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#1 15-05-2017 23:19:21

Titou31
Nouveau membre
Lieu: longages
Date d'inscription: 15-05-2017
Messages: 7

Inquiete

Bonjour
Mon petit garçon de 6 Ans est atteint d un lymphome mediastinal diagnostiqué en août 2016
Il est en rémission complète depuis fin mars après avoir bénéficié du protocole pendant 8 mois
Il a démarré le traitement d entretien debut avril et il va bien seulement ses bilans ne sont pas satisfaisants
Il y a 15 jours im etait trop bas en neutro , les médecins ont suspendus le traitement (purinethol et metho) , im reprend son ttt depuis mercredi dernier et là aujourd'hui le bilan montre 4110 neutro ! Je l ai reçu à 21h par mail donc inutile de vous dire que je suis seule face à ce résultat jusqu à demain et que je suis très inquiète du fait que l objectif est de le maintenir entre 600 et 1500 neutro , j ai peur que ce soit le signe d une rechute
Est ce que quelqu un a l expérience de cette phase et peut éventuellement me rassurer sur les variations ses bilans au démarrage à Savoir si cela reste "normal"
Et à quel moment les médecins peuvent se rendre compte d une rechute ? Sachant qu ils ne prévoient de scan qu en fin de traitement c est à dire en juillet 2018 !
Merci à vous de me lire et si je peux être un peu rassurée avant de passer une sale nuit 😓


mel, maman de romain 6 ans en rémission d"un lymphome lymphoblastique T médiastinal
et de thibault, 9 ans grand frère adorable qui chouchoute son petit titou...

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#2 16-05-2017 07:11:26

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 668

Re: Inquiete

Bonjour, je suis vraiment désolée que personne n'ai pu te renseigner, j'avoue que je ne sais pas quoi te dire car je n'ai pas compris de quel type de lymphome soufrait ton enfant et je ne connais pas ce traitement d'entretien, j'espère qu'aujourd'hui ton onco va pouvoir te renseigner...
Les neutro réagissent à beaucoup de choses et à la moindre infection, ton fils n'est pas enrhumé? Il n'a pas de souci dentaire ou autre? Je croise les doigts pour que ce soit juste un bobo bénin comme une angine!!!

Donne nous de tes nouvelles stp


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. septembre 2020, Juliette est en pleine forme, plus de 3 ans de rémission.

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#3 16-05-2017 07:30:51

Titou31
Nouveau membre
Lieu: longages
Date d'inscription: 15-05-2017
Messages: 7

Re: Inquiete

Bonjour
Merci pour ta réponse , j ai trop mal dormi j appèlerais l hosto a 9h
C est un lymphome lymphoblastoque T situé au médiastin (thorax) une masse qui faisait 13 cm sur 8 cm quand même
Aujourd'hui il prend le traitement d entretien mais depuis peu il en a eu 1 mois au final
Alors la il a eu un léger rhume mais c'est fini justement et le seul truc c est une légère égratignure au poignet qu il a fait hier et qu ils n ont pas désinfectés a l école donc il y a avait un peu de pue
En effet peut être que ca réagit à ca je l espère 😰
Cette phase est très stressante je trouve 😢 Pourtant c est la qu on devrait respirer et revivre mais c est difficile
Merci encore bonne journée 💋


mel, maman de romain 6 ans en rémission d"un lymphome lymphoblastique T médiastinal
et de thibault, 9 ans grand frère adorable qui chouchoute son petit titou...

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#4 16-05-2017 07:47:22

titimanue
Membre
Date d'inscription: 27-05-2016
Messages: 102

Re: Inquiete

Bonjour

Mon fils titouan âgé de 9 ans est en traitement d'entretien lui aussi pour le même lymphome. Il est en rémission depuis 8 mois. Il n'a jamais eu d'arrêt dans son traitement. Effectivement les taux doivent rester bas volontairement. Le traitement peut être stoppé si l'enfant tombe en aplasie. Notre médecin référent nous a expliqué qu'il est parfois difficile de trouver le bon dosage du purinethol tout de suite.

Les pn sont remontés rapidement car il n'avait plus de traitement. Je pense qu'il n'y a donc pas lieu de s'inquiéter...  Mais pour être rassurée n'hésitez pas à appeler le médecin. Je ferais la même chose à votre place...

Concernant les contrôles titouan aura lui aussi un dernier scanner en fin de traitements e en février 2018
En attendant il a des radios du thorax tous les 2 mois pour s'assurer que tout va bien. Et vous, c'est pareil.?
Je sais que ce sont des situations compliquées et malgré la rémission qui est là, nous restons très angoissées pour nos loulous. Mais c'est tellement légitime...


Bon courage et comme le dit poca , on attend de tes nouvelles !

M@nue

Dernière modification par titimanue (16-05-2017 07:48:02)


Maman de 3 enfants (16 ans - 8 ans - 3 ans) dont le cadet Titouan diagnostiqué Lymphome lymphoblastique T Stade III le 3/2/16. Traitement intensif EUROLB02
Rémission complète le 22/09/2016 !!! Titouan a gagné sa bataille.En traitement d'entretien jusqu'en février 2018 !!!! Ablation Pac le 19/04/17. En route vers la guérison !

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#5 16-05-2017 08:29:33

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: Inquiete

Bonjour titou31 on est toutes et tous dans la même situation .....le moindre signe on est alarmée mais comme dis mamue c'est légitime .....pour être sûr appelez votre hemato cela vous rassurera
On attend de tes nouvelles....courage😃😃🙏👍


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️ Controle 18/11/2019 ok🙏🙏🙏

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#6 16-05-2017 13:33:57

Titou31
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Lieu: longages
Date d'inscription: 15-05-2017
Messages: 7

Re: Inquiete

J ai eu l hemato alors c est normal ses neutro sont montés car il a passé un petit moment sans traitement mais rien d alarmant , ils augmentent les doses de purinethol ...
mes nerfs sont mis à rude épreuve 😂 Merci de vos réponses et votre soutien ca fait du bien , je ne connais personne qui est dans ce cas , et parfois c est lourd , on fait bonne figure mais quelle angoisse ! 😱
Bonne journée à tous et toutes bon courage


mel, maman de romain 6 ans en rémission d"un lymphome lymphoblastique T médiastinal
et de thibault, 9 ans grand frère adorable qui chouchoute son petit titou...

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#7 16-05-2017 21:42:21

N@th
Membre
Date d'inscription: 01-01-2016
Messages: 71

Re: Inquiete

La nuit a du Etre longue Titou ! Quoi de plus cruel pour les parents !!! Voir son petit bout vivre cette m.... 
De tout coeur.........

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#8 15-01-2018 07:04:12

Salli56
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-01-2018
Messages: 1

Re: Inquiete

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"Bonjour
Merci pour ta réponse , j ai trop mal dormi j appèlerais l hosto a 9h
C est un lymphome lymphoblastoque T situé au médiastin (thorax) une masse qui faisait 13 cm sur 8 cm quand même
Aujourd'hui il prend le traitement d entretien mais depuis peu il en a eu 1 mois au final
Alors la il a eu un léger rhume mais c'est fini justement et le seul truc c est une légère égratignure au poignet qu il a fait hier et qu ils n ont pas désinfectés a l école donc il y a avait un peu de pue
En effet peut être que ca réagit à ca je l espère 😰
Cette phase est très stressante je trouve 😢 Pourtant c est la qu on devrait respirer et revivre mais c est difficile
Merci encore bonne journée 💋

Bon courage à vous

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