France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 07-09-2009 18:01:39

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: chez nymphéa

ton moral est d'acier et a toute epreuve mais je comprend que tu craques de tps en tps !!!qui ne le ferait pas ????????
amities sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#52 08-09-2009 10:27:15

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: chez nymphéa

merci lydie de ta pensée pour nous tous. Et moi je pense bien à toi et ton petit bout (il devient la mascotte du forum) si courageux.
Bon courage amicalement, Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#53 09-09-2009 13:17:52

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 441

Re: chez nymphéa

Salut Christophe
c'est gentil de penser à mon petit bout..........
en même tps, ni vois pas de mal, cela m'a fait vraiment rire
et rire fais un bien fou, surtout qd c'est pas tip, top......merci, merci
de quel petit bout parles-tu ?
s'il s'agit de mon vrai petit bout, il a 30 ans !!! mais tu as raison, malgré son âge, c'est mon petit bout : c'est lui qui est atteint de néphropathie chronique (diagnostiquée à 12 ans) et qui va sans doute prochainement devoir aller en dialyse.......avant allogreffe rénale,
quant au grand bout (qui n'est pas le mien), Michel (héhé), il a eu l'allogreffe de csp en octobre dernier..........
vendredi prochain, rdv avec l'hémato, surveillance de la gvh hépathique et du reste, bilan complet le mois prochain.
Bon courage à tous  ceux et toutes celles qui sont en traitement.
Sans oublier ceux et celles qui sont en rémission.
Amitiés
Lydie

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#54 10-09-2009 13:12:02

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1372

Re: chez nymphéa

SALUT LYDIE,
Je crois que je n'ai compris frand chose aux petits bouts...... Ce que j'ai, en revanche compris, c'est que tu es présente dans ces forums ou il m'arrive de me perdre un peu je l'avoue. Je crois que tu as parlé du vaccin H1N1 avec Kate, j'ai demandé au professeur que j'ai vu en consultation mardi qui n'a pas l'air très pour. Vivement qu'un people soit enrhumé qu'on nous lache un peu, et qu'on revienne à la people-pravda !!!!!!!!!!
Voila sinon pour moi je récupère après 2 semaines plus hosto que maison, et franchement ouf !!!!!!!!!!
Pensées à toi, à lui (je ne sais plus lequel !!!) et à toutes et tous qui nous lisent, nous suivent nous supportent et avec qui on peut partager beaucoup de vie.
Amicalement Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#55 13-09-2009 11:36:58

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 441

Re: chez nymphéa

vu l'hémato vendredi dernier :
il va falloir sans doute faire une biopsie pour la lésion qui reste à la jambe
et qui ne se présente plus de la même façon, elle n'est plus visible mais on sent quelque chose au toucher
la dermato va devoir également faire l'examen clinique......
augmentation des poynucléaires "éosinophile", qui pourrait être le signe de lymphome, de gvh, d'allergies aux médocs. Michel a déjà eu une montée de ces paramètres, un mois après l'autogreffe....peu de tps avant ts les examens pour l'allo, on ne nous a absolument rien dit à ce sujet et c'était redescendu...tjrs est il qu'on flippe,
l'hémato a voulu savoir ce qu'il  avait fait depuis juillet....peu prolixe quant il s'agit de lui, il répond "un peu de vélo"......je n'ai pas pu m'empêcher de relever !! "un peu, 1500kms  en trois mois depuis la deuxième injection de lymphocites  du donneur", et ces derniers temps il a attaqué les côtes, ce n'est pas rien .....pas peu fière du bonhomme c'est vrai....et là sincèrement, j'ai vu l'hémato sur le
"ku" -il est resté un peu figé - d'autant plus que Michel avait l'air de trouver cela on ne peut plus normal.
voilà les dernières news.....
vais pas venir de sitôt sur le forum,
on prépare une méga fête dans un trinquet de la commune, la famille, les amis,  copains du rugby et du vélo,les collègues appréciés uniquement (!!) de plusieurs services d'une grde entreprise publique ......... tout cela mène tt de même à près de 100  personnes,,,,
nous n'assurons pas le zikiro (autrement dit le méchoui) et le déssert,
mais les tapas oui, y'a de quoi faire.........
les amis bretons se déplacent ceux de Rennes, comme de la presqu'ile de Crozon,
je suis vraiment contente, je les kif très fort, ce n'est pas la porte à côté.
Je ne vous oublie pas les uns et les autres,
je mettrai donc à l'entrée du trinquet : une affiche sur le don de moëlle,...je pourrai en rajouter une sur le don d'organes (!!!)
et de la doc que j'avais gardée sur France lymphome espoir, histoire de faire connaître, et d'interpeller....
l'esprit restera néanmoins à la fête.................
une pensée pour tous et toutes, en traitement, en rémission........
sans oublier ceux qui sont guéris et sont sortis Vainqueurs.
Amitiés
Lydie

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#56 18-09-2009 13:14:14

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: chez nymphéa

coucou ;alors au plaisir de te relire sur le forum ;1 énorme pensée pour ton petit mari en esperant que tout aille bien et bien évidement éclatez vous avec tous vos amis et vos proches en tout cas je penserait bien a vous
amities   sab


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#57 21-09-2009 15:02:57

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: chez nymphéa

bon courage à vous deux
et profitez des moments de détente
bises


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#58 21-09-2009 18:09:45

elisabeth
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 224

Re: chez nymphéa

Coucou lydie....

Michel est un sacré costaud et Phil aussi...et tous d'ailleurs le tien fait un peu de vélo et le mien bosse un peu...Tu parles...Mais c'est aussi ce qui les faits avancer...
Je suis tellement heureuse que Phil soit en rélmission....
Faut que j'aille bosser...

Plein de bisous à vous deux et on vous souhaite une superbe fête...

Elisabeth

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#59 23-09-2009 08:50:32

elisabeth
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 224

Re: chez nymphéa

coucou

On prépare les 50 ans de Phil et les 18 ans d'émeline en février 2010...donc un peu débordée....
on saura lundi si Phil aura une autogreffe au retour de vacances pour consolidation...ça me fait un peu flipper parecque va falloir gérer en son absence....

Bisous à vous deux

Elisabeth

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#60 23-09-2009 08:54:22

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: chez nymphéa

une féte super ! ça veut dire gateaux et champagne lol
coucou lydie j'espére que vous allez bien et que vous n'avez pas été embété par le mauvais temps
bises à tous et au fiston !


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#61 25-09-2009 20:59:16

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: chez nymphéa

Coucou Lydie,

Juste une petite pensée pour vous deux...
Bisous

Marie

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#62 26-09-2009 09:06:26

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: chez nymphéa

je te vois
hello
alors je m'installe
bises à tous et oui méme à michou lol


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#63 26-09-2009 09:25:21

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 441

Re: chez nymphéa

un petit bonjour à vous tous,
les 2 couples d'amis bretons sont repartis........retrouver le soleil de leur Bretagne natale !!!
ça été une fête vraiment réussie, c'est ce que tous ceux présents nous ont dit et cela fait vraiment
plaisir, même si la veille, nous avons eu le sous-sol inondé ! mais bon, ce n'est qu'un sous-sol et il ne faut pas
se plaindre par rapport à certains. Nos amis habitués au crachin, n'en revenaient pas de voir des torrents dévaler les pentes.......nous non plus d'ailleurs.
Mathieu a revu le néphrologue jeudi, le taux de créatinine est tombé sous un seuil fatidique, "ils" vont donc lui mettre la fistule dans le bras, en fin de semaine prochaine...en prévision des dialyses. Le moral n'est pas au top,
je vais devoir argumenter dur pour passer des examens de comptabilité...Mathieu ne veut pas que je lui donne un rein parce qu'il a peur pour moi ; mais j'ai regardé l'émission de Michel Cimies et Marina Carrère d'Encausse "Sauver des Vies" dans lequel ils soulignaient que les donneurs vivent généralement plus
longtemps que les autres parce qu'étant mieux suivis !! (si ce seul argument peut le faire changer d'avis)
encore faut-il que je sois compatible ;;;;;;
qt à Michel, il continue le vélo : ce qui me fait flipper c'est ce taux d'éosinophyles, qu'il va recontrôler dans quelques jours....pour le reste ça va.
Ns sommes vraiment heureux que Phil soit en rémission. Il y aura peut être une autogreffe, mais ce sera un "mal" pour un Bien.
Une pensée pour vous tous qui menez de front le combat....
et ceux et celles qui sont en rémission.
Je ne pense pas venir sur le site la semaine prochaine.....ns partons en Amérique Latine !!! ou plutôt à Biarritz
pour le Festival du film sud américain, que ns ne manquons pas d'aller voir depuis une dizaine d'années....
au programme : films, documentaires, expo photos, rencontres littéraires, concerts, artisanats.
Amitiés
Lydie

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#64 26-09-2009 09:31:00

Marie
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 519

Re: chez nymphéa

Ah mais c'est un super programme ça Lydie! Profitez en bien... et raconte nous après ce qui t'aura plu... ça pourra donner des idées! ;-)

Pour ton fils pas évident bien entendu... Tu peux toujours faire les tests de compatibilité... une chose après l'autre... et puis vous avez le temps d'en discuter. Allez... on y croit!
Bisous
Marie

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#65 30-09-2009 21:36:14

elisabeth
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 224

Re: chez nymphéa

Bon si tu parts en Amérique latine, envoies nous des cartes...et n'abusez pas trop sur la dance..

Biz

A plus

Elisabeth

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#66 01-10-2009 20:49:29

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: chez nymphéa

coucou a toi lydie
va y mollo sur la margarita et les tacos !!!!!!!
biz sab


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#67 02-10-2009 08:22:01

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: chez nymphéa

hello ça va la féte ? du repos aprés hein
fait beau chez toi ? bises


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#68 02-10-2009 21:17:57

elisabeth
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 224

Re: chez nymphéa

Ben alors c'était comment l Amérique Latine...
Bien éclaté, j'espère..
Biz

A plus

Elisabeth

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#69 03-10-2009 23:50:35

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 441

Re: chez nymphéa

Quel voyage, l'Argentine, le Chili, le Paraguay,la Bolivie.....
que de pays traversés en restant confortablement installés
dans les fauteuils des salles obscures !!!
De bons crus cette année, et de jeunes réalisateurs talentueux, ça fait plaisir......
quant au mojito, cuba libre et autre caipirina...même pas bu !!
je préfère en faire à la maison....
je vais donc boire pour oublier tout le reste.....................
vendredi, "ils"ont installé la fistule dans le bras de Mathieu en vue de prochaines dialyses...
cela doit se faire qq mois plus tôt afin que tout se mette en place...
puis bilan pré greffe à Bordeaux !!!!!!!!!
j'pense bien à vous tous,
particulièrement à tous ceux et celles qui sont en traitement,
une pensée aussi pour celles et ceux qui sont en rémission.
Amitiés
Lydie

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#70 03-10-2009 23:55:02

nymphea
Membre
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 441

Re: chez nymphéa

......le taux d'éosinophiles de Michel est redescendu,
le prochain rdv à Haut Lévêque à Bordeaux est fixé au 19 octobre :
bilan complet pour la 1ère année de greffe (anniversaire le 21)
écho-cardiaque, efr, bilans sanguins et rencontre avec l'hémato et sans doute la dermato

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#71 04-10-2009 08:16:50

elisabeth
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 224

Re: chez nymphéa

Coucou Lydie

Bon on croise les doigts pour Michel et pour ton fils que tout rentre tranquillement dans l'ordre...
On pense bien fort à vous...

Biz
A plus

Elisabeth

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#72 04-10-2009 08:58:49

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: chez nymphéa

coucou lydie rdv le méme jour
bon courage à vous deux bises


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#73 09-10-2009 17:19:56

salolit
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Lieu: Rhone 69
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Re: chez nymphéa

coucou lydie;
meme si mes journées sont bien pleine entre le boulot a tps plein ,la maison et les pepettes ,rien ne peut perturber mon mardi matin et le sacro saint badmington!!!!!!!
j'y joue pdt 1h30 et a fond !!! et meme si ca me fatigue je suis trop heureuse de pouvoir le faire !!! d'ailleurs j'ai aussi nagé 1 heure ce midi et c'est 1 reel bonheur pour moi de pouvoir refaire du sport  apres la maladie ,je ne pensait pas y arriver a certain moment mais le tps a fait son travail et la machine s'est remise en marche ;j'en ai besoin car j'en ai  fait a haut niveau et ne pourrait pas m'en passer.....
bon j'arrete de parler de moi et vous espere en pleine forme michel le cycliste et toi
biz   sab


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#74 12-10-2009 19:17:55

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: chez nymphéa

Coucou Lydie, Coucou Michel,

Un petit bisou en passant ;-) Je vois que la température est bonne chez vous...
Continuez ainsi.
Gros bibi,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#75 15-10-2009 12:11:31

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: chez nymphéa

que dit l'écho ? qu'il a bon coeur
la derniére disait que mon coeur n'avait pas souffert des chimios
comment va le fils
quel temps ? ici froid de canard ce matin - 1 risque de verglas
et là beau soleil bises


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