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#26 29-07-2017 16:29:51

caroline69
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Re: Questions post-autogreffe

Coucou Murielle et Poca,
je rentre de quelques jours de vacances, depuis ces quelques jours les choses ont du peut-être un peut changer, l'énergie fluctuante !
J'arrive un peu après la bataille mais avec plein de chaleur des montagnes à partager smile
Plein de bisous d'ici les prochaines nouvelles.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#27 08-08-2017 14:31:47

m92
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Re: Questions post-autogreffe

Bonjour Poca et Caroline,
À mon tour de vous envoyer du soleil (bon, pas aujourd'hui) du Vaucluse! Les vacances font du bien.
A très vite 😊


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#28 08-08-2017 17:54:47

caroline69
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Re: Questions post-autogreffe

smile merciii
bonnes vacances !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#29 19-08-2017 23:17:42

poca
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Re: Questions post-autogreffe

Coucou les filles, quel plaisir de voir à mon retour de vacances que vous êtes toutes 2 en forme!

Caroline d'ailleurs tu dois être de plus en plus en "forme", où en est ton "bidon"? Tout roule toujours facilement pas de manifestations "pénibles" (jambes lourdes...) Nous n'étions peut être pas loin, j'étais dans les Pyrénées?

et toi M92, ces vacances? As tu pu te requinquer avant d'attaquer la rentrée?

Juliette attaque sur les chapeaux de roues dés notre retour : lundi pds; mardi echo et radio, mercredi hémato... Elle est en pleine forme et a pu VRAIMENT profiter de son été! J'espère que vous 2 aussi!

M92 comment va la fille de tes amies?

à bientôt...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#30 20-08-2017 11:39:27

caroline69
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Re: Questions post-autogreffe

Salut Poca !
(hello Murielle quand tu liras ça à ton retour de vacances smile )

Super que vous ayez passé des vacances en pleine forme !(hormis ces otites et les médecins lourds, compassion pour avoir connu)
J'étais de mon côté dans les Alpes, mais les Pyrénées ça me dirait bcp bcp si ce n'était pas aussi loin de la région lyonnaise. Le peu que j'ai déjà vu était tellement beau et frais...!

Je penserai bien à toi et Juliette la semaine prochaine, des émotions encore et encore dont on se serait bien passées (même quand tout va bien) ! Je ne pourrais probablement pas ou peu me connecter mardi, mais mercredi sûr que j'attendrai de tes nouvelles !

De mon côté oui ça pousse smile J'en suis à 5 mois et demi, plus que 3 mois et demi du coup, c'est long et court. On commence à me proposer la place dans les transports en commun, et en parallèle je réalise tjrs petit à petit que je suis enceinte avec des anecdotes rigolotes :
- en faisant du vélo la semaine dernière : "mais, qu'est-ce qui me gène pour bien pédaler ?"
- au marché ce matin on m'interpelle : "Madame, draps housse pour bébé pas cher !" et moi qui me dit "mais je regarde les livres pour enfants de 4-5 ans, de quoi elle me parle là ? Ah oui 'est vrai je suis enceinte !"
Lundi je vois un endocrinologue pour un diabète gestationnel... à priori contrôles dextro à faire, on verra si insuline ou pas (mais ça ça ne me fait pas peur l'aiguille est très petite, c'est plus les glycémies qui me saoulent d'avance).
Pas de jambes lourdes, cette grossesse se passe assez bien, hormis mon humeur (cf la suite) et ma fatigue, qui je l'espère est liée uniquement à la grossesse.

Sinon je traverse une nouvelle "petite grande" épreuve sur le moyen/long terme : pendant les vacances, je suis tombée sur le thorax sur un pied de parasol, et bien que je n'ai pas eu mal les 3 premiers jours, j'ai ensuite eu des douleurs aux côtes, évidemment côté coeur, et surtout ça prend aussi sous l'aisselle gauche, côté récidive (mon principal symptôme de récidive a été une douleur sous l'aisselle), du coup mon cerveau qui a très bonne mémoire refait le lien...., alors je vais vraiment devoir prendre sur moi pour ne pas me pourrir ma vie "inutilement", tout faire pour continuer à rester la plus zen possible car j'en ai au moins pour 2-3 mois de douleurs, et je pense même que j'en ai pour plus car c'est une zone où j'ai eu mal quasiment 1 an en 2016 sans qu'on sache pourquoi, sans coup ni rien (sûrement une fragilité), bref, si je veux vivre sans être horrible avec moi-même et ma famille, va falloir oublier.. Je ne prend pas trop de doliprane car trop peur de tous les médicaments avec la grossesse (mon généraliste a bien tenté de me rassurer là-dessus), je carbure à l'homéopathie, et je verrai une ostéopathe dans 10 jours.

J'espère que Murielle tu passes de bonnes vacances actuellement smile
Bonne préparation de rentrée à vous, et puis Poca, je penserai bien à Juliette la semaine prochaine, étapes nécessaires et obligatoires !
Des bises et à très bientôt

Dernière modification par caroline69 (20-08-2017 11:40:26)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#31 22-08-2017 00:17:49

poca
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Re: Questions post-autogreffe

Aie je suis dépitée pour ta chute, pas besoin de ça!!

Je comprends ton angoisse, dés que Juju a mal au ventre je stresse!! (elle avait eu quelques fois mal au ventre avant qu'on sache pour son lymphome aucun lien n'a jamais été fait, mais...)

Très bonne idée l'ostéo, ça ne peut être qu'un plus et à ce stade de grossesse pas un luxe!

Bon le diabète gestationnel... quelques privations et contraintes, si j'osais je dirais que tu n 'es plus à ça prêt wink

Prends soin de toi, à bientôt


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#32 22-08-2017 20:43:41

caroline69
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Re: Questions post-autogreffe

Youhou, je suis quand même passée sur le forum et suis hyper contente que déjà les examens de Juliette soient revenus rassurants !
"Plus que" l'hématologue demain pour confirmer tout ça de la voix du . smile !!

Aussi merci pour ta réponse Poca !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#33 22-08-2017 21:52:29

poca
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Re: Questions post-autogreffe

Merci Caroline, à chaque fois que je vois les ldh au dessus sur la pds, je respire et me dis rappelle toi ce que Caro t'a expliquée... wink (et en plus c'est vrai!)
Biz à bientôt


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#34 23-08-2017 16:50:10

m92
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Re: Questions post-autogreffe

Bonjour les filles!
Poca, heureuse de voir que l'été s'est bien passé pour vous, Juliette a du en profiter à fond!Et heureuse de voir que les résultats des examens sont bons, que dit l'hémato? Et puis Bravo, j'ai vu qu'elle passait  en 4e haut la main, que de bonnes nouvelles, ça fait chaud au coeur.
Caroline, c'est ton bidon qui t'a déséquilibrée? As-tu toujours mal? Pas facile de relativiser. Mais oui, très bonne idée l'ostéo!
Quand à moi, que vous dire si ce n'est que les vacances ont fait un bien fou. Pas de traitement, pas de RV, ne pas avoir à filer aux urgences les plus proches pour une transfusion, quel bol d'air. Je n'ai pas mis les pieds dans un hôpital depuis mi-juillet, que ça fait du bien. Comme dirait ma psy à l’hôpital, "plus vous nous oubliez, mieux c'est!"
Je suis encore à Grenoble chez ma mère avec mon fils (on a fêté ses 9 ans hier) (Caroline, je ne suis pas loin!), mon mari est rentré à Paris pour bosser. Je ne rentre qu'à la dernière minute pour mon scanner le 01/09. Et puis tepscan le 05, commission le 12 et RV avec l'hémato le 14. On va voir ce que ces 4 mois sans traitement ont donné, si tout va bien retour au Nivolumab. Je n'ai pas de douleur à la poitrine, pas de toux, donc je me dis que c'est stabilisé. Par contre les prises de sang sont tjs un peu bizarre pour les plaquettes et les globules rouges. Caro toi aussi, ça a mis du temps à revenir à la normale après l'autogreffe? ca fait 4 mois quand même! Et autre question, as-tu des douleurs aux articulations (notamment genoux et mains?)

Sinon, POca, c'est gentil de demander des nouvelles de la fille de nos amis. C'est pas brillant. Elle devait avoir une pose de 15j chez elle entre les chimios mais patatra, infection de la chambre implantable. Et elle devra être nourrie en parentéral à partir de la semaine prochaine car le peu qu'elle arrive à manger, elle le vomit. Juliette avait-elle eu ce genre de soucis aussi? Moi ça me fait mal au coeur. Je lui avait offert un joli cahier et des crayons sur tes conseils. Mon amie m'a dit qu'elle avait commencé à s'en servir.
Voilà toutes les nouvelles.
Bises


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#35 23-08-2017 19:05:18

caroline69
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Re: Questions post-autogreffe

Eh oui Poca, c'est vrai de vrai pour les ldh smile !
Votre rdv avec l'hémato aujourd'hui s'est bien passé du coup ?

Salut Murielle !
Oui trop de bonheur d'être loin de l'hôpital ! On ne se rend pas toujours compte de la chance qu'on a juste d'être chez soi, puisque la santé n'est pas donnée à tout le monde.

Eh non j'ai chuté en me prenant les pieds sur un pied de parasol que je n'avais pas vu car j'avais des assiettes dans une main... et je suis tombée sur le manche de la trottinette de mon mari qui était pliée par terre. Mais heureusement le ventre a été épargné. J'ai mal aux côtes en me mouchant et surtout et le plus embêtant la nuit en position couchée... du coup c'est doliprane tous les soirs pour pouvoir dormir.

Ah oui on est pas loin du tout smile
J'espère que vous n'avez pas trop chaud, ici à Lyon 34 degrés aujourd'hui, un petit peu trop pour moi !
En tout cas c'est chouette de profiter jusqu'à la dernière minute, hors de chez soi en vacances, on a un peu l'impression de se sentir en sécurité (pas de chimio) !

Profite-en du mieux que tu peux, et j'espère avec toi les nouvelles les meilleures pour le 14 septembre. Super que tu n'aies ni douleur ni toux ! Pour la prise de sang, pour moi ça a mis très longtemps à revenir à peu près stable et "normal", mais j'étais aussi sous brentuximab, qui fait bouger les résultats, donc ça a du mettre minimum 1 an pour redevenir à peu près "normal". Mais 4 mois je dirais ça me paraît normal, oui.
Je n'ai pas de douleurs aux articulations, par contre mes genoux font "clac" dès que je me relève (je devrais peut-être consulter, pff, la flemme, et puis pas de douleur), et j'ai une sensibilité des pieds et des mains différente (quand je marche sur des tapis c'est crispant, comme si on faisait crisser des ongles sur un mur lisse...), bref des trucs bizarres mais pas handicapant.

Bonnes vacances à Grenoble ! Irez-vous dans les stations pour profiter des remontées mécaniques ouvertes pour avoir accès à des belles vues, lacs, sans trop se fouler ? Un jour je me dis que je ferai ça mais pour l'instant on a fait autrement (fiston porté par l'un de mes frères, ou balade avec départ assez en altitude accessible en voiture).
Bon courage à ton mari pour la reprise à Paris !

Bises

Dernière modification par caroline69 (23-08-2017 19:06:03)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#36 23-08-2017 19:17:33

poca
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Re: Questions post-autogreffe

Je me joins aux bonnes nouvelles (bonne forme de Murielle et balade au programme pour Caroline), pour Juliette tout va bien!
Très heureuse que tu aies pu vraiment faire une coupure de l’hôpital, c'est clair, ça doit te faire sacrément du bien!
Pour la fille de tes amis, vraiment pas sympa, j'espère qu'ils ont pu solutionner le problème d'infection de la chambre sans la lui ôter, et pour l'alimentation c'est clairement une galère supplémentaire!
Juliette n'a que peu vomi, les antivomitifs ont bien fonctionné sur elle. Elle avait perdu beaucoup de poids les premiers jours mais après ils avaient aménagé les restrictions (augmenté la dose de sel...) induites par la cortisone et son poids s'était stabilisé (et puis beurre et crème fraiche, lait entier.. on trichait comme on pouvait)

J'imagine que s'ils souhaitent utiliser la parentérale c'est qu'il n'y a pas le choix, quelle galère, j'espère qu'au moins ses ami(e)s sont présents à cet âge là c'est super important!!

Biz les filles, continuons à profiter du soleil!


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#37 02-09-2017 10:07:45

poca
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Re: Questions post-autogreffe

Coucou Murielle,

des nouvelles de ton scanner (peut être pas, parfois ils attendent d'avoir aussi le petscan)?
Biz


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#38 14-09-2017 19:27:49

Isa19
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Re: Questions post-autogreffe

Chère m92, ou Murielle je crois, nous sommes nombreux a espérer de bonnes nouvelles pour toi, tu avais un rdv prévu aujourd'hui... Tiens nous au courant.
Sincèrement,
Isa


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#39 14-09-2017 22:23:54

poca
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Re: Questions post-autogreffe

Je croise les doigts, je touche du bois, je pense à toi...


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#40 21-09-2017 08:18:32

m92
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Re: Questions post-autogreffe

Bonjour à tous,
Tout d'abord merci pour vos messages qui venaient prendre des nouvelles et ensuite toutes mes excuses de ne pas être venue avant vous donner les dernières nouvelles. La rentrée a été (et est toujours) très chargée.Et puis il fallait digérer mon RV avec l'hémato.
donc voilà, je l'ai vue jeudi dernier, elle avait mes résultats et la décision de la commission.  Comme je m'y attendais, c'est stable, pas d'amélioration mais pas de dégradation non plus, ce qui est plutôt une bonne nouvelle. Au tepscan, ils voient de nouveaux foyers mais qui n'apparaissent pas au scanner, du coup, rien qui les inquiète.
Et la commission a décidé de ne plus me donner de traitement. Ils estiment que pour le moment on ne peut rien faire de plus. Alors oui, il reste des cellules malades mais ils estiment que recommencer le traitement serait amener de la toxicité pour un résultat nul. Et ça, j'ai du mal à l'avaler. Les médecins sont contents, c'est stable et c'est sûr, je m'estime heureuse, ça aurait pu repartir de plus belle. Mais se dire que l'on n'est pas guérie et que l'on n'aura plus de traitements, ça fait bizarre. Bien sûr, ils surveillent, je revois mon hémato ds 3 mois et je repasse un scanner ds 6. leur discours est que l'autogreffe peut encore agir: elle n'a eu aucun résultat immédiat ni au bout de 6 mois, j'ai du mal à croire qu'elle en aura au bout d'un an. Et sinon ça peut rester stable avec un risque certain de récidive puisque je ne suis pas guérie...C'est difficile d'expliquer mes sentiments, un peu l'impression d'être abandonnée même si je sais que ce n'est pas le cas. Mon hémato est géniale, elle a passé 1h20 avec moi au lieu d'1/2h.
Je suis arrêtée jusque début janvier, le temps de régler les effets secondaires du Nivolumab toujours très présents, de retrouver des analyses de sang meilleures et de me remonter mentalement. Cela me permettra de contacter la médecine du travail pour voir comment aménager mon temps de travail avant de reprendre.
En tout cas merci à vous pour votre soutien!
Poca, j'espère que la rentrée de Juliette s'est bien passée et Isa, beaucoup de courage pour ces épreuves.
Bises


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#41 21-09-2017 18:51:46

caroline69
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Re: Questions post-autogreffe

Salut Murielle,

merci pour les nouvelles ! Je comprends que tu aies eu d'un temps pour encaisser toutes ces informations. La stabilité et l'attente. Cette impression d'être abandonnée, si on a fait tous ces traitements, c'est pour aller vers la rémission, notre objectif.

Ce qui est bien, et c'est toujours bon à prendre, c'est que ce temps te permettras comme tu dis de récupérer. Il te faudra probablement t'entraîner à penser "court terme", "instant présent", on devrait tous le faire et ça, notre cerveau n'est pas du tout entraîné ! Je te partage ce petit truc qui a bien marché pour moi (quand j'y arrivais) entre 2 contrôles.
Enfin je vois que tu te programmes quand même des ptites choses et pas que petites avec une reprise partielle de travail, donc de quoi occuper ton esprit smile
J'espère que tu as une médecine du travail efficace et humaine, perso ça m'avait fait bcp de bien que les secrétaires finissent par me connaître (et m'apprécier je crois).

Des bises et récupère bien surtout ! Prend soin de toi.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#42 22-09-2017 18:42:31

poca
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Re: Questions post-autogreffe

Merci Murielle la rentrée de Juliette s'est bien passée, là vendredi elle est fatiguée, mais bon en plus elle a fait un vaccin hier alors...
Effectivement, pas facile à encaisser qu'on ne fasse rien pour le moment, après si je me fais l'avocat du diable je me dis que si tu es en pleine forme, ne pas reprendre un traitement qui t'affaiblirait... et puis ce satané hodgkin, il est tellement imprévisible et surprenant... comme la surveillance continue, si besoin il sera toujours temps de réagir, mais en attendant les traitements avancent (enfin j'espère fort!!) et peut être que tu vas être tranquille longtemps et qu'au moment où il sera nécessaire de faire quelque chose, tu subiras un traitement moins lourd en fatigue et effet secondaire. Je suis peut être bisounours mais j'ai fort fort envie d'y croire!

Mais je comprends que tu ais besoin de temps pour encaisser...
J'espère que tu vas trouver (ou plutôt qu'on va accepter de te proposer) un aménagement confortable pour toi au niveau du travail... 
Biz ma belle, on est là, je te serre fort de loin


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#43 22-09-2017 19:06:34

Isa19
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Re: Questions post-autogreffe

Bonsoir,
Je ne peux m'empêcher d'être perplexe sur le cas de m92. Je comprends que tu as des ganglions qui s'allument au PET scan, ce qui signifie qu'ils contiennent des cellules qui sont le siège d'un intense métabolisme. Mais en même temps ces cellules ne paraissent pas proliférer puisqu'on ne voit rien au scanner et que cela semble ne pas évoluer, c'est bien ça? Qu'est-ce qui pourrait expliquer cette forte activité métabolique sans prolifération? J'avais un peu la même interrogation sur le cas d'Emmanuelle03 qui est sur le point de subir une autogreffe.
Du coup, j'ai une question à tous : est-ce que ça arrive que des gens en bonne santé aient des PET scans? Est- ce que parfois on voit des ganglions être le siège d'intense métabolisme sans pathologie cancéreuse?
Et : est-ce que c'est arrivé que des personnes soient dans le cas de Murielle (m92) et ne développent jamais une récidive de leur lymphome, malgré un PET scan positif? Si c'est le cas, ce serait très rassurant pour celles et ceux qui sont dans la même situation, alors à vos témoignages!
Le médecin que nous avons rencontré dans le cadre de la journée des lymphomes la semaine dernière à Montpellier a évoqué le cas de conscience qui se présente à lui dans ces situations-là, où il faut choisir le moindre mal : traiter aurait des conséquences (effets secondaires) pires que ne pas traiter (surtout que si ça se trouve ya plus de cancer...). Ca lui paraissait une décision très difficile.
Amitiés à tous, les vétérantes m92, Caroline69, poca et les autres, vous nous tirez vers le haut!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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#44 24-09-2017 19:07:45

tatatrac
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Re: Questions post-autogreffe

Salut Murielle,

Je viens de lire tes dernières nouvelles.
On espérait mieux,mais en tout cas c'est pas pire.
Essayes de continuer à profiter comme tu le fais et de ne pas trop
cogiter.
En tout cas je pense à toi .
Patrick


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
Lymphome B à grandes cellules Janvier 2017.  protocole R- carbo- dhap Rémission juin 2017
Intensification et autogreffe pour juillet 2017 Tep scan Octobre 2017 rémission confirmée.

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#45 26-09-2017 15:50:38

m92
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Re: Questions post-autogreffe

Bonjour à tous,
Merci pour vos messages. Oui Patrick comme tu dis, c'est pas pire! Mais j'avoue que j'ai du mal à trouver du positif même si je me fais des séances d'autopersuasion tous les jours. Oui je sais, il faut se contenter du bien. Je me suis rendue compte ce matin (au bout d'un an 1/2 mieux vaut tard que jamais), que malgré beaucoup de recommandations, je ne m'autorisais pas beaucoup de repos et que c’était ma manière à moi de fuir, de ne pas cogiter. et toi comment te sens tu? As-tu bien récupéré?
Isa19, ce n'est pas tout à fait ça, la maladie apparaît toujours au scanner ET au petscan (un nouveau foyer apparaît uniquement au pet, ils ont donc préféré l'ignorer) mais rien n’évolue malgré les traitements. L'autogreffe n'a fait que conserver la stabilité.Il y a toujours des cellules malades mais elles ne se multiplient plus. (si j'ai bien compris ce que m'a dit l'hémato. mais au final on en revient effectivement au problème posé par le médecin à la JML. La commission de médecins a estimé qu'il y avait plus de bénéfices à me laisser sans traitements mais sous surveillance.
J'ai appelé la médecine du travail ce matin, ils m'ont conseillé de prendre RV un mois avant ma reprise éventuelle. Comme j'ai 2h30 de transports par jour, j'aimerai qu'ils aménagent du télétravail pour moi. J'espère que mon employeur acceptera. Donc oui  tu vois Caroline, je fais quelques projets. Je regarde même pour reprendre des études, ça me trotte dans la tête depuis longtemps et cette maladie  sera peut-être le déclencheur si c'est possible.
En tout cas, merci à vous. Isa je vous souhaite plein de courage à toi et ton fils.
Bises


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#46 26-09-2017 23:25:40

Isa19
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Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Questions post-autogreffe

Merci Murielle pour ces précisions!
Je souhaite de tout coeur que ces cellules malades que tu as encore ne se réveillent pas... Meurent de leur belle mort ça serait mieux car tu te sens avec une épée de Damoclès sur la tête du coup... Tu as vraiment un courage exceptionnel depuis que je suis ton histoire sur le forum tu donnes espoir à tout le monde!
2h30 de transport par jour mais c'est énorme, j'espère aussi que tu n'auras pas de difficulté à faire accepter le télétravail, et quant aux études, moi qui aurais passé ma vie à en faire si j'avais été riche je ne peux que te soutenir dans cette idée! Physiquement, comment te sens-tu, es-tu toujours en forme comme en revenant des vacances, as-tu l'impression d'aller en t'améliorant (malgré les nouvelles décevantes)?


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#47 30-09-2017 09:56:03

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Questions post-autogreffe

Une biz pour toi Murielle, et si tu as le temps, peux tu me donner des nouvelles de la fille de tes amies (j'espère que la roue a tourné pour elle).

J'espère que tu arrives à te reposer après ta "prise de conscience"... As tu du concret sur la reprise de tes études?

à bientôt...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#48 03-10-2017 12:46:03

m92
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Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Questions post-autogreffe

Bonjour Poca,
C'est gentille de demander des nouvelles d'E. Ce n'est pas rose pour elle. Il a fallu lui poser une sonde pour la nourrir, la sonde est souvent rejetée, donc c'est compliqué.Il a aussi fallu la plâtrer car l'os se fissurait. Elle vient de faire sa dernière chimio avant son opération (la semaine prochaine je crois) pour "gratter" les cellules malades et lui poser une prothèse Ensuite reprise de la chimio pour consolider. Voilà, tout ce que je peux te dire.
Je suis désolée, je me fais plus rare mais le moral n'est pas là et je ne veux pas polluer les forums avec des ondes négatives.
Pour ce qui est des études rien de concret si ce n'est que je me rends compte que ça va être difficile. J'aimerai faire de l'accompagnement de malades (pas seulement cancer) mais ça voudrait dire Master2 en psycho, à distance, 5 ans au moins d'études tout en bossant et gérant la maison pour des débouchés plus qu'incertains. Je serai seule, je le ferai mais j'ai un mari et un fils à qui je dois penser. Il faut que j'aille au CIO de ma ville mais j’étais tellement mal la semaine dernière que je n'ai pas eu le courage d'y aller. J'avais déjà regardé aussi les formations des patients experts, j'en avais parlé à lapsy qui me suit à l'hopital. Elle n'avait aps l’air convaincu mais je me dis que c'est pt-être la solution. Sinon, ce sera du bénévolat... je tatonne pour le moment.
Je t'admire tu sais, tu es toujours là sur le forum, pour rassurer, conseiller, positiver. C'est vraiment chouette ce que tu fais.
Je t'embrasse et un gros bisou à Juliette


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
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#49 03-10-2017 13:21:35

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Questions post-autogreffe

Bonjour Isa,
Tout d'abord, comment vont ton fils et ton papa?
Ensuite merci pour tes gentilles paroles, tu es sûre de ne pas me confondre avec quelqu'un d'autre? ;-)
Comme je dis souvent et je sais que Poca sera d'accord avec moi, nous ne sommes pas courageux, on n'a juste  pas le choix et on trouve des ressources en nous que l'on n'imaginait pas avoir.
Comment je me sens? Physiquement il y a eu pire lol mais mes douleurs articulaires ne passent pas, le WE dernier mes genoux me faisaient tellement mal que je n'arrivais pas à m'endormir. J'ai du bi-profenid mais ça n'a pas d'effet. Et mon hémato a pris RV pour moi avec la rhumato de l’hôpital où je suis suivie. Il est fort probable que ce soit un effet secondaire de l'immunothérapie. Et cet aprèm j'ai RV chez la gynéco. La derniere fois que je l'ai vue je n'etais pas encore malade et il faut voir si mon absence de règles (je ne les ai plus depuis que je suis tombée malade) est juste un résultat des chimios ou bien si celles-ci ont provoqué une ménopause précoce.
Moralement, je suis au fond du trou, les dernières annonces sur ma maladie plus des problèmes persos font que ce n'est pas la forme. Mais c'est passager.  Il fait beau aujourd'hui, soyons positifs!
Bises


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
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#50 03-10-2017 22:39:06

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 645

Re: Questions post-autogreffe

Je ne savais pas que tu souffrais physiquement Murielle, ça ça endommage sacrément le moral à l'usure. Tu me fais des compliments, c'est gentil, mais sincèrement, en échangeant ici c'est aussi beaucoup à moi que je fais du bien et pour mes angoisses concrètes sur la maladie les gens m'ont apporté un tel soutien et réconfort que c'est un juste retour des choses que de répondre quand je le peux.
Et puis voilà, je pense régulièrement à toi, à d'autres, c'est un peu comme si je m'étais attachée sans même vous connaître. 
Effectivement 5 ans d'étude, avec la vie quotidienne en parallèle pas évident, n'as tu pas de possibilité de faire reconnaître/valider des acquis pour accéder en partie à ce que tu souhaites? N'existe t'il qu'une seule filière? Patient expert je ne connais pas, mais je pense à un métier qui n'est pas tout à fait le même : avs, il s'agit d'accompagner des enfants handicapés (ou malade d'ailleurs) dans leur scolarité, alors certes, le statut n'est pour le moment pas formidable, mais il semblerait qu'il puisse évoluer dans le futur...
je jette ça comme ça, ça ne correspond peut être pas vraiment à ce que tu souhaites faire, j'aimerais que tu parviennes à suivre un chemin vers ce qui te tiens à cœur.
En tout cas, en venant là quand ça ne va pas, tu ne pollues pas le forum avec des ondes négatives, l'un des buts de cet espace de paroles c'est quand même de se soutenir, et le soutien on en a besoin quand ça ne va pas !

Allez câlin ma belle, il y aura des jours meilleurs (j'ai conscience que c'est facile à dire!)


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