France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 17-05-2017 10:17:12

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Questions post-autogreffe

Bonjour,
J'ai quelques questions pour les anciens autogreffés.
Pendant combien de temps avez-vous eu des soucis à l'alimentation? je n'ai plus de nausées mais je dois encore faire des repas légers car sinon, j'ai des maux de ventres, crampes, mini nausées et du coup j'ai faim souvent et dès que j'ai faim aussi maux de ventres et mini-nausées. Et avez- vous eu des sueurs, nocturnes ou pas? J'en ai beaucoup, pourtant je ne prends quasiment plus de cortisone (5mg/ jour).
Et combien de temps avez-vous mis pour vous remettre de l'autogreffe, avoir une vie quasi normale? Voilà un mois que je suis sortie d'aplasie, les globules blancs sont normaux mais l’hémoglobine et les plaquettes restent en dessous de la normale. Depuis une dizaine de jour, je vais un peu mieux mais je fatigue toujours vite, monter mes 4 étages reste difficile.
Merci pour vos réponses!


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

Hors ligne

 

#2 17-05-2017 17:03:03

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1180
Site web

Re: Questions post-autogreffe

Bonjour Murielle,

J'ai envie de te dire que j'ai déjà oublié beaucoup de choses smile
Mais si quand même je me rappelle que je devais me forcer à manger (manque d'appétit) pendant environ 6 mois, puis j'ai repris le travail et là pause café/chocolat/ptit dej avec les collègues m'ont permis de me forcer et de reprendre du poids. Puis je m'obligeais à aller au self, même seule. Sinon j'avais pas faim / parfois nausées. Après 6-8 mois j'ai vu une nette amélioration.
Du coup ce n'est pas tout à fait la même problématique que toi.

Je pense que j'ai repris une vie quasi-normale progressivement, je dirai au fur et à mesure que j'augmentais mon temps de travail (c'est allé parallèlement à ça en tout cas), et bien que 3 mois après la greffe j'ai été capable de faire une rando, seule (pas bieeen) de 8 heures, 1100 mètres de dénivelés, (j'ai bcp dormi ensuite pour récupérer hihi), je dirais que ma vie est redevenue complètement normale d'un point de vu physique 1 an 1/2 après la greffe. Quasi-normale je dirais minimum 9-12 mois.

Psychologiquement, ça va mieux petit à petit, mais je ne suis pas totalement sereine. Je sais par quoi je suis passée, je sais qu'on ne peut pas exclure que ça recommence ; ce n'est pas pareil que lorsqu'on est en bonne santé et qu'on sait que le cancer peut toucher tout le monde.

Pour revenir au point de vue physique, j'ai aussi ressenti des progrès assez "rapides" de ce que je pouvais faire, par contre, ce qui fut leeent, trrrrop leeent, c'est le temps nécessaire pour récupérer ensuite.

Pour les sueurs nocturnes OUI j'en ai eu par périodes, même en rémission complète, et je peux te dire que je m'en souviens et mon mari aussi parce que bonjour le stress. J'sais pas ce que c'était. Le corps éliminais encore les toxines... je ne buvais pas assez alors fallait bien trouver un moyen pour éliminer autrement que par les urines... toujours est-il que maintenant ça ne m'est pas arrivé depuis un certain temps et grand bien me fasse.

Voilà pour mon petit témoignage !
N'hésite pas si je peux répondre à d'autres questions smile

Bises et bon courage pour ta récupération !

Dernière modification par caroline69 (17-05-2017 17:06:07)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#3 18-05-2017 13:32:59

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Questions post-autogreffe

Merci Caroline pour toutes tes réponses. Je pense qu'effectivement l'aspect mental reste toujours présent avec cette épée de Damoclés au dessus de nos têtes. Je suis contente que ta RC ait été confirmée!
Au bout de combien de temps as-tu repris le travail?
Bises


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

Hors ligne

 

#4 18-05-2017 17:59:00

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1180
Site web

Re: Questions post-autogreffe

J'ai repris le travail 6 mois après l'autogreffe, en mi temps thérapeutique (pendant 6 mois, puis encore 3 mois de plus à 70%).
Mais comme disait mon hémato, c'est ce qui se fait de plus tôt, si j'avais repris 1 an après l'autogreffe, ça lui aurait parut normal. (parfois 1 an et demi après). J'ai repris parce qu'être toute seule la journée était très néfaste pour moi : déprime dans mon lit, pas d'appétit... Je savais pas trop me prendre en charge toute seule. Au boulot, obligée de faire bonne figure.
Tu en es à combien de temps après ton autogreffe ? En relisant ta file, tu es sortie il y a un mois à peu près je dirais, faut être patiente... ne fais que des trucs pour te faire plaisir et profite d'être en "sécurité" chez toi (pour moi chez moi = pas de chimio = sécurité lol)
Bises

Dernière modification par caroline69 (18-05-2017 18:02:12)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#5 20-05-2017 15:45:17

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Questions post-autogreffe

Bonjour Caroline,
6 mois, ça me parait plutôt raisonnable. Je demande car en lisant un peu les témoignages, tout le monde amis un certain temps avant de reprendre le boulot alors que l'hemato qui me suit ds l’hôpital où j'ai fait l'autogreffe m'a annoncé au RV pré-greffe que je devrais être capable de reprendre au bout d'un mois. Si ce n’était pas le cas c'est que quelque chose clochait. Là je suis arrêtée jusqu'au 20/07 car il avait prévu une 2e autogreffe (qui n'est plus certaine) mais du coup je ne me vois pas reprendre au bout d'un mois après quand je vois comme je suis encore fatiguée et surtout comme tu dis quand je vois le temps qu'il me faut pour récupérer!
Après c'est vrai que cela fera un an ds 1 semaine que je suis arrêtée et je trouve le temps long... Même si je suis occupée, le manque de vie sociale est un peu dur à supporter.
De toute façon j'en saurai plus cette semaine sur la suite des évènements, tep scan lundi matin...
Bon WE


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

Hors ligne

 

#6 20-05-2017 21:17:50

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1180
Site web

Re: Questions post-autogreffe

Un mois ???
Ton hématologue a du se planter dans les chiffres là !!
(j'en ai parlé à mon mari qui m'a dit "elle fait quoi comme travail (-pour qu'on lui dise ok pour reprise aussi tôt-), testeuse de matelas ?" big_smile)
Pour te dire que à un mois, perso, j'avais élu domicile sur mon canapé ! Plus tard quand j'allais mieux, je me souviens d'un jour où on a joué à cache-cache avec mon fils de 2 ans, et ça m'a pincé le cœur mais pourtant c'était une vérité... il est tout de suite parti me chercher sous le duvet du canapé !!

A un moment j'avais envie de reprendre le travail au bout de 4 mois post-greffe, et je me souviens encore de la réponse de mon hémato : "je ne peux pas vous l'interdire si c'est vraiment ce que vous voulez, mais je ne le vous conseille pas. Attendez au moins 2 mois de plus". Et comme j'ai une grande confiance en elle, je l'ai écoutée et m'en suis félicitée quand j'ai vu que c'était nécessaire.

Bon courage et plein plein plein d'ondes positives pour ton pet scan de lundi ! J'espère que tu auras le résultat rapidement !
Des bisous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#7 01-06-2017 18:29:18

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Questions post-autogreffe

Hello Caroline,
Voilà, j'ai eu mes résultats lundi. Pas de rémission complète pour moi encore cette fois-ci. C'est dur à encaisser. J'y croyais vraiment. Mon hémato, elle est satisfaite. Ce qu'elle voit c'est que ça reste stable et sans l'autogreffe, il y avait trop de risque que la maladie reprenne bientôt. Donc voilà, c'est très dur à accepter. mais bon, il faut se motiver pour reprendre le dessus.
Et pour les traitements, ils me laissent tranquille pour l'été, tep et scanner debut septembre et "si tout va bien", entretien avec Nivolumab.

Tu m'as fait rire avec ton histoire de cache cache. mais c'est vrai. J'ai du mal à bouger mes fesses du canapé. je vais faire les courses et je sors un peu mais je fatigue vite encore. Pourtant tout le monde me trouve bonne mine.

J'ai vu sur une autre discussion que tu attendais BB2. félicitations! C'est pour quand? moi j'ai un fils de presque 9 ans.
à bientôt!


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

Hors ligne

 

#8 01-06-2017 20:17:18

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1180
Site web

Re: Questions post-autogreffe

Salut Murielle,

trop trop déçue avec toi pour la non rémission complète (on la rêve, elle paraît parfois inaccessible), mais je retiens que ton hémato se dit satisfaite : ça c'est un point positif non négligeable.

J'ai noté d'autres points positifs !
En plus, si ils décident d'attendre septembre, c'est, je pense, qu'il n'y a pas d'urgence à poursuivre le traitement, c'est ça de pris. C'est vrai que tu as beaucoup à faire avec la récupération de l'autogreffe, et donc ça ne sera pas des vacances, mais toujours mieux que d'enchaîner avec des traitements lourds (j'avais rencontré lors de mon hospitalisation pour mon autogreffe les parents d'un jeune homme atteint d'un autre cancer du sang et qui enchaînait 3 autogreffes, avec un peu de temps entre chacune mais bon).

Quand j'ai lu que tu enchainerais probablement avec le nivolumab, je me suis dis (pardon si c'est déplacé) : la chance !
Il me semble que c'est un de ces tous nouveaux traitements qui, comme le brentuximab, ne donnent quasi pas d'effet secondaire comparé aux chimios, et qui en plus a un nouveau mécanisme d'action, ayant déjà porté ses fruits chez certains patients réfractaires aux traitements.

J'espère que tu ne m'en voudras pas trop de parler surtout du positif, tu aurais le droit. Parfois je me souviens que j'avais besoin de laisser éclater ma rage, parfois, j'avais besoin de croire que tout n'étais pas noir pour continuer à espérer.

C'est à double tranchant que tout le monde te trouve bonne mine : bien d'un côté, mais de l'autre la fatigue n'est pas visible, et parfois il faut se forcer pour maintenir bonne figure.

Oui je suis enceinte de mon 2eme, merci smile c'est pour début décembre.
Je ne pensais pas que mon hémato me donnerait le feu vert si tôt (après mon scanner, en début mars), à seulement 1 an sans traitement, et à 1 an et 9 mois de mon autogreffe. En fait, elle estimait que le plus à risque était passé, et que maintenant (et avant aussi), on ne peut pas savoir s'il y aura une récidive ; que ça peut-être dans 2, 5, 10 ans ou jamais. Et que du coup, ça ne servait à rien d'attendre et qu'il fallait que je vive ma vie. Cette phrase est vraiment gravée en moi, je la trouve très honnête et en même temps vraiment pleine de sens. Elle n'a pas mis de côté les risques de récidives, et m'a donné le feu vert en connaissance de cause. C'est comme si elle m'avait dit "la vie (sans traitement) sera courte ou longue, mais vivez-la pleinement".
Et puis bb s'est vite accroché.

Ton fils a bientôt 9 ans, ça doit si vite passer ! Ca va, il ne "t'en veut" pas trop ? Il est plus grand que le mien l'année de mon autogreffe (2 ans), mais je me souviens que mon fils acceptait mal que je sois toujours allongée. C'était ce qu'il y avait de moins évident, et grave culpabilisant alors qu'on y est pour rien.

Ah et oui une dernière chose : si tu te balades sur le forum, tu trouveras des anciennes files de filles qui ont eu un parcours parsemé d'embûches (plusieurs échecs d'affilée aux traitements) mais qui sont en belle rémission complète maintenant : de mémoire Ludivine (attention il y en a plusieurs), Sweety49, et il me semble une Vanessa mais gros doute. Et en plus, à leur "époque", il n'y avait pas le nivolumab.

Je t'envoie plein de bonnes ondes pour ton rétablissement d'autogreffe : peut-être pourras-tu te projeter un peu pour cet été, tout doucement ?
Des bisous

Dernière modification par caroline69 (01-06-2017 20:21:16)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#9 01-06-2017 21:55:23

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Questions post-autogreffe

Bonjour Caroline, désolée de t'embêter avec une question, mais tu dis que ton hémato t'a dit qu'une rechute était possible au bout de 10 ans? Veut elle signifier qu'on n'est jamais à l'abri ou réellement c'est du domaine du possible? Notre hémato nous a dit 5 ans de rémission = guérison, était ce un raccourci pour qu'on ne perde pas le moral?

M92, vraiment désolée que la rémission totale ne soit pas au rendez vous, j'espère que tu vas pouvoir VRAIMENT profiter un max de ton été et que comme le dit Caroline le traitement par nivo ne sera pas trop pénible niveau effet secondaire (je l'ai lu aussi à plusieurs reprises). Sinon, les gens n'ont jamais cessé de dire à Juliette qu'elle avait bonne mine... parfois c'était sincère, parfois surement pour nous "tirer" vers le haut...

Bon courage les filles et bonne soirée!

Bonne soirée les filles


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

Hors ligne

 

#10 02-06-2017 18:13:34

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1180
Site web

Re: Questions post-autogreffe

Salut Poca,

ta question ne me dérange pas du tout, et j'espère que ma réponse te parlera :
Oui, j'ai aussi notion que 5 ans de rémission = guérison.
Sans être dans la crainte extrême, on ne peut pas assurer non plus à 100% qu'on ne redéveloppera pas la même maladie de toute notre vie (la faute à pas de chance). Mais par contre, ce que voulait dire mon hémato, enfin ce que j'en ai retenu, c'est que le pic à risque étant derrière, plus on avance dans le temps, plus les risques de rechutes / ou nouvelle maladie sont assez faibles pour elle. Même si c'est (au pif) 2% maintenant et 0,01% dans 10 ans.
J'ai une hémato posée, qui a un côté serein du la vie, mais en gardant en tête les petites possibilités (sûrement parce qu'elle sait qu'après une récidive rapide comme j'ai fait, je ne la croirai pas si elle me dit que tout va bien aller smile )
Voilà, j'espère que mes explications t'ont plus rassurée que l'inverse !

Bon week-end à toutes


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#11 02-06-2017 21:45:06

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Questions post-autogreffe

Oui, merci Caroline, tes explications m'ont rassurée ! Et ça n'est pas la première fois que tu me rassures wink
Merci, bon week end, j'espère que tu n'es pas trop fatiguée (1er trimestre de grossesse... m'enfin, à côté de la fatigue d'une chimio...)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

Hors ligne

 

#12 02-06-2017 21:50:12

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1180
Site web

Re: Questions post-autogreffe

Non ça va, mon seul souci en ce moment justement c'est l'absence de signes de grossesse (fin du premier trimestre, mais on ne sent pas encore le bébé bouger), du coup je ne me sens pas (plus) du tout enceinte, et j'ai un mauvais pressentiment depuis 3 jours. Sûrement parce que je suis maintenant à 2 semaine de ma dernière échographie rassurante de bébé, et que du coup je trouve ça trop loiiin, un peu comme les scanners de contrôle, on se demande si entre 2 il n'y a pas eu un couac en silence... on sait que tout peut arriver, que la vie est parfois injuste, que ça ne tombe pas que sur les autres... bref, l'innocence, la naïveté sont loin !
Mais niveau puissance d'angoisse, c'est rien du tout comparé à l'attente d'un pet scan post ou pré traitement. Donc je suis habituée, et ça passera smile

ps : pardon Murielle de dévier de ton fil, je me resaisirais dans la suite (quoi que, vu que je serais toute ma vie en post-autogreffe, j'ai un "abonnement illimité" sur ta file non ? smile )

Dernière modification par caroline69 (02-06-2017 21:51:44)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#13 06-06-2017 16:10:00

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Questions post-autogreffe

Bonjour Poca et Caroline,
pas de soucis pour dévier ma file. Les forums sont faits pour échanger et c'est vrai qu'il s'agit bien de questions post greffes! :-)

Et Caroline, t'inquiète pour ce qui est de positiver à ma place, ça me fait du bien, merci beaucoup pour ces encouragements. Toute cette année j'ai positivé pour tout le monde et du coup là, la fatigue de l'autogreffe plus la déception, c’était un peu dur. Mais ça va mieux.

Pour le Nivolumab, oui j'ai de la chance. en fait, je suis traitée avec depuis mi-novembre et je te confirme, question effets secondaires, ça n'a rien à voir avec la chimio. J'ai juste débarqué aux urgences en janvier pour un épanchement pleural, c'est une des conséquences possibles. Et c'est effectivement le seul traitement qui aie un peu marché sur moi. Le brentuximab ne m'a pas réussi, je me suis retrouvée en soins intensifs cardio pour une récidive de péricardite, symptôme principal de mon lymphome.

Quand à mon fils, ça va, il ne m'en veut pas trop parce que je suis malade. Il s'est fait un peu de soucis durant les épisodes hospitalisations d'urgence mais on l'avait bien préparé à l'autogreffe. Avant, c’était plus difficile car il me voyait en forme et rester à la maison alors que lui et son père allaient travailler, là oui! il m'en voulait.

J'ai une hémato qui est top. elle prend bcp de temps pour m'expliquer, me rassurer. Et je sais qu'elle essaiera tout nouveau traitement possible sur moi.
Merci d'ailleurs pour les noms des autres files. je vais y jeter un coup d'oeil

Bon, j'espère que l'attente jusque ta prochaine echographie va passer rapidement.
à bientôt


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

Hors ligne

 

#14 06-06-2017 17:53:42

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1180
Site web

Re: Questions post-autogreffe

C'est si important d'avoir une bonne hématologue !
De mon côté quand elle venait me voir en hospitalisation, j'étais toujours tellement contente que du coup "tout" allait bien smile
Je crois que les hématos sont des médecins particulièrement humains. J'en connais plusieurs (rencontrés lors de mon parcours de patiente et lors de stages dans ma formation), ça m'avait marqué dès le début. Ou alors que des coups de bol smile

Dernière modification par caroline69 (06-06-2017 17:54:01)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#15 28-06-2017 09:58:10

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Questions post-autogreffe

Bonjour Caroline,
Alors comment s'est passée ton echographie? Une de mes collègues/ amies est enceinte, c'est pour octobre et je suis dégoutée de ne pas pouvoir la voir souvent pour suivre l'évolution de son bidon. En tout cas, j'espère que tout va bien pour toi.
Sinon, je passe par une periode un peu difficile en ce moment. En fait j'ai l'impression que depuis l'autogreffe mon moral n'arrive pas à remonter. Ce sont des petites choses. Je n'ai plus de mémoire, d'une minute à l’autre, j'oublie ce que je voulais faire, dire... et ça tout le temps. Du coup ça m'inquiète pour quand je vais reprendre le boulot. Le quotidien me pèse, j'ai l'impression de n'être plus qu'une femme de ménage/ cuisinière juste bonne à ramasser les chaussettes sales et à préparer les repas. Avec mon mari, c'est un peu tendu à cause de ma libido qui est à zero. Et je me suis aperçue que si au début de ma maladie, les gens prenaient régulièrement de mes nouvelles, aujourd’hui, à part une ou 2 personnes, si je n'appelle pas, personne ne le fait. Et pourtant j'évite de parler de ma maladie pour n'ennuyer personne. (et je viens vous embêter sur le forum!). Du coup je me sens seule.
Et puis j'ai l'impression d'avoir perdu une année de ma vie, de l'avoir gaspillée. je n'ai rien fait des objectifs que je m’étais donnés pendant mon congé maladie et du coup je culpabilise. Une année pour rien, que je n'ai pas mise à profit.
Est-ce que vous aussi vous êtes passé par une phase de "deprime", j'ai eu des coups de mou mais jamais plus d'1j ou 2. Et là, ça dure...
Merci pour vos conseils

Dernière modification par m92 (28-06-2017 10:00:19)


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

Hors ligne

 

#16 28-06-2017 21:20:27

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1180
Site web

Re: Questions post-autogreffe

Bonjour Murielle,

Mon écho s'est très bien passée, merci smile Oui tout allait bien, et depuis une semaine maintenant je le sens bouger alors je suis régulièrement rassurée.

Ca me parle vraiment vraiment tout ce que tu décris en post-autogreffe... Sur plein de points.
Actuellement, tu se sens probablement nettement mieux (rien à voir) que comparé à l'hospitalisation pour l'autogreffe, mais le corps mets tellement de temps à se "réparer", à refaire toutes ses petites cellules, des muscles, réparer tout ce qui a été endommagé par la chimio, sans qu'on ne le voit...! Il reste du chemin, c'est normal.
Tu as eu ton autogreffe il y a à peine 3 mois. Tu as encore besoin de repos, je t'assure. Tu reprends quand ton boulot (si c'est déjà fixé) ?
Pour les pertes de mémoire je n'ai pas vécu ça mais ça ne m'étonnerai pas que ce soit lié à la fatigue chronique (et que ça se résolvera avec le temps). Peut-être que la prochaine fois que tu vois ton hémato, tu peux lui en parler...
Il arrive des trucs trop bizarres. Moi à 2 mois 1/2 après ma sortie de greffe, j'étais tellement stressée du prochain pet scan que j'ai eu, je t'assure, des vertiges continus pendant 3-5 jours (je ne sais plus exactement). C'était horrible, je ne pouvais marcher qu'en me tenant continuellement aux murs, 24h/24, du coup je restais allongée (plus que d'habitude du coup hihi). J'ai consulté mon médecin traitant, et m'a dit que ça pouvait être le stress du pet scan (je n'avais jamais eu de signe comme ça pourtant avant). Au final je pense qu'il avait raison.

En ce qui concerne la libido, pareil... mon mari a du être très patient, et je voyais qu'il était déçu... c'est revenu avec le temps (et une séance d'acupuncture qui a bien aidé je pense smile En fait, c'est comme si ce que j'appelle "les piliers" de notre vie, qui font les fondations, celles qui tenaient bon (mari, etc.), s’érodaient un peu avec l'usure du temps. d'un côté ça se reconstruit en haut (vie sociale, bientôt les cheveux qui vont repousser etc.) de l'autre il y a des choses invisibles comme la libido qui continuent d'être abîmés par les traitements, la maladie et les craintes, le moral, la fatigue,... et avec le temps, on ne pense pas mais ça use un peu. Il faut plus de temps pour ces choses là pour être "réparées".

En plus, tout à fait d'accord avec toi, tout le monde pense que le pire est derrière, ou bien qui oublient que notre détresse et chamboulement de notre vie est toujours présente, et c'est un vide... tout le monde a envie que ça aille mieux, peu de personnes savent être présents et attentifs dans le temps. De notre côté on a envie de reprendre des forces aussi, de reprendre le dessus... et ça ne se passe pas comme on l'imaginait.

Mais ouiiii, vient nous embêter sur le forum, vois comme ça m'embête de te répondre loool (pas du tout en fait ! ) : par contre en retour tu as le droit à mon pavé qui te raconte ma vie aussi, mais surtout que j'ai ressenti bcp de choses similaires. Je ne sais pas quelle sera l'aide que ça t'apportera, mais au moins tu sais que je te comprends (enfin je pense) !

Est-ce que je suis passée par une phase déprime ??
Tu veux dire, UNE SEULE seulement ???
Pour moi, tout plein. Ou c'était un peu continu et par moment j'oubliais (en m'occupant de mon fils par exemple) et ça allait mieux. Mais ça a toujours été des vagues avec beaucoup de creux plus ou moins courts, et avec le temps les creux se sont fait moins fréquents et moins profonds et les périodes de bien se sont faites plus fréquentes.

Pour l'impression de ton année gaspillée, c'est normal de penser ça : ça fait longtemps que tu n'as pas pu faire tout ce que tu voulais (objectifs), et dans le temps, ça use.
Je me sentais aussi un peu inutile, dans une impasse. Ne pas savoir de quoi l'avenir sera fait était aussi angoissant. Et puis ne plus pouvoir faire certains projets... c'était très dur. Mais au final, aujourd'hui j'ai l'impression de reprendre ma vie là où elle c'était arrêtée (sauf que mon fils a bien grandit), et cette période de traitements et de doutes devient plus une étape qui était nécessaire. Je la comparerai un peu à mes années collège : pas de copines, souvenirs de manger seule à la cantine... et maintenant je sais que ça n'aurait pu être autrement, que j'étais pas tombée dans les bonnes classes avec des filles timides comme moi, et que c'est les aléas de la vie. Il y en aura d'autres, et comme tout le monde il faudra y faire face.
Ce sera plus facile quand ça ira mieux. On peut aussi comparer ça aux douleurs de l'accouchement hihi : pour mon 1er, je me souviens juste que j'avais insulté mon mari qui essayait de me réconforter. Plus du tout de la douleur elle-même.

Alors les conseils (oups pardon j'ai encore trop bavardé) ! Ce qui m'a fait du bien, quand j'étais en période post-autogreffe récente, c'est :
1/ Me demander (souvent le matin) : qu'est-ce qu'il pourrait me faire plaisir aujourd'hui / dans l'heure / là tout de suite ? Et être égocentrique à mort. Parfois c'était de rester dans mon lit et c'était plus chouette que de me dire "t'es pas capable de te lever". Je me disais plutôt "je reste dans mon lit car j'ai décidé que c'était ce qui me faisait plaisir maintenant". Des fois c'était aller acheter des chips et de les manger... ou me lever et boire un actimel smile. Mais souvent c'était de rester au lit.
2/ penser court terme. Très court terme.
3/ vivre à fond tout ce que je faisais (surtout me reposer), et les faire lentement. Sans réel objectif, juste celui d'être dans ce que je faisais (je me souviens d'avoir fait ça surtout en étendant le linge, mais à la fin ça m'agaçait plus qu'autre chose).

Dans les brouillons de mes mails, j'ai, depuis plusieurs années, (ça date d'avant ma maladie), conservé ce qu'avait communiqué un jour une infirmière travaillant auprès des personnes âgées. Elle avait listé les choses que regrettaient les personnes âgées (sagesse smile) au crépuscule de leur vie. Il en ressortait souvent que la vie était passée trop vite, qu'on se trompait d'objectifs, et qu'au final il était plus important de :
1. avoir le courage de vivre une vie fidèle à soi-même, pas la vie que les autres attendent de soi.
2. Ne pas travailler trop dur
3. avoir le courage d'exprimer ses sentiments.
4. rester en contact avec ses amis.
5. s'autoriser à être plus heureux.
Ce sont des choses qui se travaillent. Cela peut donner bien du fil à retordre même quand on est en arrêt maladie !

Voilà voilàààà,
j'espère que ma looongue réponse t'aura apporté autre chose qu'un mal de tête smile
Et n'oublie pas : il faut du temps.

Bises

Dernière modification par caroline69 (28-06-2017 21:25:47)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#17 29-06-2017 15:22:27

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Questions post-autogreffe

Bonjour Caroline,

Merci pour cette longue réponse qui m'a fait un bien fou et toute "émotionnée" (j'ai versé ma petite larme). C'est bien l'avantage du forum, voir qu'on est pas seuls, pouvoir partager avec des personnes qui ont (presque) le même vécu et se rassurer les uns les autres. Alors, oui je vois que tout ce que je raconte ne t'es pas inconnu (et moi aussi j'ai engueulé mon mari lors de mon accouchement alors qu'il essayait d'être gentil...). Je vois tout à fait ce que tu veux dire quand tu parles des améliorations physiques externes (styles les cheveux...) alors qu'intérieurement on est encore tout abîmés. C'est tellement, tellement ça! Et du coup, ce mal-être intérieur passe inaperçu ou bien les gens ne le comprennent pas. Si tu vas mieux physiquement, tu ne peux pas aller mal moralement.

Pour les pertes de mémoire, j'ai vu que c’était courant mais j'en parlerai à mon hémato quand je la verrai en septembre.
Mon arrêt actuel s’arrête en juillet mais il sera reconduit. J'aimerai bien reprendre fin septembre en mi-temps thérapeutique, cela fera 5 mois que je suis sortie de l’hôpital. Pareil cela fait partie des choses à voir avec mon hémato, mais je pense que moralement ça m'aidera d'avoir une activité.

En tout cas merci pour tes conseils, j'ai bien aimé le "qu'est-ce qui me ferait plaisir aujourd'hui?" et s'autoriser à être heureux car je crois que c'est bien notre problème aujourd'hui. Bien souvent, et moi la 1e, on préfère voir le côté négatif plutôt que le positif et on ne s'autorise pas les plaisirs, aussi petits qu'ils soient que la vie nous offre.

Je pense pas mal en ce moment à écrire. J'ai vu que pas mal de personnes ont ouvert un blog mais pour moi, je me dis que ce pourrait être libératoire. J'y réfléchis.

Tiens une question, quand tu étais malade ou après, as-tu ressenti le besoin que cette période, cette épreuve serve à quelque chose, comme par exemple les bénévoles de FLE le font?

Voilà tu n'es pas la seule à raconter ta vie et à écrire des pavés.
a bientôt
Murielle


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

Hors ligne

 

#18 29-06-2017 17:33:35

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1180
Site web

Re: Questions post-autogreffe

Ahah, les pauvres maris qui se font engueuler lors de l'accouchement smile !! Ça me rassure aussi de savoir que je n'ai pas été la seule à le faire (je culpabilise un peu).

Me demander ce qui pourrait me faire du bien a aussi été "libérateur" pour moi un bon moment.

Pour répondre à ta question, je ne me souviens pas tellement avoir voulu que cette épreuve serve à quelque chose, pas tentée par le bénévolat. J'ai témoigné en fin d'année dernière à Lyon aux journées du lymphome, c'était bien mais sans plus. J'ai préféré écouter les autres discussions et projets en cours.
En fait j'ai surtout eu très très hâte que le temps passe et que ça soit le plus loin derrière moi possible. Et pour ça on ne peut que attendre...

Très bonne idée d'écrire ! En tout cas tu peux commencer, voir ce que ça donne, et si ça te fait du bien..!

Des bisous !

Dernière modification par caroline69 (29-06-2017 17:39:47)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#19 20-07-2017 10:10:25

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Questions post-autogreffe

Et me revoilà avec ma déprime. Cela faisait quelques jours que ça couvait et pof hier de nouveau l'envie de pleurer pour un rien et pourtant j'ai vu mon hémato qui aurait tendance à me remonter le moral! mais voilà, ça fait un moment que je parle de reprise de travail, à vous, à elle et hier j'ai abordé brièvement le sujet. Elle a d'abord tiqué par rapport au traitement qui va reprendre et puis quand je lui ai parlé de mi-temps là elle a dit, si tout va bien aux prochains examens, oui pourquoi pas. Sauf que l'idée de reprendre le boulot m'angoisse totalement. Il y a quelques mois, je ne rêvais que de ça mais plus maintenant.
je l'ai déjà évoqué, cela fait un moment que ça me trotte dans la tête, j'ai besoin que cette maladie serve à quelque chose et j'ai l'impression d'avoir perdu mon temps pendant toute cette période où j'ai été arrêtée car j'aurai du la mettre à profit pour penser à tout ça. Et là, la reprise du boulot se profile et je me dis que c'est trop tard.
Caroline tu disais dans un de tes messages que tu avais repris ta vie là où elle s’était arrêtée.Et moi je vois bien que c'est ce qui va se passer sauf que je n'ai pas envie de ça. Pourtant j'ai un job intéressant avec une équipe sympa dans un domaine qui fait rêver beaucoup de monde (les cosmétiques...), mais moi, les crèmes anti-rides, je trouve ça tellement futile maintenant.
Et dans ta tête tu te dis qu'il faut être raisonnable, qu'il y a les factures, le prêt à payer etc. Donc voilà mon coup de blues du moment.
Est-ce que certains d'entre vous ont eu aussi des doutes, des envies de tout changer?


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

Hors ligne

 

#20 20-07-2017 14:13:41

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1180
Site web

Re: Questions post-autogreffe

Salut Murielle,

Ici on accepte toutes les peines, et même si tu as vu ton hémato récemment et qui a tendance a te remonter le moral.
De mon côté même après scanner nickel, j'ai toujours un moment de joie bien sûr, puis un rebond de déprime car cela me rappelle que ma vie dépend des examens médicaux.

Si je comprend bien, tu avais très envie de reprendre le travail, mais plus vraiment maintenant. Tu as l'impression d'avoir perdu ton temps... Sans jugement aucun, je te trouve toujours un peu dure avec toi : ce temps d'arrêt maladie, après un an de chimio intensives, ton corps a bossé comme un taré à tout réparer (muscles, cellules, etc. etc.) tout en étant affaibli. Psychologiquement, tu n'es pas sorti de la "tornade", ton autogreffe n'a que 4 mois, et tu as des traitements à venir.
En même temps, c'est vraiment difficile : d'un côté, on est conditionnés pour voir court terme car avec la fatigue et tout, ce n'est pas facile de se projeter. Quand on se projette plus loin, c'est avec le risque d'un changement (physique et/ou psychologique, les 2 comptent). Et de l'autre côté, on a besoin de prendre du recul : mais même si tu en es à 4 mois de ton dernier traitement, ce n'est en fait pas grand chose au final !

Tu as besoin de faire quelque chose de ce temps que tu as (je veux dire quelque chose d'autre que de physiquement récupérer des chimios, et psychologiquement commencer à sortir la tête de l'eau).
As-tu pu commencer à écrire comme tu le souhaitais ?
N'y a-t-il pas d'autres choses que tu pourrais faire et qui t'aideront à être encore plus fière de ce que tu fais déjà sans t'en rendre compte ?

Trop tard pour quoi ?
Tu sais, ta reprise de travail, ne te sens surtout pas obligée de la faire si tu la sens pas. Mon hémato, personnellement, m'avais dit que 6 mois c'était déjà très bien, que 1 an post-greffe c'est très courant, et que parfois il y a besoin de plus de temps.
En plus, si tu es dans la fonction publique comme moi, on ne peut faire qu'un an de temps partiel thérapeutique dans sa vie par maladie (heureusement que ça existe mais limité à un an... c'est peu) ! Ca passe très vite. J'en ai personnellement "utilisé" les 3/4.

Oui, aujourd'hui j'ai l'impression de reprendre ma vie là où elle s'était arrêtée. Mais en différent quand même... c'est surtout qu'il n'y a plus les contraintes des chimios. Et puis un nouveau job aussi, avec une équipe en or massif (je suis passée par d'autres qui me donnaient envie de fuir !)
Je comprend que tu veuilles que ce soit différent et que le sujet cosmétique ne t'intéresse plus comme avant. Je pense à un truc comme ça : il n'y aurait pas de sorte de CIO (Centre d'Information et d'Orientation) pour adultes ? Ou possibilités de voir une conseillère en formation (j'en avais vu une mais je bosse dans une big structure de la fonction publique) ?

Concernant ton prêt, tu n'avais pas d'assurance emprunt ? Je ne veux pas te donner de fausse joie, mais pour moi, il m'a suffit de leur envoyer mes arrêts maladie depuis le début, et après une carence de 3 mois, toutes les mensualités des emprunts m'ont été remboursés (j'étais assurée à 100%), jusqu'à ma reprise du travail (même partielle).

Je suis désolée si je me répète encore, mais c'est normal d'avoir des doutes, des chamboulements psychologiquement, des envies puis ne plus savoir quel chemin prendre.

Je te souhaite que derrière cette période de blues arrivent des moments plus sereins !
Et pense à te faire plaisir dès que tu peux.

Des bises

Dernière modification par caroline69 (20-07-2017 16:37:11)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#21 20-07-2017 15:32:31

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Questions post-autogreffe

Coucou Murielle, je suis d accord avec Caroline (ENCORE !) que j embrasse au passage et remercie d être toujours là, la vie reprend là où elle s était arrêtée mais quelque chose a forcément changé... Déjà notre rapport à notre entourage, il y a ceux qui ont déçu, ceux qui ne nous comprenne plus maintenant que les signes apparents de maladie sont lointains,,, je parle comme si j avais été moi même touchée dans mon corps, ça n est pas le cas mais ça nous a tellement directement tous impactés qu aujourd'hui nous peinons encore à retrouver un équilibre... L autre jour en voiture, ma meilleure amie m a dit qu elle trouvait qu on avait tellement bien géré avec mon compagnon la maladie de notre fille. Je l adore et elle a toujours été là, vraiment, pour nous, mais quand elle a dit ça, je me suis dit qu elle n avait rien compris... On n a pas eu le choix, on a été démoli et on n a pas bien géré, on a donné le change, sinon restait juste à creuser un trou et s y enterrer... Alors voilà après il faut tout reprendre un peu comme avant... Sauf que rien n est plus pareil...                     Manue est allée voir un psy (de la ligue contre le cancer,) son fils aussi, ça leur a fait beaucoup de bien, ma fille y va aussi à sa demande, peut être que cela pourrait t apporter aussi du mieux être... Le traitement soigne le corps, mais la maladie impacte aussi lourdement l être, ce qui paraissait certitude avant vole en eclat, parfois je culpabilise en me disant pff c est un détail ne t agace pas pour ça... Mais on ne peut pas passer, je crois, sa vie à relativiser, et parfois quand ça ne va pas, même si on se dit que c est sans raison fondamentale valable, et bien rien n y fait, ça ne va pas... Alors peut être une tierce personne...                                                             Sinon comme Caro, je pense qu il existe des structures où faire un bilan de compétences (et parfois pris en charge financièrement par ton employeur) pour savoir où rebondir, pôle emploi peut peut être te renseigner, voir même les assistantes sociales de l hôpital qui ont été un grand secours pour moi.          Tu n as pas perdu ton temps, tu as été obligé de subir, moi j ai laissé plein de choses en suspend pendant la maladie de Juliette, je ne les ai toujours pas faites plus de  6 mois après... On n est pas des robots, le temps qui passe  apaise les blessures, prenons le ce temps, ne soit pas dure avec toi même, tu reviens de loin...   Biz


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

Hors ligne

 

#22 20-07-2017 16:53:17

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1180
Site web

Re: Questions post-autogreffe

Tout à fait d'accord aussi avec Poca (je t'embrasse aussi smile ) : je me retrouve beaucoup dans ce que tu dis, l'entourage surtout... ça rassure l'entourage de voir qu'on a "bien géré", mais du coup cela nous retient aussi de montrer qu'on est parfois en petites miettes : s'il faut aussi ensuite gérer les angoisses des proches, ça devient compliqué.
(Allez je répète juste pour la Xeme fois une phrase de mon beau-père, à propos de ma belle-mère : "Tu n'es pas responsable de son mal-être, mais il t'appartient de faire en sorte qu'elle aille mieux". Une phrase dont ils disent aujourd'hui ne jamais l'avoir prononcée, mais qui reste gravée en moi. Depuis quelque chose est brisé et moins je les vois mieux je me porte).
Bref pardon pardon...

Poca, je suis nettement moins sur le forum que toi. Avec le temps on s'éloigne un peu, et pourtant je suis très touchée par tous les témoignages et les réponses bienveillantes. Pendant mes chimios, j'aimais particulièrement répondre aux "nouveaux", puis quand je suis sortie de greffe, à celles et ceux qui allaient y aller, et avec le temps, je me dirige naturellement vers les files où la rémission, partielle ou complète, n'est pas si évidente que ça.

Pour répondre à ta question Murielle, si on a pas envie de tout changer, ça me fait penser que oui, certaines personnes ne seraient pas de mon entourage aujourd'hui si j'avais su avant leurs réactions quand on est au plus bas. (mais bon, pour la belle-famille c'est plus dur à changer (si on garde le mari) smile)
Et changer le comportement des gens dans la rue, ceux qui sont méchants, stupides... il m'arrive de penser qu'un petit séjour à l'hosto leur apporterai une plus grande humilité, mais bon, on ne peut souhaiter ça à personne, c'est pas bien.

Bises

Dernière modification par caroline69 (20-07-2017 16:54:24)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#23 21-07-2017 14:34:41

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Questions post-autogreffe

Tout d'abord MERCI MERCI MERCI à vous 2. Vos mails d'encouragement m'ont fait du bien (Caroline, j'avoue avant d’écrire hier, j'avais été relire tes précédents messages avec leurs précieux conseils). Bon j'avoue, j'ai encore versé ma petite larme. Il y a plein de choses dans ce que vous dites sur lesquelles je souhaiterai rebondir.
Pour l’écriture c'est toujours dans ma tête, mais je n'ai simplement pas eu le temps de m'y mettre. Je suis partie quelques jours, on a eu du monde à la maison et rebelote demain jusque mercredi. et jeudi on part en vacances (Youpi, de vraies vacances cette année!) mais je crois vraiment que ça me fera du bien.
Pour l'entourage, oh la la, il y aurait des pages et des pages à écrire avec toutes nos expériences. On me dit souvent, et vous avez du l'entendre aussi: "Que tu es courageuse!". Poca, comme tu dis et c'est ce que je réponds, non je ne suis pas courageuse, je n'ai tout simplement pas le choix. C'est ça ou s'enfermer dans le désespoir. Mon mari qui est en plein déni, pour qui je dois juste être patiente, qui refuse de parler avec moi de ma maladie, qui ne comprend pas que je puisse avoir des baisses de moral ou des crises de mauvaise humeur. etc etc vous savez très bien de quoi je parle.
La psy, je la vois depuis le début (je dois la revoir à la rentrée). En fait, comme mon fils était en classe verte quand on m'a hospitalisée d'urgence (on l'avait déposé au bus le matin même), on l'avait consultée pour nous aider à lui annoncer ma maladie à son retour. Elle me suit depuis, et c'est vrai que ça fait un bien fou. Elle me conseille dans mes souhaits de changements, et son objectivité m'aide.
Pour le prêt, effectivement, nous avons fait marcher les assurances. C'est un peu le parcours du combattant (surtout une) d'ailleurs. On met l'argent de côté car il va y avoir de gros travaux dans la résidence.
Pour le CIO, je n'y avais pas pensé, j'ai commencé à faire quelques recherches sur le net par contre. Je vais regarder ça. mais le bilan de compétences, ça oui j'y ai pensé, surtout que je sais vers quelle direction je souhaite m'orienter.On en avait parlé avec la psy la dernière fois que je l'ai vue.
Et pour revenir sur ce que vous dites toutes les 2 sur les séquelles physiques et mentales, j'ai du mal à réaliser sur ce qui est "normal". Moi, je sens bien que je ne suis pas en top forme (physique et mentale) mais comme on donne le change pour ne pas sombrer (n'est ce pas Poca), les gens ne voient pas qu'on n'est pas bien, j'ai même parfois l'impression qu'ils oublient qu'on est malade. Et les phrases blessantes quand on se plaint: "tu fais du chantage avec ta maladie" ou bien " ne te plains pas, j'aimerai bien aussi être autant en vacances". Quand ça vient de l'entourage très proche, c'est dur à avaler. En ecrivant tout ça, je m'aperçoit qu'il est urgent que je voie la psy !!! lol
mais bon, je profite des bons moments aussi, on part jeudi prochain en vacances et je compte bien en profiter un max.
En tout cas, Caroline, Poca, s'il y avait des médailles distribuées sur le forum, vous auriez la médaille d'or du soutien!
Poca, sur un tout autre sujet, j'ai une question. Nous avons appris cette semaine que la fille d'amis à nous a un cancer des os. Elle a 14 ans. J'aimerai être présente sans être intrusive. Même si tout le monde est différent, qu'appréciait ta fille? qu'est ce qui l’énervait? J'aimerai les aider en leur donnant des infos utiles. As-tu eu droit à une "allocation" pour personne aidante (je ne sais pas si c'est comme ça que l'on dit) parce que tu t'occupais de ta fille?
Encore merci à vous 2 et bonnes vacances!
Murielle


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

Hors ligne

 

#24 21-07-2017 19:58:15

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Questions post-autogreffe

Toujours terrible d apprendre qu une nouvelle "gamine" va suivre un vilain parcours...  Alors oui il y a des aides pour rester auprès de son enfant, je n en ai pas eu besoin car l assistante sociale de mon travail m a conseillée de ne les prendre qu en dernier recours car l allocation était inférieure à mon salaire (et mon prêt immobilier n en aurait pas tenu compte...) et elle est limitée dans le temps et comme on ne sait pas du tout combien de temps va durer le combat... Bref, elle m avait conseillee de demander un arrêt maladie à mon doc (dépression) et il me l a prescrit sans souci et avec les vacances et les jours enfants malade + le fait que pour Juliette ça se soit bien déroulé (pas de rayon donc 2 à 3 mois de "gagné") pas eu besoin de cette allocation. Mais sinon, ils y auront droit et l assistante sociale de l hôpital peut grandement les soulager pour constituer un dossier. De plus, ils peuvent avoir une allocation de la mdph, par contre les délais d 'examen des dossiers sont longs, mais une fois établi, cette allocation versée par la CAF via la mdph est versee pour un an et je leur conseillerai de faire le dossier car on ne sait jamais comment les choses vont tourner et donc durer... La pareil, l ' À.S. de l hôpital à casi tout rempli pour nous (elle a été une  personne ressource précieuse). Toujours sur l aspect financier, pour la perruque de ma fille qui a toujours eu les cheveux longs, il nous fallait 1400€ !!!!! Et ça n était pas la plus chère, et même si c était dur à avaler pour nous, la perte de ses cheveux était tellement violente pour elle et elle n envisageait pas un seul instant d aller au collège sans cheveux longs... Bref, nous avons eu une participation minime de la secu et mutuelle, une aide de la ligue contre le cancer et une autre de mon travail (j ai aussi rencontre l A.S. de mon travail, mais il n y en a pas partout).       En vrac quelques conseils autres.      Demander à son collège qu elle ait 2 ami(e)s dans sa classe, elle va sûrement être absente, et ce sera vraiment une bonne chose qu ' elle puisse compter sur 2 amis pour ne pas perdre le fil, avoir les infos, docs... Et se sentir bien quand elle revient en classe. Pourquoi 2, juste pour éviter de " lasser" si on sollicite toujours la même personne et puis si juste 1 et qu il est absent aussi... (J avais contacte avant la rentree en 5eme de juliette les parents des 2 amis concernes pour leur demander leur accord) Des que possible (mais fermé actuellement) contacter le sapad parfois le contact se fait directement à l hôpital, pour avoir des profs qui viennent à domicile quand l ado ne peut pas y aller, ça les rassure, évite de perdre pieds et parfois aide à faire passer plus vite la journée voir motive pour s habiller...   Si régime sans sel et sans sucre, je pourrais te donner des tuyaux, tu me diras. Sinon plus concrètement pour toi, juliette à apprécié que les gens lui consacre du temps, elle adore les jeux de société et à vraiment été heureuse chaque fois que quelqu'un était disponible pour ça (et nous soulagés de passer la main!!!!!), elle a aussi apprécié de se voir offrir des livres ( elle les dévore...) et on nous avait demandé d éviter ceux des bibli quand aplasie ( j avais envisage d aller demander a la bibli de ma commune d avoir un privilege : avoir les livres neufs avant qu ils ne commencent à être emprunté et je ne l ai pas fait). Si tu as des compétences en la matière, une amie lui avait montré les différentes façons d attacher les foulards, et une vendeuse sympa d un magasin de maquillage lui avait appris à utiliser un truc assez génial pour camoufler la chute des sourcils. Elle avait aussi eu un petit cadeau tout bête qui nous avait beaucoup touché : un petit cahier pour noter tout ce qui la frustrait et le transformer en projet, un cahier de voeux en somme... Bref, Juliette appréciait quand les gens avaient du temps à lui consacrer, regarder un film avec quelqu'un c était ne pas passer une journée avec juste ses parents, moi ça pouvait me permettre de faire des courses et elle était ravie de ne pas m avoir sur le dos 2 heures...  Ce qu elle ne supportait pas c était les gens qui la traitait différemment, qui la plaignait, qui lui disait qu'elle était courageuse ou qui lui mentait (" non, ça ne se voit pas que tu perds tes cheveux " euh, elle a un lymphome, ça ne touche pas sa vue...). Si je pense à autre chose, je te fais signe et si tu as des questions, n hésite pas!!! Désolée pour le pavé, j utilise mon téléphone, c est moins pratique pour se relire, structurer... Désolée aussi de n avoir parle que de la fille de tes amis, mais j envoie le message avant de ne plus avoir de batterie... Biz.  Les amies de cette jeune fille pourrait peut-être l accompagner, pour Juliette qui suivait sa chimio en hôpital de jour, de nombreuses copines sont venues avec nous, nous passions les prendre le matin et les ramenions le soir, et Juliette nous a dit que quand elle était avec ses copines, qu elle soit à l hôpital, à la maison, au collège... Peu importait... Ça l' a vraiment portée!! Après ça été facile pour nous car ça s' est fait spontanément à l initiative de parents d une copine, mais quand je vois le bien que ça lui a fait, ça vaut le coup de demander !!!!

Dernière modification par poca (21-07-2017 20:26:00)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

Hors ligne

 

#25 22-07-2017 12:53:21

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Questions post-autogreffe

Merci beaucoup Poca d'avoir pris le temps de m’écrire tout ça! je vais transmettre les infos à mes amis. L'idée du carnet me plait bien. Elle va être hospitalisée 4j/ semaine donc la pauvre aura du temps pour s'ennuyer et être frustrée!
Passez d'excellentes vacances!


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.