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#76 31-08-2017 22:17:20

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir VEWAL,

Ton hémato a été prudent, il vaut mieux toujours faire pour rien que d'attendre. Il n'y a rien à l'écho tant mieux, j'imagine ton soulagement, je suis contente pour toi et j'espère que le 11 sera vite arrivé car tu doit en avoir marre, la fin des traitements est toujours très attendu. Ton corps va pouvoir souffler après.

Ma soeur remonte petit à petit mais a plein d'effets secondaires qui vont et viennent (dernière chimio il y a 3 mois) Les cheveux commencent à repousser depuis 2 mois mais de façon inégale, avec des plaques sans cheveux, elle dit que c'est encore plus moche que chauve. Je la vois ce week-end, je ne l'ai pas vu depuis un bon moment.

Garde le moral, bientôt la fin de tout ces traitements.
Nosiam.

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#77 04-09-2017 13:49:19

Cara04
Membre
Date d'inscription: 17-08-2017
Messages: 15

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour
mon mari a un lymphome cerebral diffus et agressif a gdes cellules B
il a une chimio tres agressive tout les 15 jours 
1 semaine RMPV rituximab, methotrexate, procarbazine gelule et vincristine apres rincage il reste chaque fois une semaine a l'hosto pour eliminer
15 jours apres
MV methotrexate et vincristine
Lundi 11 il attaquerais la 3eme donc ca sera RMPV
La 1ere a ete tres dure par rapport muscite aphtes tres importantes , il est aussi denutrition severe.
je perds courage et alite depuis 2 mois et demi
je ne trouve vraiment tres peu des personnes ayant un lymphome cerebral j'aurais aime partage notre vecu

Bon courage a vous

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#78 06-09-2017 22:04:29

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Coucou Nosiam, j'espère que le week end avec ta soeur s'est bien passé?
Désolée Cara, je ne sais pas vous renseigner, je comprends que ce que vous traversez est très éprouvant, aussi je vous souhaite beaucoup de courage.


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#79 07-09-2017 09:43:12

Cara04
Membre
Date d'inscription: 17-08-2017
Messages: 15

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour poca,
je te remercie de ton petit message et en effet cest tres dur de ne pas trop savoir ou l'on va.
bonne journee

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#80 10-09-2017 22:31:17

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

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"Coucou Nosiam, j'espère que le week end avec ta soeur s'est bien passé?
Désolée Cara, je ne sais pas vous renseigner, je comprends que ce que vous traversez est très éprouvant, aussi je vous souhaite beaucoup de courage.

Bonsoir POCA,
Merci pour tes pensées.
Le week-end dernier s'est bien passé, il m'a fallut quelques jours pour intégrer une réalité bien présente et ce n'est pas évident bon sang. Quand on ne se voit pas c'est en fait moins dur car on ne réalise pas vraiment vraiment. Arrivée sans son foulard, 1 ou 2 cm de cheveux, ça fait drôle. Elle remonte mais a de gros coups de fatigue qui lui tombent dessus sans prévenir. Elle a son contrôle à la fin du mois mais "elle nous dira", la date, le résultat, bref, elle ne veut pas en parler.
Le PAC fait une grosse marque rouge autour, je n'ai pas posé de questions.
ça brasse mais tu connait ça....je souhaite que tout cela ne soit vite qu'un mauvais souvenir mais il faudra attendre et il va rester quoiqu'il en soit des séquelles, espérons qu'elles soient moindres.

Mes pensées pour Juliette, toi, toute la famille.

VEWAL,
Accroche toi, demain c'est ta dernière chimio, je pense bien à toi.
Bises.
Nosiam

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#81 12-09-2017 17:02:20

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 62

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

bonjour, Nosiam
Je suis contente que ta soeur va bien mieux.

Voila je viens de faire ma 6 eme et  derniere R CHOP, un pet scan de controle dans 15 jours pour confirmé ma rémission , par conte je retourne pour 2 ou 3 jours  le 3 octobre pour une  dose  de méthotrexate  et aussi le 15 octobre car pas pu faire les ATT lors des R CHOP ,En booster en plus j'ai droit a  des piqures de Neupogen , plus des piqures de  Binocit cette fois çi !
Il faut y croire et garde éspoir car ça marche c est dur mais ça marche !!
bises
a tous et toutes courage  !

Dernière modification par VEWAL (12-09-2017 17:03:45)

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#82 12-09-2017 21:17:08

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir VEWAL,
Prends soin de toi, accroche toi, le plus dur est fait. J'attends des nouvelles dés que tu pourra.
Bises.
Nosiam.

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#83 27-09-2017 13:42:11

Aloïcya
Membre
Date d'inscription: 27-09-2017
Messages: 36

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour à toutes et à tous,

Alors tout d'abord je vais expliquer un peu ma situation, j'ai 25ans et on vient de me détecter un lymphome B diffus à grande cellule (aucune idée du stade ils ne m'en ont pas encore parlé). Je suis tombée de haut car je n'avais pas de symptôme, du moins je n'en avais pas l'impression. Mi-août j'ai fait un anniversaire, rentré à pied, il faisait un peu froid, et j'ai commencé à tousser après, je me suis dit que j'avais attrapé froid. Au bout de deux semaines, la toux ne passait pas et j'avais mal au côte, je me suis donc décider à aller chez le médecin. On arrive fin août, le médecin écoute mes poumons et remarque un bruit anormal, il me prend donc un rendez-vous pour une radio des poumons pour voir ce qu'il se passe. Samedi 2 septembre je passe la radio, et la on me détecte un épanchement pleural (de l'eau dans les poumons), direction les urgences. Aux urgences je passe plusieurs examens dont un scanner et la surprise, une masse dans le médiastin. Je suis donc hospitalisée une semaine en pneumologie pour effectué tout un tas d'examen, ponction du liquide dans les poumons, biopsie de la masse, pet scan... Lors de ma semaine à l'hôpital les ganglions au niveau gauche du cou ont gonflé, mais à part une toux et un éventuel essoufflement (que j'avais mis sur le compte de l'arrêt du sport), je n'avais aucun symptôme.
Mardi 12 septembre, le verdict tombe, lymphome B diffus à grande cellule, une masse de 12*8*6 (la taille d'un pamplemousse quand même) même si les médecins m'avait déjà donné ce nom lors de ma semaine d'hospitalisation, on espère toujours qu'ils se trompent. J'ai tout de suite été reçue par une docteur très sympathique qui m'a expliqué et rassuré sur le fait que ce cancer se soigne bien. Comme je suis jeune et que je ne suis pas encore mère, les risques de la chimio sur les ovaires peuvent être irréversible, comme je suis en 'bonne santé' la médecin m'a proposé de suivre un traitement hormonal pour faire une conservation d'ovocyte avec l'aide du SECOS de Clermont. La ponction aura lieu demain.
J'ai eu la pause de la chambre d'injection le 20 août, 1h15 sur la table car la veine était trop fragile, il a du en trouver une autre. Pendant 3jours j'ai eu du mal a bouger mon bras, mais aujourd'hui ça va mieux, je peux bouger correctement le bras juste quelques mouvements qui me gênent mais rien de bien dérangeant.
Au niveau du traitement, je commence la chimio lundi 02 octobre, ce sera 16chimio de RCHOP, une tous les 15jours et 4 injections de chimio dans la colonne pour atteindre la barrière méningique. J'aurai un scanner et un pet scan au bout de 4cycles (4mois) pour voir si la chimio fonctionne.
Voilà maintenant que vous en savez plus, j'ai quelques questions.

Au bout de combien de temps les cheveux tombent? est-ce que les sourcils, cils, poils tombent aussi? Est-ce qu'il y a beaucoup de cachet, injections, prise de sang, à faire en dehors des chimios? Est-ce que vous avez du mettre du vernis exprès pour protéger des UVs? Est-ce que vous avez utilisés des crèmes pour peaux sèches? Est- ce que vous avez beaucoup de nausées ou vomissements (mon médecin m'a dit que j'aurai des nausées mais que je ne devrais pas vomir)? Avez-vous eu des pertes d'appétit, une perte de sensibilité au bout des doigts?

Je suis désolée pour l'énorme pavé à lire, je commence un peu à stressé, tous est arrivé si vite (ce n'est pas plus mal d'ailleurs je n'ai pas eu le temps de trop réfléchir).

Merci d'avance pour toutes les réponses que vous me donnerez.

Aloïcya


Diagnostique Septembre 2017 : LNH B médiastinal et ganglionnaire sus diaphragmatique :
4 cures de RCHOP 14 + 3PL thérapeutique => 4 cures de RDHAC => 2 cures de RICE => 4 cures GVD + Brentixumab => Autogreffe Septembre 2018 => Allogreffe Novembre 2018

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#84 27-09-2017 15:33:35

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 139

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour aloycia!
tout dabord bienvenue sur le forum tu verras tu vas pouvoir parler de toutes tes inquietudes ici c'est un endroit ou tout le monde est sympa!
alors pour repondre a tes questions pour les cheveux moi je les ai perdu avant la 2eme cure et eneffet on perd aussi les poils pour les cils et les sourcils j'en ai perdu un peu mais il m'en restait tu mets un petit coup de crayon et ca ne se voit pas trop!
Pour les cachets de memoire j'ai eu du zelitrex, bactrim, lerderfoline et aussi des bains de bouche tous les jours pendant toute la chimio! prise de sang toutes les semaines ainsi que des injections de neulasta pour booster les globules blancs qui descendaient beaucoup chez moi!
J'ai aussi mis du vernis special pour proteger mes ongles que tu trouve en parapharmacie!
concernant les cremes ben moi j'ai pas eu de soucis j'ai continue mes cremes normal apres avis d'une estheticienne et ca l'a tres bien fait!
pour les nausees en effet tu en auras elles sont diminuer avec les medicaments zophre etc.... mais moi person apres info on m'a conseille du gingembre pour les eviter et ca marche tres bien!
pour les doigts en effets j'y ai eu droit a ses picotement et fourmillement ce qui a conduit a baisser la dose du produit
j'espere avoir repondue a tes questions si tu en a d'autres n'hesites pas
je te souhaite plein de courage et t'envoie plein d'ondes positives
karine


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#85 27-09-2017 15:53:03

Aloïcya
Membre
Date d'inscription: 27-09-2017
Messages: 36

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Merci Karine pour ta réponse, ça m'aide à appréhender le début de la chimio, surtout que même si je suis très bien entourée, c'est dur d'en parler quand même avec eux. Est ce qu'il y a d'autres effets indésirables que je n'ai pas parlé ? Après ça dépend sans doute des personnes, je ne sais pas trop. Au niveau de l'appétit, est ce qu'il diminue? Le régime alimentaire change-t-il?
Aloïcya


Diagnostique Septembre 2017 : LNH B médiastinal et ganglionnaire sus diaphragmatique :
4 cures de RCHOP 14 + 3PL thérapeutique => 4 cures de RDHAC => 2 cures de RICE => 4 cures GVD + Brentixumab => Autogreffe Septembre 2018 => Allogreffe Novembre 2018

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#86 27-09-2017 16:14:23

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 139

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

de rien si ca peut t'aider!
concernant les autres effets secondaires ils sont gerables la fatigue arrive peut a peu au fil des cures moi j'ai eu la surprise a la 1ere cure de ne voir aucune difference ca a commence a la 2eme un peu de fatigue et ces fameuses nausees! ecoutes ton corps quand tu es fatiguee reposes toi! concernant l'alimentation hormis le pamplemousse qu'il faut eviter j'ai plus ou moins mange les memes choses par contre certaines choses et odeurs m'etainet insupportables! mais apres chaque cas est different!
tu auras surement un gout metallique dans ta bouche moi je prenais des bonbons a la menthe!
j'arrivais a tres bien manger la semaine d'avant la prochaine cure


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

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#87 28-09-2017 11:31:19

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1414
Site web

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour Aloïcya,

Je viens de lire votre 1er message et je suis surprise du traitement que vous mentionnez : 16 chimios R-CHOP tous les 15 jours + 4 injections de méthotrexate (dans le canal céphalo-rachidien).
Vous devriez peut-être vérifier si ce sont bien 16 R-CHOP, ce qui serait énorme !
Personnellement, j'en ai eu 6 échelonnées toutes les 2 semaines (un nombre "normal") qui pourrait selon les cas être poussé à 8, mais je n'ai jamais entendu parler de 16 R-CHOP !

Concernant les cheveux : dans mon cas, ils ont commencé à tomber progressivement environ 1 semaine après la 1ère cure. Je les semais dans la maison comme le petit poucet ! J'ai fini assez rapidement par les faire raser avant la 2ème cure.

Bon courage pour votre traitement...

Amicalement,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#88 28-09-2017 14:33:26

Aloïcya
Membre
Date d'inscription: 27-09-2017
Messages: 36

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour Christine,
Merci de votre réponse, on m'a dit 8cycle de rchop 1-14j, j'ai bien demandé à mon médecin elle m'a confirmé qu'il y a bien 16chimio de prévu, 8 mois environ.
Aloïcya


Diagnostique Septembre 2017 : LNH B médiastinal et ganglionnaire sus diaphragmatique :
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#89 28-09-2017 14:59:29

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour Aloicya
Vous perlée d'injection de Methotrexate dans le canal cephalo rachidien pour qu'elles raisons ? Je suis intéressé car mon hemato m'a également parlé de cette injection car j'avais des problèmes de vision.
Bon courage à vous


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#90 28-09-2017 18:48:19

Kanou
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 1

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

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"Merci Karine pour ta réponse, ça m'aide à appréhender le début de la chimio, surtout que même si je suis très bien entourée, c'est dur d'en parler quand même avec eux. Est ce qu'il y a d'autres effets indésirables que je n'ai pas parlé ? Après ça dépend sans doute des personnes, je ne sais pas trop. Au niveau de l'appétit, est ce qu'il diminue? Le régime alimentaire change-t-il?
Aloïcya

Bonjour Aloïcya

Je suis la maman d'un jeune homme de ton age atteint d'un LNH Bdiffus à grandes cellules découvert cet été
Il est important que tu puisses parler aussi avec tes proches, même si tu dis que c'est dur d'en parler avec eux
Tes proches t'aiment et veulent le mieux pour toi, ils seront là pour toi, j'en suis sure

Courage et force à toi pour ta première chimio, ça va aller smile

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#91 28-09-2017 22:46:27

Aloïcya
Membre
Date d'inscription: 27-09-2017
Messages: 36

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Laminois, pour les injections dans le canal cephalo rachidien, mon médecin m'a dit que c'était pour atteindre la barrière meningique, car ce type de lymphome peut passer la barrière et que la chimio en injection veineuse ne protège pas cette barrière, c'est le seul moyen d'après ce que j'ai compris.

Merci Kanou, mes proches sont là pour moi je n'ai pas de problème à ce niveau, mais c'est juste qu'ils ne peuvent pas répondre à toutes les questions que je me pose, contrairement aux personnes présentes sur ce forum.

Merci pour vos réponses,

Aloïcya


Diagnostique Septembre 2017 : LNH B médiastinal et ganglionnaire sus diaphragmatique :
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#92 29-09-2017 13:50:24

philest
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-08-2017
Messages: 3

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour Aloïcya,


Mon histoire ressemble un peu à la tienne. B à grandes cellules, Masse de 10*8*6 (un peu plus petite que toi), dans le médiastin. 3 consultations de médecins pendant 3 mois (de septembre 2016 à novembre 2016) car j'avais mal aux côtes du thorax et une sensation de boule dans la gorge. Mon doc a tilté quand je me suis arrêtée en urgence chez lui à cause du bras gonflé et rouge et veine dans le cou gonflée (trombose quoi). Bref je te passe les étapes. J'ai commencé par une cure de R-ACVBP en J-1, J-5 puis recommence en J-15. Alors ce n'était pas la même chimio que toi. Ils ont juste fini par me dire que c'était ce qu'il y avait de plus fort. Ah oui j'avais remarqué...."les patients ne vaumissent plus maintenant, ils ont éventuellement juste des nausées". Et bien moi j'ai perdu 11 kgs en 1 mois et demi (bon depuis j'en ai repris 17...), ça laisse imaginer la violence . J'ai même eu de l'hypersalivation, obligée de cracher toutes les 5 mns. Apparemment c'est rare qd même. Emend et zophren pas suffisant ils m'ont donné de l'aloxy (marche bcp mieux). J'ai voulu essayé le gingembre, mais je n'arrivais même pas à l'avaler. J'ai commencé à perdre mes cheveux le 25 décembre (1ère chimio le 14). Je n'ai jamais voulu les raser, mon mari les a enlever en me massant le crâne. Puis bonnets et perruques, ça passe (je ne me suis jamais regardée le crâne nu, mon ombre me suffisait). C'est un long parcours mais le corps reprend le dessus après. Je penserai à toi lundi, les effets ne sont pas instantanés normalement, tu auras un peu de répis, moi c'est petscan et scan lundi.... (j'ai pas hâte, jusque maintenant que des mauvaises nouvelles). En grande majorité les traitements marchent, moi je suis dans la petite minorité, mais j'ai le moral !! Ah oui et j'oubliais, malgré la difficulté de la situation j'ai toujours essayer de plaisanter de trouver tout ce qu'il pouvait y avoir de drôle avec ma voisine qui m'accompagnait ! et ça aide quand même à dédramatiser la situation.

Bon courage à toi !!
Philest

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#93 30-09-2017 00:03:22

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir à toutes les deux Aloïcya et Philest,

Je vous souhaite la bienvenue ici même si bien entendu je préférerai ne pas avoir à le faire et que vous ne soyez pas sur FLE. J'espère que vous pourrez trouver de l'aide et des réponses pour vous aider, je crois que oui.

Le lymphome B à grandes cellules se soigne bien, oui le traitement est lourd personne ne l'ignore. Ma soeur a pensé à la 3 ème cure (R-CHOP pour elle) qu'elle n'y arriverait pas, elle n'en pouvait plus. Elle est allé jusqu'à la fin des cures, pas le choix, elle a terminé depuis 3 mois. Elle remonte bien, on attends le 1er contrôle. Elle ne prends plus de médicaments, les cheveux repoussent doucement.
On a beaucoup attendu que cette période arrive, on verra pour le contrôle, en attendant elle va mieux, elle va bien même. J'espère que les traitements ont réduit à néant ce lymphome comme il va réduire à néant le vôtre.

Philest, c'est ton 1er contrôle post chimios lundi?

Bon courage à vous deux pour la suite.
Nosiam

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#94 30-09-2017 08:21:44

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Nosiam, je suis très heureuse de lire de bonnes nouvelles de ta soeur, elle n'a "déjà" plus de médicaments ça aide à tourner la page. Je croise les doigts et touche du bois pour le contrôle, quel stress à chaque fois (mais si on était lâché dans la nature, clairement ça ne serait pas mieux!!)

Philest, je penserai à toi lundi, j'espère que cet examen mettra fin aux mauvaises nouvelles précédentes et lancera le début d'une série de bonnes nouvelles!

Aloïcya, bon courage pour tes traitements!

bon week end à tous!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#95 01-10-2017 12:01:55

philest
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-08-2017
Messages: 3

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Nosiam, non ce n'est pas mon premier petscan, mais mon 5ème....Demain je vais essayer de parler à un docteur après l'examen (par contre il faut que je leur donne le dernier CD pour avoir un élément de comparaison). C'est pas toujours évident je n'ai vu un docteur que la première fois, ensuite il fallait attendre que les hématos interprètent. Là je suis censée appeler mon hémato mercredi pour avoir les résultats mais ça me stresse encore plus d'entendre ça par tél.
Pour le moment je vis presque normalement avec l'immunotherapie, je vais même à la piscine (48 longueurs semaine cette semaine). Et je n'ai pas envie de repasser sous chimio ! en même temps vu que je suis refractaire à la chimio, je vois pas bien l'intérêt de m'y remettre, mais bon ...
Merci poca pour ton message.
A bientôt
Philest

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#96 01-10-2017 12:55:42

Anne-Lyse
Membre
Date d'inscription: 19-09-2017
Messages: 32

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

J'habite Alès, j'ai un lymphome, je viens de faire la troisième chimio à ICG. Mais très isolée car ce type de cancer est rare, et les gens ne connaissent pas. Je dois voir mon médecin à Nimes la semaine prochaine, ils m'ont laissée sortir sans me donner les renseignements sur mon cas, stade, précautions à prendre, suites, taux de guérison (d'ailleurs je vais en profiter pour ramener de la doc d'ICG que je laisserai à la Ligue contre le cancer. La fatigue, la démotivation, sont les pires moments pour moi, heureusement je suis aidée par des amis, merci la solidarité. Ma mère est morte pendant mon hospitalisation.

Pas à me plaindre, pas de nausées, mais caillot au cœur donc anti-coagulants tous les jours pour trois mois.

Pour se protéger des microbes, (j'ai attrapé un petit rhume il y a trois semaines qui persiste) difficile de savoir quoi faire. Trouver des masques en pharmacie, pas évident. J'ai fais faire un petit masque en tissu, original, mais suis pas sûre que ça protège.

D'où vient ce cancer, qui est en augmentation dans la région d'Alès et d'Anduze ?  Les mines, déchets toxiques.... autre chose ? depuis combien de temps un lymphome peut-il être présent dans le corps.... bref, plein de questions et peu de réponses.

Je garde bon espoir, mais l'accumulation de problèmes (dépression, décès, administration, revenus (plus de chômage) et le fait de vivre seule sont des problèmes que j'assume, avec l'aide de mes amis. Famille éloignée. Heureusement j'aime la vie, et je suis optimiste.

Je pense à vous tous qui vivez cette épreuve dans l'isolement et l'incompréhension de l'entourage parfois. Heureusement  ce site existe, c'est une bouée de sauvetage, une aide précieuse.

Merci pour ce forum et ce site, on se sent moins isolés.


Lymphome  B grosses cellules type 4 avec suspicion caillot ou lymphome au cœur.  Traitement RITUXIMAB SHOP. Age : 59 ans, vivant seule. Deux chats. Attente demande HA. ICG ONCO GARD CAREMEAU NIMES

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#97 01-10-2017 13:38:20

Aloïcya
Membre
Date d'inscription: 27-09-2017
Messages: 36

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour à tous,

Merci de toutes vos réponses, ça aide d'avoir vos expériences.
Première chimio demain, un peu stressée de voir ma réaction aux produits mais d'après tous vos message ça devrait bien se passer, je vous tiendrais au courant.
Merci encore,

Aloïcya


Diagnostique Septembre 2017 : LNH B médiastinal et ganglionnaire sus diaphragmatique :
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#98 01-10-2017 17:01:55

Anne-Lyse
Membre
Date d'inscription: 19-09-2017
Messages: 32

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

bonsoir, pas perdu mes cils et sourcils. J'avais fais raser ma tête au cas où, mais le duvet est resté. Par contre repousse pas. Pas de nausées, mais bouche sèche et langue sensible. Tu devrais avoir des médicaments contre la nausée, avant la chimio. Et après, pour moi en tous les cas, 4 jours de cortisone en comprimés puis 4 piqures Granocyte pour booster cellules blanches. Mais cela dépend de ta réaction et du protocole. Par contre, autre effet secondaire sur moi... un petit changement dans la vision, d'après mon ophtalmo ce serait normal. On verra par la suite. T'inquiètes, tout ira bien. Tu ne seras pas seule dans le service. Tiens


Lymphome  B grosses cellules type 4 avec suspicion caillot ou lymphome au cœur.  Traitement RITUXIMAB SHOP. Age : 59 ans, vivant seule. Deux chats. Attente demande HA. ICG ONCO GARD CAREMEAU NIMES

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#99 01-10-2017 19:12:05

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bon courage pour demain . On pensera à toi


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#100 07-10-2017 19:03:11

Aloïcya
Membre
Date d'inscription: 27-09-2017
Messages: 36

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour à tous,
Petit compte rendu de la semaine post première chimio, la chimio en elle même c'est bien passé, mais comme je vous l'avais expliqué j'ai des injections de chimio à faire dans la colonne vertébrale et lors de la première injection ils doivent faire un prélèvement de moelle, ducoup ya eu une petite complication, une brèche s'est formée ce qui a réduit la pression dans mon cerveau et m'a donnée d'énormes maux de tête et des vomissements je ne m'étais pas nourri jusqu'à mercredi ni bu parce que je ne pouvais pas ducoup je suis rentrée à l'hôpital mercredi après midi, jeudi après midi ils m'ont injecté un peu de sang dans la colonne ( un blood patch) pour boucher la brèche et hier j'ai pu rentrer chez moi ça allait mieux, aujourd'hui j'ai un peu mal à la tête, l'infirmière m'a dit que c'était normal après ce que j'avais eu et que ça va durer encore quelques jours ducoup je reste coucher en attendant, Cela dit cette brèche ne devrait pas se reproduire pour les prochaines chimio car ils ne feront que des injections et pas de prélèvement de moelle et j'ai une bonne nouvelles, ils ont revu le protocole pour ma chimio et je n'aurai que 8chimio ducoup je devrais les finir courant janvier, j'aurai un premier contrôle (scanner, tep scan) fin novembre je pense.
Merci pour vos messages,

Aloïcya


Diagnostique Septembre 2017 : LNH B médiastinal et ganglionnaire sus diaphragmatique :
4 cures de RCHOP 14 + 3PL thérapeutique => 4 cures de RDHAC => 2 cures de RICE => 4 cures GVD + Brentixumab => Autogreffe Septembre 2018 => Allogreffe Novembre 2018

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