France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 29-06-2017 14:08:34

solalwill
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Ouah, superbe nouvelle !!! big_smile
Je pense qu'après une telle attente, lorsque la pression retombe, ta soeur a pu se sentir "submergée" par l'émotion et chercher à prendre du recul...
Je suis très heureuse d'apprendre sa rémission, en tout cas, c'est un petit rayon de soleil en cet aprem pluvieux wink


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#52 29-06-2017 21:54:15

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 90

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir Solalwill,
Un grand merci pour ton message et aussi pour ce que tu expliques: la pression, l'émotion, oui je comprends mieux, en tout cas aujourd'hui encore elle n'a donné aucun signe à personne. Bon je suppose que oui tu a raison pour avoir sans doute vécu cette période tu le sait mieux que moi. Je la laisse donc "digérer".
Bonne soirée.
Nosiam.

PS: j'arrive pas à mettre un émoticone alors j'écris "sourire"!

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#53 29-06-2017 22:01:45

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 90

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir VEWAL,
Comment ça va? courage, je pense bien à toi.
Nosiam.

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#54 29-06-2017 22:03:11

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bon, heureuse nouvelle, fait du bien !! wink
Peut être aussi ta sœur est elle déprimée, parfois même après une bonne nouvelle on a du mal à remonter la pente... Laisse lui du temps, même si c'est clair, pour l'entourage, cette attitude c'est raide... Mais ce que les malades traversent, les montagnes russes émotionnelles, c'est chaud aussi, ça prend du temps de "réaccepter le bonheur" (je sais pas comment le dire)
Biz Nosiam


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#55 30-06-2017 08:38:49

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 62

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

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"Bonsoir VEWAL,
Comment ça va? courage, je pense bien à toi.
Nosiam.

Nosiam,
Bonjour,

Je suis a 11 jours de ma 2eme chimio, le 6 juillet mon Pet scan pour voir , mais ça va, je n ai fais que 2 R-CHOP quand je pense que j en ai encore 4 !!!!!!! , Portant je n ai plus du tout de masse au palpé donc on verra le 6 j ai hate : J aimerai tant que l on me dise :bon bin on va passé au 4 R pour consolidation car y a plus au pet scan !!!!!!
c est déja arrivé a d autres??
a plus

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#56 30-06-2017 22:14:52

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 90

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir POCA,
Elle m'a écrit ce soir que l'hémato lui avait dit qu'elle devait garder sa chambre implantable pendant 2 ans.!! J'ai lu que en effet suivant les cas c'était le protocole. Trés difficile et je comprends mieux son silence depuis la bonne nouvelle de sa rémission. Je crois bien que comme tu dit elle a du mal, comment rebondir rapidement en gardant cela pendant si longtemps, je ne sais pas, il va falloir, il faut du temps.
Merci pour ton message d'hier.
Bonne soirée.
Nosiam.

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#57 30-06-2017 22:27:11

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 90

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir VEWAL,
Le 6 va être vite arrivé tu saura mieux où tu en est.
Courage.
Nosiam.

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#58 05-07-2017 21:17:56

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Je viens seulement de voir ton message Nosiam, désolée, 2 ans c'est long, c'est sur, mais en même temps, tu sais Juliette il parle de lui retirer en novembre si les bilans sont toujours bons et en fait nous ça nous stresse aussi un peu car malgré tout, le risque de récidive nous pollue... Juliette elle, forcément a envie qu'on lui retire, même si elle le gère Vraiment bien, elle porte quand même des hauts à bretelles et n'en fait pas cas où tout au moins n'en parle pas, elle vit normalement (ou semble) avec...
Mais je comprends tout à fait que l'enlever peut être aussi une libération et un pas vers la guérison. Et puis chaque onco fonctionne différemment (nous celle qui suit Juju disait au moins 1 an, son collègue parlait de 6 mois...?) Si on l'enlève en novembre (je croise les doigts, je touche du bois!!!) cela fera 1 an post traitement...
Si vraiment pour elle c'est déprimant (mais il faut qu'elle patiente un peu, ne pas prendre de décision sur un coup de tête, regarde Derbon, il a eu un petit coup de mou juste après les résultats...) elle peut peut être négocier un délai plus court? Et toi, comment vas tu?


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#59 06-07-2017 21:34:19

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Nosiam, je viens de lire le dernier texte d'une fille qui écrit un blog, FuckingBigC , je trouve son article extrêmement bien écrit, tellement dur l'après traitement...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#60 06-07-2017 22:11:07

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 90

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir POCA,
J'avais bien lu les témoignages sur la difficulté de l'attente des contrôles, ça y est, je me dis: et maintenant? je comprends fort bien ce que tu décrit, cette attente et l'inquiétude pour Juliette.
Il faut que je prenne du recul par rapport à tout cela, que je me dise que c'est comme ça, je ne peux rien y faire. Tu me demandes comment je vais? il serait indécent de me plaindre, je suis "juste" triste parce-que ce cancer qui tombe dessus ravage tout. Peut-être parce-que tout est allé très vite et trop fort. Allez hop 4 mois de polychimio et on nous dit "rémission mais vous gardez votre chambre implantable 2 ans à cause des risques de récidives sur ce type de lymphome".

Oui je sais c'est le protocole (j'ai lu partout) mais moi je me dis: en fait c'est pas 2 ans qu'on va attendre, c'est toute la vie. Alors là il faut prendre un autre chemin pour arriver à "s'y faire" et après je crois que ça ira pour moi.
Pour l'instant je cherche ce chemin et comme son silence ne m'aide pas, c'est un peu compliqué.
(Ce n'est pas le lymphome qui l'a rendu comme ça, elle a toujours été très silencieuse.)

Je comprends mieux certaines choses en vous lisant tous. Je préférerai pour toi que tu ne soit pas sur FLE mais en attendant que tu t'éloignes merci pour tes messages.

Bonne soirée.
Nosiam.

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#61 06-07-2017 22:13:30

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 90

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

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"Nosiam, je viens de lire le dernier texte d'une fille qui écrit un blog, FuckingBigC , je trouve son article extrêmement bien écrit, tellement dur l'après traitement...

Je vais chercher...je te dirai.
Nosiam.

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#62 07-07-2017 09:15:50

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 62

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour a tous,

bon voila le vous donne de mes nouvelles j ai passé mon pet scan aprés mes 2 chimio , 3 eme chimio lundi 10 juillet et j aurai j espère le compte rendu pour l instant je supporte a peu prés bien ,et vous comment allez vous?
C est agréable de vous lire et de ne pas ce sentir seule !
A bientot de vous lire

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#63 07-07-2017 22:00:41

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 90

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir VEWAL,
Contente d'avoir de tes nouvelles et de lire que tu supportes "à peu prés bien".
Je me doute qu'il doit y avoir des hauts et des bas, la chaleur de ces jours est peut-être difficile à supporter aussi avec les traitements.
j'espère que tu aura de bonnes nouvelles du pet scan passé, mais le lymphome semble bien ne pas aimer les chimios du tout, tu me dira.
Passes un bon week-end et prête pour attaquer le 3ème round lundi. Courage.
A bientôt.
Nosiam.

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#64 11-07-2017 15:31:45

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 62

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour Nosiam ,Poca,et les autres

Volia les nouvelles pet scan  après ma 2eme chimio a montré que je n ai plus qu un nodule au dessus gauche pulmonaire, et donc plus rien en sous cutané et plus rien en musculaire,  aux poumons donc un bon résultat  CAR avant le traitement j en avais pleins plus de 10 glanglions !!!!!!
donc on va dire OUI ça marche faut garder le moral !! pour info j ai un Lymphome B diffus à grandes cellules stade IV agréssif donc il n aime pas le Rchop prochaine chimio pour moi le 31 juillet  !!

J  espère que pour vous ça va aussi j ai hate de vous lire et d avoir de  vous nouvelles
Quand le Moral va : tout va !

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#65 11-07-2017 21:45:48

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 90

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

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"Nosiam, je viens de lire le dernier texte d'une fille qui écrit un blog, FuckingBigC , je trouve son article extrêmement bien écrit, tellement dur l'après traitement...

Je vais chercher...je te dirai.
Nosiam.

Bonsoir POCA,

J'ai trouvé, j'ai tout lu, tout ce qu'elle a écrit, tout les articles, en plusieurs fois car difficile, très bien écrit, à faire lire à certains qui se plaignent pour pas grand-chose, très belle leçon de courage, mais bien dur comme parcours. J'espère qu'elle continuera d'écrire.
Tu es une pro des recherches internet.
Bises.
Nosiam.

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#66 11-07-2017 21:58:35

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 90

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir VEWAL,

Voilà une très très bonne nouvelle, une si bonne réaction après 2 R-CHOP ça marche bien, c'est super. Continue de t'accrocher, tu es sur le bon chemin. 6 cures étaient prévues c'est ça? tu a donc fait la moitié à ce jour, oui ce n'est pas une partie de plaisir je l'ai bien compris mais tu vois un bout de résultat énormément positif. Et tu a raison quand le moral est là le reste suit souvent.
Pensées pour toi. A bientôt.
Nosiam.

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#67 11-07-2017 22:26:33

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Oui Nosiam, autour de nous il y a un paquet de héros/héroïne qu'on ne soupçonne pas... Son texte sur l'après maladie m'a particulièrement touchée.
Vewal, génial ta cure est efficace, c'est essentiel! Accroche toi!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#68 22-08-2017 00:24:14

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Je pense que je n'avais pas mis ce message au bon endroit :

Bonsoir Nosiam,

j'espère que tu vas bien et que ta soeur retrouve le moral. J'ai souvent pensé à toi, et d'autres du forum mais je n'avais pas d'accès internet...

Juliette a eu de bonnes vacances, en fait elle n'était jamais partie autant! Notre entourage a eu à coeur de rattraper l'été dernier, c'est super pour elle, et pour nous qui sommes aussi pas mal partis. Bon là, retour au quotidien, contrôle cette semaine : lundi pds, mardi radio et echo, mercredi oncologue...
Mais des moments sympas avec ses copines programmés d'ici à la rentrée... encore un arrière goût de vacances...
A bientôt

(résultat pds ok OUF!!! ldh toujours au dessus mais l'hémato a dit les 2 premières fois pas d'inquiétude alors... et puis ils ont baissé par rapport à pds d'il y a 3 mois...)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#69 23-08-2017 13:50:32

Nosiam
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Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 90

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour POCA,

Merci pour les nouvelles, en attendant d'autres nouvelles....on est mercredi....je pense à toi et à Juliette, la prise de sang est correcte c'est super, 1er point positif et le reste va suivre.

Un bel été semble t'il en effet, c'est très très mérité et il doit avoir eut un goût de plénitude, d'envie de mordre dedans à pleines dents, encore quelques jours avant les rentrées respectives, ça va aller t'inquiètes.

Ma soeur remonte petit à petit mais attrape tout ce qui passe comme virus ou microbes. elle ne se sort pas d'un rhûme carabiné, déjà 2 cures d'antibio. Elle me dit que ses cheveux commencent à repousser, d'une autre teinte (tout gris). Elle aura son 1er contrôle mi-octobre et en parle déjà, je vois bien comment tous vous vivez cette angoisse.

15 septembre: journée mondiale du lymphome, je viens de m'inscrire pour une conférence dans ma ville. Je crois en avoir lu plus sur internet que je n'en apprendrai ce jour mais je me dois d'y aller et je rencontrerai peut-être des personnes.

A très bientôt pour les nouvelles de Juliette.
Bises.
Nosiam.

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#70 23-08-2017 15:38:25

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 62

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour Nosian, Poca, et tous

Voila je viens aux nouvelles, pour ma part je viens de faire le 3eme  pet scan,et ma 5eme chimio le lundi 21 mais  il reste un truc dans le trisep de mon bras droit, alors qu avant pas vraiment  vu :mystére !!!!!!! a voir au prochain petscan après ma 6eme chimio !!!!! je commence a sentir une peu plus la fatigue, de bouffée de chaleurs etc ..... mais gérables !!!
Avez vous eu de fois de faux et ou  d image pas vraiment de résultat et révéler de tumeurs nouvelles ? car je suis  étonnée  que tous soit partis et que l on revoit une dans un autre endroit ?
bon voila bon courage a tous a bientot de vous lire
Vewal

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#71 23-08-2017 15:39:37

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 62

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour Nosian, Poca, et tous

Voila je viens aux nouvelles, pour ma part je viens de faire le 3eme  pet scan,et ma 5eme chimio le lundi 21 mais  il reste un truc dans le trisep de mon bras droit, alors qu avant pas vraiment  vu :mystére !!!!!!! a voir au prochain petscan après ma 6eme chimio !!!!! je commence a sentir une peu plus la fatigue, de bouffée de chaleurs etc ..... mais gérables !!!
Avez vous eu de fois de faux et ou  d image pas vraiment de résultat et révéler de tumeurs nouvelles ? car je suis  étonnée  que tous soit partis et que l on revoit une dans un autre endroit ?
bon voila bon courage a tous a bientot de vous lire
Vewal

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#72 23-08-2017 19:03:46

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Coucou Nosiam, tout va bien pour Juliette!

Les médecins ont ils pensé à donner des vitamines à ta soeur? Juliette a eu de la vitamine B par exemple, c'est sur que l'organisme est fragilisé de toute façon. Effectivement, à chaque contrôle on s'inquiète... mais nous avons eu la chance cette année de profiter de vacances! Et là nous voilà rassurer pour au moins ... quelques jours wink

Bref, toujours un pied devant l'autre...
Tu nous raconteras tes rencontres du 15, je ne sais pas si je participerai à une conférence, je n'ai pris aucun renseignement...

Vewal, les petscan, c'est difficile à interpréter, il y avait eu sur le 2eme de juliette des difficultés d'interprétation et finalement on nous avait parlé d'artefact...

J'ai même lu un témoignage ici où il y avait eu une biopsie alors qu'au final rien suite  à un petscan où il y avait eu fixation... Bref c'est compliqué, vois avec ton ., c'est lui qui sera à même de te renseigner.
Courage pour les effets secondaires pas sympa

Biz et bonne soirée à vous


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#73 23-08-2017 22:40:45

Nosiam
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

POCA,
Je lis avec une grande joie que tout va bien pour Juliette. Le bonheur est là!!

Oui tu a raison l'organisme est et restera quelque temps fragile. Ma soeur prends des probiotiques et des vitamines et le moral monte et descends, normal, mais dans l'ensemble elle dit que ça va, pas de traces du méchant lymphome donc ça va.

C'est terrible cette attente que je lis et que je comprends chez tous. Comme tu dit..toujours un pied devant l'autre.

Coucou VEWAL,
La force est avec toi comme on l'a déjà entendu...tu me sembles toujours supporter pas trop mal (si je puis dire) les chimios. 5ème, accroche toi, bientôt fini.
Pour ta question je rejoins Poca et ses explications. J'ai lu depuis février des quantités de documentations sur les lymphomes (tous les lymphomes) et des témoignages. Les TEP ne sont pas toujours clairs et limpides à interpréter.
Chaque cas est différent et il faut vraiment un avis de ., ton hémato est là, n'hésites pas à lui poser des questions.

Courage à toi.
Bonne soirée.
Nosiam.

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#74 29-08-2017 19:26:47

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 62

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

bon voila ,

mon hémato m a pris rendez vous pour une échographie jeudi matin pour voir de plus pres ce truc qui a marqué  AU TESPCAN sur le tricep de mon bras droit !!!! il me dit qu il ne  veux pas passer a coté de quelque chose !!
j espere que j ai pas une  autre m.... car il me reste une chimio et l on me parlais de rémission alors que tout les autres masses ont disparu !
vous en pensez quoi dois je avoir peur ? peux t on avoir deux sortes de lymphomes et d 'en avoir vu que un au moment de biopsies que j ai fais en  mai,  traiter que un ?
Quelqu'un a déjà eu ce genre de doute ?

Dernière modification par VEWAL (30-08-2017 15:48:03)

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#75 31-08-2017 19:27:09

VEWAL
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Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 62

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

BONSOIR,
Je vous donne la suite de mon histoire donc fait mon echo, ouf on voit rien  donc histoire a suivre ,
je vois que c est génial pour Juliette Nosian
Poca j espere que ta soeur va  mieux,
Je souhaite a tous et toute une meilleur santé et la route vers la rémission et la guérison
moi je ferai ma derniere chimio le 11 septembre!

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