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#51 04-10-2017 22:44:31

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Questions post-autogreffe

Câlins aussi Murielle smile

et non non non on ne "pollue" jamais le forum même quand il y a des bas, sinon personne ne serait là car à la base on s'est tous pris une belle claque dans la figure pour venir ici. Et si on ne peut plus trop venir dans ces moments là, à qui dire ce que l'on ressent vraiment ? En plus on vient tous de notre plein gré smile
Et puis c'est comme dans la "vraie vie réelle", ne dire que les choses qui vont bien baaah... y'a un problème quelque part.
CQFD smile

Dernière modification par caroline69 (04-10-2017 22:49:13)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#52 08-10-2017 10:21:45

poca
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Re: Questions post-autogreffe

Comment vas tu Murielle?

Je pense à toi, et si ça ne va pas, on est là! Caro à raison, le forum n'existe pas que pour échanger quand tout va bien, le moral on ne le contrôle pas, moi j'avoue qu'après l'excellente nouvelle de la rémission de Juliette j'ai eu un vrai passage à vide, comme si je m'autorisais à ressentir les choses alors que pendant le traitement il fallait mettre un pied devant l'autre sans se poser de question...

Bref, je te parle de moi alors que je voudrais avoir des nouvelles de toi... wink

On est là, ne l'oublie pas, et pas besoin d'attendre de voir la vie en rose pour venir nous donner des nouvelles...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#53 12-10-2017 17:04:32

m92
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Re: Questions post-autogreffe

Bonjour!
Un petit mot vite fait pour vous dire que je n'ai pas disparu simplement plus d'internet depuis 15j et comme je mets des heures à écrire sur mon portable, je n’écris pas mais je viens vous lire. si tout va bien, ce sera rentré dans l'ordre demain et je pourrai venir vous raconter ma vie à nouveau. c'est vous qui l'avez voulu hein!
Je vous embrasse


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#54 12-10-2017 21:08:24

caroline69
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Re: Questions post-autogreffe

Oui on assume ! smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#55 12-10-2017 22:16:48

poca
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Re: Questions post-autogreffe

Aïe un pavé en préparation wink wink

Tes quelques lignes me font t'imaginer en forme, c'est chouette!

Biz à vite!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#56 17-10-2017 13:32:04

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
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Re: Questions post-autogreffe

Et bien, il va être long ce pavé wink

J'espère que tu es en forme et que tu profites un peu du soleil


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#57 18-10-2017 18:26:11

m92
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Re: Questions post-autogreffe

Bonjour à tous,
Tout d'abord un grand merci pour votre sollicitude, votre attention même si c'est vrai que ça ne m'étonne pas. Je parlais du forum l'autre jour avec la maman d'E. qui me demandait si ce n’était pas trop glauque et je lui ai répondu que non au contraire! C'est un endroit plein de réconfort, de positivisme (j'invente des mots là je crois) et de chaleur. Vous en êtes la preuve.
Et désolée si je réponds seulement. J'ai passé une période pas facile où je passais juste mon temps à pleurer (en cachette bien sûr, sinon ce ne serait pas drôle). Il y a la maladie bien sûr, plus les problèmes de la vie quotidienne qu'on garde sur le cœur. je n'y arrivais plus, j'avais vraiment l'impression d'avoir usé jusqu'au bout la corde qui me tenait . Je me suis même mise à pleurer chez la gynéco. Du coup, comme je l'ai dit, je ne voulais pas polluer le site (même si je sais que le forum est là en partie pour ça) et c’était dur d'exprimer tout ça. Et puis, j'ai vidé une partie de mon sac (pour la partie perso), je vais vider l'autre demain avec la psy (pour la partie maladie). Et puis il y a eu les 15j sans internet, que le téléphone portable pour se connecter. (On traverse une période pas de bol, je suis sûre que vous connaissez aussi).
Quand je lis les témoignages de personnes en RC ou comme toi Poca, pour ta fille, vous parlez tous de ce passage à vide une fois ce graal atteint. C'est exactement ce sentiment que j'ai sauf que je n'ai même pas droit à la RC. Un peu un sentiment d'abandon, de vide. elle prend tellement de place cette maladie. Un sentiment de colère aussi. Ca fait 6 mois maintenant mais je crois que je n'accepte toujours pas que cette satanée autogreffe n'ait eu pour effet que la stabilité de la maladie, même pas une amélioration. Dur d'accepter qu'on ne peut rien faire de plus pour le moment. Même si je le sais, la stabilité c'est déjà super positif.
Comme tu dis Poca, tant qu'on est en traitement, on ne réfléchit pas vraiment, on met un pied devant l'autre parce qu'il le faut, parce qu'on n'a pas le choix. C'est un peu comme quelqu'un qui marche au dessus du vide sans le savoir, qui avance, on le tient par la main. et puis d'un coup, il n'y a plus la main, on s’aperçoit du vide en dessous et on tombe.
Vous aviez raison, vous avez droit à un pavé!
Bon du coup mes projets ont un peu stagné, je ne suis toujours pas allée au CIO. Patients experts c'est ça: www.universitedespatients.org
AVS, oui je connais mais ce n'est pas ça que je veux faire. Je n'ai pas la patience pour bosser avec les enfants. Un de mes neveux est autiste et je sais pertinemment que je ne pourrai pas faire ce boulot. C'est vraiment plus du soutien, de l'accompagnement de malades mais pour ceux qui sont en demande uniquement. Les blouses bleues des hôpitaux, même si ce qu'elles font est honorable, c'est pas mon truc.
Pour les douleurs, j'ai passé des radios hier et je vois la rhumato la semaine prochaine. c'est supportable mais surtout handicapant. J'ai l'impression d'être une mamie. On va voir ce qu'elle dit. J'ai une petite question, est-ce qu'il arrivait que le pac soit légèrement douloureux, un peu comme une brûlure? Ca me le fait de temps en temps depuis peu. Il n'y a pas d'infection, mes prises de sang n'indiquent rien d'anormal de ce côté là.
J'espère que vous avez tous profité du beau temps aussi. Samedi nous sommes allés nous balader en forêt, ramasser des champignons. Résultat des courses, quelques cèpes, les urgences pour enlever une tique incrustée sur mon ventre et le médecin ce matin encore pour une tique qu'on a loupée sur mon mari.... Quand je vous dit qu'on n'a pas de bol en ce moment!
Bon si vous avez eu la patience de lire jusqu'au bout, bravo
Caroline, j'espère que ça va, tu ne devais pas avoir des résultats vendredi dernier?
Bises!!!

Dernière modification par m92 (18-10-2017 18:31:45)


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#58 18-10-2017 18:33:29

m92
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Re: Questions post-autogreffe

je n'arrive pas à insérer le lien pour l'université des patients, si ca vous interesse, une p'tite recherche google.

Le lien est maintenant inséré dans le message ci-dessus l


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
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#59 18-10-2017 20:24:59

caroline69
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Re: Questions post-autogreffe

Salut Murielle !

Ton pavé n'était pas bien long au final, c'était fastoche d'arriver au bout hé, en plus ça se lit "très bien". C'est que ça me parle tellement... cette image de la corde qui tenait tout et qui s'effrite, c'est exactement celle que j'avais mais en une autre version : notre vie est un bâtiment et il ne reste que quelques pilliers fragiles pour la tenir (j'ai l'image du palais des singes dans le dessin animé "Le Livre de la Jungle", à la fin quand tout s'écroule, mais dans ma tête il reste encore 2-3 pilliers). On a beau connaître cette expression, le vivre ce n'est pas pareil.
Comme tu ne peux pas tout gérer en même temps (rien que la maladie qui empiète trop malgré notre volonté), c'est normal que tu craques. On encaisse tout, parfois pas au moment attendu, on essaie parfois de minimiser pour mieux vivre les choses, ou d'autres fois on se prend tout en pleine face sans s'y attendre, un vrai yoyo auquel il faut s'adapter et qui pompe encore de l'énergie.

Pour ta question sur le pac douloureux un peu comme une brûlure, personnellement je n'ai pas connu ça. Il y a bien quelques fois où ça me grattait, mais sans plus. Si c'est continu ou que tu vois que ça traîne, je penserai qu'il te faudra -encore de l'énergie pour- le signaler à ton hémato ou au centre qui te suit. Après c'est vrai que si les prises de sang sont bonnes et pas de fièvre c'est bon signe, mais je ne crois pas que ça soit très fréquent, en tt cas si ça dure trop, alors un p'tit coup de fil peut-être...? Tu nous diras ta décision.

De mon côté non, pas de contrôle prévu cette période, j'ai eu une prise de sang avec VS à 91 en septembre, et du coup on avance ma prochaine prise de sang à décembre (au lieu de mars), pour recontrôler après la naissance. Entre temps, j'oublie tout, en partant du rdv avec mon hémato je lui ai dit "De toute façon, vous êtes en vacances 3 mois c'est ça ? Bon alors j'oublie tout ça d'ici fin décembre."
Ce n'est rien qu'une VS, et me rappelle que j'ai déjà eu un pet scan brillant avec un deauville à 5 et qui n'était rien alors, la VS, ça peut tout à fait être du faux inquiétant aussi.

Bon courage pour les cailloux sur ton chemin, tu avances quand même dessus et il peut toujours se cacher des plus beaux chemins ensuite. Je t'envoie plein de courage et te fais plein de bises !

Dernière modification par caroline69 (18-10-2017 20:26:27)


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#60 19-10-2017 22:08:17

poca
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Re: Questions post-autogreffe

C'est normal, il me semble, de ne pas accepter de devoir "se contenter" d'une stabilité de la maladie. Les traitements c'est quand même pas une partie de rigolade, et on en attend beaucoup!

Le passage à vide après la rémission c'est je pense parce qu'il faut réintégrer une vie qui a été la notre mais on ne voit évidemment plus les choses de la même manière... Et puis l'épée de Damoclès ne nous aide pas, l'angoisse revient par vague... BREF...

En attendant, les douleurs, tiques, panne internet, GRRRRRRRR là faut que la roue tourne parce que l'accumulation de petites galères (enfin les douleurs ne sont pas une petite galère) ça aide pas le moral. (Juliette a eu parfois, mais peu, des petites douleurs au PAC, mais c'était court, peu intense (en tout cas dans ce qu'elle exprimait), je rejoins Caroline, un petit coup de fil, ça ne mange pas de pain...)

J'espère que vider ton sac sur le plan perso  t'a apaisée, si j'ai bien suivi ton message sur une autre file, il se profile une parenthèse sympa pour toi wink PROFITE!!!!!!!!!
BIZZZZ

Dernière modification par poca (23-10-2017 08:27:26)


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#61 25-10-2017 18:14:49

m92
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Re: Questions post-autogreffe

Bonjour,
Merci, vous êtes mes psys virtuelles!
Hopital hier pour echo cardiaque et RV avec la rhumatologue pour mes douleurs.
En cardio, l'infirmière qui me dit"mais je vous connais! vous avez été soignée dans notre service! Vous avez un petit garçon c'est bien ça?", euh oui, il y a un an et la cardiologue qui en rajoute une couche, ah oui je me souviens on avait longtemps hésité à vous réopérer.
Il faut croire que je marque les esprits, maintenant je ne sais pas si c'est dans le bon ou le mauvais sens! :-). En tout cas, rien à signaler d'anormal et ça c'est cool! quand à la rhumato, les radios ne montrent rien d'anormal, elle a déjà rencontré pls cas comme le mien. Les traitements peuvent avoir ces effets sur les articulations et les muscles. Elle a changé mes anti-inflammatoires et m'a conseillé l'exercice pour les genoux. Je vais m'offrir une bonne séance d'osthéo, ce sera déjà ça.
Mes analyses de sang continuent de faire le yoyo, je ne m'inquiète plus.
ET puis dans la série la poisse, l'ordi, le four et une convocation chez le médecin  conseil de la CPAM se sont ajoutés. J'avoue que c'est ce dernier qui m'angoisse le plus.
Sinon oui Poca, normalement un beau voyage pour nous 3 en février. J'espère que la poisse m'aura quittée d'ici là! Et oui, vider mon sac m'a fait beaucoup de bien et ça a amélioré mon quotidien! Bon j'ai promis uen  partie de Mario Kart à mon fils, il s'impatiente.
Bises!


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#62 25-10-2017 21:59:05

caroline69
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Re: Questions post-autogreffe

Merci pour les nouvelles smile
Ah oui je compatis pour la convoc du médecin CPAM... même si c'est "la procédure" pour un arrêt de longue durée, on ne sait jamais sur qui on va tomber. Mais franchement, si tu arrives avec les comptes-rendus de tes hospitalisations ou bien des consultations, bref, des papiers médicaux qui nomment les chimios que tu as eues + le compte rendu de tes examens notamment du dernier pet scan avec la rémission partielle, + tes douleurs (emporte des comptes rendus où c'est mentionné si tu as) franchement, je ne vois pas comment il pourrait t'embêter, c'est pas de la gnognote ce qu'on a eu. Tu nous raconteras (si tu veux) !
Bisous bisous et joue bien avec ton fils smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#63 26-10-2017 10:58:55

poca
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Re: Questions post-autogreffe

Alors qui a gagné?

Bon pas sympa le stress de ce rdv, mais effectivement emmène avec toi tous tes documents, radios... il ne pourra que se rendre à l'évidence ! Mais grrrrrrrrr un coup de fil de sa part à ton hémato devrait suffire, quel temps/énergie perdue! Sans compter que déballer les péripéties médicales à un inconnu, pas facile (moi si je dois raconter le parcours de Juliette, c'est nul, à coup sur je pleure...), j'aurai aimé qu'on t'épargne ça...
Biz ma belle, un mauvais moment à passer mais ça va aller!


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#64 30-10-2017 18:06:53

m92
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Re: Questions post-autogreffe

Hello,
c'est mon fils bien sûr! je suis nulle à ces jeux!
Bon comme je l'ai dit sur un autre fil, ça s'est bien passé. Il était désolé que j'aie eu à me déplacer. Et parfois, je ne savais juste pas quoi répondre. J'ai failli me mettre à pleurer (remarque je me suis effondrée chez la gynéco l'autre jour....) quand il m'a demandé comment le moral allait.
@POca, la fille de nos amis  a été opérée ce matin, ils ont enlevé ce qui était malade et posé la prothèse.
Pour revenir aux douleurs du pac, poca ce que tu décris ressemble à ce que je ressens. Je ne m'inquiète pas, j'ai remarqué que je le sentais plus quand j’étais stressée ou après fait des efforts.
Bonne semaine à vous.


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