France Lymphome Espoir - Le forum

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#126 28-08-2019 21:26:03

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir Poca,
Je suis contente de te lire, je vois que tu n'est pas loin, merci de ton mot.
C'est demain vendredi "le' RDV avec son oncologue à Bordeaux. j'écris "le" car on attends tellement ce Rdv.
Je me fais un peu tous les scénarios, j'ai lu tout ce qui existait (je crois... Pfff) sur internet jusqu'aux sites hyper hyper ., je compare avec son scanner, je fonde des hypothèses.

On verra demain ce que l'oncologue va dire. Je donnerai des nouvelles demain soir. Je ne pense pas que les choses vont s'arrêter à une simple surveillance vu l'épilepsie. Le keppra a en effet permis d'éviter une nouvelle crise, mais perte de poids (5KG en 6 mois) , fatigue, et ganglions sont  toujours là.

Il n'a pas prévu de faire l'IRM demain, cela me désole, comment pourra t'il faire un diagnostic avec un scanner et une consultation????
Je sens que ça va trainer....
A demain.
Nosiam

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#127 29-08-2019 21:30:30

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir à tous,

La consultation à l'hématologue a eut lieu ce jour comme prévu: Il écarte la migration du lymphome de ma soeur vers le cerveau. Sur le scanner la calcification de la tumeur lui permet cette conclusion en plus de l'examen clinique.

Il l'envoie faire une IRM, (va se charger dit t'il de prendre un RDV pour elle au plus vite) et l'invite à prendre RDV avec un neurochirurgien.

Voilà: il faut donc attendre, encore. Une hypothèse en tout cas est enlevée, celle que le lymphome ai migré. Il reste donc une nouvelle classe de tumeur, quelle sera celle-ci?
Je me dis qu'un lymphome c'était déjà pas mal, mais une 2ème tumeur à 1,5 an de rémission c'est vraiment beaucoup!!! je me dis que c'est peut-être lié tout cela.

Je vous dirai quand l'IRM sera fait, c'est long et cela m'affole.

A bientôt.
Nosiam.

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#128 29-08-2019 23:12:22

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir Nosiam,

déroutant tout cela je ne sais pas s'il faut considérer que ce que vous avez appris est une bonne nouvelle ou pas...
sans doute le rdv avec le neuro permettra d'y voir plus clair, j'espère qu'il sera fixé au plus vite tout comme l'irm!

En attendant courage Nosiam...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#129 30-08-2019 16:28:30

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour Poca,

Merci pour votre message. Je suis sincèrement très contente que Juliette aille très bien.
A bientôt.
Nosiam

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#130 10-09-2019 21:24:48

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir,

Résultat de l'IRM ce jour: Tumeur primaire calcifiée de bas grade.

Tumeur primaire c'est quoi?? nouveau cancer? ou cancer primitif avant le lymphome et pas vu par les médecins?

On attends la consultation chez le neurologue pour en savoir plus.

Nosiam

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#131 10-09-2019 22:46:31

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

désolée Nosiam je ne sais pas du tout alors je ne peux t'être d'aucune aide...

J'espère que le rdv va arriver au plus vite...


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#132 10-09-2019 22:53:01

Anne-Lyse
Membre
Date d'inscription: 19-09-2017
Messages: 32

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Calcifiée, donc inoffensive ? Bas grade, bon signe aussi..??? je ne sais pas en fait, j'ai regardé sur le net, ce n'est pas clair, vaut mieux attendre de voir le neurologue. Bon courage, je croise les doigts.


Lymphome  B grosses cellules type 4 avec suspicion caillot ou lymphome au cœur.  Traitement RITUXIMAB SHOP. Age : 59 ans, vivant seule. Deux chats. Attente demande HA. ICG ONCO GARD CAREMEAU NIMES

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#133 11-09-2019 07:25:25

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour,
Merci Poca et Anne-Lyse d'avoir répondu.
Oui internet semble dire en effet que "bas grade" c'est plutôt du genre pas agressif, je ne trouve rien par contre sur les tumeur calcifiées, c'est bizarre. Je continue de chercher.
Je vous dirai la suite bien entendu après le neurologue.
Bonne journée.
Nosiam

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#134 11-09-2019 22:09:58

Anne-Lyse
Membre
Date d'inscription: 19-09-2017
Messages: 32

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Oui, donne nous vite la réponse quand tu l'auras. Bonne nouvelle quand même, je pourrai aller au colloque de Montpellier le 12 octobre, ce n'est qu'à 70 kilomètres de chez moi, espérons avoir des réponses, et surtout retrouver des malades qui ont le même cancer que nous. BIZOUS.


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#135 12-09-2019 21:58:52

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir,
IRM avant-hier et consultation neurochirurgien ce jour, les choses ont pris la vitesse grand V d'un coup!! merci au médecin traitant d'avoir pris les choses en mains aussitôt après l'IRM.

J'ignore si c'est bon ou pas bon: une biopsie de la "lésion" du cerveau est programmée dés la semaine prochaine! j'ai vu sur les sites . comment cela se passe, cela semble lourd quand même.
Le neuro semble ne pas vouloir se prononcer sans avoir les résultats, donc on avance mais pas si vite que cela. Je pensais que l'IRM donnait tous les renseignements sur une tumeur et que la biopsie confirmait (ou pas). Donc en fait j'ai le sentiment d'être toujours au point de départ et avec les mêmes questions.
C'est trop tout cela en si peu de temps, elle commençait juste à se remettre de la chimio (R CHOP) pour son lymphome, voilà un 2ème cancer! Quel choc. Je ne peux pas m'empêcher de voir un lien entre les 2: lymphome puis tumeur gliale au cerveau: qui est arrivé en 1er? lien? chimio induit?

Je vous tiendrais au courant de la suite. Courage à tous!
Nosiam.

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#136 14-09-2019 14:54:22

Anne-Lyse
Membre
Date d'inscription: 19-09-2017
Messages: 32

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Merci d'être avec elle, c'est très important, et de nous tenir informés. A. Lyse.


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#137 18-09-2019 18:55:52

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir,

Merci beaucoup Anne-Lyse pour ton mot.
Bises à toi.

- Biopsie programmée vendredi (dans 2 jours). Ma soeur rentre demain au CHU à Bordeaux. Une autre IRM est prévue avant la biopsie.
Si quelqu'un a eut une biopsie au cerveau un grand merci pour vos témoignages.
Nosiam.

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#138 18-09-2019 19:00:55

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir,
Merci Anne-Lyse pour ton mot.
Bises à toi.

- Biopsie programmée vendredi (dans 2 jours) au CHU de Bordeaux. Ma soeur rentre demain (la veille). Une IRM est prévue avant la biopsie.
Si quelqu'un a eut une biopsie au cerveau ou a un témoignage dans ce sens, un grand merci de me dire ce qu'il en a été et les suites. (comment on se remet, délai, séquelles, délai pour les résultats anapath, bref je prends tout.
Nosiam
Nosiam

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#139 18-09-2019 19:38:17

Anne-Lyse
Membre
Date d'inscription: 19-09-2017
Messages: 32

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

je pense que d'autres personnes ont eu ce problème, il te faut chercher dans la bonne rubrique lymphome primitif du cerveau. J'espère que tu auras une réponse rassurante, sans doute un petit trou dans le crane et un prélèvement ???


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#140 25-09-2019 09:49:20

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

La biopsie a eut lieu vendredi 20 à 13H00.
Tout s'est bien passé à ce niveau ont t'ils dit après. Car les médecins nous ont téléphoné dans la nuit de vendredi soir pour nous informer que ma soeur était ce qui appellent " en état de mort encéphalique". Ils ont tenté d'opérer un œdème post opératoire puis il y a eut hyperpression intracrânienne et engagement tronc cérébral.

Elle est décédée lundi soir après l'arrêt du respirateur artificiel.

Je reviendrai juste pour vous donner les résultats de la biopsie quand nous les connaitrons. Nous sommes en état de choc. Je ne peux m'empêcher de penser qu'une erreur a été commise, erreur de diagnostic et il ne fallait pas toucher à cette tumeur, ou erreur humaine lors de l'acte. On ne doit pas mourir d'une biopsie cérébrale.

Nosiam

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#141 25-09-2019 18:29:27

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Nosiam bonsoir

Les mots sont difficiles à sortir tant c'est brutal. Je me joins à ta douleur toi qui à accompagner ta
soeur très souvent. Il faudra que toi et ta famille en sache plus n'hesitez pas à demander le dossier médical
De tout coeur avec toi et tes proches
Evelyne

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#142 27-09-2019 19:03:55

Anne-Lyse
Membre
Date d'inscription: 19-09-2017
Messages: 32

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Je suis tellement désolée pour ta soeur et pour sa famille. Que s'est il passé ? Je l'ai appris par une autre amie du forum, tellement choquée. Je pense beaucoup à toi, à toutes ces épreuves passées et à venir. Une biopsie n'aurait pas dû entrainer un décés. Je suis dans l'incompréhension aussi. J'attends des réponses. Toutes mes pensées pour vous.


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#143 02-10-2019 19:04:52

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Oh Nosiam, je ne sais pas quoi te dire à part que je suis tellement désolée de ce qui est arrivé à ta sœur. Je comprends ton besoin de réponse et je compatis à ta douleur...
Mes pensées t'accompagnent...


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#144 04-10-2019 11:31:31

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Ever, Anne-Lyse, Poca,
Un grand merci pour vos messages.
Les obsèques ont eut lieu.
Je ne comprends pas ce qui s'est passé, j'ai besoin de savoir quelle tumeur elle avait, j'ai besoin de réponses pour comprendre et avancer. Le temps réel des questions est arrivé.
Je vous tiendrai au courant dés que possible, c'est à dire quand j'en saurai un peu plus, si toutefois j'arrive à en savoir un peu plus....
Nosiam

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#145 04-10-2019 17:25:02

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

bonjour Nosiam

Je suis en empathie avec toi surtout ne lâche pas va au bout de ta demande. Savoir pourquoi

Bien à toi et à tes proches
Evelyne

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#146 04-10-2019 19:13:32

Anne-Lyse
Membre
Date d'inscription: 19-09-2017
Messages: 32

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Nosiam, avec Evelyne, nous sommes en contact, nous allons nous rencontrer à Montpellier, et nous ne te làchons pas, elle a raison. Il te faut des réponses, pour avancer. Un oedème ça ne doit pas arriver comme ça, à mon avis. De tout coeur avec toi et ta famille. Tu semblais avoir un mauvais pressentiment. Et beaucoup d'inquiétude. Ta soeur est partie sachant que sa famille se battait avec elle. Bisous. A bientôt.


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#147 08-10-2019 22:39:25

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir Ever, Anne-Lyse, Poca,

Il est bon de vous lire, merci de tout coeur pour vos messages et votre soutien.

J'ai demandé le dossier médical selon la procédure du code de la santé. Le lendemain l'hôpital m'a contacté par téléphone pour "en savoir plus sur ma demande" (je cite) alors que tout était très bien complété et m'a informé que en ma qualité de soeur je n'aurai pas accès au dossier, je n'aurai pas le moindre document! Je n'ai pas encore reçu de réponse écrite de leur part et en attendant je cherche partout des articles de loi ou autre article pour leur démontrer que je suis dans mon droit, ce que j'ai déjà lu semble en tout cas le dire.
Je trouve bien "étonnant" que l'hôpital m'ait contacté et que je n'ai aucun droit d'avoir une information d'après eux. Avez-vous un avis sur cela?
Il m'est impensable de rester sans la moindre réponse jamais.
A bientôt. portez vous bien. Bises.
Nosiam

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#148 08-10-2019 23:35:26

Anne-Lyse
Membre
Date d'inscription: 19-09-2017
Messages: 32

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

J'ai eu un problème aussi avec l'hopital de ma ville, quand ma mère était très malade. Ils avaient fait un scanner, et quand j'ai demandé les résultats ou le compte rendu, il m'a été répondu qu'ils étaient "perdus". Même son oncologue, s'il m'a dit vrai, n'a pas pu le retrouver. J'ai des doutes, ils pensaient qu'elle avait fait un coma, moi je sais que non, elle ne s'alimentait plus car parano suite à des patchs de morphine, et cela avait provoqué un malaise. Si  j'étais toi, je regarderai s'il n'y a pas un collectif de patients, qui peut t'aider à obtenir des réponses. Sinon, peux tu contacter un avocat ? Tu ne dois pas être la seule dans ce cas, et cela pourrait faire penser à une erreur de diagnostic ou un "incident" lors du prélèvement qu'ils veulent cacher.


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#149 09-10-2019 10:36:06

Sosol
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Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 163

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonjour Nosiam,
Je suis désolée pour votre soeur et votre famille, toutes mes condoléances très touchées
Je comprends votre besoin de savoir, et cet insupportable refus opposé par l'hôpital et les médécins
Peut-être se rapprocher d'une association de malades dans un premier temps, qui pourrait vous conseiller sur les démarches à entreprendre?
Bien à vous, solidairement


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#150 15-10-2019 21:37:44

Nosiam
Membre
Date d'inscription: 06-05-2017
Messages: 94

Re: Lymphome B diffus à grandes cellules: Besoin de votre savoir SVP

Bonsoir Ever, Anne-Lyse, Poca, sosol, et tous les autres.

Je pense que c'est mon dernier post. D'abord je veux vous dire combien être prés de vous pendant ces 2 dernières années fut important pour moi. Votre soutien et a toujours été très précieux et sans doute en retour je n'ai pas su ou pas pu vous en manifester autant, perdue dans ce combat pour ma soeur, excusez-moi.

Je n'ai pas pu avoir accès au dossier médical de ma soeur, j'ai eu ce jour une réponse écrite invoquant les ayant droits indirects que je suis et donc pas de renseignement sauf un appel au tribunal administratif. Je ne me lancerai pas dans un appel. Mes parents, anéantis par la perte de leur petite, disent que cela ne va pas la ramener. Moi, je sais à présent depuis hier ce qu'elle avait avant sa biopsie et qui a justifié cette biopsie et par conséquent je vais tenter de soutenir mes parents. Moi même de continuer à vivre sans elle, à accepter pour commencer, aussi difficile soit t'il.

Ma nièce a contacté le neurochirurgien, non sans peine. Il a dit que le résultat de la biopsie c'est "un gliome anaplasique de grade 3". Ma soeur avait donc une tumeur très agressive La biopsie aurait entrainée un oedème puis saignement puis...suite et fin.

Je ne saurai jamais si elle avait cette tumeur avant qu'on lui découvre un lymphome il y a 2 ans.  Je me dis qu'ils n'ont pas pu passer à côté ce n'est pas possible mais la croissance des tumeurs calcifiée donne une datation de départ pour la sienne à il y a 3,5 ans vu la taille et la croissance habituelle. Un bas grade de ce type évolue lentement et donne ce qu'elle avait lors de la biopsie, que vient faire le lymphome à grandes cellules B là dedans, je ne saurai jamais.

Tous, toutes, gardez courage, battez vous toujours, vivez, profitez, respirez, souriez, aimez.
Merci encore!
Nosiam

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