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#26 11-07-2017 15:51:46

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Autogreffe suite rechute LF

Salut les warriors de la greffe !

Je vous souhaite plein de courage pour les jours à venir et j'espère que vous pourrez revenir auprès de vos proches aussi vite que moi.
Si ça se passe comme pour moi, vous avez encore une bonne semaine devant vous avant le coup de bambou. Mais après ça doit rester rester gérable.
En ce qui me concerne, je sors d'une semaine de grosse fatigue, même avec des siestes de 14h à 19h. Ou alors c'est le fait de regarder le Tour avec ses etapes de montagne qui me fatigue ☺
Sinon, je dirais qu'il ne faut pas trop forcer, se réalimenter à son rythme et s'armer de patience, ça ne peut aller que de mieux en mieux.
Bon courage à tous, vous verrez, ça va le faire.
Amaury


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#27 11-07-2017 16:52:08

Aurélie38
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Lieu: Grenoble / Marseille
Date d'inscription: 29-01-2016
Messages: 10

Re: Autogreffe suite rechute LF

C'est cool d'avoir de tes nouvelles Amaury!
L'infirmière m'avait dit qu'il fallait compter environ 3 semaines pour se sentir plus en forme!
Aujourd'hui on m'a dit qu'on supprimait un des médocs toxique pour les poumons car j'ai des antécédents! Je commencerais donc ma chimio demain! 2 jours à tourner en rond dans ma chambre pour rien, les boules!

Patrick, je sais pas si tu auras ce message mais ils m'ont séquestrée dans ma chambre, interdiction d'en sortir! Tu me diras pour toi! Je t'avoue que je suis pas sûre de gérer ça surtout que là je vais bien!!!!

Merci Caroline! Bon du coup ce sera plus beam! Mais ça risque de faire mal quand même!!!!


LH stade III B diag 12/15
6 cures ABVD Grenoble janv à juil 2016
Réfractaire au traitement / rechute confirmée 03/17
BV ICE à l'ipc et BEAM+autogreffe 10/07

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#28 12-07-2017 11:15:40

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Autogreffe suite rechute LF

Salut Aurélie,

Ah bon tu vas avoir un BEAM tronqué ? C'est bizarre.
En fait pour moi au départ il était prévu le protocole TEAM. Le T remplacait le B parce qu'il y avait de grosses ruptures de stock sur le "B" (Bicnu). Et pour finir j'ai bien eu le BEAM. Le B, c'est le produit que tu ne reçois qu'une seule fois et le 1er jour.
En effet j'ai lu sur un site que le bicnu (carmustine) pouvait présenter une toxicité pulmonaire (à long terme) et qu'il pouvait alors être remplacé par la bendamustine (moins "toxique"). C'est donc sans doute ça, car je serais surpris que le protocole ne puisse pas être appliqué dans son intégralité. C'est quand même la réussite du traitement qui est en jeu.
Sinon, en effet pour bien récupérer il faut compter 2-3 semaines. Là je suis sorti depuis 7 jours et je ressens déjà moins de fatigue que la semaine dernière.

Bon allez, courage tu vas y arriver.

Dernière modification par Amaury1963 (13-07-2017 15:03:26)


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#29 13-07-2017 07:03:26

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: Autogreffe suite rechute LF

Bonjour,

Amaury, super pour toi.
Aurélie, même si tu es "séquestrée" 3 semaines, dis toi que ce n'est rien et que ça vaut le coup de passer par là.
Plein de courage et de bonnes ondes aux vaillants guerriers.
Vous y arriverez.
Amitiés smile


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

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#30 14-07-2017 11:51:18

Aurélie38
Membre
Lieu: Grenoble / Marseille
Date d'inscription: 29-01-2016
Messages: 10

Re: Autogreffe suite rechute LF

Salut,
Me voilà à J-3 de l'autogreffe et pour le moment ça va ! Quelques petites douleurs, un peu de fatigue mais rien de grave. Le personnel est très sympa et la compagnie de Patrick aide beaucoup !
Mais c'est vrai que cette aventure nécessite une grosse préparation psychologique et ce n'est que le début !
Merci bereta66 pour ton soutien !
Amaury j'espère que cette deuxième semaine te retrouves ton énergie...
A+ pour de nouvelles aventures palpitantes !!!


LH stade III B diag 12/15
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#31 17-07-2017 06:51:14

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: Autogreffe suite rechute LF

Bonjour Aurélie,
Aujourd'hui, c'est ton autogreffe.
Tu vas y arriver, et au bout tu auras une renaissance.
Tous les ans 2 anniversaires, ta naissance, et ta renaissance.
Eh oui, tu vas être réinitialisée. wink
Plein de courage et de bonnes ondes.
Amitiés


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#32 17-07-2017 09:39:27

m92
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Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 205

Re: Autogreffe suite rechute LF

Bonjour Aurélie!
Greffe aujourd'hui, tu es ou va bientôt entrer en aplasie totale. C'est la partie la moins facile mais je te sens combative. Bon courage et surtout n'hésite pas à demander aux infirmier(e)s tout ce qui peut t'aider à supporter les effets secondaires et aussi bain de bouche autant que tu peux!
à bientôt


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#33 17-07-2017 10:22:18

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Autogreffe suite rechute LF

Une pensée pour toi Aurélie, tiens bon!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#34 18-07-2017 10:18:35

Aurélie38
Membre
Lieu: Grenoble / Marseille
Date d'inscription: 29-01-2016
Messages: 10

Re: Autogreffe suite rechute LF

Merci à tous pour vos gentils messages...
J'aime bien l'idée des deux anniversaires !


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#35 18-07-2017 20:47:34

caroline69
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Re: Autogreffe suite rechute LF

Un petit coucou Aurélie sur ton fil pour te dire que je t'envoie toutes mes bonnes ondes : se sont des ondes spéciales qui parcourent les distances, traversent les murs, et qui encouragent les petites cellules souches à devenir grandes et fortes (...dans le but non secret de partir vite de l'hosto smile ) !
Bon courage, tu tiens le bon bout !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#36 23-07-2017 20:52:36

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: Autogreffe suite rechute LF

Hello Aurélie,

Plein de bonnes onde pour ta dernière longueur.

Amités


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#37 25-07-2017 10:11:12

Aurélie38
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Lieu: Grenoble / Marseille
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Re: Autogreffe suite rechute LF

Et coucou !

Et voilà J+8 de l'autogreffe et depuis 3 jours c'est la mucite. Depuis hier soir la morphine fait bien effet et ce matin j'ai pu boire du lait froid chocolaté ! Un régal ! Bon a part çà le reste va bien ! Un petit coup de fièvre mais depuis les antibio gèrent bien ! Ah oui j'oubliais.... Que c'est long, mais long ! Vivement la sortie !

Profitez bien de la vie.... ;-)


LH stade III B diag 12/15
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#38 25-07-2017 16:46:24

Amaury1963
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Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
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Re: Autogreffe suite rechute LF

Bonjour Aurélie,

Ravi de savoir que ça va pas trop mal. La mucite, je crois que personne n'y échappe malheureusement. C'est pas cool, mais il faut se dire qu'il y a bien pire avec d'autres traitements beaucoup plus lourds. Certes le temps ne passe pas vite, mais la sortie devrait se faire dans une toute petite semaine. Ce serait trop bête de flancher maintenant. Tenez bon, ça en vaut la peine.
De mon côté, ça fait maintenant 3 semaines tout pile que je suis sorti de l'hosto. Ça va beaucoup mieux. Encore un peu de fatigue parfois. Mais je sors de chez moi pour me dégourdir les pattes, même si je fais encore 30 mn de vélo d'appartement. Je jardine un peu (attention au soleil !) et l'appétit revient.

Allez plus que qqs jours à tenir. Vous êtes sur la bonne pente. Bon courage.
@+


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#39 25-07-2017 18:18:16

Bereta66
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Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 691

Re: Autogreffe suite rechute LF

Bonjour Aurélie,

C'est peut être long, mais cela vaut le coup.
Il faut tenir, après ce ne seront plus que des souvenirs, plus ou moins bons.

Amaury,
Cela ira de mieux en mieux.

Plein de bonnes ondes à ceux qui sont encore dans le combat.
Amitiés


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#40 28-07-2017 13:14:27

tatatrac
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Re: Autogreffe suite rechute LF

Ça y est à mon tour de donner 2 nouvelles.

Alors que mercredi j'étais encore à moins de 0.1G de blancs et bien ce matin
vendredi à J+18 je suis à 2.1 G
Malgré un gros forcing auprès du doc pour sortir.
Je dois rester encore ce weekend  et sortirai de sur lundi matin.
Juste de la surveillance et possibilité de me déplacer.

ça n'a pas été une partie de plaisir mais ça c'est pas trop mal passé.
Faire un peu de sport tout les jours aide bien.
Et avec Aurélie à coté on s'est bien soutenu voir bien rigolé.

Merci à tous pour votre soutien
Patrick


Patrick 46 ans  HODGKIN stade IV Mars 2014  6 BEACOPP Rémission  Aout 2014  suivi IPC .
Lymphome B à grandes cellules Janvier 2017.  protocole R- carbo- dhap Rémission juin 2017
Intensification et autogreffe pour juillet 2017 Tep scan Octobre 2017 rémission confirmée.

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#41 29-07-2017 01:16:35

Amaury1963
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Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
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Re: Autogreffe suite rechute LF

Bravo Patrick, tu l'as eu !!!
Si les médecins ont décidé de te garder, ils ont leurs raisons. Mais si tu peux te déplacer et aller prendre l'air, c'est un avant goût de sortie.

Pas de news d'Aurélie ? Elle tient le choc ?

@+


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#42 29-07-2017 16:15:33

caroline69
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Re: Autogreffe suite rechute LF

Plein de courage aux combattants !! Les derniers jours, ah je m'en souviens particulièrement, j'avais tellement envie de sortir de cette "prison", je pense fort à vous et pensez que oui, chez vous, votre lit douillet vous attend, votre chez vous, vos odeurs, et tout et tout... bientôt bientôt. Bon courage !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#43 30-07-2017 08:11:34

Bereta66
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Re: Autogreffe suite rechute LF

Allez Patrick, une nouvelle vie commence.
Plein de courage et de bonnes ondes à tous ceux qui sont encore dans le combat.


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#44 02-08-2017 10:49:15

Aurélie38
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Re: Autogreffe suite rechute LF

Me revoilà!

Pfiouh, enfin je sors aujourd'hui, quel soulagement! Je devais sortir lundi et au dernier moment ils m'ont dit non car mes neutrophiles étaient ric rac! Comme ça a été dur!
Mais aujourd'hui c'est bon, je vais enfin retrouver les miens et ma liberté!
Bon pour résumer mon séjour, je dirais mucite, fatigue et attente! Je crois que c'est une épreuve plus difficile psychologiquement que physiquement! Ça nécessite une vraie préparation mentale!
Et enfin c'est terminé! Je sors d'ici sans maux particuliers si ce n'est que je me sens très faible!
Mais je pense que mon retour à une vie normale va me redonner de l'énergie!
   
Et tout cas merci pour tous vos messages de soutien...

Bise à tous et vive la vie!
Aurélie


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#45 02-08-2017 12:47:56

caroline69
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Re: Autogreffe suite rechute LF

Salut Aurélie !
Super, vive la liberté !!
Maintenant que cette hospitalisation primordiale est passée, vient le temps de récupérer ; soit patiente avec toi, profite de chaque instant chez toi en prenant ton temps et en te reposant !
Bises et bon retour chez toi smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#46 03-08-2017 06:50:40

Bereta66
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Re: Autogreffe suite rechute LF

Bonjour Aurélie,

Maintenant, profite, mais pense quand même à te reposer un peu.
Plein de bonnes choses pour toi.
Amitiés


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#47 03-08-2017 23:33:44

Amaury1963
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Re: Autogreffe suite rechute LF

Bravo Aurélie !

Tu es sortie du tunnel. Je te souhaite un prompt rétablissement. Prends le temps d'en profiter.
Pour la fatigue, c'est normal. Il y a le contrecoup de l'hospitalisation et il faut être patiente. Personnellement j'ai mis 3 semaines environ pour retrouver la forme, comme me l'avaient prédit les infirmières et les médecins.
Faire des petits exercices physiques quotidiens sans forcer, sortir prendre l'air (attention à bien se protéger du soleil, écran total recommandé), boire tes 2l d'eau par jour, se réalimenter progressivement, etc ... Et tout ira mieux.
Bon courage et bon rétablissement.


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#48 01-09-2017 00:22:08

Amaury1963
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Re: Autogreffe suite rechute LF

Bonsoir tout le monde,
J'ai passé le cap des 2 mois postgreffe.  Mes examens sanguins sont revenus presque dans les normes. J'ai bien récupéré et je reprends le boulot lundi prochain. Scan et PET prévus la semaine prochaine avec un légère appréhension mais je garde le moral.
@+


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#49 01-09-2017 07:03:53

Bereta66
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Re: Autogreffe suite rechute LF

Bonjour Amaury,

Ca va aller tu verras. wink
Continue comme ça.

Amitiés


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#50 01-09-2017 14:17:33

Laminois
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Re: Autogreffe suite rechute LF

Vous voilà au bout du tunnel. Avec le moral que vous avez tout va bien se passer. Courage pour la reprise du boulot.  Mais C'est bon signe.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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