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#176 10-10-2019 10:16:59

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 214

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

En train de faire l immunothérapie
2ganglions s allument au cou mais j ai le rube
Le radiologue a dit rechute ? L hemato a dit non d une part à cause du rhume d autre part l immuno peut allumer les ganglions
Conclusion comme je sais plus laquelle de vous piou mes nerfs
Et contrôle dans 3 mois et oui les hematos sont plus aptes à statuer sur les images


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#177 10-10-2019 11:25:50

mestroizamours
Membre
Date d'inscription: 04-11-2018
Messages: 252

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

coucou Sand je viens de voir ton post, j'imagine ton état de stress mais je pense que tu peux faire confiance à ton hemato.
J'espère que tu pourras profiter des prochains mois sans trop avoir la crainte du prochain tep scan

Ici aussi le stress refait surface; mon mari fait son tep scan de controle la semaine prochaine( nous on a jamais les résultats en sortant; c'est toujours l'hemato. qui nous les donne au rdv de suivi), et pour mon mari le rdv de suivi n'est qu'un mois après le tep scan ... hmm
Depuis mi aout (où il a eu juste une rapide auscultation et une pds), il n'a eu aucun suivi; en aout la pds donnait des plaquettes toujours basses; et là en se cognant dans un angle de bureau, il s'est fait un énorme bleu à la cuisse, donc je me pose des question sur son taux de plaquettes et les conséquences, enfin ce que ça signifie; mon cerveau tourne en boucle.
Sinon physiquement ça va; il avait repris le travail il y a un mois à mi temps et ça va plutôt bien.

Des pensées pr kelly
Cassis comment ca va ? je n'ai pas pris le temps de lire tous les posts...

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#178 10-10-2019 13:51:39

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 314

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bon bah Sand bienvenue dans le club....
L'essentiel est que tu aies eu ton traitement, je pense que tu peux avoir confiance dans le jugement de ton hémato.
Reste à trouver ton bien être pendant les 3 mois à venir smile.

@mestroizamours,

Je suis contente des bonnes nouvelles de ton mari. Moi ça suit son cours j'en saurai plus probablement lundi alors je viendrai étaler ma vie sur le forum comme d'habitude parce que c'est ça les vraies stars wink.

C'est très très compliqué pour Kelly en ce moment... Mais elle est toujours aussi géniale smile.

Dernière modification par Cassis (10-10-2019 13:55:03)


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#179 10-10-2019 16:06:08

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 214

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Un bleu c est vite fait  ....
COURAGE pour vos contrôles d images et moi je vais tacher de gérer

Dernière modification par sand73230 (10-10-2019 16:07:51)


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#180 19-04-2020 20:24:55

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 145

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

1 an sans traitements.. Rémission confirmée, avec son lot de rebondissement, d'inquiétude, d'espoirs..
Mais finalement confirmée.
A tous les "anciens" qui me lisent, qui m'ont accompagné, j'espère que vous allez bien.
A tous les nouveaux, vous que je ne connais pas, je pense à vous, je vous envoie plein de courage.


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> 9 mois, RC confirmée. 1 an : Rémission confirmée!

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#181 19-04-2020 20:40:46

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 156

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Chère Emmanuelle,
Merci pour ces nouvelles qui font très plaisir. Je suis heureuse que tu aies pu reprendre ta vie, j'espère sans trop de dégâts. Mon fils aussi est apparemment totalement débarrassé de son Hodgkin. Hélas lui a beaucoup de mal à s'en remettre psychologiquement. Il a pu passer sa thsèe quand même, mais ça a été très difficile, et maintenant il est en dépression et n'arrive pas à se laisser convaincre de voir un psy. Bref, difficile. Je t'embrasse, ainsi que tous les autres sur ce forum, vous êtes fantastiques. Isa


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#182 20-04-2020 07:16:08

Family
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-01-2019
Messages: 6

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Isa19 bonjour

Je suis du même âge que votre fils, j’ai des antécédents assez lourds et je fais ma dernière chimio d’entretien cette semaine. J’habite à Mireval à côté de Villeneuve-les-maguelones. Si vous voulais que je discute un peu avec votre fils n’hésitez pas à me contacter ça serait avec plaisir.
Bon courage

Esther


Antécédents : à l’âge de 3 ans cancer du rein stade 4
24 ans, diagnostique novembre 2018 LH stade IV avec masse tumorale de 10cm
Protocole Bendamustine + brentuximab vedotin
Après 2 cures rémission partielle, 4ème cure rémission complète, 6eme cure toujours en rémission fin du traitement le 4 avril 2019; entretien pendant 1 an de l’anticorps

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#183 20-04-2020 07:42:53

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 156

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour Esther, merci beaucoup c'est vraiment gentil! Moi j'aimerais bien, mais d'autres ont proposé avant vous et il refuse catégoriquement. Il ne pense pas avoir besoin d'aide et pourtant... Je vous souhaite de bien vous remettre, et que vous ne serez plus jamais malade à ce point tout le reste de votre longue et heureuse vie!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#184 22-04-2020 13:44:58

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Coucou Emmanuelle et tous,

Je suis ravie de savoir cette étape de passée Emmanuelle ! smile
Et à tous, courage pour continuer. Le chemin n'est pas le plus facile, faut garder espoir...
Petits messages rapides car demandée par les enfants...
grosses bises

Caroline


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#185 29-04-2020 10:20:49

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 145

Re: Nouvelle venue : des conseils ?

Bonjour Isa,

Je suis heureuse d'apprendre que ton fils est toujours en bonne santé physique, et j'espère qu'il va trouver le chemin pour sortir de cette histoire et retrouver le bonheur. Ca me fait penser à cette expression que les gens disent "ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort". J'ai envie de leur répondre que non, peut être ça nous a pas tué, mais on a quand même pris une sacré raclée, on n'en sort pas indemne. Comme c'est parfois difficile de "rester fort et positif" pendant les traitement, on peut s'écrouler après, et mettre du temps à s'en remettre...

Caroline merci pour ton petit mot aussi, j'espere que tout va bien de ton coté.

Je pense bien à vous


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> 9 mois, RC confirmée. 1 an : Rémission confirmée!

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.