France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 30-09-2017 18:19:46

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Re: Bonsoir.

Bonsoir ChristineAnnie,

Je ne sais que vous conseiller... Pour ma part je ne compte pas demander un deuxième avis car même si j'ai des interrogations je ne remets pas en question la décision de mon médecin car je lui fais confiance.
Bon we à vous tous.

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#27 16-04-2018 21:52:04

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Re: Bonsoir.

Bonsoir à vous,
Je viens de passer uns canner de contrôle et les ganglions même s'ils sont nombreux se tiennent à carreau globalement. Le hic est que le radiologue a insisté sur ce problème:"Epaississement pariétal circonférentiel non spécifique du jéjunum proximal.". J'aimerais savoir ce que cela signifie. Le radiologue a dit qu'il faudrait d'autres examens sans doute que mon hémato me prescrirait.... Je n'ai pas osé poser la question au radiologue car le pauvre n'est pas là pour tout gérer et je n'ai pas osé en parlé à ma fille qui est hépato-gastro... Si quelqu'un me m'expliquer ce que cela signifie car je me suis toujours refusée à aller regarder sur internet. Je suis preneuse.
Bien à vous à tous.
Isabelle.

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#28 17-04-2018 19:24:28

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Bonsoir.

Bonsoir Alors moi je questionnerai ma fille car c'est vraiment son domaine. Et elle peut se mettre en relation avec l'hématologue. A mon avis, l'hémato risque de vous envoyer consulter un
gastro. Alors ? Mais je sais que les médecins n'aiment pas soigner leur famille. Tout va bien aller j'en suis sûre. Courage. L'attente est toujours longue.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#29 18-04-2018 17:12:50

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Re: Bonsoir.

Bonsoir Yvette!
Je rentre de ma consultation avec l'hématologue et j'ai donc une réponse!
Il paraît que ce n'est pas rare que ce genre de chose arrive avec le lymphome.
Il m'a demandé si j'avais mal au ventre. Je lui ai répondu qu'effectivement j'avais des douleurs éparses mais que je les supporte. Donc pour le moment on lâche l'affaire. Le plus important est que la taille des ganglions soit stable.
Merci à vous!

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#30 22-06-2018 17:48:34

ycroire
Membre
Date d'inscription: 21-05-2018
Messages: 20

Re: Bonsoir.

Bonjour Zabou,
Enfin je trouve un profil similaire au mien: lupus systémique et "suspicion de lymphome" pour moi en ce moment... J'ai rendez-vous à Saint Louis le 4 juillet pour deuxième avis car deux petits ganglions sous l'aisselle alors que mon lupus est dormant depuis 2012 (après atteinte cérébrale violente). Mon interniste me dit de laisser ces ganglions mais je persiste car je sais qu'une maladie auto immune est un facteur déclenchant; surtout que je suis traitée depuis 1994 et ai pris de la cortisone pendant 17 ans + 7 ans d'immuno- suppresseur. mais bon mon lupus était très,très méchant. Si j'ai un lymphome, je me dis que j'étais prédestinée à en baver... Pourquoi moi, cela je ne le saurai jamais. Pour l'instant j'espère la confirmation de diagnostic initial "d'Hyperplasie lymphoide réactionnelle", faite après scanner et biopsie. Au début du lupus j'avais déjà cela. Pour ta fatigue, dis toi aussi que le lupus fatigue énormément quand tu es en poussée..; Ce n'est peut-être pas le lymphome. Sinon, je pense aussi que la maladie lupique no
us rend très fragiles (d'où les hésitations pour la greffe). Voilà, bon courage à toi !!

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#31 31-10-2018 16:07:59

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Re: Bonsoir.

Bonjour Ycroire,
Avez-vous eu un diagnostic suite à votre rdv à Saint Louis?
Effectivement le cumul du Lupus systémique (pour ma part c'est un SHARP) nous prédispose au lymphome et c'est compliqué...

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#32 02-11-2018 15:40:11

ycroire
Membre
Date d'inscription: 21-05-2018
Messages: 20

Re: Bonsoir.

Bonjour Zabou,
Je dois aller à l'hôpital le 6 novembre. Aucune nouvelle de la relecture de la biopsie. J'avoue que depuis tout ce temps je n'arrive même plus à avoir peur ! Je ne comprends pas ce manque de nouvelles depuis le 4 juillet (et la première biopsie date du 24/02). Je suis en pleine forme et les analyses que j'ai faites le 20/10 sont parfaites sauf un taux légèrement trop élevé de monocytes. La LDH a encore baissé,la CRP est basse, l'urée OK… et les ganglions toujours là mais ils n'ont pas grossi. Aucun signe clinique et le lupus est stable. A n'y rien comprendre !!
Et toi, comment vas-tu ? Je te tiendrai au courant la semaine prochaine! C'est très gentil d'avoir pris des nouvelles. Bon courage à toi et à tous les malades !

Oups désolée de vous avoir tutoyée …

Dernière modification par ycroire (02-11-2018 15:45:52)

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#33 08-11-2018 15:05:13

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Re: Bonsoir.

Bonjour,
Je pense que si tu n'as pas eu de nouvelles de la biopsie c'est que c'est négatif. Sinon ils t'auraient mise au courant forcément. Il est normal d'avoir des ganglions plus proéminents quand on a un lupus mais cela ne veut pas dire forcément qu'il y a Lymphome... Il ne faut pas oublier que ces deux maladies touchent le système immunitaire.
Pour ma part j'ai eu les contrôles sanguins et rdv avec mon hémato qui confirme l'abstention pour le moment. La semaine dernière j'ai vu mon interniste qui a été odieux.... Mis à part une poussée cutanée sévère en Juillet Aout, ça semble vouloir se tenir à carreaux ces deux bêtes là! Pourvu que ça dure.... Moi non plus, je n'ai plus peur... Mais il m'a fallu plus d'un an pour digérer ça, car Lymphome sur Lupus ça complique les choses.
Bises et bon courage à tous!

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#34 08-11-2018 19:05:44

ycroire
Membre
Date d'inscription: 21-05-2018
Messages: 20

Re: Bonsoir.

Bonsoir Zabou,
Tu vas rire… (ou pas…), pour l'instant ils ont PERDU ma biopsie. J'attends depuis plus de 4 mois mais on ne sait pas où elle est. En tout cas, jamais arrivée en 2ème relecture. J'attends des nouvelles … DEGOUTEE !
COntente pour toi que tout soit calme. Idem pour moi, marqueurs négatifs, ganglions ne grossissent pas, lupus peu actif… et je pête la forme ! C'est toujours ça de pris !!
J'aimerais savoir si c'est déjà arrivé à d'autres ce type de mésaventure…
Bonne soirée !

Dernière modification par ycroire (08-11-2018 19:10:46)

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#35 14-11-2018 11:19:22

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 39

Re: Bonsoir.

Bonjour ycroire,
où es-tu suivie?
Comment peut-on perdre une biopsie???
Bonne journée.

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#36 23-11-2018 18:13:04

ycroire
Membre
Date d'inscription: 21-05-2018
Messages: 20

Re: Bonsoir.

Je crois que l'on n'a pas le droit de citer de nom dans le forum. La biopsie a été effectuée hors hôpital, au moment d'une mammographie. Visiblement le transfert ne s'est pas fait correctement. A ce jour zéro nouvelles. Prochain rdv. en avril 2019, j'espère un retour d'ici là, du médecin qui me suit !

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.