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#1 20-06-2017 10:47:57

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Autogreffe suite rechute LF

Bonjour,

Comme promis j'ouvre un nouveau message dans le forum des greffes.
Je suis donc rentré à l'hôpital mercredi dernier pour démarrer une autogreffe de CSH. J'ai suivi le protocole BEAM. J'ai eu la dernière perf hier après midi (melphalan). Aujourd'hui, c'est la journée de "repos". L'injection des CSH est pour demain.
Je peux dire que pour l'instant je n'ai aucun effet secondaire des 4 produits du traitement. Pour l'instant ma numération sanguine n'a pas encore chuté. Et entre les séries de perfs, on me "débranche" pour pouvoir profiter des jardins de l'hôpital.
Je sais que le plus difficile est à venir, mais par ce premier message je voudrais donner du courage et de l'espoir à celles et ceux qui passeront par cette épreuve.
A bientôt pour la suite.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#2 20-06-2017 10:57:04

tatatrac
Membre
Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: Autogreffe suite rechute LF

Salut Amaury

Je vais te suivre attentivement,mon auto est prévue mi juillet.
Ça me permettra de me faire une idée.
En tout cas une semaine d'hospit sans effets secondaires c'est déjà ça de pris.
Bon courage pour la suite!
Patrick


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
Lymphome B à grandes cellules Janvier 2017.  protocole R- carbo- dhap Rémission juin 2017
Intensification et autogreffe pour juillet 2017 Tep scan Octobre 2017 rémission confirmée.

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#3 20-06-2017 12:55:01

Aurélie38
Membre
Lieu: Grenoble / Marseille
Date d'inscription: 29-01-2016
Messages: 10

Re: Autogreffe suite rechute LF

Bonjour à vous deux,

Je suis nouvelle sur ce forum!
Je vais également faire une autogreffe le 10 juillet à l'ipc!!!
J'ai tellement la trouille, comment ça va Amaury? Bon courage à toi!!!!


LH stade III B diag 12/15
6 cures ABVD Grenoble janv à juil 2016
Réfractaire au traitement / rechute confirmée 03/17
BV ICE à l'ipc et BEAM+autogreffe 10/07

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#4 20-06-2017 18:31:38

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 676

Re: Autogreffe suite rechute LF

Amaury, Tatatrac et Aurélie,

Tout se passera bien.
Amaury, montre leur le chemin.
Courage


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

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#5 20-06-2017 20:46:55

tatatrac
Membre
Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: Autogreffe suite rechute LF

Aurélie,

Le 10 juillet à l'IPC ????
Moi le 11 juillet!!!!
On va être voisin!!
On aura qu'à se boire un café au Rez Sup le 12!!
Sinon ça me stresse pas du tout ,j'ai même hâte d'y être et d'en finir vite pour profiter d’août.

A plus tous


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
Lymphome B à grandes cellules Janvier 2017.  protocole R- carbo- dhap Rémission juin 2017
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#6 21-06-2017 01:05:39

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Autogreffe suite rechute LF

Aurélie, Tatatrac,

Bon courage à tous les 2, pour en finir avec cette m...
Très franchement ça va bien. J'avais déjà plutôt bien supporté les chimios précédentes. Même si ça va crescendo à chaque traitement, ça aide pour positiver,  mais il n'y a pas que ça. Mon entourage familial et professionnel, ainsi que mes amis proches me supportent à fond. Et mentalement je m'étais préparé à l'épreuve de l'autogreffe.
Après, comme je l'ai souvent écrit, chacun de nous est un cas particulier et il est difficile de prévoir nos réactions. Donc il faut y croire et être soutenu.
Par ailleurs dans les services de greffes en général les équipes soignantes sont vraiment attentionnées et ça aussi c'est important.
Allez, good luck, ça va le faire !
@+


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#7 21-06-2017 06:13:35

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 676

Re: Autogreffe suite rechute LF

Plein de courage et de bonnes ondes à tous les trois?
Vous allez y arriver.   wink
Amitié


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

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#8 22-06-2017 13:52:20

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Autogreffe suite rechute LF

Je porte ma petite pierre a l edifice : je suis en remission complete depuis l autogreffe et ca fait 4 ans et demi. Alors battez vous, vous êtes sur le bon chemin.
Amitiés à tous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#9 24-06-2017 15:26:43

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Autogreffe suite rechute LF

Bonjour,

J+3 après l'autogreffe, déjà. Le processus s'est très bien passé. Les premiers effets secondaires du BEAM sont apparus jeudi et vont crescendo depuis. Mais dans l'ensemble c'est encore supportable. L'aplasie est prévue pour demain, dimanche. Donc je vais sortir une dernière fois dans les jardins de la Salpé cet après-midi avant de me retrouver en environnement protégé pour une dizaine de jours.
@+


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#10 25-06-2017 08:04:38

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 676

Re: Autogreffe suite rechute LF

Bonjour Amaury,
Pour les effets secondaire du BEAM, je pense que l'équipe médicale t'aide, mais c'est un fait que ce n'est pas agréable.
Continues tu une alimentation "normale" ?
Courage, maintenant, tu n'as plus qu'à laisser faire.
Bientôt la sortie du tunnel.
Plein de bons souhaits et de bonne ondes pour cette dernière longueur. wink)


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 toujours en RC prochain contrôle Juin 2019 big_smile

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#11 28-06-2017 08:40:50

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 205

Re: Autogreffe suite rechute LF

Bonjour Amaury,
Je vois que tu supportes plutôt bien les effets secondaires pour le moment. Tant mieux. Je suis passée par l'autogreffe en mars dernier, ce sont des moments difficiles à passer et pourtant je m’étais préparée moralement à cette épreuve. Mais c'est vrai que le soutien des équipes médicales et des entourages persos et pros m'ont beaucoup aidée à tenir le coup. Je vois que tu es à la Salpêtrière, moi j’étais à Necker. par ailleurs je vois que ton parcours n'est pas des plus faciles mais j'espère que cette fois ci c'est la bonne!
As-tu la possibilité de faire un peu d'exercice dans ta chambre? J'avais un vélo d'appartement et les jours où j'étais pas trop mal, je me forçais à en faire 10mn/ 1/4h. Ca aide les globules blancs à remonter.
En tout cas, donne nous des nouvelles et bon courage!


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#12 29-06-2017 00:57:24

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Autogreffe suite rechute LF

Bonjour,

Merci à toutes et tous pour encouragements.
Me voilà à J+7 et je commence à comprendre. La mucite a empiré depuis le weekend. Depuis hier je ne peux plus manger de solide, donc on m'à mis une sonde pour me nourrir. Ce soir j'ai repris les injections de zarzio pour stimuler la remontée des globules blancs et peut être sortir dans le courant de la semaine prochaine. Et demain on va m'apporter un vélo pour faire un peu d'exercice.

@+


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#13 30-06-2017 12:35:00

Aurélie38
Membre
Lieu: Grenoble / Marseille
Date d'inscription: 29-01-2016
Messages: 10

Re: Autogreffe suite rechute LF

Salut les survivors,

Tout d'abord un mot pour Amaury, bravo tu passes cette épreuve avec beaucoup de force et de sérénité ! Quel exemple ! La mucite est the effet secondaire dont tous les rescapés parlent !! Courage, force et patience c'est bientôt derrière toi ! Je te soutiens du haut de mes montagnes....

Pour toi Tatatrac, oui il faut qu'on se voit à l'ipc je pense que ça doit rassurant de savoir que quelqu'un d'autre qu'on "connaît" vit la même galère juste à côté ! Et se bat de toute ses forces ! Tu as l'air remonté à bloc c'est génial ! Aujourd'hui je suis à l'ipc pour mon rdv pré greffe !

C'est vrai que l'étape de l'autogreffe est visiblement essentielle pour en finir avec hodgkin mais moi j'ai l'impression d'aller au casse pipe !

Et du coup pour vous deux on vous propose de faire le traitement d'entretien au brentuximab pendant plusieurs mois après la greffe ?

Merci bereta 66 pour ton soutien !

Que la force soit avec nous !


LH stade III B diag 12/15
6 cures ABVD Grenoble janv à juil 2016
Réfractaire au traitement / rechute confirmée 03/17
BV ICE à l'ipc et BEAM+autogreffe 10/07

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#14 02-07-2017 10:00:14

tatatrac
Membre
Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: Autogreffe suite rechute LF

Salut

Allez Amaury encore un petit effort et c'est fini.
La partie est bientôt gagnée
J'espère que tu sortiras courant cette semaine.
continues à nous tenir au courant.

Salut Aurélie,tu me diras ton numéro de "cellule" que je puisse toquer.
On se motivera l'un l'autre.
Pour ma part  j'ai mon RDV  pré greffe lundi et je demanderai pour le traitement d'entretien.

Allez courage à tous et Aurélie profites bien des prochains jours.

Patrick


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
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#15 03-07-2017 13:28:17

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Autogreffe suite rechute LF

Bonjour les warriors,

Aujourd'hui J+12 post greffe. Depuis hier je suis officiellement sorti d'aplasie. La mucite a disparu totalement en l'espace de 24h comme annoncé par le médecin. Actuellement il me reste à gérer quelques désordres intestinaux, mais c'est vraiment un moindre mal.
Au final, hormis la grosse fatigue de la semaine d'aplasie, l'épreuve à été moins dure que ce à quoi je m'attendais. Donc il se pourrait bien qu'on me relâche d'ici 24/48h. Donc en attendant je m'occupe en faisant du vélo dans la chambre avant de pouvoir en faire en forêt près de chez moi.

Aurélie,
pour répondre à ta question sur un éventuel traitement d'entretien après greffe, je n'ai pas posé la question. Mais c'est vrai que ce sujet n'à jamais été évoqué. Peut être est ce dû au fait que je n'ai pas un hodgkin mais un folliculaire ? Mais je poserai qd même la question.

Bon courage à ceux qui vont avoir leur greffe prochainement.Il faut se dire qu'il n'y a pas de raison pour que ça se déroule mal. En tous cas donnez des nouvelles.

@+
Amaury


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#16 05-07-2017 19:16:02

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Autogreffe suite rechute LF

Bonjour,

Retour à la maison hier (à J+13). Quel bonheur !
Il ne me reste "plus qu'à" gérer les désordres intestinaux dûs à la chimio intensive et puis la fatigue ....
J'ai donc maintenant 2 mois pour me retaper, avant une reprise du boulot prévue pour le 4 septembre.
Encore bon courage à tous. On viendra tous à bout de cette m...
Amaury


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#17 05-07-2017 20:58:49

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Autogreffe suite rechute LF

Quel courage. Je vous souhaite un bon repos et un bel été


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#18 05-07-2017 21:09:17

Aurélie38
Membre
Lieu: Grenoble / Marseille
Date d'inscription: 29-01-2016
Messages: 10

Re: Autogreffe suite rechute LF

Salut Amaury!

Mais quelle excellente nouvelle! Tu vas les gérer nickel tes effets secondaires maintenant que tu es chez toi! Et puis avec ce beau temps, ça va te donner la motivation nécessaire!
Bon juste une question parce que j'ai du mal à calculer, combien de temps en tout seras tu resté à l'hosto? Si tu ne me réponds pas je ne t'en voudrais pas car j'imagine que tu as bien d'autres choses à faire!!!
En tout cas je suis réellement heureuse pour ton retour à la maison! Waouh!

Sinon Tatatrac, je te tiens au courant pour ma rentrée à l'Ipc car pour le moment mes analyses de sang sont mauvaises et mon entrée risque d'être décalée...???

A+


LH stade III B diag 12/15
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#19 06-07-2017 06:59:44

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 676

Re: Autogreffe suite rechute LF

Super Amaury.
Maintenant, remet toi bien de l'autogreffe.
Avec ton témoignage pendant l'autogreffe, ceux qui vont venir après toi auront une base pour appréhender ce moment.
Courage à tous, oui vos vaincrez cette saleté.
Amitiés et plein de bonnes ondes à tous


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#20 06-07-2017 07:41:40

tatatrac
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Messages: 72

Re: Autogreffe suite rechute LF

Salut Amaury,

Félicitation!!!!
Maintenant tu te retapes et on en parle plus!!

Aurélie pour Amaury ça aura duré 20 petits jours!!
J'espère que tes analyses vont remonter.
Pour moi c'est confirmé pour mardi et pas de traitement d'entretien après.

A bientôt.


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
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#21 06-07-2017 12:10:21

Amaury1963
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Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Autogreffe suite rechute LF

Bonjour Aurélie,

En effet, 3 semaines moins 1 jour (il vaut cher celui là !).
Je n'ai pas de traitement d'entretien prévu. Juste pour l'instant une consultation post greffe fin juillet.
Si ça peut te rassurer, il ne devrait pas y avoir de manifestation d'effets secondaires jusqu'à la greffe. Ensuite l'aplasie intervient 3-4 jours après la greffe. Mais là encore, nous sommes tous différents. Tout dépend comment se sont passés tes traitements précédents.

En tous cas je te souhaite, ainsi qu'à Patrick, que ça se passe du mieux possible et que tu en finisses pour de bon avec cette saloperie.

@+


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#22 07-07-2017 18:36:11

m92
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Messages: 205

Re: Autogreffe suite rechute LF

Bravo Amaury! C'est une super nouvelle.
Ton médecin t'a dit sur que tu reprendrais le boulot ds 2 mois? Celui qui m'a suivie pendant l'autogreffe me disait 1 ceci dit. mais honnêtement, cela fait 2 mois 1/2 que je suis sortie de l’hôpital et je ne me verrai pas reprendre le boulot, d'ailleurs mon hémato habituelle et les infirmières m'ont dit qu'il fallait compter 6 mois en moyenne et qu'il vallait mieux prolonger un peu plutôt que de reprendre trop tôt et ne pas tenir le coup. Ceci dit, tu as l'air en forme!

Patrick, Aurélie, Bon courage pour votre autogreffe. je penserai bien à vous!


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#23 10-07-2017 18:31:13

Aurélie38
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Messages: 10

Re: Autogreffe suite rechute LF

Salut les guerriers!

Ça y est j'y suis! L'Ipc ne m'avait pas manqué! Mes analyses de sang m'ont finalement permis de rentrer aujourd'hui et demain j'attaque la chimio! Et Beam! (rires!!!)
Dur dur la séparation avec mes enfants et mon homme!!!! Fais ch....

Amaury, comment vas tu? Tu remonte la pente comme un sportif de compétition? Je suis sûre que oui!!! Tu prends des probiotiques pour faire du bien à ton système digestif?

Patrick, t'es toujours remonté à bloc? Je suis dans la chambre 404 au 4ème étage! Si tu veux on essayera de se voir si je suis pas trop en vrac mercredi!!! Et pourquoi pas aller boire un coup à la cafèt! Quelle vie trépidante!

Amaury profite bien de la vie...

A+


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#24 10-07-2017 22:05:31

caroline69
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Re: Autogreffe suite rechute LF

Je dirais même "Beam bam boum" ! (hihi pardon... c'est ce que je me disais il y a 2 ans)
Aurélie et Patrick, je vous souhaite une hospitalisation qui passera au plus vite. J'ai aussi envie de vous dire : c'est bien ce que vous faites (la greffe), parce que vous mettez toutes les chances (on peut même dire le paquet) de votre côté ! Les mauvaises cellules vivent leur derniers jours !
Plein de pensées pour vous accompagner.
Amaury, bonne récupération.

Dernière modification par caroline69 (10-07-2017 22:06:49)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#25 11-07-2017 12:08:45

tatatrac
Membre
Date d'inscription: 09-06-2015
Messages: 72

Re: Autogreffe suite rechute LF

Salut.

Merci caroline pour tes encouragements.
Aurélie,suis sur le départ.
On se verra là bas.

A plus


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