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#101 07-10-2017 20:15:59

Anne-Lyse
Membre
Date d'inscription: 19-09-2017
Messages: 32

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bon courage, merci pour ces nouvelles, garder le cap et ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir. Après, le vie..


Lymphome  B grosses cellules type 4 avec suspicion caillot ou lymphome au cœur.  Traitement RITUXIMAB SHOP. Age : 59 ans, vivant seule. Deux chats. Attente demande HA. ICG ONCO GARD CAREMEAU NIMES

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#102 07-10-2017 20:16:45

gayme
Membre
Lieu: limousin
Date d'inscription: 15-07-2013
Messages: 77

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Vous etes courageuse, mais la guerison est au bout
Bonsoir en attendant de vos nouvelles.

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#103 08-10-2017 00:26:35

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Pas de chance pour cette ponction.. on doit m'en faire aussi . Pour savoir si la moelle épinière n'est pas touchée.  Vous avez beaucoup de courage   amitiés


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#104 13-10-2017 10:39:38

Aloïcya
Membre
Date d'inscription: 27-09-2017
Messages: 36

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour à tous,

Encore un  petit séjour à l'hôpital cette semaine, la douleur à la tête était revenue, après 4jours d'hospitalisation je suis enfin rentrée chez moi, ça va beaucoup mieux.
Les globules blancs ont chuté, et je suis un peu fatiguée.
J'attend les résultats de la prise de sang pour savoir si je peux faire la chimio lundi et sinon ce week-end ce sera du repos.

Merci pour vos messages,

Aloïcya


Diagnostique Septembre 2017 : LNH B médiastinal et ganglionnaire sus diaphragmatique :
4 cures de RCHOP 14 + 3PL thérapeutique => 4 cures de RDHAC => 2 cures de RICE => 4 cures GVD + Brentixumab => Autogreffe Septembre 2018 => Allogreffe Novembre 2018

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#105 13-10-2017 11:09:13

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 62

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

bonjour Aloicya,

je viens de finir mes 6-RCHOP pour le  lymphome à grandes cellules B stade 4  moi il n ont pas réussi que une sur quatre la premiere  ponction et injection dans la colonne donc  on m a rajouté 2 R -METHO a une semaine d 'intervalle ET on reste 4 jours a l hosto pour évacuation de produit le Methotréxate ! ma derniere est le 17 octobre !
BISES A BIENTOT DE TE LIRE
GARDE LE COURAGE ECOUTE TON CORPS  ET SI TU PEUX BOUGE UN PEU MEME 5 MINUTES la MARCHE A PIED  LE TRAITEMENT MARCHE JE SUIS EN REMISSION RESTE POSITIVE

Dernière modification par VEWAL (13-10-2017 11:11:52)

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#106 13-10-2017 23:33:05

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Aloïcya, 
Quel combat, quel parcours, vous avez une grande force, gardez le moral, courage.

Vewal,
Tu arrives au bout, un parcours très difficile aussi pour toi, la rémission est là, je suis vraiment heureuse pour toi et tes proches.

Bonsoir, accrochez vous.
Nosiam

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#107 14-10-2017 12:09:57

Anne-Lyse
Membre
Date d'inscription: 19-09-2017
Messages: 32

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

salut, bientôt ma 4ème chimio, mi chemin sur les 8. On ne m'a pas parlé de ponction à la colonne vertébrale..


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#108 20-10-2017 17:31:11

Aloïcya
Membre
Date d'inscription: 27-09-2017
Messages: 36

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour à tous,

Deuxième chimio faite lundi, pas de nausée ni de vomissements ni de mal de tête, je suis très soulagée, j'avais quelques appréhension après la première chimio qui ne s'était pas très bien passé. Je n'ai pas eu d'injection dans la colonne cette fois ci, la prochaine sera le 13novembre normalement. J'ai droit à 5injections de granocites cette semaine en prévention de la chute des globules et heureusement je n'ai pas les symptômes grippaux que certains ont décris, j'espère que ça va durer. Par contre, je suis fatigue assez vite et mon épanchement pleural est revenu, ils n'ont pas prévu de me faire de ponction pour le moment à voir l'évolution.
Les cheveux ont commencé à tomber dimanche, ils ne m'en reste plus beaucoup, le cap est un peu dur à passé même si on est au courant depuis le début.
Merci à tous de vos réponses, et courage à ceux qui se battent encore,
Aloïcya


Diagnostique Septembre 2017 : LNH B médiastinal et ganglionnaire sus diaphragmatique :
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#109 21-11-2017 11:01:23

Fred64
Membre
Date d'inscription: 20-11-2017
Messages: 16

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Un petit message d'encouragement.
J'ai fini mes séjours à l’hôpital mi-juin 2017 après 7 mois de divers chimio et un passage de 3.5 semaines en stérile pour une auto-greffe de cellule souche.
2 IRM de contrôle plus loin , toujours pas de trace du lymphome. (pour le moment)
La vie reprend son cour doucement je suis encore très fatigué le soir, mais je peux avoir une vie à peu prés normale. Encore en arrêt de travail toutefois.
Evidemment avec la greffe et la dernière chimio, j'ai perdu mes globules blancs et donc j'ai encore des effets secondaire, (muscite, herpes, problème de gout des aliments...) mais globalement me voila reparti, même si cette année a été particulièrement difficile.
Paradoxalement c'est maintenant que je me pose les questions existentielles et que le moral est en berne par moment. On m'a prévenu que ce serait long et c'est le cas.
1 an aujourd'hui que l'on m'a diagnostiqué ma tumeur...... à 49 ans et une vie saine, j'étais loin de m'imaginer être concerné par la maladie....
Bon courage à tous
frédéric


Novembre 2016 Lymphome Cérébrale Primitif à grandes cellules B des Noyaux Gris Centraux.
Traité par Méthotrexate, Aracytine, Autogreffe de moelle osseuse jusqu'en juin 17 En REMISSION COMPLETE
Juin 18 Septicémie Pac infectée par Staphylocoque
Endocardite et Spondylodyscite infectieuse Traité par Antibio jusqu'en Aout 18

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#110 21-11-2017 11:25:19

Fred64
Membre
Date d'inscription: 20-11-2017
Messages: 16

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

J'ai oublié de préciser on m'a diagnostiqué un Lymphome Cérébrale à Grande Cellule B de la taille d'une balle de "ping-pong"  une chance pour moi car les médecins pensaient plutôt à un Gliome (incurable inopérable dans mon cas).
Donc tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir.
Frédéric

Dernière modification par Fred64 (21-11-2017 15:55:44)


Novembre 2016 Lymphome Cérébrale Primitif à grandes cellules B des Noyaux Gris Centraux.
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#111 21-11-2017 16:29:41

PAMBRUN
Membre
Lieu: CHAMPIGNY SUR MARNE
Date d'inscription: 11-10-2017
Messages: 12
Site web

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Salut à tous

Pour Fred64, La remarque que tu as fait dans un post précédent "49 ans et une vie saine" me concerne exactement.
J'ai eu mon lymphome de type B stade Iv au début de l'année (à 49 ans). En revanche je n'ai pas connu le passage en chambre stérile avec autogreffe. Je suis désormais en rémission depuis début Octobre et  en mi-temps thérapeutique depuis.
Concernant ton pseudo, 64 est-ce car tu viens des Pyrénées Atlantiques?


Lymphome de type B à grandes cellules stade iv détecté le 2 Mars 2017. En rémission depuis le 2 Octobre 2017

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#112 21-11-2017 18:50:21

Fred64
Membre
Date d'inscription: 20-11-2017
Messages: 16

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

En effet j'habite au environ de à Bayonne. On m'a fait faire la greffe pour diminuer le risque de rechute normalement.


Novembre 2016 Lymphome Cérébrale Primitif à grandes cellules B des Noyaux Gris Centraux.
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#113 22-11-2017 11:30:58

Aloïcya
Membre
Date d'inscription: 27-09-2017
Messages: 36

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour à tous,

Oui il n'y a pas d'âge pour cette maladie, moi même je n'ai que 25ans, on ne s'attend pas à ce genre de nouvelle.
J'ai fait ma 4ème chimio lundi, je suis à mi parcours du traitement, je vais donc faire un scanner et un tep scan dans les semaines à venir, j'espère que les résultats seront bons.
En tout cas c'est encourageant de voir autant de gens en rémission.

Bonne journée à vous.


Diagnostique Septembre 2017 : LNH B médiastinal et ganglionnaire sus diaphragmatique :
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#114 22-11-2017 12:22:38

Fred64
Membre
Date d'inscription: 20-11-2017
Messages: 16

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour Aloicya
Après la fin du traitement et l’arrêt des médoc. c'est une autre vie avec des saveurs accrues. Votre jeune age jouera en votre faveur.
Bonne journée, bon courage!!!


Novembre 2016 Lymphome Cérébrale Primitif à grandes cellules B des Noyaux Gris Centraux.
Traité par Méthotrexate, Aracytine, Autogreffe de moelle osseuse jusqu'en juin 17 En REMISSION COMPLETE
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#115 24-11-2017 18:07:35

Aurora
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-11-2017
Messages: 1

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir,

Je me suis inscrite sur ce forum car j'ai besoin de parler de ce qui arrive à ma maman...

On a  déceler un cancer à ma maman (53ans) début janvier 2017. Elle était très fatiguée déjà depuis plusieurs mois.
Elle a eu un cancer de la moelle osseuse, à fait sa cure de chimio et au mois de mai on lui annonce qu'elle est en rémission...
Sauf qu'au mois de juin elle a commencer à avoir l'œil gauche qui lui faisait mal, puis ensuite ça etait son pied qui a commencer à s'attrofier.
Elle est repartis fin août à l'hôpital pour plus d'examens et on lui décelé de nouveau un second cancer, un lymphome de la moelle épinière (lymphome de type B) ainsi qu'une grosse tumeur côté gauche et une petite côté droit niveau des tampes.

Ça fait 3 mois maintenant qu'elle n'est pas rentrée chez elle. Elle est paralysée du bassin jusqu'au orteil et ne sens plus rien.
Elle est sondée car ne peut plus se lever et se retrouve en fauteuil roulant. Elle a une paralysie faciale qui n'est toujours pas revenu alors que les médecins ont dit que ça reviendrait au bout de 3 semaines-1 mois... ils ont dit que ça n'avait rien avoir avec sa maladie mais qu'elle avait attraper froid ou un virus.
Elle a son œil droit qui a du mal à s'ouvrir et son œil gauche qui ne se ferme plus.

De voir ma mère dans cet état la me rend malade...

Pour son second cancer, les docteurs avaient commencer une chimio mais après examens ils ont changer de chimio car pas assez efficace. Au plus ça va, au plus elle a du mal à remonter la pente. Elle se retrouve en aplasie une semaine après avoir fait la chimio.
Elle ne passera pas les fêtes de fin d'année à la maison mais à l'hôpital 😔

Mon pere se pose la question si ce n'est pas la chimio qui va la tuer à force... on garde espoir mais c'est très compliqué car rien ne s'arrange et personnellement j'ai peur de ce qui peut arriver.

Les docteurs ont dit qu'ils n'avaient jamais vu un cas comme ma mère!
Je sais pas si ils sont efficaces.

Y-a y-il des personnes qui ce sont retrouvés paralysés du au cancer?
Avez vous demander plusieurs avis à d'autres médecins?

Je me pose tellement de question et ne sait plus quoi penser 😩

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#116 02-12-2017 20:46:55

Anne-Lyse
Membre
Date d'inscription: 19-09-2017
Messages: 32

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir, gardez bon espoir. Lymphome type B grosses cellules grade IV détecté à cause eau poumon 3 litres. 8 séances chimio, reste 2, à la 4ème j'étais en rémission totale. J'ai 60 ans, grade IV. J'ai chopé un germe à cause du picc line, 10 jours d'hospi sous antibio. Démotivée, mais ça va mieux. Traitée aussi pour anémie, les résultats sont bons. Toujours fatiguée mais normal, en plus sous anticoagulant durant les 6 mois de traitement car caillot sur cœur. Gardez le moral, ce cancer se soigne bien, au dernier PETSCAN tout avait disparu... j'y croyais pas. Je suis soignée ICG NIMES. Je suis à votre écoute, traitement RCHOP itou.


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#117 13-12-2017 17:53:46

Aloïcya
Membre
Date d'inscription: 27-09-2017
Messages: 36

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir à tous,

depuis la dernière fois où j'ai écris, deux chimios se sont bien passées, et j'ai enfin eu le contrôle de mi-parcours, les résultats ne sont pas très bons, la masse a bien réduit mais il fixe toujours autant que lors de mon premier TEP, ce qui n'est pas normal. Du coup, changement de chimio, il me semble que je vais avoir une R-DHAP je n'ai pas bien retenu le nom. La chimio se déroulera sur 2jours tous les 21jours et par la suite j'aurai une autogreffe, obligatoire quand le premier traitement n'a pas fonctionné apparemment.
En espérant que cette fois là ce soit la bonne..

Aloicya


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#118 13-12-2017 19:23:25

Anne-Lyse
Membre
Date d'inscription: 19-09-2017
Messages: 32

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

courage, on l'aura, GASTE au lymphome, comme on dit en Bretagne...


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#119 19-08-2019 16:05:48

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour à tous,
Me revoilà parmi vous. J'ai suivi depuis 2016 de prés les parcours des uns et des autres, puis de loin car comme tout à chacun quand tout va mieux on veut en sortir et passer à autre chose.

J'ai besoin de vos avis s'il vous plaît:
- ma soeur, (le début de cette discussion) a eut en 2016 un LNH à grandes cellules b, stade 2, localisé au thymus. 6 cures de R-CHOP puis rémission en 2017. 2018 fut enfin tranquille.

2019: Janvier: apparition grosse fatigue.  mars:début de la perte de poids + apparition de paresthésies fugaces au niveau de la bouche. juin: apparition de 2 ganglions dans le cou visible à l'oeil nu (comme pour la découverte initial du LNH)= visite médecin, écho des ganglions, Prise de Sang: verdict: "RAS, on surveille".
15 août: crise d'épilepsie totale en pleine rue, grosse et longue crise, la 1ère de sa vie, pompiers, hôpital, scanner cérébral = Découverte d'une tumeur frontale de 14Mn avec quelques calcifications. (on l'a mise sous anti-convulsants Keppra) et attente d'une IRM.

Votre avis s'il vous plaît:
- pensez-vous que son lymphome initial se soit mis au cerveau donc un lymphome cérébral à présent? je pensais que les lymphômes ne métastasaient pas, je me trompe??
- pensez-vous que ce soit un 2 ème cancer sans rapport avec le Lymphome?
- a quoi pensez-vous sinon?
son médecin est absent en août, on ne sait rien de plus, on attends un RDV d'IRM.

Merci infiniment et n'hésitez pas à me dire sans flitres.
A bientôt.
Nosiam

Je créer une autre discussion avec ce même message pour être sûre d'être lue vu que ma file est ancienne. répondez où vous voulez, merci!

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#120 19-08-2019 19:47:28

Anne-Lyse
Membre
Date d'inscription: 19-09-2017
Messages: 32

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour, dans mon cas, le petscan n'a pas décelé de reprise du lymphome. Mais à partir de la deuxième année de rémission, je n'ai eu qu'un scanner normal, et des prises de sang. J'aurai un dernier scanner dans 6 mois et on me déclarera guérie (au bout de 2 ans). Mon hématologue va continuer de me surveiller 3 ans de plus. Es-ce que cela a été le cas pour votre soeur ? Je ne peux répondre pour votre soeur, mais j'ai visité pas mal de sites, et je n'ai pas vu de problèmes de métastases concernant ce type de cancer, mais des rechutes. J'étais au stade 4 avec 8 R.CHOP. Je suis un peu étonnée d'entendre parler de métastases, mais d'autres malades auront peut-être un autre avis. L'attente est difficile, je vous souhaite beaucoup de courage, et de la chance à votre soeur. Amicalement.


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#121 19-08-2019 21:07:13

Nosiam
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Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir Anne-Lyse,
Merci beaucoup pour votre réponse et vos encouragements. D'abord, moi non plus, je n'ai jamais vu sur les sites parler de métastases pour les lymphomes. C'est moi qui m'interroge, quand on parle de rechutes ou de lymphomes qui migrent, moi je me dis c'est les cellules tumorales donc est-ce qu'on peut dire des métastases vu que le le cancer reprends mais dans un autre site?.

Ma soeur avait des contrôles tous les 3 mois, prise de sang et examen "visuel"et médical mais pas de TEP ni de scan depuis la rémission soit 1,5 an.

J'essaie de savoir si cela peut être un 2ème cancer ou le lymphome qui a "migré" au cerveau, je sais que cela ne va pas m'avancer allez vous penser mais quand on est dans l'attente, quelques réponses à une rechute de lymphome ou un autre cancer sur un délai si court (1,5 an) pourrait m'aider à mieux comprendre et mieux appréhender la suite à venir.

J'espère de tout coeur que vous irez bien tout le temps et que vous n'entendrez plus jamais parler de cette satanée maladie.

Bonne soirée à vous.
Nosiam

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#122 19-08-2019 21:33:18

Anne-Lyse
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Date d'inscription: 19-09-2017
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

vous habitez où ? il y a une journée conférences à Monptellier le 12 octobre sur les lymphomes. Les rechutes sont possibles, mais ça se soigne bien dans beaucoup de cas, une de mes correspondantes de Marseille sera à  la conférence le 12. Elle a un lymphome au cerveau, mais elle n'en avait pas eu avant. Vivement les résultats, si c'est un autre lymphome, ce serait mieux qu'une tumeur.


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#123 19-08-2019 23:04:19

Nosiam
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Date d'inscription: 06-05-2017
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Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

J'habite dans la Vienne. Vivement les résultats en effet mais lymphome cérébral ou tumeur je n'ai pas encore bien saisi ce qui serait le meilleur comme pronostic. Ce qui m'inquiète c'est que c'est petit (à mon avis) 14mn et ça fait déjà des dégâts pour déclencher de l'épilepsie.
A voir....
A bientôt.
Nosiam.

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#124 19-08-2019 23:24:40

Anne-Lyse
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Date d'inscription: 19-09-2017
Messages: 32

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

J'ai rencontré à oncogard lors de mon admission, un malade qui finissait sa chimio. Il conduisait sur la rocade de ma ville, quand sa jambe s'est dérobée. Affolé, il a pensé à un avc et a conduit jusqu'à l'hopital. En fait, il avait un lymphome au cerveau, ce qui avait provoqué cette paralysie de sa jambe. Il était en rééducation, mais malgré des soins de kiné à venir, car il boitait encore, il allait bien mieux. Il était optimiste et sur la voie de la guérison.Il rendrait chez lui. Donc si la grosseur, lymphome ou tumeur disparait, l'épilepsie devrait disparaitre non ? je ne suis pas médecin, mais vous devriez aller aussi vous renseigner sur les sites canadiens, en français. Vous pouvez y trouver d'autres renseignements.


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#125 27-08-2019 22:50:34

poca
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Messages: 665

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir Nosiam,

Je suis vraiment vraiment désolée de te retrouver ici pour ces nouvelles !
Je ne peux malheureusement t'apporter aucune information, j'espère que vous en savez un peu plus et que la situation de ta soeur s'améliore...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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