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#126 28-08-2019 21:26:03

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 90

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir Poca,
Je suis contente de te lire, je vois que tu n'est pas loin, merci de ton mot.
C'est demain vendredi "le' RDV avec son oncologue à Bordeaux. j'écris "le" car on attends tellement ce Rdv.
Je me fais un peu tous les scénarios, j'ai lu tout ce qui existait (je crois... Pfff) sur internet jusqu'aux sites hyper hyper ., je compare avec son scanner, je fonde des hypothèses.

On verra demain ce que l'oncologue va dire. Je donnerai des nouvelles demain soir. Je ne pense pas que les choses vont s'arrêter à une simple surveillance vu l'épilepsie. Le keppra a en effet permis d'éviter une nouvelle crise, mais perte de poids (5KG en 6 mois) , fatigue, et ganglions sont  toujours là.

Il n'a pas prévu de faire l'IRM demain, cela me désole, comment pourra t'il faire un diagnostic avec un scanner et une consultation????
Je sens que ça va trainer....
A demain.
Nosiam

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#127 29-08-2019 21:30:30

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 90

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir à tous,

La consultation à l'hématologue a eut lieu ce jour comme prévu: Il écarte la migration du lymphome de ma soeur vers le cerveau. Sur le scanner la calcification de la tumeur lui permet cette conclusion en plus de l'examen clinique.

Il l'envoie faire une IRM, (va se charger dit t'il de prendre un RDV pour elle au plus vite) et l'invite à prendre RDV avec un neurochirurgien.

Voilà: il faut donc attendre, encore. Une hypothèse en tout cas est enlevée, celle que le lymphome ai migré. Il reste donc une nouvelle classe de tumeur, quelle sera celle-ci?
Je me dis qu'un lymphome c'était déjà pas mal, mais une 2ème tumeur à 1,5 an de rémission c'est vraiment beaucoup!!! je me dis que c'est peut-être lié tout cela.

Je vous dirai quand l'IRM sera fait, c'est long et cela m'affole.

A bientôt.
Nosiam.

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#128 29-08-2019 23:12:22

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir Nosiam,

déroutant tout cela je ne sais pas s'il faut considérer que ce que vous avez appris est une bonne nouvelle ou pas...
sans doute le rdv avec le neuro permettra d'y voir plus clair, j'espère qu'il sera fixé au plus vite tout comme l'irm!

En attendant courage Nosiam...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#129 30-08-2019 16:28:30

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 90

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour Poca,

Merci pour votre message. Je suis sincèrement très contente que Juliette aille très bien.
A bientôt.
Nosiam

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#130 10-09-2019 21:24:48

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 90

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir,

Résultat de l'IRM ce jour: Tumeur primaire calcifiée de bas grade.

Tumeur primaire c'est quoi?? nouveau cancer? ou cancer primitif avant le lymphome et pas vu par les médecins?

On attends la consultation chez le neurologue pour en savoir plus.

Nosiam

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#131 10-09-2019 22:46:31

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 661

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

désolée Nosiam je ne sais pas du tout alors je ne peux t'être d'aucune aide...

J'espère que le rdv va arriver au plus vite...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#132 10-09-2019 22:53:01

Anne-Lyse
Membre
Date d'inscription: 19-09-2017
Messages: 27

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Calcifiée, donc inoffensive ? Bas grade, bon signe aussi..??? je ne sais pas en fait, j'ai regardé sur le net, ce n'est pas clair, vaut mieux attendre de voir le neurologue. Bon courage, je croise les doigts.


Lymphome  B grosses cellules type 4 avec suspicion caillot ou lymphome au cœur.  Traitement RITUXIMAB SHOP. Age : 59 ans, vivant seule. Deux chats. Attente demande HA. ICG ONCO GARD CAREMEAU NIMES

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#133 11-09-2019 07:25:25

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 90

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour,
Merci Poca et Anne-Lyse d'avoir répondu.
Oui internet semble dire en effet que "bas grade" c'est plutôt du genre pas agressif, je ne trouve rien par contre sur les tumeur calcifiées, c'est bizarre. Je continue de chercher.
Je vous dirai la suite bien entendu après le neurologue.
Bonne journée.
Nosiam

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#134 11-09-2019 22:09:58

Anne-Lyse
Membre
Date d'inscription: 19-09-2017
Messages: 27

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Oui, donne nous vite la réponse quand tu l'auras. Bonne nouvelle quand même, je pourrai aller au colloque de Montpellier le 12 octobre, ce n'est qu'à 70 kilomètres de chez moi, espérons avoir des réponses, et surtout retrouver des malades qui ont le même cancer que nous. BIZOUS.


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#135 12-09-2019 21:58:52

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 90

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir,
IRM avant-hier et consultation neurochirurgien ce jour, les choses ont pris la vitesse grand V d'un coup!! merci au médecin traitant d'avoir pris les choses en mains aussitôt après l'IRM.

J'ignore si c'est bon ou pas bon: une biopsie de la "lésion" du cerveau est programmée dés la semaine prochaine! j'ai vu sur les sites . comment cela se passe, cela semble lourd quand même.
Le neuro semble ne pas vouloir se prononcer sans avoir les résultats, donc on avance mais pas si vite que cela. Je pensais que l'IRM donnait tous les renseignements sur une tumeur et que la biopsie confirmait (ou pas). Donc en fait j'ai le sentiment d'être toujours au point de départ et avec les mêmes questions.
C'est trop tout cela en si peu de temps, elle commençait juste à se remettre de la chimio (R CHOP) pour son lymphome, voilà un 2ème cancer! Quel choc. Je ne peux pas m'empêcher de voir un lien entre les 2: lymphome puis tumeur gliale au cerveau: qui est arrivé en 1er? lien? chimio induit?

Je vous tiendrais au courant de la suite. Courage à tous!
Nosiam.

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#136 14-09-2019 14:54:22

Anne-Lyse
Membre
Date d'inscription: 19-09-2017
Messages: 27

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Merci d'être avec elle, c'est très important, et de nous tenir informés. A. Lyse.


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#137 18-09-2019 18:55:52

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 90

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir,

Merci beaucoup Anne-Lyse pour ton mot.
Bises à toi.

- Biopsie programmée vendredi (dans 2 jours). Ma soeur rentre demain au CHU à Bordeaux. Une autre IRM est prévue avant la biopsie.
Si quelqu'un a eut une biopsie au cerveau un grand merci pour vos témoignages.
Nosiam.

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#138 18-09-2019 19:00:55

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 90

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir,
Merci Anne-Lyse pour ton mot.
Bises à toi.

- Biopsie programmée vendredi (dans 2 jours) au CHU de Bordeaux. Ma soeur rentre demain (la veille). Une IRM est prévue avant la biopsie.
Si quelqu'un a eut une biopsie au cerveau ou a un témoignage dans ce sens, un grand merci de me dire ce qu'il en a été et les suites. (comment on se remet, délai, séquelles, délai pour les résultats anapath, bref je prends tout.
Nosiam
Nosiam

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#139 18-09-2019 19:38:17

Anne-Lyse
Membre
Date d'inscription: 19-09-2017
Messages: 27

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

je pense que d'autres personnes ont eu ce problème, il te faut chercher dans la bonne rubrique lymphome primitif du cerveau. J'espère que tu auras une réponse rassurante, sans doute un petit trou dans le crane et un prélèvement ???


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