France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 28-07-2017 21:07:28

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bo.soir CHRISTINEANNIE
Merci de donner de tes nouvelles.  Les prises en charges par les hôpitaux sont quelques fois un peu longue mais pour les lymphomes indolents pas toujours urgent.
Il est vrai que l'on a hâte de savoir mais le temps passe vite. Pour moi je sais que mon traitement commencera vers le 22 août pose du PAC le 16. J'ai longuement discuté avec mon hemato qui m'a fara suivre près de mon village par une amie qui est très compétente.  Je leurs fait confiance  et j'essaie de ne pas trop y penser. Je vais passer le mois d'août en profitant des beaux jours essayer de partir qques jours.
Pour toi tout va bien aller aussi et profites de ces vacances à fond.
Amitiés


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#27 29-07-2017 00:51:16

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 148

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois,

Je tiens à vous rassurer déjà pour le PAC. C'est une petite intervention chirurgicale qui ne pose pas de problème particulier. Le PAC c'est un truc pas plus gros qu'un bouchon de bouteille plastique. On sort de là avec une cicatrice de 2 cm à peine. Et alors après pour les perfs, c'est franchement génial. Quel "confort" ! Plus besoin de se faire piquer dans les veines. Personnellement j'ai trouvé ça super.
Sinon je ne connais pas particulièrement la bendamustine, mais d'après ce que j'ai pu lire c'est beaucoup moins agressif que la chimio CHOP et pour un résultat équivalent.
Et enfin, j'ai eu aussi le rituximab dans le protocole RCHOP. Il était associé aux 6 chimios au début (ttes les 3 semaines) et ensuite en période de consolidation pendant 2 ans, toutes les 8 semaines.
Comme je l'ai souvent écrit nous réagissons tous différemment à ces produits, mais si ça peut vous rassurer le rituximab ne m'a pas occasionné le moindre effet secondaire.

Bon courage et @+


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#28 29-07-2017 13:54:56

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci Amaury
J'ai aussi lu que ce traitement est moins agressif que Échoppes à effet équivalent mais pas de recul sur 10 ans.
Merci de me donner du réconfort pour la pose du PAC  qui inquiète toujours un peu.
Mais il faut penser que toit cela va nous emmener vers la rémission que nous souhaitons la plus longue possible. 
Mon mari est plus inquiet que moi aussi j'essaie de ne pas trop lui en parler et ce forum m'apporte énormément de soutient. 
Merci à tous


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#29 03-08-2017 21:02:55

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Aucune inquiétude à avoir pour la pose du PAC. Le mien ne me gêne pas du tout et je ne compte pas le faire enlever à la fin du traitement.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#30 03-08-2017 23:09:34

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci yvette j'èspère que cela ce passera bien et que je pourrais aUssi continuer à me baigner dès cicatrisation car il fait très chaud .


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#31 06-08-2017 20:13:57

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir
Je reviens vers vous car votre courage me donne de l'espoir.
Je dois commencer mon traitement le 22 août et pose du cathéter le 16. Tous les jours j'appréhende la découverte de nouveaux ganglions.  Ce matin très mal au cou et là ganglion. Je dois en avoir une quinzaine toujours sur et sous claviere gauche. D'habitude pas de douleurs et là très mal. Je fais beaucoup de natation je me demande si cela est lié. 
Enfin  ce soir je suis un peu découragé de voir ces ganglions sortir comme des champignons.  Je me demande si le traitement va agir et J'ai aussi hâte de commencer. 
Amitiés à tous qui me donnez beaucoup de courage. Pas facile de toujours en parler avec mon mari  qui s'inquiète rapidement.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#32 08-08-2017 23:02:17

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Vous ne devez pas être de la même région que moi car ici c'est la pluie et le froid.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#33 09-08-2017 00:15:42

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir yvette
J'habite en pro vence près de salon de Provence un petit village très agréable.  Je vais d'ailleurs me faire faire ma chimio dans cette ville. Nous avons eu très chaud 38 mais aujourd'hui plus frais. C'est dur .
Vous êtes de Bretagne C'est une très belle région. Nous y sommes allés passer nos vacances très longtemps.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#34 10-08-2017 13:02:37

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

A choisir, je préfère les grandes chaleurs au froid. C'est peut-être dur mais bon la pluie et le froid en été aussi croyez-moi.
La Bretagne est par contre très jolie.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#35 10-08-2017 13:48:05

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

C"est vrai que l'été on a tendance à sortir plus volontiers et on apprécie le soleil mais la grosse chaleur est très pénible.  Chaque région à son charme. Heureusement les vacances nous permettent de jouer aux touristes et parcourir notre belle France. La Bretagne est une région que j'adore bien qu'eloignee de notre Provence.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#36 16-08-2017 16:32:59

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour
Bien voilà une chose de faite pose ce matin du PAC.  Pour l'instant tout s'est bien passé pas même eu mal juste une gêne aux mouvements.  On verra cette nuit.
Mon protocole est le Rituximab le lundi 28 août er bendamustine le 29.
On m'a bien expliqué tout ce qui allait se passer. Avec le sourire. Très rassurant tout cela. J'attends donc avec impatience le début du traitement  sans trop d'inquiétude.  En toit 6 séances croisons les doigts pour que toit fonctionne pour une rémission rapide.


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#37 16-08-2017 22:19:50

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 72

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Plein de courage a toi Lamlnois

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#38 16-08-2017 23:15:34

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 165

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bon courage Laminois ça va le faire 🤞

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#39 17-08-2017 09:23:32

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 62

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bon Courage Laminois

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#40 17-08-2017 13:21:45

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 43

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bon courage à toi! Ca va aller!

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#41 17-08-2017 15:02:36

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci à tous et bon courage pour vous aussi.
Bises


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#42 17-08-2017 15:05:55

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Je tiens à dire que la pose du PAC nous fait peur mais finalement çà ne fait pas mal . J'ai pu dormir et aujourd'hui un peu de fatigué mais rien de plus. Courage si l'on doit vous en poser un .


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#43 18-08-2017 16:17:19

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 43

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci pour l'information!
Bien à vous Laminois.

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#44 18-08-2017 22:55:41

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Je t envoie plein d'ondes positives pour ce traitement. Essaie d'y aller le plus sereinement possible et tu verras tout va bien se passer.
amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#45 18-08-2017 23:18:09

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Merci pour les bonnes ondes j'en aurai bien besoin car malgré tout l'angoisse me gagne .
Amitiés


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#46 19-08-2017 16:06:41

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

bonjour, bien sûr que l'angoisse est présente même si on fait tout pour l'éloigner. Nous sommes tous passé par là et bien des fois elle est encore présente dans ma vie après presque 5 ans de rémission. D'un autre coté, on profite à fond de tous les petits moments agréables (même si on avait pas besoin de ça). Mais bon, pas le choix, il faut rassembler ses forces et y aller. tu es sur le chemin de la rémission.N'en doute pas!


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#47 22-08-2017 20:30:54

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonsoir
Normalement je dois commencer ma  chimio lundi 28 août mais voilà mon hématologue est en congé et depuis plusieurs jours J'ai le sein gauche qui est très dur et variqueux.  On m'a donné de la cortisone mais sans succès.  J'espère que ce n'est pas trop grave car je voudrai bien commencer mon traitement.  Il y a une raison d'après le médecin les ganglions forment une grappe et font pression sur les artère et veine sous claviere. 
En attendant un peu de glace . Avez vous eu un symptôme semblable.  ?


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#48 23-08-2017 15:40:01

Zabou
Membre
Date d'inscription: 04-04-2017
Messages: 43

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Laminois!
J'ai les mêmes symptômes que toi, le sein gauche et tout l'omoplate me font souffrir. Ils m'ont dit que les ganglions ne faisaient pas mal, mais je souffre dans toute la région autour du plus gros ganglion axillaire (il fait 3 cms de diamètre). Je suppose que c'est logique que ça comprime les tendons et autres organes autour de cette région! La cortisone ne sera d'aucun effet pour ça! Arrête cette m.....
Bien à toi.

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#49 23-08-2017 15:50:06

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Début de traitement LNH folliculaire b

Bonjour Zabou
Oui J'ai terminé la cortisone et cela ne m'a rien fait. Mon seins ressemble à un melon rouge et là  seule chose qui me soulage C'est le froid. Je commence à désespérer de me retrouver en forme il y à toujours quelque chose qui se passe. Je sais que nous sommes tous dans la même galère mais dur quand même. 
Merci de prendre le temps de me répondre.  Bon courage à tous


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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