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#26 28-05-2017 22:42:04

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

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"Bonjour a tous,

Voila j ai envie de parler avec des personnes comme moi je vais faire ma 1ère chimio lundi 29 mai,
humm,  j appréhende un peu j avoue en plus je rentrerai Le matin et y restera jusqu'au mardi  midi !et vous comment aller vous ?
a bientot de vous lire !

Bonsoir Vewal,
Un message d'encouragement pour toi pour demain 9H30. (message qui arrive un peu tardivement je te l'accorde mais tu l'aura à ton retour mardi sinon, et les encouragements restent valables pour la suite bien entendu).
Tu nous donnera des nouvelles.
Nosiam

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#27 28-05-2017 22:52:00

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Poca,

Sacré Derbon, Rolland Garros oui ça ne m'étonnerait pas, il en avait parlé..il était peut-être sur la croizette au bras d'un beau brin de fille, et là il rentre à Zurich...faut pas pousser quand même.
Bonne nuit Poca, à bientôt.
Nosiam.

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#28 28-05-2017 22:53:11

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonne nuit Nosiam, et biz à Derbon


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#29 29-05-2017 19:14:48

Anne31
Membre
Date d'inscription: 02-12-2016
Messages: 14

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour VEWAL,
Comment se passe cette première chimio ? Je ne suis pas venue plus tôt sur le site car mon mari ne va pas bien : depuis que ma rémission complète a été confirmée, il a craqué : toutes les angoisses retenues pendant ces longs mois où il a super bien fait face sont remontées et il n'arrive plus à dormir, a plein de symptômes d'angoisse, tachycardie, etc....Et nous avons 2 enfants donc j'ai du boulot.
En tout cas, j'espère que le Rituximab - c'est le R de R-CHOP -  est bien passé. C'est ça qu'on surveille la première fois, que tu ne fais pas d'allergie à ce produit(appellé aussi MabThera). Tu me diras ?
Je te souhaite beaucoup de courage et peu de nausées.
Au plaisir de lire de tes nouvelles. (Je suis contente que la chambre implantable ne te fasse pas souffrir. )


49 ans - lymphome B à gdes cellules, tumeur de 10 cm sur mésenthère découverte oct 2016,
6 RCHOP en rémission complète depuis avril 2017 confirmée en nov 17

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#30 29-05-2017 21:52:10

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Une petite pensée pour toi VEWAL en ce premier jour de chimio... J'espère que ça va pas trop mal pour toi...
Donne nous de tes nouvelles...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#31 30-05-2017 17:29:28

solalwill
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

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"Bonsoir Solalwill,

Un immense merci pour ton message. Pour avoir expliqué de façon simple et claire la vision et le sentiment perçu par la personne qui est en traitement et le ressenti des proches. Tu a raison, être là et faire ce qu'on peux, mais être là.

Je vois en bas de ton post que tu a inscrit: 20 ans, 8 cures, en rc depuis la 2ème cure.
rc veut bien dire rémission complète? je ne veux pas être intrusive mais si tu peux me dire comment tu vas? J'espère te trouver en bonne forme.

Merci encore.
Nosiam.

Salut Nosiam!
Tu n'as pas à me remercier, si j'ai pu t'apporter un quelconque réconfort, je suis super heureuse smile!!

Oui, c'est cela, je suis en rémission complète d'un LH. La réponse au traitement a été excellente, alors, même s'il y a eu des moments peu glorieux (complications dues à la bléomycine), des jours de découragement, je suis désormais libérée des chimios depuis le mois d'avril.

Je garde ta soeur dans mes pensées! N'hésite pas à venir ici vider ton sac, nous sommes là pour t'écouter!


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#32 30-05-2017 22:08:58

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir Solalwill,

Un réconfort mais pas quelconque!
20 ans! toi aussi tu es dans mes pensées, ton pseudo ressemble à du soleil et tes messages sentent bon la vie.
Prends soin de toi.
Nosiam

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#33 02-06-2017 13:37:11

Peluch
Membre
Date d'inscription: 17-09-2016
Messages: 12

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour,
devant moi aussi commencer ce " circuit des chimios et autres...", puisque hélas je n'ai pas eu les moyens de trouver un autre traitement, même en essai clinique ou autre, (... sans commentaires..)
je voudrai donc vos conseils et témoignages d'expériences à ce sujet.
Lundi 12 Juin, je devrai ' donc ' aller faire cette première chimio, et le jeudi d'avant pose de la chambre injectable.
J'ai lu que c'était un peu douloureux, y a t il un moyen pour que cela le soit moins, comme un patch anesthésiant avant ( en plus de l'anesthésie locale) ou autre??

Pour la chimio, 4 R-chop, quels sont les traitements naturels ( medicaments, homeopathie, tisanes, vitamines..) que je peux prendre avant, pendant et après pour diminuer ou supprimer les effets secondaires et toxiques de leurs ...  produits ?
J'ai vu qu'il y avait aussi de l'épuisement total, est ce possible, en prenant des vitamines ou autres ( merci de ne pas me dire que je dois me fier à mon medecin, car je pense qu'il fera le minimum, sans +, et je voudrai des renseignements supplementaires)ou bien en ayant Rapidement des transfusions d EPO, d'avoir cet effet très moindre ??
Merci pour vos réponses et conseils à mes questions,

Laurent

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#34 03-06-2017 18:34:03

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 62

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

BONJOUR
Voila j'ai eu ma 1ère chimio le 29 avril bin une journée et une nuit a peu près bien passé la ponction aie ça fait pas de bien , mais bon c 'est ainsi par contre de grosses nausées, vomissements,a la fin de la perfusion   !!!!! bon y a les médocs heureusement !!! la je vais bien pas trop fatigué pour l 'instant.Par contre mes masses ont beaucoup diminué je suis surprise c'est bon signe dites moi ? !!!!!
Merci a tous !!!! a bientot de vous lire j vous tiens au courant pur la suite!

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#35 03-06-2017 21:48:42

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir Vewal,

J'attendais de tes nouvelles.
Tu parles de ponction. Ponction de moelle osseuse ou ponction lombaire? on te l'a faite juste avant ta 1ère chimio?

Pour la diminution des masses dont tu parles, quel examen on t'a fait car je ne vois pas trop, à part un pet avant la chimio, je ne sais quoi te dire.

Quoiqu'il en soit, reposes toi et donnes des nouvelles dés que tu peut.

a bientôt.
Nosiam.

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#36 05-06-2017 09:13:40

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 62

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour Nosian,

Voila 8 jours après ma 1ère chimio, grosses nausées et vomissements 48 h après la chimio, heureusement qu il y a des médocs !!!
bin les effets secondaires je n ai pas a part peut etre de petits coup de fatigue.
Nosian j' avais des ganglions palpables : un gros sous le bras, deux gros dans le dos près de la colonne et d autres sous cutanés 6 !
Je disais que je ne les sentais plus au touché,ils ont fortement réduit celui du bras : y a plus !
Donc du coup je voulais savoir si pour vous c'est bon signe ! Je pense que oui .!
J ai tous les lundis et jeudis prise de sang pour surveiller plaquettes etc .., aujourd hui et pendant 5 jours j ai également une piqure pour booster les globules !

voila les news je suis confiante! J ai hate de vous lire a bientot !

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#37 05-06-2017 19:20:33

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour VEWAL,

Je comprends mieux quand tu expliques la diminution des ganglions, en effet la chimio est censé les faire d'abord diminuer, ce qui semble être déjà le cas chez toi, tant mieux oui! c'est que la chimio fait son effet. C'est très bien que ce soit dés la 1ère cure pour le moral aussi.
(Ma soeur a sentit, ou plutôt plus sentit sous ses doigts, les ganglions du cou mais à la 3ème cure seulement).
Tu marquait dans un post qu'il était prévu 6 cures pour toi, est-ce que tu sait à quelle stade est ton lymphome B?
Quant aux effets secondaires ils se ressemblent en gros, rien d'anormal hélas. Tu saura écouter ton corps.
Bien sûr qu'il faut être confiante, le lymphome réagit bien à la chimio, c'est la gestion des effets secondaires le plus difficile mais les médocs sont là pour aider.

A bientôt. Courage.
Nosiam.

PS: ponction, tu n'a pas dit: moelle osseuse?

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#38 05-06-2017 20:53:45

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 62

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Nosiam,

Le stade de mon lymphome B grandes cellules je crois que l on m a dit stade 2 mais on m a dit ça a la biopsie, quand je demande a mon Hématologue il répond il est agréssif . voila pour la ponction  moelle osseuse !
Du coup la je vais aller voir le généraliste demain car j ai  mal a la gorge vu le temps changeant que l on a !!!!!!j ai du attraper un petit coup froid j ai pas fièvre mais bon je vais  voir ça !

voila plus de news plu tard
a bientot de vous lire  merci

Dernière modification par VEWAL (05-06-2017 20:56:31)

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#39 09-06-2017 20:40:53

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour Peluch, j'espère que la pose de ta chambre s'est bien passée.

Vewal, j'espère que ton mal de gorge est derrière toi la diminution de tes ganglions, oui, je pense aussi que c'est bon signe, bon courage pour la suite du traitement!

Nosiam, j'espère que tu vas bien et que ta sœur aussi va au mieux... j'espère que tu arrives à profiter de moments pour toi, biz bonne soirée


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#40 10-06-2017 04:35:12

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 62

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Merci,Poca
Pour mon mal de gorge antibio 6jrs , je suis contente pour la disparitions de mes ganglions ! oui ça se passe tranquillement les 5 jours de de piqure  pour booster la moelle épinière m a donné de grosses douleurs dans la colonne vive le Paracétamol !
mais bon la ça va Prochaine 2ème chimio le 19 JUIN +ponction lombaire !
A bientot de vous lire

Dernière modification par VEWAL (10-06-2017 04:36:44)

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#41 10-06-2017 17:14:30

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour Peluch,

J'espère que la pose de la chambre implantable s'est bien passée.
Je lis que l'on t'a annoncé 4 R CHOP et que tu commence lundi. On a dû te dire a quel stade est ton lymphome?
Je n'ai pas connaissance de traitements naturels pour aider à remonter un peu et diminuer les effets secondaires. Tous le monde y réagit différemment mais je vois quand même que les principaux effets sont toujours la fatigue et les nausées, après ce sera plus ou moins intense suivant les personnes.
Courage pour ton traitement, il faut hélas en passer par là, c'est les chimios qui sont le protocole de référence.
A bientôt pour des nouvelles.
Nosiam.

VEWAL,
J'espère que ça va, enfin tranquille je supposes...
Ma soeur après chaque cure a automatiquement 6 piqûres pour remonter les globules blancs, plus une semaine d'antibiotiques à large spectre, plus un traitement antiviral pour éviter d'avoir un zona.
Bien entendu elle prends tout le reste à la demande c'est à dire anti-nauséeux, bain de bouche etc..
Là, après la 4ème cure, elle a le teint jaune, je suppose que le foie en prends un coup.
Tout le monde réagit de façon différente je le disais plus haut.
Bon courage et à bientôt.
Nosiam.

Ma chère Poca,
Merci pour ton petit mot sympa.
Je te réponds sur la file avec Derbon.
Nosiam.

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#42 11-06-2017 18:38:24

Nosiam
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Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir à TOUS, Bonsoir PELUCH (j'ai lu que que en parlait dans un post),

L'hématologue a dit à ma soeur qu'elle n'était pas éligible pour des essais cliniques mais sans aucune explication du pourquoi. (elle avait déjà signé les feuilles pour accord).

Et vous, savez vous pour quelles raisons quelqu'un ne serait pas éligible à des essais cliniques?

Merci d'avance.
Nosiam.

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#43 14-06-2017 22:13:30

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Je te réponds ici Nosiam pour ne pas envahir la file de derbon.
Je n'ai pas eu entre les mains les examens de Juliette (biopsie...) et je ne les ai pas demandé, je posais les questions au fur et à mesure.
Effectivement avec le cumul des cures, c'est de plus en plus dur, la fatigue de ta sœur est logique. Je comprends son désarroi et le tien, en tout cas, il faut qu'elle exprime son ressenti à son onco, il faut qu'il l'aide à tenir bon!
Bon courage à toi et ta sœur Nosiam, vivement les jours meilleurs!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#44 15-06-2017 06:29:32

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour POCA,

Je ne me suis pas rendu compte en effet que je n'étais pas sur la bonne file, désolé Derbon, en plus que vois que j'ai mis 2 ou 3 posts à la suite, gloups, je suis confuse.
Merci poca et comme tu dit vivement les jours meilleurs!
Bonne journée.
Nosiam

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#45 21-06-2017 18:55:06

Nosiam
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Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour POCA,

Me revoilà comme prévu:

L'hémato a téléphoné à ma soeur dés 9HOO ce matin. Il lui a dit (je l'ai faite répéter 2 fois): " Le pet scan ne fixe plus mais les adénopathies sont toujours là donc je vous fait faire une autre prise de sang plus complète et je dois voir l'ensemble des résultats. Je vous dirai lors de notre rencontre du 28 si 2 cures de R-CHOP supplémentaires ou non sont décidées, là je ne peux pas vous en dire plus, je dois étudier cela".

Bon je passe sur son mental qui est en chute libre de rester 8 jours à attendre à quelle sauce elle va être mangé, et de éventuellement prendre 2 cures de plus.

On s'est longuement parlé car elle m'a contacté dés que l'hémato lui avait téléphoné (mon patron m'a vu prendre une pause à rallonge mais c'est pas grave). Je lui ai dit de se préparer mentalement à cette éventualité, elle sait que je suis plutôt "cash" pour parler, en même temps je ne vais pas lui raconter des sornettes que tout va aller. Au mieux elle aura une bonne nouvelle et au pire elle sera peut-être plus prête. ça m'a fait mal de lui dire ça mais le lymphome il vit pas dans le monde des bisounours.

Bon ma question est: pourquoi on continuerai les cures si ça ne fixe plus??
Je ne trouve rien de rien. Quelle pourrait être la raison?
Si tu a un avis Poca, je suis là.

Pareil pour tout le monde: même question.

Un immense merci d'avance.

A bientôt j'espère.
Bises.
Nosiam.

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#46 21-06-2017 21:36:09

poca
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Désolée Nosiam, d'abord pour la nouvelle pas complètement bonne (même si je persiste, que ça ne fixe pas, je crois que c'est bon signe), ensuite car je ne suis pas du tout capable de te renseigner! Mais je suis certaine que quelqu'un (j'espère vite) va pouvoir le faire...
8 jours c'est long, effectivement, mais quand les situations sont "inhabituelles", les hématos ont forcément besoin d'étudier plus profondément les données...
Mais pour avoir connu l'attente (et devoir la revivre encore et encore régulièrement), je sais que quoi qu'on dise...
Bon courage Nosiam (le mot courage ne me convient pas, mais à défaut d'autre...)
Biz

Dernière modification par poca (21-06-2017 21:36:39)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#47 21-06-2017 21:45:54

Nosiam
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

POCA,
Peut-être comme tu dit que c'est une situation inhabituelle donc qui demande réflexion.
ça va être long en effet, je me dis que si la situation était bien nette et claire il lui aurait dit donc on peut en tirer la conclusion qu'on ne fait pas attendre 8 jours quelqu'un comme ça si il n'y avait pas un "petit" problème.
Merci du fond du coeur Poca d'être là, merci de m'avoir répondu, même si tu ne sait pas c'est pas grave.
Nosiam

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#48 21-06-2017 21:56:45

poca
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Juste Nosiam, parfois on attend et c'est positif : pour Juliette nous avons attendu TRES longtemps les résultats du petscan après les 2 premiers mois de chimio : sans exagération, genre 1 MOIS!!!!
Et ça n'était pas rien : Juliette était envahie, le pet permettait à l'onco de décider si rayon ou pas rayon à la fin de la chim (et en plus, "chez nous", pas de rayon en pédiatrie, donc il fallait si rayon partir vivre 2/3 mois à 250 bornes (sachant qu'il y avait aussi son frère qui allait au collège) )
Et on a attendu aussi longtemps car c'était l'été, et il fallait q le petscan soit étudié par plusieurs . et qu'ils en discutent... J'ai tu t'en doute aboutie au même raisonnement que toi : si tout allait bien, on l'aurait su, il n'aurait pas eu besoin de débattre aussi longtemps, là, forcément il doit y avoir un truc qui cloche dans l'examen...

Alors qu'au final, très bonne réponse à la chimio, pas besoin de rayon...

Alors loin de moi l'idée de te bercer d'illusion, je suis d'accord le lymphome ça n'est pas le pays des bisounours, mais il est VRAIMENT possible que dans 8 jours vous ayez une bonne nouvelle...
Je croise les doigts!!!!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#49 28-06-2017 17:39:32

poca
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Alors Nosiam, qu'a dit l'hémato?


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#50 29-06-2017 06:22:45

Nosiam
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour POCA,
J'ai eut des nouvelles tard hier soir, enfin très peu car un texto disant ceci "je suis en rémission, contrôle dans 3 mois, bises."
Impossible de la joindre, donc un texto de réponse.
je ne comprends pas bien cette attitude. L'attente fut très longue et l'inquiètude grande. Tu en sait autant que moi ce matin.
Ma mère idem, rien de plus.
Je la laisse digérer (c'est peut-être ça??) puis je la recontacterai mais bon...frustrant!
Merci d'avoir pensé à moi.
Bonne journée. Bises.
Nosiam.

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