France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 08-06-2017 16:16:45

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Début de traitement LNH folliculaire b

Sur le forum depuis peu j'ouvre une file .
On m'a diagnostiqué un lymphome folliculaire B non agressif mais à évolution rapide. En effet on m'a enlevé  des ganglions sous aisselles le 13 février.  Attente des résultats 15 jours puis le verdict .
L'oncologue IPC pas de traitement pour l'instant surveillance active. Voilà depuis 15 jours lymphoedeme sein gauche échographie découverte de plusieurs ganglions toujours sous aisselles gauche.  Revisite chez l'oncologue jour . Scanner le 21 mammo le 18/07 ensuite retour à IPC pour voir le début du traitement à suivre.
Je suis très angoissé et surprise de ces rapides évènements.
Je sais que plusieurs sont passés par là et je pense trouver un peu de réconfort et de soutien sur ce forum.  Je ne suis plus toute jeune et  cela me fait peur.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#2 09-06-2017 15:02:40

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 43

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois,
Je ne sais  comment vous réconforter vu que je suis à peu près dans le même état que vous sauf qu'ils n'ont pas retiré de ganglion . La découverte date de Mars et j'ai ma prochaine visite le 21 Juin. Je souhaite vivement passer l'été tranquille... Mais si j'ai bien compris y a pas moyen de faire des plans sur la comète avec cette fichue saleté. Je vous souhaite beaucoup de courage et j'espère que quelqu'un de plus avisé que moi vous répondra.

Hors ligne

 

#3 09-06-2017 23:24:57

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Zabou nous sommes tous dans la même galère. Dur de faire des  projets on ne sait pas de quoi demain sera fait.  Il faut vivre normalement et ne pas trop y penser.  C'est dur et puis la peur des traitements me gagne aussi. Je croise les doigts pour toi et que tu puisses passer de bonnes vacances.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#4 11-06-2017 16:10:59

CHRISTINEANNIE
Membre
Lieu: LENS
Date d'inscription: 08-03-2017
Messages: 52

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois et Zabou,
Moi aussi, j'ai peur de cette maladie. J'ai peur du traitement.  Je rentre de vacances et cela m'a fait énormément de bien. Je pense qu'il faut prendre la vie au jour le jour. C'est facile à dire mais pas facile à faire. Je vais aller à Arras voir les bénévoles afin d'en parler. Car à la maison, j'ai l'impression de saouler mon mari. J'ai besoin de m'exprimer mais j'ai l'impression de mettre les personnes dans la gêne. Pourtant ça ne s'attrape pas. La biopsie que j'ai faite, sous l'aisselle gauche a laissé une vilaine cicatrice qui me rappelle sans cesse cette maladie.
Je ne suis pas toute jeune, j'ai bientôt 60 ans et la retraite au 1er aout. J'avais fait plein de projets, de voyages etc.
Je vous souhaite une bonne semaine
Christine

Dernière modification par CHRISTINEANNIE (11-06-2017 16:24:32)


LNH Folliculaire à petites cellules probablement de grade 1- diagnostiqué 2016- adénopathies depuis 2014, découvert lors d'un contrôle de mammographie - en abstention thérapeutique

Hors ligne

 

#5 11-06-2017 23:51:10

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir christineannie
Tu à raison d'aller dans les groupes de parole cela apporte beaucoup.  Il est vrai que notre entourage à du mal à nous suivre nous sommes déjà nous même un peu dépassé par cette maladie qui nous rappelle qu'elle est là  il faut vivre avec et se dire que les traitements nous apporterons la rémission.  Ne pas rester seul est là solution. Sur ce forum nous rencontrons des personnes dans notre situation et nous apportent soutien et réconfort grâce à leur expérience et leur vécu.
Bon courage à toutes. Merci


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#6 22-06-2017 13:50:50

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour
Alors Zabou cette visite ??
Pour moi hier scanner j'attends les résultats aussi je suis pendu au téléphone d'après ce que J'ai entendu ganglions interne près du hile. Je me demande aussi si je vais passer un été tranquille.  Bon en attendant très chaud et je profite de la piscine.
À  bientôt.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#7 23-06-2017 09:46:21

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 43

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour,
J'ai eu mon rendez-vous avec l'hématologue Mercredi, mon bilan sanguin est bon. D'ailleurs ma LDH est en dessous de la norme (120) mais il n'a pas su me dire pourquoi et je ne trouve pas de réponse à part "une anomalie génétique"... Il a trouvé que mes ganglions n'avaient visiblement pas grossi donc je suis à priori tranquille cet été. Il me reste à faire le scanner en externe pour vérifier ça mais je n'ai toujours pas pris le rendez-vous. Je vais le faire ce matin.
Bien à vous.
Zabou

Hors ligne

 

#8 23-06-2017 20:46:48

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Zabou
Tant mieux pour toi j'espère que tu va avoir de bon résultats et une abstention thérapeutique de longue durée.  C'es toujours ça de pris.
Peu être que tu n'aura jamais de traitement ça arrive quelquefois mais peu être génétique alors tant mieux. 
Amitiés


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#9 26-06-2017 15:01:44

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour
Merci revoilà avec les résultats de mon scanner.
Nouvelles adhenopathies sous axilaire gauche et sous pectoraux de 24 et 25 mm avec compression artère et veine sous claviere.  Pour le reste normal.
RV avec mon hemato le 19 juillet s'il ne m'appelle avant et là je pense début de traitement.  Il m'a parlé de chimio mais J'ai fait la grimace je lui ai demandé s'il ni avait pas d'autres  solution il m'a dit on verra. Je dois encore passer une mammographie car J'ai un lymphoeudeme  du sein suite à l'ablation du ganglion primaire.
J'angoisse un peu de penser qu'avec cette chaleur je vais devoir me battre mais que faire.
Merci de me répondre et de m'éclairer par votre expérience.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#10 05-07-2017 20:43:12

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour,
Je me retrouve tout à fait dans ChristineAnnie. Pendant mon abstention thérapeutique, j'avais l'impression de saouler mon mari et tout le monde en fait. Mais ceux-ci sont restés "bien bêtes" quand il a été question de traitement.
Alors, profite de ton abstention. Fais tes voyages. En ce qui me concerne j'ai tout fait comme si de rien n'était pendant mes 6 années d'abstention.
Un jour évidemment le lymphome flambe et il faut passer aux traitements. C'est une autre histoire... Mais on y arrive. J'ai assez bien supporté le Rchop malgré mes 62 ans.
Il faut aller à Arras, Karine se fera un plaisir de te réconforter.
Pour Laminois, tout va bien aller vous verrez. Peut-être que l'hématologue va vous proposer un autre traitement que le Rchop, quoique... enfin vous verrez.
Donnez nous de vos nouvelles.
Je fais une cure d'immunothérapie vendredi.
Profitez bien du soleil.
Je vous embrasse.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

Hors ligne

 

#11 05-07-2017 20:57:14

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci yvette toujours là pour nous réconforter. Attendons donc et profitons de l'été.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#12 17-07-2017 16:03:31

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour
En attente de traitement 3 petits ganglions viennent d'apparaître 1 susclaviare et 2 sous claviere.  Ajoutés aux autres sous axilaire cela en fait pas mal. Toujours du côté gauche. Demain mammographie.  J'ai hâte de voir mon hématologie le 26 pour savoir ce qu'il  va me proposer. Je lui avais dit que j'étais réfractaire à la chimio mais apparemment il ni à pas trop de solution. Encore un peu plus d'angoisse mais existe t'il une autre solution ??
Merci pour vos réponses.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#13 17-07-2017 16:46:20

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 148

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour,

Je ne peux que vous conseiller de faire confiance à votre hématologue.
Malheureusement il n'y a pas 50.000 traitements disponibles pour les lymphomes.
Je ne connais pas votre âge ni votre état de santé général, mais dans la majorité des cas les chimios sont supportables. Ce qui est moins évident avec d'autres cancers.
Gardez le moral surtout et ça ira bcp mieux.
@+


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

Hors ligne

 

#14 17-07-2017 19:57:14

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Amaury
Je ne suis plus toute jeune 78 ans mais ca la ne m'empêche pas de faire du sport et d'autres activités mais il est vrai que le mot chimio fait peur et surtout comment vais je la supporter.
J'ai suivi votre parcours courageux pour l'autogreffe et je vous admire beaucoup. 
Merci de me réconforter.  Je fais confiance à mon hématologie IPC Marseille qui est . dans ce domaine  mais C'est dur.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#15 18-07-2017 13:00:23

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 148

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Vous savez, moi aussi j'étais mort de trouille quand j'ai du aborder ma première chimio en 2012. J'imaginais qu'on allait m'injecter du feu dans les veines et que j'allais en ressortir complètement vidé. Et bien en fait, rien de tout ça. La plupart des effets secondaires sont parfaitement contrôlés. Le plus dur sans doute c'est la chute des cheveux, surtout pour les femmes. Et les équipes soignantes en hémato sont vraiment formidables.

Bon courage.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

Hors ligne

 

#16 18-07-2017 13:09:56

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci. Pour les cheuveux il sont très court do.c pas trop de souci par contre je suis une personne très remuante et J'ai peur de cette fatigué insidieuse et des nausées. Je sais que l'on nous donne des cachets pour cela mais on nu peux pas s'empêcher d'avoir la trouille. Mais au bout la rémission C'est ce qui me me permets d'avoir du courage.
Merci


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#17 26-07-2017 17:38:32

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour
Aujourd'hui visite docteur IPC
Nous allons commencer chimiothérapie mais je n'ai pas retenu le nom ce n'est pas R CHOP mais ??qu'il n'a pas trop d'effets secondaires (cheuveux ) associés aux anticorps monocleaux . 6 curés sur 2 jours puis entretien 2ans. Je dois aller faire poser le PAC semaine prochaine et d'ici 3 semaines commencer le traitement. 
J'ai exprimé ma peur au médecin qui m'a bien sûr rassuré comme il se doit mais je suis sur se cite pour chercher un peu de soutient. 
Vous qui êtes passé par la comment avez vous vécu cette période. 
Je ne suis plus toute jeune et cela me fait très peur.
Merci de vos réponses.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#18 26-07-2017 21:49:39

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

RE
Je viens de retrouver le nom du traitement qui va m"etre administrée. RITUXIMAB ET
BENDAMUSTINE  sur 2 JOURS tous les 28 jours et si ce traitement marche tous les 2 mois RITUXIMAB . avez vous eu ce traitement pouvez vous me dire si cela donne de bon résultats.
Suis suivi à IPC  marseille mais ferai les perfusions à l'hopital près de mon village.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#19 27-07-2017 12:05:31

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour
Je vois que personne ne peut me donner un avis sur ce traitement.  J'ai RV le 16 août pour la pose du PAC  il paraît que ça fait mal
Je suis un peu dépassé par tout cela et surtout comment vais je supporter le traitement.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#20 27-07-2017 13:05:45

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 43

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois,
J'aimerais bien vous répondre mais j'en sais rien. Moi aussi je sors du scanner et j'ai des petits nouveaux... Du coup j'attends dans l'angoisse totale aussi.
Je pense que c'est un mauvais moment à passer.il va falloir Profiter jusqu'au 15 Aout en évitant de trop se poser de questions même si c'est super dur de ne pas y penser.
Bon courage à vous.

Hors ligne

 

#21 27-07-2017 14:13:01

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Zabou.  Çà fait plaisir d'avoir un peu de soutient.  Les vacances sont là et tout le monde en profite tant mieux.  Pour moi ce sera plus tard mais je profite un peu de l'été sans trop penser à la suite. Pas facile. 
Merci à vous en espérant que ce ne sois pas un lyphome. 
Amitiés


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#22 27-07-2017 17:11:10

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 43

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Ah baaaaaahhhhhhhhhhh si, moi c'est le même lymphome que vous.

Hors ligne

 

#23 27-07-2017 18:27:26

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Pas de chance mais hélas vous entrez dans le club .


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#24 27-07-2017 18:51:30

karine56600
Membre
Date d'inscription: 15-08-2015
Messages: 139

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois!
pas de soucis a avoir pour la pose du pac! j'etais comme vous tres angoissee et franchement j'ai demande un xanax pour me decontracter avant l'intervention et niquel!! ca tire un peu quelque jours apres mais rien d'insupportable il ne faut pas hesiter a prendre du doliprane!
je suis en traitement d'entretien rituximab tous les 2 mois pendant 2 ans et rien a voir avec les effets secondaire de la chimio c'est plus que supportable


lymphome folliculaire de bas grade diagnostique il y a 5 ans soigne par radiotherapie. remission complete puis recidive fevrier 2016 (3 ganglions dont le plus gros fait 6cm) protocole rchop 6 cures tous les 21 jours! 1ere cure faite le 3 mai 2016 plus que 5!!

Hors ligne

 

#25 27-07-2017 20:52:08

CHRISTINEANNIE
Membre
Lieu: LENS
Date d'inscription: 08-03-2017
Messages: 52

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir Laminois,
Je viens de lire les derniers commentaires. Je suis partie quelques jours et je n'avais pas accès à internet. Je fais confiance à la médecine. Je n'ai pas vu Karine à Arras car la permanence avait été annulée. J'ai eu un entretien là-bas. On m'a dit que les hématologues se consultaient pour prendre les bonnes décisions. Plusieurs personnes m'avaient conseillée d'aller au CHR de Lille car c'est un hôpital qui est réputée et non à Lens où je suis prise en charge actuellement. Moi, aussi je suis angoissée. J'ai un rendez-vous avec mon hématologue le 22 août.  En septembre, à Arras, ils organisent une rencontre avec des . pour expliquer et échanger. Je vais y aller avec mon mari.  Dés que tu peux, pars ... Bon courage ! Amitiés à tous


LNH Folliculaire à petites cellules probablement de grade 1- diagnostiqué 2016- adénopathies depuis 2014, découvert lors d'un contrôle de mammographie - en abstention thérapeutique

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.