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#1 02-08-2009 11:17:48

Laura
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Messages: 649
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nannie

Posté par nannie le 10/05/2009 10:22:26
depuis 2001 j'ai un LNH,indolent au départ,mais en2006 grande cellule B j'ai eu une auto-greffe je vais bien aujourdhui,mais en même temps on m'a découvert une hépathite B(en 2001)qui est du à une stransfusion en 1971,je suis traitée,je pense que mes 2 maladies sont liées,y a-t-il uncas semblable?
    lnh folliculaire et sueurs nocturnes


    Posté par christinec le 04/01/2009 11:23:45
Bonjour, j'ai un lnh folliculaire découvert il y a deux ans, stade III et grade 2, et sans traitement (observation). J'ai des sueurs nocturnes très très abondantes qui me réveillent 3 ou 4 fois dans la nuit, au point de devoir me doucher, changer de vêtements et de draps de lit à chaque fois. Je me demande si il existe un moyen, un médicament, un truc qui combatte ces sueurs. Quelqu'un souffre-t-il de ce problème?
Merci!


    Posté par christine le 04/01/2009 12:55:07
Bonjour Christine,
Je ne voudrais pas t'inquiéter, mais ces symptômes sont peut-être le signe d'une ré-émergence de ton lymphome ? Ou alors, c'est un symptôme lié.... à l'âge ????
De toutes façons, il est nécessaire que tu reprennes contact avec ton hémato, si ce n'est déjà fait.
Je comprends que l'éventualité d'un traitement soit difficile à envisager.... mais bon... quand il faut.. il faut... nous n'avons hélas pas le choix...
Maintenant, la recherche a fait faire de grands progrès aux traitements (et elle continue) et ceux-ci sont assez supportables.
Si tu le peux, viens nous donner des nouvelles !
Amitiés,
mc


    Posté par christinec le 04/01/2009 15:11:08
merci Christine de m'avoir répondu... Honnêtement, je pense que ces sueurs sont bien le signe d'une reprise de la maladie. Je n'ai pas eu de traitement, mais un long arrêt de travail (20 mois!) après le diagnostic du lnh. Le repos m'avais fait du bien: les ganglions avaient dégonflé et je n'avais plus de sueurs la nuit... Je me sentais suffisamment bien pour reprendre mon activité et j'ai repris le travail a plein temps en septembre 2008. Mais ça a été bien plus dur que prévu et j'ai déchanté assez vite car la fatigue est revenue comme avant, et depuis deux mois, les ganglions réapparaissent, les douleurs et gonflements des articulations et les sueurs sont de retour... Tu as raison, je vais revoir mon hématologue pour faire le bilan, car quand il faut, on n'a pas le choix... Mais je crains qu'il ne me propose toujours rien d'autre que le "wait and see" habituel, et j'en ai marre de me réveiller toutes les deux heures trempée chaque nuit, je n'arrive pas à récupérer car les nuits sont trop hachées. Je sais que c'est un symptôme, mais je me demandais s'il n'existais pas un moyen de faire passer juste ça même sans traitement de la maladie complète? Bon j'appelle l'hémato demain et je reviendrai vous tenir au courant dès que j' en saurai plus.Encore merci de m'avoir répondu.
Christine


    Posté par christine le 04/01/2009 18:19:23
Quoi qu'il en soit, tu fais bien d'aller voir ton hémato.
Si tu penses qu'il n'est pas assez combattif face à ton lymphome, tu peux demander un deuxième avis, c'est un droit.

D'autre part, compte tenu de ton long arrêt de travail, il va te falloir gérer astucieusement tes indemnités journalières.
A toutes fins utiles, pour que tu ne sois pas prise au dépourvu, voici la règle :
- Si arrêt de travail (AT) est inférieur à 6 mois: il est nécessaire d'avoir cotisé 200 heures durant les 3 mois précédant l'AT.
- Si AT est supérieur à 6 mois, la durée de cotisation minimale est de 800 heures au cours des 12 mois précédant l'AT dont 200 heures au cours des 3 premiers mois.

Par exemple : si tu travailles à plein temps depuis septembre 2008, tu as déjà entre 500 et 600 heures. Il faut donc qu'en 8 mois tu puisses travailler 300 heures, soit un peu plus qu'une semaine à plein temps par mois. Les heures peuvent s'étaler dans le mois.
Bon, c'est la théorie... il faut voir en fonction de tes possibilités.
C'est déjà difficile de gérer sa maladie, mais en plus il faut jongler pour préserver ses droits ! On a vraiment l'impression que les lois sont faites par des bien-portants qui ne connaissent pas la situation !!!

A bientôt,
Amitiés,
mc


    Posté par Line le 04/01/2009 18:27:23
Christine,
j'ai un LNH folliculaire indolent. On pratique le "wait and see" pour l'instant mais mon hémato m'a informée qu'en cas de sueurs noctures je devais le consulter ...... Es-tu tjs réglée ?
Si c'était la ménopause tu aurais des "bouffées" de chaleur la journée aussi. Est-ce ton cas ?
A bientôt
Line "Belgique"


    Posté par Line le 04/01/2009 18:34:01
Je pense qu'une fois que les sueurs nocturnes apparaissent il y a traitement .


    Posté par nathalie le 06/01/2009 20:04:10
bonsoir à tous et toutes
Et surtout bonne Année 2009
j'ai également de nouveau des sueurs nocturnes depuis peu, et comme je dois repasser mon scanner dans peu de temps je serai fixée sur mon état et je vous tiendrez informé. En attendant je garde confiance et en plus c'est la grande forme en ce moment malgré ces sueurs.
Je vous embrasse tous
A bientôt
Nathalie


    Posté par marrilou le 07/01/2009 22:14:53
Bonne année à nous et à nos sueurs nocturnes....C'est épuisant ces réveils la nuit ....On a décidé un traitement (babtera après rechute 4 ans après d'un Lnh folliculaire)... les suées devenaient préoccupantes...Je me suis sentie rassurée tant le "wait and see" m'insecurisait! Raté! les suées n'ont pas disparues; je suis pourtant en bonne forme avec un scanner ok. Les suées ne venaient pas du lymphome enfin probablement pas ... Ni du reste d'un problème hormonal! Je regrette d'avoir entrepris ce traitement peut être" un peu trop tôt"...à suivre.


    Posté par nathalie le 08/01/2009 15:58:29
bonjour
c'est quoi le wait and see
Bonne journée
Nathalie


    Posté par Marie le 08/01/2009 20:08:48
Bonjour Nathalie,

Le "wait and see" c'est l'abstention thérapeutique. Une mise sous surveillance sans traitement en attendant le moment adéquat pour éventuellement démarrer un traitement.

Marie
    Posté par nathalie le 08/01/2009 22:34:43
Bonsoir Marie

Je te remercie pour ta réponse
Donc effectivement je suis sans traitement pour l'instant et j'espère que cela va durer encore un petit moment, je garde encore de très mauvais souvenirs de ma chimio.
Mais bon, soyons optimiste.
C'est une nouvelle année qui commence et j'espère qu'elle sera bonne.
Amicalement
Nathalie



Posté par christinec le 10/01/2009 13:02:41
De retour... Mon hémato étant débordé, il ne peut me recevoir avant mi mai... Je l'ai eu au téléphone et il est surpris par ces fichues sueurs nocturnes parce qu'il considére que mon lymphôme est indolent et ne devrait pas me causer de troubles: il pense que cela ne vient pas du lymphôme. Mon gynéco lui, me dit qu'il n'y a pas de problème de ménopause... Donc mystère! L'hémato me fait tout de même faire un anlyse de sang et je passe un scanner dans 15 jours, pour vérifier la taille des ganglions... En attendant, j'ai toujours mal aux articulations (poignets, épaules, genoux) + la fatigue et les sueurs. Je n'y comprends rien, j'attends les résultats du scanner et des analyses. Je me demande finalement si cet hématologue me prend bien au sérieux quand je lui dit que je ne vais pas bien. Je devrais peut-être consulter quelqu'un d'autre, qu'en pensez-vous?


    Posté par christinec le 10/01/2009 13:07:08
Merci Line pour ta réponse: en effet, je suis toujours réglée (j'ai 48 ans) et je n'ai pas de bouffées de chaleur dans la journée, ce qui amène le gynéco à exclure un problème de ménopause, ce qui est confirmé par les examens qu'il a fait faire... Je n'en sais pas plus: j'attends le scanner prévu dans 15 jours... A bientôt


    Posté par christinec le 10/01/2009 13:18:47
Bonjour Christine et merci pour tes messages. En réponse à ton message du 4/01, je rectifie: je ne suis plus en arrêt de travail pour le moment. J'ai été en congé de longue durée du 23/11/2006 au 23/08/2008 et j'ai repris le travail le 1er septembre 2008 (je suis institutrice). Je n'ai donc pas (pour le moment!) à gérer les indemnités journalières, mais cela pourrait bien revenir et ça m'inquiète car je crois qu'on ne peut pas bénéficier d'un autre CLD pour la même maladie... Que se passera-t-il si la maladie reprend et si je dois encore arrêter de travailler? J'ai une fille de 14 ans que j'élève seule et nous avons besoin de mon salaire pour vivre!
A bientôt


    Posté par christine le 10/01/2009 14:13:24
Bonjour Christine,
Comme tu es nouvelle sur le forum, tu ne le sais peut-être pas, mais il ne faut pas citer de noms de médecins.
Ne t'inquiète pas pour le drapeau, le webmaster va le retirer et supprimer le nom du médecin.
Concernant les droits à IJ, j'approfondis mes recherches.
Amitiés,
mc


    Posté par Line le 10/01/2009 18:45:08
Bonsoir à tous,
ChristineC, je ne suis pas rassurée quand je lis les constatations de ton hémato !
Ton LNH folliculaire est bien indolent ?
si c'est oui je pense qu'un 2me avis ne serait pas superflu. Où ton hémato a ses raisons mais qu'il t'explique. Retéléphone si tu es tracassée. Zut après tout tu en as le droit.
ceci dit tu fais comme tu veux mais c'est ta santé pas la sienne et tu dois être en accord avec son protocol sinon pose les bonnes questions. Tu ne dois pas t'en laisser imposer, il ne faut être naive informe toi.
Line


    Posté par christinec le 14/01/2009 19:46:07
Bonsoir à tous,désolée car j'ai commis une erreur: je ne savais pas qu'il ne fallait pas donner de nom de médecin sur le forum, mais avec le recul je comprends parfaitement et je m'en excuse, cela m'a "échappé" dans le vif de l'échange! J'espère que personne ne m'en tiendra rigueur, il n'a jaais été question de ma part de remettre en cause les compétences de ce médecin, je voulais juste savoir si d'autres utilisateurs du forum étaient suivis par le même service avec le même diagnostic et le même protocole. J'ai confiance en ce médecin avec lequel le contact est bon, mais bon, l'erreur est humaine et il pourrait se tromper... d'où l'idée d'un second avis médical...
J'ai reçu les résultats de la prise de sang: tout semble normal sauf les leucocytes polynucléaires neutrophiles qui sont un peu au dessus de la norme... scanner dans 11 jours et j'en saurai sans doute plus. Les sueurs et la fatigue sont toujours présentes....
Courage à tous, je vous admire et ce forum est toujours une source d'optimisme tant il en émane de solidarité, compassion et compréhension: une seconde famille!
A bientot à tous et encore courage!
Christine C.

Dernière modification par Laura (02-08-2009 11:18:32)

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