France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 02-08-2009 11:16:03

Laura
Membre
Lieu: Australie
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 649
Site web

Mon lymphome...

Posté par leyssene le 02/02/2008 09:58:13
bonjour , je viens de m'inscrire sur ce forum car j'ai appris vendredi 25/01/08 que j'avais un LNH de Haut Grade ( Grande cellule type b) secondaire à un LNH de bas Grade de la zone secondaire. Je suis en pahse de de bilan d'extension pour savoir ou en est la maladie. C'est bizarre car je n'ai pas de symptomes particuliers si ce n'est une tumeur enlevée au niveau de la bouche ( on pensait à un kyste ). Quelqu'un a t il eu de type de lymphome ? Il parait que les bas grade ne guérissent pas ?


    Posté par Marie le 02/02/2008 10:02:00
Bonjour Leysenne,

Bienvenu sur ce forum. Je te conseille de lire les documents à gauche de l'écran, c'est bien expliqué.
N'hésite pas à poser plein de question à ton hémato.. il est là pour ça!
Moi non plus je n'avais aucun symptome pour mon lymphome (hodgkin) , ca arrive parfois.
Je te souhaite bon courage pour la suite..
Bises
Marie


    Posté par leyssene le 02/02/2008 10:06:31
Merci Marie mais tu sais , c''est l'inquiètude de savoir ou en est la maladie et de connaître le stade. La peur de la chimio et des conséquences.
J'ai peur aussi des incidences financières car j'ai lu qu'il pouvait y en avoir?


    Posté par kate le 02/02/2008 10:14:13
bonjour
moi aussi aucun signe particulier de la maladie
sauf des douleurs dans le ventre
un prise de sang nickel
il faut attendre l'ensemble des résultats
tu auras un traitement adapté à ton cas
au début l'angoisse, la panique s'installe en nous
mais il faut étre patient, et avec le traitement petit à petit tu iras mieux
coté financier tout dépend de ton statut, ta protection, prévoyance... ect
n'hésite pas si tu as des questions j'essayerai d'y répondre et tu auras plein d'autres témoignages


    Posté par leyssene le 02/02/2008 10:34:30
De toute facon, je fais le TEP Scan , jeudi 07/02/08 , je verrai bien. J'ai une coloscopie , fibro et prélévement médullaire le mercredi 06/002. A 40 ans , je ne m'attendai pas à cela.
Je suis impatient de commencer cette chimio. Le stade est il important ?


    Posté par leyssene le 02/02/2008 11:22:47
Pendant la chimio, avez-vous pu travailler ?
La fatigue dure longtemps ? Les effets secondaires ne me font pas trop peur sauf les aphtes et inflammations de la bouche car suite à mon opération, c'est là que la tumeur a été enlevée. Racines des dents coupées, je mange mou depuis 15 jours.


    Posté par Marie le 03/02/2008 20:42:07
Bonsoir,

Pour le stade, il sert surtout à indiquer aux médecins quel protocole te donner mais ce n'est pas celà qui détermine le pronostic donc pas de panique.
Selon les traitements on peut ou pas continuer à travailler mais tu verras au fur et à mesure selon comment tu te sens.. peut-etre un temps partiel thérapeutique sera envisageable ? N'hésites pas à en parler avec ton médecin, il est aussi là pour ça.

Il existe beaucoup de solutions pour limiter un maximum les effets secondaires alors ne stress pas trop et signale tout ce qui pourra te gêner dans les traitements.

Bon courage pour les examens..
Pas facile de manger mou.. humpf..

Bises
Marie


    Posté par leyssene le 04/02/2008 13:13:52
J'ai eu mon hémato ce matin, je le vois à 16h. Depuis 2 ou 3 jours, j'ai une boule qui me gêne dans le bas du dos. J'espère que ce n'est pas trop grave. Il me tarde de commencer le traitement.


    Posté par kate le 04/02/2008 13:46:01
bonjour
courage
on est avec vous
donnez des nouvelles


    Posté par agata le 05/02/2008 10:13:55
bonjour leyssene,

la période d'attente est difficile , tout le monde te le dira , alors c'est vrai qu'on a hâte de commencer les traitements , au moins les produits vont agir , même s'ils déclenchent des effets secondaires , d'autres produits y remédient.

t 'a t'on donné de quoi calmer les aphtes ?

quel protocole vas tu recevoir ?

personnellement j'ai été diagnostiquée en mars dernier ( le calendrier scolaire m'a permis de travailler jusqu'à fin mai , mais je suis arrêtée depuis septembre )

viens nous donner des nouvelles , nous sommes là.
bises
agata
    Posté par Marie le 05/02/2008 14:29:08
Coucou Leyssenne,

Alors quelles sont les nouvelles?

Bises

Marie


    Posté par leyssene le 05/02/2008 19:14:53
Les nouvelles sont les mêmes. j'ai vu hier mon hémato qui m'a dit que ma boule dans le dos était peut être du au lymphome mais pas de panique , l'emplacement n'est pas méchant. Demain on me pose la chambre + prélvement MEDULLAIRE. C'est dans la hanche je crois ? Collo + Fibro en même temps . Jeudi TEP et là on verra bien ..

Pour le moral, aujourd'hui ça va ma tension est revenue enfin normale. Le stress


    Posté par leyssene le 05/02/2008 19:15:48
Au fait, mon prénom c'est Didier


    Posté par phanie le 05/02/2008 22:42:01
bon courage a vous pour demain olivier !!!
amitiés phanie


    Posté par phanie le 05/02/2008 22:42:21
didier pkutot pardon....


    Posté par Marie le 06/02/2008 10:56:08
Bonjour Didier,

Pour le prélèvement médullaire c'est normalement dans la hanche. Il ne me reste plus qu'à vous souhaiter bon courage pour la batterie d'examens de demain... ;o)
Bises

Marie


    Posté par leyssene le 06/02/2008 20:12:30
Bonjour à tous. Je viens de revenir des examens. iIl faut attendre les résulatst mais j'ai confiance. Ma chambre ne sera posée que Vendredi Matin car pendant une colo , ce n'est pas trés hygiènique.

Je suis tellement content de pouvoir manger que mon moral, est revenu subitement. J'aborde le PET Sacn de demain avec un bon mor


    Posté par leyssene le 06/02/2008 20:13:39
Le moral est bon car je sais que le PET scan ne fera que confirmer et aider à définir le stade mais bon ça change rien , il faut passr par la chimio.

A demain


    Posté par kate le 06/02/2008 21:19:33
bonsoir leyssene
tu parles dans une autre file de ta fille qui aurait eu un lymphome si j'ai bien compris ?


    Posté par leyssene le 07/02/2008 07:53:27
Bonjour Kate,

Effectivepment ma fille a eu à l'age de 8 ans , un lymphome de BURKITT qui hélas pour elle la rendue paraplègique( attente à la moelle ) Une tumeur a été détectée trop tard dans la moelle épinière . Aujourd'hui, son lymphome est guéri et elle doit vivre avec son handicap. Elle est restée hsopitalisée 1 an à l'institut Curie à Paris. Hérédité ???
    Posté par leyssene le 07/02/2008 17:50:26
Je reviens de mon TEP Scan. Je ne sais pas quoi penser de cette maladie. Rien si ce n'est au niveau de ma bouche où l'on m' aenlevé ma tumeur. Ca veut dire quoi:
Stade IE.Est ce que cela change quelque chose ? Cette maladie est vraiement bizarre car on se sent bien et pourtant on doit admettre que l'on est malade. Je sais que je suis chanceux car je suis pris au début mais je ne sais pas quoi penser. Peuvent-ils se tromper lors d'une biopsie ? Le stade influe-t-il sur le traitement ? Chimio ou pas chimio ? Demain on me pose une chambre !!! Je suis un peu perdu.


    Posté par leyssene le 07/02/2008 19:05:07
Merci de répondre à mon interrogation:
Ci-dessous compte rendu Anatomo-Cytopathologique:

Histologie: " L'ensemble du matériel examiné se montre diffsuemment infilitré par une prolifération lymphoide tumorale. La population cellulaire est faite de cellules de tailles moyennes à grande à noyaux légérement irrégulier et nucléolé. Les Cytoplasmes sont abondants et clarifiés. Ces cellules sont correspondres à des cellules de la zone marginale, avec cependant la présence de nombreuses cellules d'allure centroblastique ou immunoblastique. Les mitoses sont nombreuses dans certains territoires."

Etude immunohistochimique:

CD20 (clone L26:1/20 ):¨Positif
CD3: ( polyclobnal dako): Négatif
CD5 ( CD5-4C7 novocastra): négatif
Bcl-2: ( clone 124/1/4 ): négatif sur les cellules lymphomateuses
Cycline D1: (SP4, monoclonal lapin, microm): négatif
Mib-1: positif sur environ 40 à 50 % des cellules lymphomateuse

Conclusion: Les tissus sont colonisés par un lymphome Malin à Grandes Cellules B, probablement secondaire à un lymphome de bas grade de la zone marginale.

Voilà les conclusions de mon hémato:

LNH de HAUT Grade sur LNH de bas Grade

Pouvez-vous m'aider à comprendre ? Entre autre les 2 conclusions ci-dessus? Pourquoi n'y a - t-il rien sur TEP ? Cela va t- il changer mon traitement ? Comment se détermine un stade ? Le stade change-t il le traitement ?


    Posté par agata le 07/02/2008 21:12:33
bonsoir didier , si je comprends bien tu as déja eu un lymphome de bas grade , c était quand ?

nous ne sommes pas médecins tu sais bien , d'ailleurs la charte n'autorise pas la pubication de nos dossiers médicaux .

je ne peux pas répondre à tes questions ,les as tu posées à ton hémato ?

viens nous dire ce qu il en est , nous ferons ce que nous pouvons pour te soutenir moralement

je t'embrasse
agata


    Posté par NIRVATTITUDE le 07/02/2008 21:24:56
Bonjour Didier, chaque histoire est un combat que l'on peut gagner. Questions médicales toutes précises, on peut aussi choisir de ne pas tout connaître dans le menu détail . Loin de nier , il est possible de se laisser porter en confiance, par l'équipe médicale. Globaliser afin de garder ses forces pour le reste à gérer, est aussi une façon de résister.
Gardez bon espoir.


    Posté par Marie le 08/02/2008 13:22:30
Bonjour Leyssenne,

Concernant tes résultats il ne faut pas les publier sur le forum, comme te le disait Agata car nous ne sommes pas médecins et ce n'est pas autorisé par la charte.

Par contre, concernant tes intérrogations sur le stade de la maladie, je te conseille de lire les documents à gauche de l'écran. En particulier la brochure comprendre le LNH, tu y trouveras des explications claires.

Si on te pose une chambre implantable c'est normalement pour s'en servir pour des traitements de chimio.

Je te souhaite bon courage
Bises
Marie


    Posté par olivcour le 08/02/2008 13:32:26
bonjour leyssene.

surtout garde le courage, c'est deja la premiere medication et après c'est ce dire qu'à aujourd'hui la medecine fait vraiment des choses extraordinaire, bientot on soignera le lymphone comme un diabete , ils ont vraiment fait des exploits.
courage, et surtout parcours tous les forum des lymphomes sur la toile du net.

olivcour (olivier pour les intimes)


    Posté par leyssene le 08/02/2008 16:41:28
Je vais lire la charte à gauche afin de la respecter. Désolé d'avoir déroger mais c'était par ignorance et stress.

Ma chambre a été posée ce matin. Ca me fait un peu mal mais je pense que c'est normal. Je n'ose pas prendre ma petite fille de 11 Mois dans les bras ( 9,6 kgs ). Je pense avoir mal jusqu'à demain soir . On verra bien. Phsychologiquement , cette pose de chambre a été dur car ça matérialise l'entrée dans la maladie pour moi qui n'est pas de symptome visible ( sauf la tumeur enlevée: Pas de fatigue ). Savoir que l'on va être lourdement soigné , c'est difficile alors que l'on ne sent pas malade. Enfin.


    Posté par kate le 08/02/2008 21:35:34
c'est vrai que des progrés existent
mais je voudrais bien que le lymphome se soigne comme pour le diabéte
quand ça se passe bien et que l'on répond au traitement ok
mais l'allogreffe qui m'attend et les traitements et conséquences trés lourdes ça on ne peut y échapper !


    Posté par Marie le 08/02/2008 23:28:41
Bonsoir Didier,

Effectivement il vaut mieux etre prudent et ne rien porter de lourd tant que ta chambre implantable n'est pas bien cicatrisée.. après tu pourras bouger normalement, ca ne te genera plus. Tu verras que rapidement on oublie cette chambre ;o)
Bises
Marie
PS: le lymphome n'est ni une grippe, ni un diabète : c'est un CANCER


    Posté par leyssene le 11/02/2008 16:14:36
Calme plat d'ici mercredi. Scanner du visage car le TEP a marqué au niveau du maxillaire supérieur( logique, endroit où ils ont enlevé la tumeur ). Jeudi 14/02/08: Rdv de synthèse avec mon hémato. C'est là que va se mettre en route le protocole, même s'il m'a déjà annoncé au moins 8 séances tous les 15 jours. Aléa Jacta Est;...

A l'issu de ce Rdv , je vais aller voir l'équipe de chimio de jour à la clinique. J'aime bien savoir où je vais. De plus, ils ont peut être des combines intéressantes pour vivre mieux ma Première chimio.

A+
    Posté par Marie le 11/02/2008 19:51:06
Bonsoir Didier,

Si tu as la possibilité de passer voir le service dans lequel tu iras pour ta chimio, c'est une bonne idée.. après tout, quand on visualise l'endroit et qu'on peut parler aux gens avant.. je crois qu'on arrive un peu moins stressé le jour J.
Peut-etre un moyen de plus d'intégrer petit à petit ce qui se passe en dédrâmatisant.
Tu seras donc en hopital de jour, c'est ca ?
Bon courage à toi et à bientôt!
Bises
Marie


    Posté par leyssene le 11/02/2008 19:59:37
Logiquement oui sauf si mon hémato me dit autre chose Jeudi mais je ne crois pas.

Merci à tous pour votre soutien. Petit à petit , j'intégre cette maladie et les conséquences qu'elle a sur ma vie.


    Posté par leyssene le 11/02/2008 20:02:42
Le rententissement sur la vie d'une telle annonce est gigantesque. Pour le première fois, je n'ai plus envie de travailler moi, un dingue de boulot. Quelle maladie difficile


    Posté par Marie le 11/02/2008 20:38:17
ah la la.. c'est tellement vrai.. je ne sais pas si tu as lu en page d'accueil l'article du monde sur la perte du quotidien ordinaire.. mais c'est tout à fait ça.
Pour le travail je te comprend, ca perturbe de ne plus avoir les mêmes envies mais ca va revenir en temps voulu. Peut-etre sous une autre forme... Peut-etre auras tu envie de faire "autre chose" comme travail aprés... ca arrive souvent apparement.
Je pense qu'il faut surtout accepter que après ce n'est plus pareil... mais différent n'est pas forcément moins bien.
Alors accroches toi!
Bises
Marie


    Posté par doretst le 12/02/2008 09:11:00
Salut Didier,

Je viens de lire ton histoire et je m'y retrouve un peu...je suis en rémission d'un LNH de poppema stade IV depuis decembre 07 (maladie découverte en mars 07)...dans mon corps subsite toujours un LNH de bas grade que je dois faire controler régulièrement...apparemment d'après mon hémato, le bas grade est beaucoup plus sournois alors il faut etre surveillé de très près !!!
Bon courage à toi,
Amitiés,
Stef de Niort


    Posté par leyssene le 12/02/2008 12:40:50
Bonjour Steph,

J'avoue avoir du mal à comprendre cette notiton de LNH de haut grade sur LNH de bas grade de la zone marginale. J'ai peur de devoir faire des rechutes et que le traitement du bas grade soit long et compliquè.

Quel a été ton traitement ? Chimio, Radiothérapie? Mon hémati me parle de 8 cycles... Ou en es tu aujourd'hui ? Avais tu des symptomes ?


    Posté par doretst le 12/02/2008 12:45:15
Coucou Didier,

J'ai eu 8 cylces de RCHOP à intervalles de 15 jours. Tu peux aller consulter mon histoire dans LYMPHOME DE HAUT GRADE dans cette même file.
L'hémato m'a annoncé ma rémission complète avec surveillance du bas grade...j'en sais pas plus...une chose est sure c'est que je retrouve la forme petit a petit, je reprends le taf le 1er mai normalement alors là j'en profite un max.
Amitiés,
Stef


    Posté par leyssene le 14/02/2008 20:17:24
Bonjour, suite de mon Rdv avec mon hémato.

On attaque un cycle de 8 R-CHOP à compter du 26/02/08. Je suis allé voir le service de chimo de jour. Cela m'a permis de dédramatiser . Y a t il des effets pour le RITUXIMAB ? J'ai confiance en mon hémato et à l'équipe de chimio de jour que j'ai rencontré

Par contre, mon lymphome de bas grade devrait être plus difficile à traiter et mon hémato a commencé son travail sur une éventuelle rechute mais le plus loin possible dans le temps... à suivre

Bises à tous

Didier


    Posté par eric le 14/02/2008 22:44:51
Bon courage Didier, c'est une très bonne idée d'avoir rencontré l'équipe de jour.

Je ne sais pas quels sont les effets de votre protocole mais je crois savoir qu'il y a des personnes qui ont été traitées par RITUXIMAB et qui ne manquerons pas de vous informer sur ce forum.

A bientôt


    Posté par jojop le 15/02/2008 20:15:00
Salut Didier,
J'ai vu que tu vas avoir un traitement avec Rituximab +.
CHOP.
Moi je n'ai eu que Rituximab, car je n'ai qu'un lymphome marginal de bas grade sur l'estomac avec atteinte de la moelle. Rituximab ne donne pas d'effets secondaires mais l'on peut faire des réactions allergiques pendant l'injection alors l'on vous fera des injections de solumedrol avant pour que tout se passe bien et vous serez très surveillé lors de la première injection.mais tout devrait bien se passer
Il faut y aller en confiance .
C'est vrai que le lymphome marginal ne guérit pas vraiment mais il est indolent, n'évolue pas mais peut exploser un jour en un lymphome de haut grade, c'est pour cela que l'on reste sous très haute surveillance.L'on a une épée de Damoclès au dessus de la tête, mais celà nous incite à profiter de la vie à plein.
Voilà j'espère vous avoir donné quelques renseignements, n'hésitez pas à poser des questions.
A bientôt
Joelle
    Posté par leyssene le 18/02/2008 12:14:07
C'est exactement ce qui m'est arrivé. Explosion du bas grade en haut grade. Mon traitement R-CHOP devrait faire le boulot nécessaire.

Avez vous pu travailler pendant le traitement car une injection tous les 15 jours, il parait que c'est fatiguant ?

Merci


    Posté par jojop le 18/02/2008 13:44:19
Bonjour Didier,
N'ayant qu'un lymphome de bas grade avec atteinte de la moelle et n'ayant eu que Rituximab,qui a permis d'éradiquer les cellules malignes dans la moelle, je n'ai pas travaillé durant un mois et demi car j'avais des injections toutes les semaines, mais ensuite je m'arretais une semaine et demi à chaque nouvelle perfusion. Je ne sais pas si dans le cas R+CHOP l'on doit être un peu plus fatigué.
Bon courage pour le traitement , amitiés
Joelle


    Posté par leyssene le 18/02/2008 15:52:13
Je suis à la recherche d'info sur l'impact sur la vie professionnelle. Avez- vous pu travailler pendant le traitement R+CHOP ( 8 cycles ).

Mon hémato veut faire ça tous les 15 jours car il estime que je suis robuste. Je pense travailler une semaine sur deux. Ne suis je pas trop ambitieux ?

Merci de vos réponses.


    Posté par jojop le 18/02/2008 16:49:09
Je pense qu'au début il faut se laisser prescrire l'arret de travail habituellement prévu pour ce type de chimio et si au cours du traitement vous vous sentez bien et que votre jobet l'entourage professionnel s'y prête vous pourez reprendre à interval régulier ou en mi temps térap. mais il faut privilégier de se reposer un max pour que les medoc fassent leur effet.
Voilà il faut savoir doser, ne pas en faire trop et si on peux en faire un peu plus...
Mon mari est médecin et j'ai été habituée à ne pas m'écouter. Mais le jour ou çà m'est tombé dessus, j'ai réalisé qu'il fallait mettre un peu la pédalle douce, et depuis je me dis que l'on ne vit que 2 fois!
A bientôt
Joelle


    Posté par Marie le 19/02/2008 11:11:12
Bonjour DIdier,

J'ai pendant un moment travaillé en mi-temps thérapeutique (avec un autre protocole que le tiens) , je veux juste te dire de te méfier du contre coup des traitements.. car si au début on est relativement "frais", la fatigue s'accumule au fil des cycles de chimio... mais l'employeur lui.. ne le voit pas!
Donc, n'y va pas trop fort au début.. fait comme te disent ton hémato et Joëlle en prenant un arrêt complet au début pour "voir" comment tu tolères les traitements. Apres il sera toujours temps de retravailler si c'est possible..
Bises et bon courage
Marie


    Posté par doretst le 19/02/2008 11:47:56
Salut Didier...moi aussi le bas grade s'est transformé en haut grade !
Pour ce qui est de l'impact sur le travail, le medecin m' a arreté tout de suite...j'avais subi une grosse opération aussi...si tu continues a assumer ton travail, y"a forcément des phases où tu ne pourras pas taffer ! 5 jours après la chimio tu vas subir une aplasie...baisse des globules blanc qui va provoquer une grande fatigue et où tu es sujet à attraper plein de microbes car tes défenses immunitaires sont au plus bas ! je pense qu'il faudra que tu t'arretes au moins pendant cette periode là.
Ton protocole semble être le même que le mien ! En principe ils vont te garder une nuit lors de la première chimio car ils veulent controler que tu supportes bien surtout le rituximab qui peut avoir qqeffets secondaires...
Bref, je te souhaite bon courage, donnes nous des nouvelles.
A bientot,
Stef


    Posté par jojop le 19/02/2008 13:54:29
Bonjour à tous et toutes,
J'ai des questions: la transformation de bas grade en haut grade en combien de temps celà s'est il fait? aviez vous été traité pour le bas grade initialement ou non? quelle était la surveillance durant la transformation? simple analyses de sang? scanner? Biopsie? Je pense que c'est important de savoir si l'on est bien suivi ou non.
Merçi de me répondre, car c'est vrai que au fil des jours je me pose des questions... et malgré mon optimisme habituel j'ai parfois quelques doutes;
A plus JP


    Posté par leyssene le 19/02/2008 14:15:41
Joelle,

Pour ma part, tout a été découvert le jour de l'ablation de ma tumeur. LNH de HAUT Grade secondaire à un LNH de bas Grade.

Mon hémato m'a dit qu'aprés je serai en surveillance. Aprés mes cycles de chimio, je vais avoir des vaccins . Je ne sais pas encore à quoi cela correspond.

Ne t'inquiéte pas, tu es suivi pour mesurer les effets et l'évolution de ton bas grade. Il n'y a pas de raison pour que cela réapparaisse.

Comme dit mon hémato, la médecine avance tellement vite que demain les traitements seront surement plus simple, plus efficace et moins fatiguant.

Que faire si ce n'est avoir confiance.

A+

Didier


    Posté par jojop le 19/02/2008 14:27:45
Merçi de ta réponse Didier, je voudrais que tu me dise si tu avais des signes avant coureur au niveau de ta bouche style souvent des aphtes ou de l'herpes? avant la découverte de ta tumeur.
je t'envoie le soleil lyonnais
A plus JP


    Posté par leyssene le 19/02/2008 15:07:43
Non aucun si ce n'est cette tumeur qui est apparue début décembre sur le maxillaire supérieur. Au début, mon dentiste pensait à un abcès ( traitement ) puis un kyste naso palatin . L'ablation a montré aprés histologie qu'il s'agissait d'un LNH Haut Grade.

Mais pas de signes , pas de fatigues ,... RIEN.

C'est là que c'est dur car je ne me sens pas malade et pourtant je le suis....
    Posté par kate le 19/02/2008 18:00:28
Moi aussi je n'avais pas de signe
je me sentais bien
c'est ce qui est un peu difficile


    Posté par leyssene le 20/02/2008 17:07:42
Joelle et kate bonjour,

Merci de me dire comment votre lymphome a été découvert. Quels signes ? Analyses ? Hasard d'un examen ?

Car qui dit lymphome de bas grade indolent , dit aussi difficile a détecté.

Merci


    Posté par kate le 20/02/2008 18:32:29
coucou
des douleurs dans le ventre
qui alarmait personne
le généraliste dit "ah avec les femmes..."
et diagnostic à force de me plaindre bingo LNH FOLLICULLAIRE


    Posté par jojop le 20/02/2008 19:51:37
salut,
Mon lymphome a été découvert par hasard à la suite d'une hémorragie digestive causée par la prise d'un cachet d'aspirine qui s'est posé sur la paroi de l'estomac qui était fragilisée par le lymphome marginal de la zone MALT.si je n'avais pas fait cette hémorragie l'on n'aurait jamais été voir dans mon estomac car je n'avais aucun symptome ; peut être que je serais toujours dans l'ignorance si j'avais pas eu cet accident et peut être que si je n'avais pas été traitée je serais actuellement en lymphome de haut grade suite à un bas grade comme toi...
Sure que de toute façon j'ai eu de la chance d'être découverte au stade indolent
Voilà tout
A plus


    Posté par leyssene le 20/02/2008 19:59:13
Et ben dis donc, comme quoi, peut on dire que le hasard fait bien les choses ?

Moi mon problème, c'est la gestion de mes dents car ils ont coupés les racines de mes incisives supérieures pour enlever la tumeur.

Je dois faire hyper gaffe en mangeant. De plus , je vais perdre ces dents. La classe. Me femme dormira avec un type qui aura un dentier posé dans un verre sur la table de nuit. C'est romantique. Enfin !!!! On rigole un coup


    Posté par leyssene le 20/02/2008 20:12:16
Une question ? Mon hémato me propose de me booster par une piqure " magique " le 5 ème jour aprés la chimio. Avez-vous eu ce type de proposition ?

Didier.

Ps: Je fais attention car ma p'tite Emma ( 11 Mois ), veut prendre le clavier de l'ordinateur .


    Posté par jojop le 20/02/2008 20:54:35
Hello,
pour tes dents pas de soucis il y a maintenant les implants qui sont bien au point, et qui ne sont pas contre indiqués mais c'est sur qu'il faudra attendre la fin des traitements avant d'y penser...
A plus jp


    Posté par kate le 21/02/2008 08:40:36
de quelle piqure s'agit il ?
bisous à la petite Emma
joli prénom


    Posté par Marie le 21/02/2008 09:27:17
BOnjour Didier,

Pour les piqures magiques j'en ai pas mal en ce moment pour les globules blancs.. il en existe aussi pour les rouges mais malheureusement rien pour les plaquettes ...
De quel produit t'a-t-on parlé et pour quel effet?

Pas facile pour les dents... mais quand on a pas le choix.. je pense pas que ta femme t'en voudra hein.. ;o)
Courage
Marie


    Posté par doretst le 21/02/2008 11:05:53
Coucou didier,

Pour ma part, je fais de l'eczema à haute dose depuis 7ans et quand j'ai decidé de quitter de région, je suis retournée voir mon medecin traitant pour faire des analyses...echo de l'abdomen => rate plus grosse et ganglion un peu plus gros !!! Découverte du lymphome de bas grade par une biopsie sous le bras et découverte du haut grade suite ablation de la rate...
Au niveau des douleurs, j'en ressentais une au niveau de la rate et, à chaque fois on me disait que j'avais le colon irrité...Bref !!
Voila sinon aucun signe exterieur !!! comme vous...
Amitiés,
Stef de Niort
    Posté par catherine berthier le 22/02/2008 11:20:52
bonjour à vous,

durant mon tt j'ai bénéficié de plusieurs séries de "piqures magiques " . elle ont permis d'assurer les chimios d'attaques au rthyme prévu ( toutes les 2 semaines).
si l'accumulation des tt les rendent douloureux au point de perdre ses forces, parfois d'avoir mal partout (comme une grosse grippe), d'être diminuée dans ces capacités, ils n'en sont pas moins efficacent et permettent à terme d'enrailler, voir stopper la maladie....alors que dire que courage à vous

a bientot de vous lire
cathyb


    Posté par leyssene le 23/02/2008 09:58:25
Bonjour,

Voilà, j'ai arrété mon travail pour ma première séance de chimio qui aura lieu Mardi ( Mabthera ) et mercredi ( Chop ).

J'espére que tout ira bien.

A+

Didier


    Posté par eric le 23/02/2008 13:48:36
Bonjour Didier (c'est moins long que votre pseudo),

Je souhaite que tout se passe bien pour votre première chimio. Pour Corinne, les toubibs ont été agréablement surpris : elle a très bien réagit ! Et il n'y a donc pas de raison que ça se passe mal.

Courage et revenez nous donner des nouvelles régulièrement.

Corinne & Eric


    Posté par Marie le 23/02/2008 22:06:29
Bonsoir Didier,

On va bien penser à vous mardi et mercredi... et croiser les doigts pour que ça se passe le mieux possible.

Bonne soirée

Marie


    Posté par doretst le 24/02/2008 13:35:05
Coucou Didier,

Je croise les doigts pour toi...y'a pas de raison que ça se passe mal !
Bon courage à toi,
Amitiés,
Stef de Niort


    Posté par leyssene le 29/02/2008 08:51:43
bonjour,
De retour après 3 jours de silence. La séance de Mabthéra s'est pas trop mal passée si ce n'est un peu de fièvre mais vite contrôlée. La séence de chimio du lendemain s'est aussi bien passée. Pour l'instant seules la fatigues et les maux de têtes sont présents. Mais je ne suis pas à plaindre, je m'attendais à pire. Mais attention, les jours à venir seront peut-être différents. Alors ne crions pas victoire avant.

A+

Didier


    Posté par kate le 29/02/2008 11:37:36
une petite bataille de remportée
courage
un jour à la fois
on dit doucement mais surement !


    Posté par olivcour le 04/03/2008 17:14:53
bonjour Didier,
content de te connaitre , passe quand tu veux a la maison virtuel
pour ma part ma premiere séance de chimio a été un peu dur a accepter car de mechantes demangeaison sur la tete (crane tout rouge) et grattement sous les bras
l'hemato m'a dit après que beaucoup de patient on ce type de symptomes avec la rituximab, obligé de stopper la chimio et reprendre une heure après en baissant la vitesse et maintenant plus de problemes , sa passe tout seul , comme on dit (une lettre a la poste)
@ olivcour
lymphome folliculaire b de grade 2


    Posté par doretst le 04/03/2008 19:51:56
Alors Didier, qu'en est-il ? comment te sens tu après ces quelques jours ?

Amitiés,
Stef


    Posté par leyssene le 05/03/2008 20:18:31
bonjout steph,

Pour la chimio, pas de problème si ce n'est une constipation géante et trés génante. Seuls, les laxatifs agissent légérement. Sinon, j'ai fait une réaction forte aux Granocytes ( Frisson, fièvre, douleur thorax,... ) ce qui a conduit mon hémato a stopper les injections. Mes analyses de sang sont ok ce qui laissent me permet de me passer des granocytes.

J'attaque la 2ème séance de chimio, mardi et mercredi prochain. Voilà sinon ça va .

Didier
    Posté par doretst le 06/03/2008 12:40:10
Oki.
J'espère que ta constipation va s'arranger. N'hésites pas à changer de medocs en demandant l'avis à ton hémato ;-)
Ah les grano...j'ai connu et je ressentais les même symptomes que toi...tu as eu la chance que ton hémato le prenne en compte tout de suite...moi il a fallu l'avant derniere chimio pour qu'il baisse les doses...grrrrrrrrrrrr
J'ai souffert le martyr, ça me rendait bien plus malade que la chimio en elle-même !!!
Prends bien soin de toi et surtout repos oblige.
Amitiés,
Stef


    Posté par Sandrine C le 06/03/2008 18:10:59
Bonjour Didier,

J'ai moi aussi eu des piqures de granocites qui m'ont rendu malade (fièvres, nausées, vaumissement, douleurs osseuses, fort maux de tête).

Je l'ai dit à mon docteur et elle m'a donné à la place du neulasta (il ne me restait plus que les douleurs osseuses que j'arrivais à calmer avec du Topalgic).

Bon courage pour vos prochaines séances de chimio.

Sandrine


    Posté par Marie le 06/03/2008 19:32:45
Bonsoir Didier,

Pas de chance pour les granocytes... on peut effectivement essayer de les remplacer par du neulasta ou du neupogen selon les cas.. si ca marche tant mieux..

Contente de savoir que malgré tout ca se passe relativement bien... Et bon courage pour la suite!

Bises
Marie


    Posté par leyssene le 08/03/2008 09:39:39
Vu mon hémato hier, j'ai repris les Granocytes dès hier soir car mon analyse de sang n'était pas bonne . Tant pis, pour les effets secondaires. Il m'a dàjà programmé un TEP pour début avril car d'aprés lui, on doit voir les effets de la chimio au bout de 2 séances.

A+

Didier


    Posté par kate le 08/03/2008 10:20:24
les expériences sont différents
une piqure de neulasta qui m'a fait atrocement souffrir
et les grano par contre bien supportées


    Posté par doretst le 10/03/2008 12:48:56
Bonjour Didier,

ALors les grano, ça donne quoi ? toujours aussi douleureux ? Je prenais du paracétamol pour essayer de freiner les douleurs juste avant d'avoir les piqures...si ca peut t'aider.
Bon courage,
Stef


    Posté par leyssene le 10/03/2008 18:31:47
Bonsoir,

toujours galère les grano, il a encore fallu que j'arrete le traitement. Prise de sang demain matin pour voir si je peux faire ma deuxieme chimio.
J'ai pris des doses de paracétamol mais sans effet les douleurs sont trop fortes!!
A suivre...

A plus'!
bonne soirée


didier


    Posté par kate le 10/03/2008 20:34:19
pas de chance avec les grano
dur dur à supporter
attendons les résultats demain alors


    Posté par doretst le 11/03/2008 11:48:03
Coucou Didier,

Vois avec ton hémato s'il peut te donenr qqchoses de plus fort !
Alors la prise de sandg ca donne quoi ?
Amitiés,
Stef


    Posté par leyssene le 11/03/2008 18:35:56
Bonjour!
mon bilan sanguin etait ok donc mabthera aujourd'hui (c'est fait) et demain CHOP!
et je n'ai droit qu'a Efferalgan sad

A demain!
bonne soirée!


didier
    Posté par kate le 11/03/2008 20:30:17
bonne nouvelle didier
bon courage pour demain


    Posté par Marie le 12/03/2008 15:34:22
allez didier.. on pense bien à toi!
bises
marie


    Posté par leyssene le 13/03/2008 08:25:39
Bonjour,

Deuxiéme séance hier de chimio. Tout va bien. J'attend les Granocytes avec stress car les première injections ont été un enfer. Mon hémato m'a precrit du CELEBREX à prendre avant. Quelqu'un en a déjà eu ?

Bises à +

Didier


    Posté par kate le 13/03/2008 11:30:16
aie aie
non connait pas
courage didier
j'espére que les douleurs seront atténuées


    Posté par doretst le 13/03/2008 11:37:35
Non je ne connais pas non plus Didier. Bon courage à toi. Je compatie...les grano quelle m.... !!!!

A bientot,
Stef


    Posté par leyssene le 21/03/2008 20:41:57
Bonjour, je viens de terminer ma dernière injection de Grano ce soir. Encore une nuit difficile et j'espère que cela ira mieux dimanche.

Sinon, je viens aussi de faire mon 2 ème TEP pour mesurer l'efficacité du traitement. Mais surprise, le docteur du TEP m'a dit qu'il ne pouvait pas me donner les résultats immédiatement car il devait comparer le 1er TEP avec le 2ème. Il transmet les résultats à l'hémato. Est ce normal ? me cache-t -il quelquechose ? Ceratins d'entre vous ont ils eu ce problème ?

Merci de me répondre.

Didier


    Posté par johanne le 21/03/2008 21:21:59
Coucou Didier,
Deje, je suis contente pour toi que ce soit ta derniere injection de grano!
Moi j en suis au debut de ma chimio, j'y ai deja eu droit et je pense que j'en aurais jusqu'a la fin!

Sinon pour les resultats de ton TEP, il ne faut pas t'inquieter. En tout cas, j'ai passé au moins 4 TEP, et on ne m'a jamais donné les resultats tout de suite. J'ai toujours été obligée d'attendre que les medecins regardent les autres TEP.

Alors ne te fais pas trop de souci, ce n'est pas "anormal".

En esperant t'avoir aidé.
Tiens nous au courant.

Johanne


    Posté par christine le 22/03/2008 09:21:05
Bonjour Didier !
Moi, je n'en suis qu'à un seul TEP, et je n'ai pas eu le résultat tout de suite. Il faut du temps pour "reconstituer les images" m'a-t-on dit. Alors pour en comparer plusieurs, vous pensez !!!....
Je profite de ce post pour vous dire que je vous ai pris comme référence pour évaluer le timing pour les opérations préparatoires ! Et puis, j'ai aussi le même état d'esprit pour aborder la maladie.... En fait, pour moi, l'ordre a été différent, mais le temps entre le diagnostic et la 1ère séance est le même, un mois. J'ai eu ma 1ère séance hier. Pour l'instant, ça va encore....
Bon courage !
mc


    Posté par leyssene le 24/03/2008 18:08:56
Bonjour ,

Lundi légérement panique. J'ai vu mon hémato en urgence car j'avais des saignements forts lors de mes selles. Verdict: Fissure Duodenal lié au Médicament Celebrex pris pour contrer les GRANOCYTES;

Heureusement pas de panique, une nouvelle coloscopie en perspective .

A+

Didier


    Posté par doretst le 29/03/2008 12:14:17
Bonjour Didier...

Comment te portes tu ? As tu résolu le sang dans les selles ?
Aie aie aie, c'est loin d'être agréable tout cela !!!
Portes toi bien.
Amitiés,
Stef
    Posté par leyssene le 31/08/2008 18:54:21
Bonjour,

Absent depuis 4 mois, pour vous dire que mon traitement est terminé ( 6 R-Chop ). Je suis en bialn de contôle cette semaine et suis stréssé. Effectivement, je ressent à nouveau une ptite " boule " juste à coté de l'endroit où la 1 ère tumeur a été enlevée.

On verra bien, TEP Scan mercredi 03/09/08.


    Posté par christine le 31/08/2008 19:21:23
Bonjour Didier !
Je suis contente d'avoir de tes nouvelles.
Je forme des voeux pour que cette petite boule ne soit pas "méchante".
En attendant le TEP et surtout le résultat, essaye de déstresser.....
Amitiés,
mc


    Posté par Marie le 01/09/2008 09:41:35
Je penserai bien à toi mercredi... On croise les doigts...
Bisous

Marie


    Posté par doretst le 01/09/2008 11:08:51
Salut Didier,

J'espere que ca va aller et que les résultats seront bons ;-) !
Moi aussi je ressens tjrs une douleur où ils m'ont oté la rate !!! aujourd'hui rdv chez le gastro entérologue pour approfondir les recherches car tjrs des maux de ventre ;-)
Tiens nous au courant.
AMitiés,
Stef de Niort


    Posté par leyssene le 03/09/2008 19:45:03
Résultat TEP de ce jour: Ok rien.
Qui peut me dire comment se repére le Bas Grade ? Car mon LNH est issu du bas Grade ?


    Posté par christine le 03/09/2008 20:16:50
Bonsoir Didier !
Je suis super contente pour toi pour le résultat du TEP !
J'espère que c'est le signe de la fin du traitement ?
Amitiés,
mc


    Posté par doretst le 03/09/2008 21:43:48
Salut Didier,

Contente de lire d'aussi bonnes nouvelles ! Bonne question pour le bas grade, à vrai dire j'en sais rien et je ne sais absolument pas comment l'hémato sait qu'il ne l'a pas tué avec la chimio...question à poser lors de ma prochaine visite...

Au fait, je passe une colio et une fibro le 13 Oct pour être sur que tout est ok au niveau des intestins !

Amitiés,
Stef de Niort


    Posté par mireille le 04/09/2008 07:48:52
je ne suis pas medecin, mais je crois que c'est la biopsie et l'analyse de celle-ci qui determine le grade..je crois que c'est une affaire, entre autres, de petites ou grandes cellules, etc....etc.....


    Posté par Marie le 04/09/2008 21:21:39
Bonsoir,

Concernant le grade, vous trouverez une explication claire et précise dans la documentation "comprendre le LNH" dans "nos documents".

Bonne lecture

Marie


    Posté par leyssene le 16/09/2008 08:38:02
Rdv Hémato ce 10/09/08. Satisfaction sur le TEP qui est nickel mais l'hémato décide de ne pas enlever ma chambre ( alors que prévu fin sept ). L'apparaition d'une petite boule au niveau de la tumeur initiale mérite d'aprés lui la prudence.
Le Bas Grade ne fixe pas au TEP ?
    Posté par Marie le 16/09/2008 08:43:36
Bonjour,

A vrai dire, certaines personnes ne fixent rien au tep .. on ne sait pas bien pourquoi mais c'est comme ça. Il faut donc croiser les résultats des examens pour les interpréter.

Marie


    Posté par Framboise75 le 16/09/2008 09:14:36
Bonjour à tous ,bonjour Leyssene,

Pour répondre à ta question .J'ai un LNH folliculaire abdominal de bas grade , et , effectivement je ne fixe pas le produit du pet-scan .Mes contrôles se font par scanner classqiue .(d'ailleurs mon prochain scanner c'est le 19) Je t'avoue que j'aurai préféré le pet scan qui est beaucoup plus précis ...Mais apparemment l'hémato trouve que c'est tout aussi efficace..Alors je lui fais confiance .
Bonne journée


    Posté par christine le 16/09/2008 10:31:23
Bonjour à tous,
Concernant l'intérêt du TEP dans le suivi, je me demande si la science est bien fixée.
Je participe à un protocole d'essais destiné, entre autres, à étudier l'intérêt du TEP par rapport au scanner classique dans la prédiction des rechutes.
Ce protocole d'essais est fait sur les LNH B "hauts grades + localisés", mais il pourrait peut-être servir dans un cadre plus général. D'ailleurs, cet objectif n'est pas le principal qui est de comparer l'effet d'une radiothérapie en plus de la chimio sur ce type de lymphome.
En ce qui me concerne, je suis tombée dans le "bras" sans radiothérapie, mais chaque contrôle que j'aurai sur 5 ans comportera un TEP et un scanner classique.
Didier, je dis tout ça pour te rassurer : le bon vieux scanner n'est peut-être pas si mal que ça !
mc


    Posté par Marie le 16/09/2008 23:56:20
La question du TEP scan a été abordée en conférence aujourdhui et l'hématologue a confirmé que le TEP scan ne fait actuellement pas partie des examens de contrôle après traitement. Il est réservé au bilan initial et à l'évaluation de réponse à un traitement donné.
On verra plus tard ce que donneront les protocoles de recherche à ce sujet ;o)
Par ailleurs, le tep scan est différent mais pas forcément plus précis car certaines zones peuvent "marquer" sans être significatives (comme les pac par exemple).

Marie


    Posté par Vandermonst le 17/09/2008 18:26:50
bonjour a tous, aujourd'hui j'ai eu les resultats de ma biopsie ganglionnaire a l'aine, et mon hemato ma dit qu'elle n'avait pas tout recu et quelle devait recevoir les analyse du ganglion dans de la couleur mais que pour l'instant c'etait rassurant... pensez vous que ca peut encore etre un lymphome ? merci


    Posté par doretst le 17/09/2008 20:16:17
Bonjour Vandermonst,

Difficile de repondre à la place de ton hémato...si c'est rassurant, peut etre que le lymphome est de bas grade ou peut etre que ce n'est pas ca non plus ! Attendons les résultats avant de se prononcer.
Tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef de Niort


    Posté par leyssene le 14/01/2009 16:09:47
De retour aprés 6 mois de silence passés à me remettre de mon traitement. Hélas, j'ai vu mon hémato ce jour et nous craignons que ce maudit lymphome fasse un retour en Fanfare. J'ai depuis 3 semaines un petite "masse" qui revient au même endroit. Les médecins sont inquiets. Me voilà reparti dans la galére de l'attente , des bilans, diagnostics, rdv médecins. Mon hémato me parle d'un traitement chimio plus fort consolidé par une autogreffe .

Voilà, bises à+

Didier


    Posté par Marie le 14/01/2009 16:36:29
Bonjour Didier,

Désolée de ces mauvaises nouvelles et bon courage pour la suite,
tiens nous au courant

Marie


    Posté par laurence a le 18/01/2009 19:16:38
bonsoir le mabthera est il vraiment efficace?
LAURENCE


    Posté par laurence a le 18/01/2009 19:28:43
BONSOIR JE VOUDRAI SAVOIR SI QUELQUN ETE TRAITE AVEC MABTHERA JE VOUDRAI SAVOIR SI IL EST EFFICACE CAR JE SUIS MOI MEME TRAITE PAR CE TRAITEMENT???


LAURENCE
    Posté par Marie le 18/01/2009 22:12:20
Bonsoir laurence,

Je te conseille de lire notre brochure "comprendre le lymphome non hodgkinien" dans la rubrique "nos documents".

Le mabthéra est effectivement efficace.
Bon courage,
Bises

Marie


    Posté par nathalie le 19/01/2009 19:56:32
Bonsoir Laurence
J'ai eu un traitement au mabthera, cela a été efficace pour moi, je suis en rémission depuis un an.
Bon courage
Nathalie


    Posté par laurence a le 20/01/2009 19:39:04
merci nathalie je me pose beaucoup de questions la 1ere foi je me suis fait operee il n y avait plus rien puis une rechute j ai eu des rayons ensuite une autre rechute qui a evoluee lentement et j ai eu le mabthera 4 seances pendant 1 moi et maintenant le traitement je doit le suivre pendant 2 ans tout les 3 mois pour ne pas rechuter semble t il mais on ne me dit pas que je suis guerie je m escuse nathalie pour mes fautes d orthographes c pour cela que je n oses ecrire a personne depuis 2 jours j ai besoin de parler avec des personnes qui me comprenne cela fait 5 ans que je suis malade avec c 3 rechutes je me sens un peu prisonniere d ecrire tout cela ma deja fait beaucoup de bien encore merci nathalie


    Posté par Marie le 20/01/2009 20:31:05
Bonsoir Laurence,

Je comprends ce que tu veux dire par "prisonnière" de tout ça... Quand la maladie s'installe dans la durée, c'est vrai que c'est encore plus compliqué à gérer. Quoi qu'il en soit, il faut apprendre à faire au mieux avec. Personne ne sait de quoi demain sera fait alors essaye de profiter au mieux de chaque jour.... ;o)
Bises

Marie


    Posté par laurence a le 20/01/2009 21:06:50
merci marie de ton soutien toutes mes escuses pour mes fautes. jai cru avoir des amies et apres 5 ans cela fait longtemps qui ne sont plus la. je travail beaucoup et ca m aide a ne pas penser par contre je me sents toujours tres fatigué ENCORE MERCI MARIE


    Posté par salolit le 20/01/2009 21:16:00
chère laurence;
je n'ai pas la prétention de pouvoir comprendre ce que tu ressent mais saches que je pense a toi et t'envoie toutes mes meilleures pensées ,accroches toi ,la vie vaut d'etre vecue malgrés tout ce quelle te fais subir !!!je te souhaite plein de courage et on se fiche pas mal de tes faute !!!on est la c'est tout !!!
amities SAB


    Posté par laurence a le 21/01/2009 11:30:51
coucou SAB merci pour ton soutient.sa fait du bien que des personnes me comprenne quand plein son partie faute de ne pas comprendre....;MERCI TOUSS DE VOTRE SOUTIENT.


    Posté par leyssene le 26/01/2009 20:08:59
Bonjour,

Pour mémoire, j'ai eu un LNH b de Haut Grade issu d'un bas grade sur le maxillaire supérieur. Ablation de la tumeur en janv 08 ( bonjour les dégats dans les dents). Aujourd'hui, rebelote, extraction de 3 dents ( incisives en haut: super classe ) avec un plus l'abaltion d'une masse de 2 cm . Nous attendons le résultat de la biopsie mais trés grosse angoisse...

De plus, quelle souffrance dans les dents, j'étais limite à tourner de l'oeil chez le stomato. (Dur, Dur ) Ma bouche est un véritable champ de bataille. 13 points de sutures pour fermer la genvice.

M'enfin, le plus important reste le résultat de la biopsie et voilà une nouvelle semaine de stress même si mon hémato va accélérer le mouvemnt et espére avoir les résultats d'ici la fin de semaine.

Stress++++++++++


    Posté par salolit le 27/01/2009 13:53:02
leyssene, je vois que c'est très dur pour toi en ce moment ,saches que nous sommes la pour te soutenir et que j'espere sincerement que la biopsie sera bonne
je t'envoie mes meilleures pensées SAB


    Posté par leyssene le 29/01/2009 19:51:57
Stress ++++. Logiquement réponse demain pour l'anapat. J'espère que la " vilaine bébête " n'est pas de retour.
    Posté par Marie le 29/01/2009 20:50:05
Bonsoir Didier,

On va croiser les doigts pour que le résultat soit bon...

Bises

Marie


    Posté par leyssene le 30/01/2009 11:38:53
Et voilà, pas de réponse Avant Mardi 03/02/09.

Attendre, toujours attendre. Cà c'est difficile.

Didier


    Posté par christine le 30/01/2009 12:13:30
Bonjour Didier,

Je ne comprends pas qu'ils ne se rendent pas compte que, pour nous, ne pas avoir les résultats à la date promise est une souffrance psychique qui s'ajoute inutilement à tout le reste...
Ils auraient pu te dire que tu n'aurais les résultats que le 3 ! Ou même ne rien promettre !
Bon... essaye de ne pas trop stresser... ;-)
Bon courage,
Amitiés,
mc


    Posté par leyssene le 03/02/2009 08:46:56
Mardi 03/02/08: toujours pas de news du laboratoire. Cela devient pénible. Peut-être ce matin. Mon médecin traitant va appeler pour savoir. Wait , wait , wait.....


    Posté par leyssene le 03/02/2009 13:46:00
La sanction vient de tomber:

Rechute: LNH Haut Grade B...
6 mois après la fin du traitement, comme dit mon hémato, c'est une très mauvaise nouvelle. Le coup de massue: Tout s'écroule à nouveau. Dur


    Posté par leyssene le 12/02/2009 08:41:00
TEP SCAN AUJOURD'HUI: STRESS+++++++++++


    Posté par sylviedanlorne le 12/02/2009 11:01:02
Dur, dur...ce n'est certainement pas facile de gérer une récidive et il vous faut beaucoup de courage pour affronter cela. Même si l'on sait que cela est toujours possible de rechuter j'imagine qu'entre l'attente et le verdict vous avez du beaucoup "carburer". Courage pour les traitements futurs qui vous amèneront vers la rémission complète. Amicalement.
Sylvie


    Posté par nathalie le 14/02/2009 08:38:57
Bonjour à tous,

Ca y est , j'ai eu les résultats de mes scanners,
tout va bien, quelques ganglions millimétrique mais rien d'inquiétant.
C'est reparti pour 6 mois en attendant mes prochains examens de contrôle.
Bonne journée et bon courage à tous
Sincèrement
Nathalie


    Posté par leyssene le 23/02/2009 16:22:04
Bonjour,

6 mois aprés la fin de mon traitement 6 R CHOP, mon hémato vient de m'annoncer ma rechute. 4 R DHAP + Autogreffe à venir. Visiblement, R CHOP ne m'aurait rien fait. Bizarre. Je suis hospitalisé dés Jeudi.


    Posté par salolit le 23/02/2009 17:29:44
leyssene,
je suis désolé de lire cette triste nouvelle mais saches qu'on est la pour te soutenir meme si ca ne represente pas grand chose !!!je t'envoie mon meilleur soutien
amities sab
    Posté par Marie le 23/02/2009 18:33:41
Bonsoir Didier,

Ca arrive qu'un traitement ne fonctionne pas mais ne te décourage pas, le suivant sera surement le bon.
Bises

Marie


    Posté par leyssene le 04/03/2009 09:01:57
Voilà, j'ai encaissé mon premier DHAP de Jeudi à Samedi à 'hopital. Dur, Dur. Nausées et vomissements pendant 36 heures toutes les 2heures. Enorme fatigue. je suis Out.


    Posté par kate le 04/03/2009 09:07:06
et oui j'ai déjà reçu ce traitement
courage et patience


    Posté par leyssene le 04/03/2009 09:12:15
Kate,Tu as mis combien de temps pour redevenir a peu prés en forme. Ton traitement est il toutes les 3 seamines ? J'ai une auto greffe prévue .


    Posté par kate le 04/03/2009 09:19:18
oui il faut que les souvenirs me reviennent ça fait loin pour moi et d'autres traitements ensuite
mais oui c'était cela tout les 28 jours il me semble
et une bonne semaine pour se remettre sur pied


    Posté par Marie le 04/03/2009 20:14:32
Bonsoir Didier,

C'est caustaud comme traitement le DHAP...
Le mien était prévu toutes les deux semaines mais on a du passer à toutes les 4 semaines car la moelle osseuse ne suivait pas... Par contre, tout est rentré dans l'ordre assez rapidement après le traitement.
Bon courage et accroche toi!
Bises

Marie


    Posté par leyssene le 28/03/2009 09:22:27
A prés mon 2 eme DHAP, j'au un pobléme de fabrication de bile et mon estomac ne cesse d'être surchargé ce qui provoque des envies de nausées. Dés que j'ai faim, je vomi...

Quelqu'un a t il une idée ?


    Posté par leyssene le 05/05/2009 17:05:57
Bonjour,

La date de l'autogreffe est tombée: le 13/05/09. Je le vis comme une bonne nouvelle car c'est le bout du tunnel que je vois. Je sais que cela va être dur mais cela vaut le coup.

Quelqu'un a t il eu le protocole BEAM ? Comment cela s'est il passé ?

A+


    Posté par kate le 05/05/2009 17:50:39
bonne chose
encore le temps de se préparer un peu
et de profiter entre """"
beam : oui encore moi !
+ zévalin (z-beam)
comme d'hab nausées... mais chacun réagit différemment
on se tient au courant


    Posté par CHRISPOZ le 06/05/2009 16:35:41
BONJOUR
JE M'APPELLE CHRISTOPHE MON TEMOIGNAGE EST SUR LE SITE
J'AI EU CE FAMEUX BEAM QUI EST EN FAIT UNE GROSSE CHIMIO QUI MET LES COMPTEURS A ZERO. PLUSIEURS CONSEILS, MANGES LE MIEUX POSSIBLE, DEMANDES DES ALIMENTS ET BOISSONS FRAICHES, EQUIPES TOI POUR L'AUTOGREFFE (ORDI, WEBCAM, LECTURE, DVD ETC...) PREVOIS BIEN TES VISITES ET SUIS BIEN LES CONSEILS (BAINS DE BOUCHE POUR EVITER LES MUCITES) ETC...
SURTOUT CREE TON "CHEZ TOI" AVEC TES PHOTOS OU OBJETS QUI TE SONT CHERS, BOUGES SI TU LE SOUHAITES DANS LA MESURE DU POSSIBLE LES MEUBLES SI TU EN AS ENVIE ET BESOIN. EMMENAGES QUOI !!!!!!!!!
ENFIN VOILA, LE JEU EN VAUT LA CHANDELLE J'AI EU MON AUTOGREFFE IL Y A 3 ANS ET TOUT VA BIEN.
DERNIER CONSEIL : PREVOIS DES VETEMENTS DE JOUR ET DE NUIT PARCE QUE CE N'EST PAS PARCE QUE L'ON NE SORT PAS DE SA CHAMBRE QUE L'ON DOIT RESTER TOUT LE TEMPS EN PYJAMA!!!!!!!!
TU VERRAS LE JOUR OU TU SORS CELA FAIT BIZARRE? VOIRE? CELA EFFRAIE UN PEU MAIS APRES C'EST QUE DU BONHEUR
ALLEZ BON COURAGE ET TU VERRAS TOUT IRA BIEN
CORDIALEMENT, CHRISTOPHE
    Posté par Marie le 06/05/2009 20:22:47
Bonjour Didier,

Je n'ai pas reçu ce traitement Beam, mais je viens juste te souhaiter bon courage pour l'autogreffe.
Je rejoins christophe sur ses conseils. Par contre pour les vêtements on ne fait pas toujours comme on veut, ça dépend des services (moi il fallait que du neuf qui puisse boullir donc à part des pyjamas... y'avait pas grand chose ;o) ).
Bises
Marie


    Posté par leyssene le 06/05/2009 20:52:29
Merci pour vos encouragements. Concernant la perte de poid, pouvez-vous me dire combien en général vous avez perdu ? On me parle d'une perte entre 15 & 20 kgs !!!!!!!!


    Posté par Marie le 09/05/2009 10:56:49
Coucou,

Et bien si ça peut te rassurer , durant mes deux autogreffes je n'ai perdu AUCUN kilo!
Bon, c'était grâce à la nourriture en perfusion qu'on m'a passé par le PAC (le pac n'a pas beaucoup aimé, ça se bouchait souvent). On n'a pas attendu que je perde du poids, on m'a mis dès le début d'aplasie des poches de nourriture en prévention et voilà! Tant mieux... ;o)

Bises

Marie


    Posté par kate le 09/05/2009 22:39:09
rien de bien méchant en kilo aprés l'autogreffe
et l'équipe médicale réagit assez vite de toute façon
puis il te reste les tablettes de c....d'o....lol

Hors ligne

 

#2 30-04-2019 23:58:35

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 509

Re: Mon lymphome...

Bonsoir, je souhaiterais discuter avec une personne ayant connu l'incroyable et courageux Didier car j'ai une grosseur dans la bouche ressemblante à un abcès mais ce serait bien plus important que ça malheureusement ! J'ai déjà vu 3 dentistes et 1 stomatologue et suis suivie à l'hôpital. En ce moment, on doit discuter pas mal de ce problème qui arrive !!! J'espère qu'on ne trouvera pas ce qu'on a trouvé à Didier!!!
Je sais que je psychote mais une grande opération va être programmée très bientôt !!!!
Merci pour vos réponses


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.