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#131 01-05-2018 11:58:12

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Merci pour vos réponses. Effectivement, avant ma greffe mes cheveux avaient repoussés bouclés aussi.
Là, je n'ai toujours que quelques poils sur le caillou, c'est frustrant que ca soit aussi long, et avec les beaux jours et les chaleurs qui reviennent, porter un bonnet devient désagréable !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#132 25-05-2018 12:53:08

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour à tous,

A 3 mois post greffe, le scanner confirme la rémission complète !
Si ce n'est le traitement d'entretien, la vie reprend donc son cours, quel bonheur !
Merci à tous pour votre soutien


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#133 25-05-2018 12:58:54

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
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Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Emmanuelle, super, tu peux t'envoler plus légère maintenant!
Je te souhaite plein de réussites et de bonheur dans la suite de ta vie.
Isa


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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#134 25-05-2018 13:04:19

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Merci Isa ! C'et un vrai soulagement en effet !
J'espere que ton fils va toujours bien, et ton papa aussi.
Merci pour ton soutien!


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#135 25-05-2018 18:07:27

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Youhou !!! Super ! Tous les feus sont au vert pour le chemin de la guérison !
Bises et remet-toi en bien smile

Dernière modification par caroline69 (25-05-2018 18:08:01)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#136 26-05-2018 10:03:32

Madoudounette
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Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour Emmanuelle,
Tu nous annonces-là une SUPER nouvelle !
Tu vas pouvoir apprécier la vie d'une autre façon et donner de ton expérience.
BRAVO ! Tu es une gagnante
Je t'embrasse


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#137 22-06-2018 13:07:29

Emmanuelle03
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Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour à tous,

Je ne oublie plus beaucoup sur le forum, mais j'y viens régulièrement "checker" les nouvelles, et je pense souvent à vous tous qui m'avez aidé.
La vie après la chimio est étrange pour moi.. D'un coté je suis soulagée, heureuse, fière d'être en rémission, de l'autre j'ai peur de tout !
Est ce normal d'être fatiguée parfois sans raison, d'avoir mal partout, de ne pas avoir de forces ? Et ce normal parfois de n'avoir aucun appétit ? Est ce normal que mon cycle n'ai pas repris 4 mois après la greffe ?  Est ce que mon mollet qui me gratte c'est juste un bouton de moustique ou c'est le lymphome qui revient ?
J'aimerai pouvoir faire des TEP scan chaque 15 jours pour me rassurer c'est terrible !
Je sais que beaucoup d'entre vous, qui êtes en rémission, sont passés par là, comment avez vous géré vos questions, vos angoisses ?
Merci d'avance, encore, pour votre aide


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#138 23-06-2018 21:51:22

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonsoir Emmanuelle,
wouaw j'ai vraiment l'impression de me relire il y a 2,5 ans !
Faire un pet scan tous les 15 jours (mon rêve d'autrefois), la jambe qui gratte, la fatigue... les doutes.... je dirais que j'ai exactement vécu comme ça cette année de brentux.
Je me souviens avoir repris en mi temps thérapeutique 6 mois après l'autogreffe, et qu'à la fin de mes 3 heures 30 de boulot, j'étais lessivée !! Et parfois je ne tenais pas le dernier quart d'heure.
Ce qui m'a aidé mais qui est un vrai sport du cerveau (et donc il faut s'entraîner tous les jours), c'est essayer de vivre l'instant présent, en pleine conscience. Encore maintenant, quand j'ai un coup de stress, je ralenti, et essaye de vivre pleinement ce que je suis en train de faire, et ça me fait du bien quand je le fais vraiment et souvent.
Sinon, j'ai pas d'autre technique. Sinon la patience... et ne pas trop de projeter car on a trop souffert et c'est difficile de prévoir quelque chose sans qu'une petite voix nous rappelle qu'en fait, on ne sait rien de l'avenir. Donc instant présent.
Voili voilou, bon courage smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#139 27-06-2018 09:58:34

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Moué, quand je lis ton commentaire Caro, je me dis que c'est p-e pas anormal que je sois fatiguée. 6 semaines après la greffe j'étais de retour à la bibliothèque, à préparer mes partiels, et je reprenais le sport (avec kiné quand même).. Peut être que je n'ai pas laissé le temps à mon corps de reprendre, mais je ne sais pas faire autrement.. Mais je peux p-e déjà mettre la fatigue là dessus.. Et pour le reste, il faut me raisonner, et apprendre à vivre avec..
La relaxation, le calme, j'essaye, avec mon ami "petit bambou" smile mais c'est pas tous les jours facile !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#140 27-06-2018 11:16:40

Isa19
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Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Chère Emmanuelle, désolée de ce que tu dis, à dire vrai du côté de mon fils les choses ne vont pas très bien non plus, très grande fatigue, dépression... J'attends le rdv hematologie le mercredi 4 Juillet pour en écrire plus, en attendant il voit des médecins et psy qui ne semblent pas aider beaucoup.
Il y a un fascicule (de plusieurs centaines de pages!) qui vient de sortir par l'INCA, intitulé "La_vie_cinq_ans_apres_un_diagnostic_de_cancer_rapport_mel_20180625", il doit se trouver sur internet - je ne sais pas si ça peut être utile, le courage me manque pour le lire!
Amicalement,
Isa


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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#141 27-06-2018 17:09:45

caroline69
Membre
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Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1131
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Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Ah oui petit bambou, j'avais aussi fait à une époque, mais j'ai trouvé ça dur de tenir dans le temps c'est vrai smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#142 27-06-2018 17:17:13

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Oh Isa je suis désolée pour ton fils.. En même temps il a l'air d'avoir affronté tout ça sans moufter, c'est normal qu'à un moment la carapace craque.. J'espère que ça ne durera pas.. Tiens nous au courant, et courage !
Tu as bien fait de ne pas lire le fascicule, c'est très déprimant tout ça ! Mais personnellement ça m'a donné envie de me prendre encore plus en main, de ne pas me laisser aller, j'espère que j'en aurai la force.
C
aro moi pareil, Petit bambou difficile de m'y tenir régulièrement. Mais pendant les moments de détresse j'essaye d'y penser.. Plus facile à dire qu'à faire..


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#143 21-07-2018 12:48:51

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour à tous,
Petit moral en ce moment, je m'inquiète beaucoup de faire une rechute. Entre les vaccins que j'ai refaits, mon stage qui a commencé, et les week ends bien chargés, je suis fatiguée, et même si je le dis que ça doit être normal, je ne peux pas m'empêcher de penser que la fatigue est due au lymphome qui reviens. En plus j'ai pas mal de nausées, donc peu d'appétit, je ne sais pas si c'est du au brentux ou quoi.. Bref, j'ai beau essayer de me raisonner, je vois le pire partout..


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#144 25-07-2018 08:09:58

Neko
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Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 82

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour Emmanuelle,
Allez, le soleil, l'été, les amis, les apéros en terrasse (avec modération ! :-)), toutes les petites choses de la vie qui sont si précieuses : savoure !
On est tous dans le même cas: au moindre signe... On sait par quoi on est passés, et on a pas du tout envie d'y retourner ! Il va falloir que l'on apprenne à gérer ça dans les mois, années à venir.. Facile à dire, pas facile à faire. Avec le temps peut-être... Et le soutien des copains de FLE  quand ça va pas :-)

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#145 26-07-2018 16:51:19

Hiloaloha
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Date d'inscription: 31-03-2017
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Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Coucou Emmanuelle,

Je comprends tout à fait tes craintes et tes angoisses, je crois qu'on est tous un peu paumés après cette épreuve. J'ai pas vraiment de secret quant à gérer les inquiétudes car il m'arrive souvent de douter, de palper mon corps et de stresser de faire une rechute, mais j'essaie de garder en tete que tant que je n'ai pas tous les symptomes reunis qui m'ont permis de comprendre que quelque chose clochait (grosse fatigue, sueur nocturne, cou qui enfle, mollets qui grattent et perte d'appétit), je ne dois pas m'inquiéter.

Comme tu le dis, ton stage a commence et les week ends sont charges. Un changement de rythme apporte souvent de la fatigue. Tu es en remission complete et je ne pense pas que les medecins auraient pris le risque de te relacher dans la 'nature' si ils avaient le moindre doute concernant cela !

Courage ma belle, jusqu'a preuve du contraire, tout va bien, donc pas de raison de s'inquieter !

On est la si tu as besoin smile


To that one soul reading this : I know you're tired, you're fed up, you're so close to breaking but there's strength within you even when you feel weak. Keep fighting. big_smile

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#146 27-07-2018 22:36:50

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Coucou Emmanuelle,

je partage +++ l'avis de Neko et d'Hiloaloha, ils résument parfaitement mes pensées.
En lisant ton message, la première phrase qui m'est venue est "mais son autogreffe n'est pas super récente ?", Février 2018, et sous brentuximab. Bon bah voilà. Le brentux ça fatigue aussi. Et février, il y a seulement 5 mois ! Je n'avais pas encore repris le travail pour ma part et me sentais difficilement capable de tenir sur la durée.
Mais je te comprends que trop bien.
J'espère que tu arriveras à te reposer, et quand le corps va mieux, c'est plus facile de garder le moral.

Plein de bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#147 28-07-2018 22:48:41

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Merci pour vos messages, ça me fait du bien de les lire.
Comme tu dis Caroline, le problème est que quand je n'ai plus de force physique, je n'ai plus de force morale, et les crises de larmes sont fréquentes.. Je profite des bons moments, mais je voudrai que tout cela soit vraiment derrière, même si je sais que ce n'est pas réaliste, puisque le traitement n'est pas terminé, et que la greffe est relativement récente.. Mais la fatigue est toujours, à me faire sentir que ces moments de bonheur ne sont qu'un lot de consolation, par rapport à ce qu'ils pourraient être si le lymphome ne m'avait jamais rendu visite.. Et je sais qu'on ne peut pas vivre en comparant sa vie à une vie rêvée, idéale.
En tout cas ça me fait du bien de vous lire. Maintenant je dis, vivement les vacances, dans une semaine, et le prochain TEP après la prochaine injection de brentux..
A ceux qui ont eu un traitement par brentux, est ce que cela vous avait fatigué aussi ? Et est que les effets secondaires '' s'aggravent '' avec le temps ?


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#148 31-07-2018 19:55:43

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
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Messages: 1131
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Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Salut Emmanuelle,

"ces moments de bonheur ne sont qu'un lot de consolation, par rapport à ce qu'ils pourraient être si le lymphome ne m'avait jamais rendu visite.. Et je sais qu'on ne peut pas vivre en comparant sa vie à une vie rêvée, idéale."

J'ai souvent eu de la colère en moi pour ces raisons là... surtout qu'on a rien fait pour mériter ça ! Il y a des moments où je souhaitais que ces maladies tombent sur des gens qui ont commis des crimes graves, pas par méchanceté, mais pour leur ouvrir les yeux sur la beauté de la vie, que c'est précieux...

Pour le brentux et la fatigue c'est un peu loin, je n'ai pas eu le sentiment de fatigue qui s'accumulait comme avec l'ABVD et l'ICE, mais de la fatigue après les brentux, oui. D'un autre côté la greffe s'éloignait donc ça contrebalançait.
Pour ma part, être sous brentuximab me donnait une impression de sécurité (car encore sous traitement et vie possible à côté), c'est quand j'ai arrêté que j'ai eu un peu peur, mais finalement, pas autant que je le pensais.

Dernière modification par caroline69 (31-07-2018 19:56:27)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#149 06-08-2018 10:35:50

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Oui, c'était des questions que je ne m'étais jamais posées pendant la chimio, mais aujourd'hui oui. Pourquoi moi, pourquoi c'est si long, pourquoi je supporte mal le traitement alors que certains n'ont aucun effet.. Bref, autant de questions pour lesquelles on n'a pas de réponses.
Vendredi j'ai eu mon brentux, et depuis hier je suis à plat. Demain je fais mon rappel de vaccin, ce qui ne va pas arranger les choses, j'en ai marre d'être fatiguée !!
Mais comme toi Caro, être sous brentux me rassure aussi, et la j'ai hâte de faire mon scan de contrôle à la fin du mois !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#150 06-08-2018 21:57:19

Cassis
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Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 28

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Chère Emmanuelle,

J'ai lu ton parcours du combattant, presque un chemin de croix avec émotion.
Tu es une source d'inspiration et d'admiration pour moi!
Merci pour ton courage et ta gentillesse!
Je t'envoie plein d'ondes positives pour ton scan.
Tu mérites la plus belle des trêves.


Hodgkin IIB - 2 ABVD - échec - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - échec - 2 BV-DHAX

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.