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#1 10-05-2017 22:14:20

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Bonsoir.

Je suis diagnostiquée officiellement depuis le 20 Mars 2017. Je sais très bien que la maladie a commencé depuis longtemps... Je suis atteinte d'un lupus systémique qui n'a jamais pu être gérable médicalement parlant mais aussi d'un lymphome B folliculaire de  grade 1/2... Je ne sais pas pourquoi je suis ici mais j'y suis.Je suis en abstention thérapeutique...J'ai besoin q'on comprenne ma maladie, qu'on la maîtrise et qu'on s'en sorte un peu....J'ai 50 ans.
Bien à vous.
Isabelle.

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#2 15-05-2017 21:17:29

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 126

Re: Bonsoir.

Hello Isabelle,
Ce n'est pas une bonne idée de dire "Bienvenue au club" car dans ce club-là, on préfèrerait n'y être pas invité... Mais bon, même si c'est contre notre gré, tu es arrivée dans un bon forum où les personnes sont bienveillantes et on s'y sent moins seul. En tout cas, cela fonctionne comme ça pour moi. Diagnostiquée, il y a deux ans, je me fais à cette abstention thérapeutique qui m'a tout d'abord passablement ébranlée... Puis, le vie a repris le dessus et aujourd'hui, je n'y pense plus trop... Sauf lorsque les contrôles s'approchent ou que j'ai des trucs qui ne tournent pas rond. Mais grosso modo, il y a pire, je pense. Alors bon courage et à dispo pour papoter via ce forum.


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#3 31-05-2017 19:47:09

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Re: Bonsoir.

Bonsoir Tutuclaude,
Je vous remercie de votre réponse, j'ai très bien compris cette absence thérapeutique, mais j'avoue que c'est très "ébranlant"... Il y a des gens qui ne veulent pas croire que l'on peut avoir cette maladie et qu'elle ne soit pas traitée... Cela créé une solitude intérieure épouvantable car pour eux cela veut dire que tout va bien... Alors que je suis extrêmement fatigable et sensible à la moindre chose. Je suppose que c'est aussi votre cas?

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#4 31-05-2017 20:57:29

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Bonsoir.

Bonsoir Zabou
Je me reconnais dans ton post car comme toi découverte d'un lymphome folliculaire B de faible malignite en abstention thérapeutique.  Je me pose aussi des questions lorsque je suis très fatigué et que quelque chose ne tourne pas rond.  J'ai un contrôle le 8 juin car survenue de nouveaux ganglions sous aisselles.  Les gens ne comprennent pas toujours que je n'ai aucun traitement  mais depuis que je viens sur ce site J'
Y trouve beaucoup de réconfort et je vois que nous sommes nombreuses dans ce cas.
Il faut essayer de ne pas trop y penser et on y parvient.
Je te souhaite de trouver le soutien que tu espère.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#5 03-06-2017 16:04:57

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Re: Bonsoir.

Bonjour Laminois, je vais essayer d'aller à l'association à Saint Louis à Paris jeudi prochain de toute façon. Avez-vous aussi d'autres maladies auto-immunes?
J'essaie de ne pas trop y penser. Je suis suivie à la pitié salpétrière pour ma connectivite et le lymphome. Je leur fait confiance. Ils m'ont fait rentrer dans une étude épigénétique récemment.

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#6 03-06-2017 16:53:24

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Bonsoir.

Super cela nous aide beaucoup et nous pouvons poser des questions. 
Je suis suivi i à IPC Marseille et une association fait partie de l'établissement.  Très réconfortant surtout en cas de besoin d'un traitement.  Bon courage. Nous sommes tous unis pour lutter contre  être maladie.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#7 04-06-2017 10:37:55

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 126

Re: Bonsoir.

Hello les abstentionnistes,
je confirme que cette affaire d'abstention thérapeutique n'est pas si facile à comprendre pour notre entourage. Pour moi et mes proches, cela a été très interrogeant car pas rassurant. Comment, ma mère, ma femme, ma soeur, ma fille, mon amie a un cancer et on ne la soigne pas? Mais ça sort d'où ce truc??? Puis, je leur ai donné des infos glanées dans divers sites et le fait d'avoir des RV réguliers les rassure. C'est parfois plus compliqué vis-à-vis des personnes plus extérieures comme au travail par exemple où les personnes me regardent avec un air dubitatif... J'ai alors décidé de ne pas accorder trop d'importance à cela et je vais mon bonhomme de chemin à ma manière. Le plus compliqué pour moi de cette abstention a été de l'intégrer pour ma propre gouverne. Au début, lorsque j'allais au contrôle médical, je le vivais en recevant de toute manière une bonne et une mauvaise nouvelle, soit: pas de réveil agressif du lymphome = la bonne donc on ne va toujours pas vous soigner = la mauvaise. Ou alors, l'agressivité est en cours = la mauvaise et on va enfin vous soigner = la bonne. je dois avouer que cela m'a pris une bonne année pour retrouver une sérénité en la matière. L'oncologue m'a même conseillé de prendre quelques séances avec le psy de l'hôpital; ce que j'ai fait. Après trois rencontres à évoquer tout cela, je me suis sentie oK avec le sentiment d'avoir trouvé un équilibre entre cette maladie endormie et ma vie éveillée... Puis, lire les expériences de chacune et chacun via ce forum; cela m'est d'une grande aide car je sais qu'il y a un espace où l'on se comprend vraiment. De plus, on m'a dit - mais je ne l'ai pas - qu'une des publications de France lymphome espoir traite de l'abstention thérapeutique, alors Zabou lorsque tu vas à l'hôpital de Paris où il y a une permanence, tu peux peut-être te le procurer. Je vous souhaite un joli dimanche, moi je suis à la montagne, il fait mauvais temps mais comme j'ai des envies de couture, je trouve cela délicieux... Bien des pensées fort amicales


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#8 05-06-2017 00:11:19

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Bonsoir.

Profites  bien de tes vacances et tant mieux pour tes résultats.  Je me demande toujours  ce qui est le dur le regard des autres ou l"angoissé de subir un traitement.  Affaire à suivre. 
Amicalement


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#9 12-06-2017 23:04:26

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 48

Re: Bonsoir.

Dans le numéro 13 du magazine Lymphom'Action, que vous pouvez consulter sur le site de France Lymphome Espoir, rubrique Publications, un dossier a été consacré à l'abstention thérapeutique. Il peut vous aider à comprendre pourquoi on ne soigne pas forcément un lymphome indolent, et à vivre avec.
J'ai personnellement été 7 ans en abstention thérapeutique avant d'être traitée. J'avais compris et admis la situation, grâce entre autres à l'information qui m'avait été communiquée par France Lymphome Espoir, et j'avais presque fini par oublier mon lymphome.
Bon courage à tous !


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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#10 15-06-2017 13:00:52

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Re: Bonsoir.

Merci Jackie!
Je vais essayer de trouver où est ce fameux numéro 13!
Bien à vous.

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#11 15-06-2017 21:12:00

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 126

Re: Bonsoir.

Facile... Sur le site, sous publications et lymphom'Action... Je viens de le lire et je me retrouve assez dans les témoignages. Bonne lecture donc, bon courage et amicaux messages.


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#12 26-07-2017 10:38:32

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Re: Bonsoir.

Bonjour à tous,
Je vous lis tous régulièrement et je suis vos parcours.
J'ai eu mon rdv avec l'hémato de la salpétrière le 21 Juin dernier.
Donc, pour le moment on ne bouge pas mais le verdict sera donné par le scanner de contrôle que je vais passer demain.J'essaie comme vous d'oublier et de vivre avec. Je suis globalement très fatigable et vous? 
Moi aussi j'ai un ganglion qui a gonflé sous entre l'ossature de la machoire et le cou en l'espace  de quelques jours... Vivement demain que je sache. Bonne journée à tous.

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#13 29-07-2017 00:57:45

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Bonsoir.

Bonjour Zabou,

Je suis aussi suivi à la Salpé. C'est franchement une super équipe. Aussi bien en hdj qu'en hôpital de semaine. A chaque fois que j'y suis allé c'était en pleine confiance.

Bon courage.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#14 29-07-2017 22:15:59

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Bonsoir.

Si vous êtes en abstention thérapeutique, profitez de la vie. Vivez le plus normalement possible. Faîtes du sport, des voyages si vous le pouvez.
Essayez d'oublier : plus facile à dire qu'à faire.
Les années passent ainsi et on se dit que le lymphome pourrait s'endormir définitivement. Cela peut  arriver mais rarement.
Puis vient le moment du traitement. Du courage il en faut mais on y arrive. Quelques mois difficiles pour reprendre une vie normale ensuite. Le plus dur étant de savoir que cette saloperie est chronique et peut refaire parler d'elle. Et il faudra encore parler traitement.
Mais chaque chose en son temps, n'est-ce pas ?

Dernière modification par yvette35 (29-07-2017 22:17:07)


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#15 02-08-2017 12:47:02

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Re: Bonsoir.

Bonjour à tous,
Effectivement Yvette j'ai bien compris que l'abstention thérapeutique est un traitement en tant que tel et je redoute le moment où il faudra y passer. Malgré des analyses sanguines correctes le scanner du 27 juillet montre une évolution par rapport au pet scan de Février ce qui me fait flipper à nouveau... Vivement Septembre que je revois l'hémato avec ce dernier scanner.
Ca fait flipper cette chienlit!
Bonne journée à vous!

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#16 03-08-2017 00:16:13

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Bonsoir.

Bonsoir Zabou
Je reconnais que l'abstention est un bon moment mais me disais aussi quand vais je être traité. 
Voilà le moment arrive et finalement je me sent soulagé.  Quand je regarde les files sur le forum je m'a dit que finalement ce n'est pas plus mal. Rémission ou rcuma cela à du bon. Un mauvais passage mais J'ai aussi peur qu'il devienne agressif en le laissant vivre sa vie.
Courage tout va rentrer dans l'ordre et dans quelques mois on sablera le champagne


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#17 03-08-2017 13:24:31

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Re: Bonsoir.

Bonjour,
Quelqu'un sait-il  quel est le critère qui détermine que le lymphome progresse rapidement et qu'il faut un traitement?

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#18 03-08-2017 17:02:15

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Bonsoir.

Bonjour
Pour moi il  à été déterminé dès la première analyse après exérese du ganglion. 
Je ne sais pas pour les autres  mais J'ai eu en quelques d'autres ganglions sous aisselles qui se sont multipliés rapidement.  Tout cela dans le cadre faible malignite. 
Dans les analyses de sang rien n'apparaît.  Je ne peux pas te renseigner plus que cela.
Amitiés


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#19 03-08-2017 20:59:26

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Bonsoir.

Bonjour,
Zabou, je ne pense pas que quelqu'un sache ce qui fait que le lymphome progresse, même pas les médecins. Avant que le mien ne "flambe", j'avais perdu mon père de façon tragique (pendaison). Un grand choc. Cela a pu certainement agir mais rien n'est sûr.
Mieux vaut ne pas se poser trop de questions quand tout va bien.
Mes analyses de sang étaient aussi très bonnes, pourtant !
Bon courage.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#20 25-08-2017 13:42:38

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Bonsoir.

Bonjour yvette
Le mien a debute 4 mois apres le deces brutal de mon pere aussi ...je pense que les chocs ne sont pas anodins...
Bises et courage a tous

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#21 25-08-2017 14:19:56

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Bonsoir.

Comme vous  je me suis aperçu de ces ganglions après une très importante fatigue et stress dû à un gros dégât des eaux à l'intérieur de ma maison.
Mais es t'on sur de cela ??


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#22 24-09-2017 10:26:59

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Re: Bonsoir.

Bonjour à tous,
J'ai eu ma visite de contrôle pour le lymphome le 20 Septembre après avoir repassé un scanner qui montre l'apparitions de petits nouveaux(ganglions) . J'en ai donc au niveau maxillaires , axillaire et dans l'abdomen. Il y en a un derrière la mâchoire qui me dérange beaucoup par moment. Ils font tous plus ou moins 1 cm et le plus gros 1.5 cm. L'hémato hésite vraiment à déclencher un traitement pour le moment car il a peur de me rendre plus mal que je ne suis déjà et il me dit que mon lymphome évolue depuis plusieurs années... Il m'a dit qu'il faudra traiter un jour et qu'il va falloir trouver le bon moment... Qu'est-ce que cela signifie? J'ai une deuxième question : pourquoi certains d'entre nous sont sous traitement alors qu'ils ont un seul ganglion?
J'avoue que je me satisfais d'être en abstention thérapeutique compte tenu de ce que ma fille (médecin)m'a décrit du traitement.
Mon hémato a aussi beaucoup insisté sur le fait qu'il est vivement conseillé que je n'attrape rien cet hiver...D'après-vous essaie-t'il de me faire passer un message? Par exemple qu'il faut que je me prépare à un traitement?
Merci pour vos réponses.
Bien à vous.

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#23 24-09-2017 22:45:03

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Bonsoir.

Bonsoir Zabou,
Si je me souviens bien vous êtes suivie à la Salpé, comme moi.
Je ne sais pas quel médecin vous suit, mais je suis surpris. Pour ce qui est de la progression du lymphome, un indicateur est l'évolution du SUV du pet scan. Mais si l'hémato a opté pour l'abstention c'est qu'il a jugé que le traitement n'était pas nécessaire. Alors profitez du temps présent.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#24 27-09-2017 10:26:55

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Re: Bonsoir.

Bonjour Amaury,
Mon  pet scan remonte à Février de cette année . Je suis aussi suivie à la Pitié dans le service E3M de médecine interne pour une maladie auto-immune; j'ai un Lupus systémique qui a déclenché mon lymphome selon le professeur .... (spécialite des maladies auto-immunes rares).Je cale mes rdv la même semaine si je peux. Le prof ... voulait mettre en place une corticothérapie de fond car mon Lupus systémique n'est pas au repos... Si j'ai bien compris ceci complique cela. Mon hémato qui est très compétent (de toute façon les décisions sont collégiales) m'a bien dit qu'il ne servirait à rien de mettre en place une corticothérapie sans chimio car ce serait inutile car il en faudra pour la chimio et que ce serait utiliser des cartouches pour rien. Si j'ai bien compris le traitement envisagé pour mon cas est une greffe mais visiblement ils ont peur que je ne tienne pas le coup et que ce soit plus néfaste que positif dans mon cas. Mon hémato m'a demandé mon avis. Je lui ai répondu que je lui faisais totalement confiance.
Je vais essayer de profiter du temps présent même si ce n'est pas vraiment la forme.
Cordialement.

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#25 27-09-2017 18:12:08

CHRISTINEANNIE
Membre
Lieu: LENS
Date d'inscription: 08-03-2017
Messages: 48

Re: Bonsoir.

Bonjour,
Moi aussi, je suis en absence thérapeutique. Mon entourage ne comprend pas pourquoi, j'ai cette maladie et pas de traitement. Je n'ai pas eu de "signes" hormis la fatigue et des ganglions que je montrais à mon docteur. Ma maladie a été vue lors d'une mammographie dans le cadre d'opaline en 2016. J'en avais fait une en 2014, mon médecin m'a fait faire des prises de sang qui se sont révélées bonnes.  En 2016, mon médecine m'a envoyé voir un hématologue. J'ai bénéficié d'une biopsie et d'un  TEP SCAN. J'ai des amis aussi qui me disent de changer d'hôpital et d'aller au CHR de Lille car je suis actuellement soignée dans un hôpital qui n'a pas bonne réputation dans notre région. Je suis des Hauts de France. Je ne sais pas si je dois demander un second avis. Ma prochaine consultation est espacée de 8 mois.
Mon mari, après s'être affolé, arrive à oublier,moi, pas.  Je comprend ton désarroi Zabou. 
Laminois, je te souhaite beaucoup de courage pour ton traitement.

Je remercie les personnes de ce site qui prennent le temps de nous réconforter.


LNH Folliculaire à petites cellules probablement de grade 1- diagnostiqué 2016- adénopathies depuis 2014, découvert lors d'un contrôle de mammographie - en abstention thérapeutique

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