France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#151 20-08-2018 13:02:08

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 135

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour à tous,
Ce matin, les nouvelles sont plus que moyennes. J'ai fait un tep scan qui montre un ganglion cervical qui fixe, et un autre au niveau inguinal qu'on avait déjà vu avant.
Donc la gros doute. Est ce que ça peut être bénin, ou est ce hodgkin qui reviens, le brentux qui n'est pas assez fort.. Heureusement je vois l'hémato demain..
Est ce que vous savez si un ganglion qui fixe au scan est forcément cancéreux ? Est ce que parmi vous certains on eu des ganglions sans que ce soit une rechute ?


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> Avril 2019 - TEP scan OK

Hors ligne

 

#152 20-08-2018 17:34:04

Got
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 13-01-2018
Messages: 111

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Salut Emmanuelle,

J'avais choppé une infection en aplasie du BEACOPP, et les parties infectées scintillaient avec les ganglions à côté. Donc un ganglion qui fixe au PET n'est pas nécessairement malade.
Je croise les doigts pour toi pour demain!


Hodgkin stade 4 diagnostiqué le 10/2017 à 29 ans avec adénopathie mediastinale de 13 cm.
2 BEACOPP + 4 ABVD terminées le 03/2018. En rémission complète. Reprise du travail depuis le 12/2017 pendant l'ABVD.
PET négatif 04/2018, Scan négatif 06/2018, Scan négatif 12/2018, Scan négatif 06/2019.

Hors ligne

 

#153 20-08-2018 21:01:16

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1171
Site web

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Salut Emmanuelle,

pour ma part j'ai eu des ganglions aux poumons qui fixaient (DS score 5, le pire), et au pet scan suivant tout avait disparu tout seul... c'est donc pas impossible. Faut voir tout le reste (clinique, bilans bios etc.. ce qu'en pense ton hémato)
Je croise aussi les doigts avec toi !
Bises et bon courage pour demain.

Caro


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#154 21-08-2018 10:51:35

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 267

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour Emmanuelle,

Je suis affligée que tu sois soumise à cette nouvelle angoisse. J'espère que ton hémato pourra te donner des éléments à même de te rassurer. De tout coeur avec toi pour aujourd'hui...

Dernière modification par Cassis (21-08-2018 10:58:24)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

Hors ligne

 

#155 21-08-2018 11:00:06

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 135

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour à tous,
Merci pour vos message !
J'ai vu l'hémato ce matin, lui n'est pas affolé par ces résultats, pour le moment il trouve ca bizarre.
Selon lui, le ganglion sous le bras peut être du au vaccin (puisque mon dernier vaccin, qui date de 2 semaines, était dans le bras du coté ou ça fixe, et je réagit très mal au vaccin),
L'autre ganglion qui fixe est à l'aine, mais il est présent depuis le début de la maladie, il va, il vient, donc il m'inquiète moins..
D'autre part le bilan sanguin est normal, les ganglions ne sont pas palpables, je n'ai pas d'autres symptômes comme les sueurs, démangeaisons...
Bilan mitigé du coup. Il va en parler avec les autres médecins en RCP et on refait un point en fin de semaine.
J'essaye donc de ne pas trop paniquer pour le moment, mais c'est difficile de ne pas avoir de message clair, ne pas pouvoir avec l'esprit tranquille..


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> Avril 2019 - TEP scan OK

Hors ligne

 

#156 21-08-2018 18:21:07

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1171
Site web

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

je te comprend, on aimerait tellement être débarrassés de nos craintes une bonne fois pour toutes... L'avantage que la RCP étudie tout ça, malgré le temps d'attente supplémentaire nécessaire, est que l'avis final n'en saura que plus fiable !
Je ne peux pas te dire de ne plus y penser (aha la bonne blague), mais tu sais que les pet scan qui fixent pour "rien" c'est possible...
On attend les nouvelles avec toi !
Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#157 24-08-2018 10:22:56

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 135

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bon ben j'ai eu l'hémato ce matin. Ils m'a dit qu'ils ont passé beaucoup de temps sur mon dossier en RCP, mais que tout le monde est d'accord pour dire qu'il n'y a pas d'urgence à s'affoler, que c'est probablement le vaccin. Donc la consigne est de finir mes rappels de vaccins comme prévu, de refaire un tep scan après 3 cycles de plus, et si ça fixe toujours de faire une biopsie.
Je suis assez rassurée car ils ont beaucoup discuté de l'éventualité de faire une biopsie de suite, mais ils ont décidé que ce n'était pas justifié vu les images et les résultats, donc c'est que la balance penche quand même plus en faveur de quelque-chose de pas grave, en tout cas pour le moment..
J'ai demandé à ce qu'on fasse un tep scan plus tôt, mais il faudra quand même attendre que les effets du prochain vaccin disparaissent, donc au lieu de le faire apres le cycle 8 on le fera après le cycle 7 probablement. D'ici là on va essayer de leur faire confiance, et de profiter !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> Avril 2019 - TEP scan OK

Hors ligne

 

#158 24-08-2018 12:48:14

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Je viens de lire tes messages récents Emmanuelle, quel stress! Il est vrai qu'un vaccin doit forcément induire une réponse qui se traduit par un signal au PET scan, j'espère que l'avenir ne montrera rien de plus. Hauts les coeurs!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

Hors ligne

 

#159 24-08-2018 13:21:23

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 267

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour Emmanuelle smile

Pfiouuuuu... je me réjouis de la réponse de la commission. En hématologie, ils ne rigolent pas, si ils te laissent tranquille pour l'instant c'est que le risque est sous contrôle. Trouver la paix de l'esprit est plus facile à dire qu'à faire après tout ce que tu as enduré, mais même si je ne te connais pas on sent la grande force qui émane de toi à la lecture de tes messages.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

Hors ligne

 

#160 26-08-2018 14:49:43

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1171
Site web

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Ah, quelle chance on a d'avoir des médecins compétents comme ça ! Les RCP je trouve ça génial, tout le monde met ses connaissances sur la table et discute ensemble... oui, fais confiance et souffle un peu pour te remettre de cette vague émotionnelle ! Des bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#161 23-10-2018 10:55:59

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 135

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour à tous !
Bon, après ces quelques semaines d'impatience, assez dures moralement, j'ai enfin eu un tep scanner.
Résultat des courses, tous les ganglions ont disparu, il n'y a plus rien de suspect ! Je respire mieux !
Encore une fois, ce forum aura été d'une grande aide pendant ces moments de doute.
Maintenant, on continue gentiment le brentux, en espérant reprendre de l'énergie petit à petit, mais aujourd'hui je suis optimiste 😊


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> Avril 2019 - TEP scan OK

Hors ligne

 

#162 23-10-2018 23:33:38

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 267

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour Emmanuelle,

Je suis très heureuse pour toi. J'espère que petit à petit tu arriveras à vivre sans angoisse.


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

Hors ligne

 

#163 30-10-2018 08:03:13

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 88

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Je suis tellement contente pour toi Emmanuelle !!
Bravo tu l'as eu !

Hors ligne

 

#164 30-10-2018 14:29:11

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 637

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bravo Emmanuelle tu le mérites ta volonté ton courage tes peurs t'ont servis à la rémission

Hors ligne

 

#165 07-11-2018 12:55:01

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1171
Site web

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Youhouuuu !!!! smile smile smile smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#166 09-10-2019 11:23:09

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 135

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Mise à jour, 6 mois post traitement.

Mon Tep SCAN des 3 mois post chimio et celui des 6 mois sont globalement bons.

Comme d'habitude chez moi, des petits ganglions par ci, d'autres par là, ca s'allume, ca s'éteint... Bref, c'est jamais hyper franc, donc "a recontroler au vu du contexte" (mais suis-je la seule à ne jamais avoir de scanner faciles à analyser avec une conclusion évidente ?! je désespère)

Quoiqu'il en soit, la prise de sang est nickel, niveau forme je me sens hyper bien, donc on va dire que c'est le principal et que tout va bien.

"Ne pas paniquer tant que ce n'est pas le moment de paniquer" est un peu devenu mon mantra !
Prochain épisode en Janvier !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> Avril 2019 - TEP scan OK

Hors ligne

 

#167 09-10-2019 11:33:08

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bon ben c est pas si pire 😊j ai eu un petscan de contrôle ce matin je suis parti sans avoir les résultats alors que d hab je les ai alors là je suis dans un état !!!!!
Va t il m'appeler car brentux prévu demain


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

Hors ligne

 

#168 09-10-2019 11:37:56

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 135

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Sand, tu ne peux pas les appeler toi pour avoir le résultat ?
Perso, je pars toujours du scanner sans avoir les résultats, je préfère que l'hémato me les donne plus tard (il connait toute l'histoire de ma maladie), plutôt qu'un radiologue qui ne me connait ni d'Eve ni d'Adam. J'ai eu trop de mauvaises experiences.. encore une fois, chacun ses préférences.


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> Avril 2019 - TEP scan OK

Hors ligne

 

#169 09-10-2019 12:44:45

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 267

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Coucou Emmanuelle et Sand

Ces périodes d'incertitude sont plus que pénibles.

Mon dernier PET était incertain aussi Emmanuelle (perso je préfère suspicion de progression que certitude de progression XD). Si tu veux on peut faire un club. L'essentiel est qu'on te laisse vivre ta vie pour l'instant.

Pour Sand pas de nouvelle c'est peut être bonne nouvelle? J'espère que tu n'auras pas à te déplacer pour rien demain... Est-ce que tu as essayé d'appeler le secrétariat de ton hématologue pour avoir des infos? Au moins juste sur le maintien ou non de ton traitement...

Courage à vous deux


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

Hors ligne

 

#170 09-10-2019 13:48:47

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1171
Site web

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Hello

je peux vous rejoindre dans le club ?
Mes docs d'inscription :
- un pet scan score de Deauville à 5 (qui n'était rien au contrôle 4 mois après)
- mon dernier bilan de juin qui n'était biologiquement pas bon car maladie inflammatoire à côté qui pouvait aussi justifier de l'élévation de la crp et d'autres choses... donc wait and see jusqu'à janvier...

J'suis prise j'suis prise big_smile ?

Plus sérieusement c'est fatigant d'être dans le doute. On aimerait tellement des contrôles qui nous disent que tout va bien, et qu'on a pas... la déception.
Je suis hyper d'accord avec toi Emmanuelle et avec vous tou.te.s d'ailleurs sur la pénibilité de ces incertitudes.

En attendant, la vie est là... smile

Grosses bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#171 09-10-2019 13:59:04

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 135

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Ouiiii Cassis et Caroline, faisons un club !!
C'est con, mais ça fait toujours du bien de savoir qu'on n'est pas seule à vivre ces questionnements permanent.
Je propose la première règle du club des incertaines : vivre comme si de rien n'était, et on verra bien au prochain rdv 😊


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> Avril 2019 - TEP scan OK

Hors ligne

 

#172 09-10-2019 14:06:48

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1171
Site web

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Yeah !
J'adore cette première règle !
Je me sens légèrement avantagée, car plus on est loin des traitements, plus on a vécu des scanners douteux, et plus c'est facile de prendre du recul.
2eme règle : bienveillance envers soi-même.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#173 09-10-2019 20:14:07

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 267

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Je sens que je vais me plaire dans ce club!
A mon tour : 3ème règle un maximum de choses en dérision tu tourneras!


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 3 NIVOLUMAB en cours

Hors ligne

 

#174 09-10-2019 20:39:36

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 198

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

J ai envoyé un message à l hemato.... J ai son numéro perso...
Je lui ai dit que j avais pas de résultats du petscan de ce matin et savoir si je venais demain avec le champagne
Il m a rappelé trouille j ai pas répondu il a pas laissé de message
La nuit va être super très longue


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

Hors ligne

 

#175 10-10-2019 09:57:01

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 200

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Pour moi c'est plutôt bon signe qu'il t'ai rappelé, si cela avait été pour une mauvaise nouvelle il ne le ferait pas par téléphone smile


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.