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#51 01-09-2017 18:30:17

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1131
Site web

Re: Autogreffe suite rechute LF

Wouaw, heureuse que déjà beaucoup de choses avancent vite ! Bilans sangs, et reprise du travail ! Ne t'inquiète pas si tu es encore fatigué par moments, c'est incroyable que tu reprennes le travail déjà, pense à te ménager des pauses quand même hein smile
Tu remets un sacré pied à l'étrier, bonne reprise !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#52 23-09-2017 15:47:32

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Autogreffe suite rechute LF

J'ai eu mon rdv de contrôle jeudi dernier avec l'hématologue. Il m'a donné les résultats du scan et du PET faits début septembre. Tout est nickel. Je le revois dans 3 mois, sans imagerie,  pour un contrôle de routine à M+6.
Donc je voudrais que mon message apporte une lueur d'espoir à tous les futurs autogreffés et à ceux qui sont passés par cette épreuve.

Dernière modification par Amaury1963 (24-09-2017 22:49:42)


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#53 25-09-2017 06:40:07

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 688

Re: Autogreffe suite rechute LF

Bonjour Amaury, une super nouvelle pour toi.
Que ta RC dure, dure.
Oui, pour tous, une lueur d'espoir fait du bien, et je souhaite que chacun arrive à une RC au bout de son chemin.


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

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#54 17-10-2017 22:12:23

Elsa.21
Membre
Lieu: CHU Dijon
Date d'inscription: 28-09-2017
Messages: 50

Re: Autogreffe suite rechute LF

Bonsoir !!

Je post sur cette file car Aurelie38 est pour l'instant la seule personne que j'ai trouvé sur le forum qui précise qu'elle a reçu comme traitement le BV-ICE... c'est ce que l'hemato propose à mon homme. . Mais je voulais avoir si possible quelques éclairages sur les effets de ce traitement. .. on nous a dit que ça s'apparentait au BEACOPP...

J'espère en atendant que vous allez tous bien... Amaury1963 , Bereta66 , Aurelie38.. et Caroline69 (mais toi j'ai eu des nouvelles il ny a pas longtemps 😉)

Belle et douce soirée à tous !

Elsa


Elsa 29 ans, femme d'Alexandre 29 ans atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV découvert en août 2016. 2 BEACOPP escaladées (RC) 4 cures ABVD. CT PET SCAN mars 2017 RC confirmée. Rechute en septembre 2017.. Début ttt le 16/11/17 : BV-ICE (4 cures) suivi d'une double autogreffe. Première AG (BEAM), entré le 28/02/2018, sorti le 22/03/18, Deuxième AG (BAM) entré le 16/04/2018, sorti le 07/05/18

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#55 18-10-2017 07:37:53

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 688

Re: Autogreffe suite rechute LF

Bonjour Elsa,

Je ne connais pas ce traitement, mais si il a été proposé à ton mari, c'est qu'il doit être le plus approprié.
Confiance et qu'il garde la "gniac".
De bonnes ondes pour lui.
Courage à tous les deux car il ne faut pas oublier les accompagnants qui nous soutiennent tout le temps.
Pas facile pour nous mais également pour eux.


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

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#56 14-12-2017 22:23:58

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Autogreffe suite rechute LF

Me revoilà sur le forum. La vie ayant repris son cours, je n'ai pas cessé de suivre les aventures des uns et des autres. Demain je "fête" les 6 mois de mon entrée à l’hôpital pour mon autogreffe et je vois l'hémato mercredi prochain pour ma visite de contrôle.
Tout va bien, hormis un zona qu m'a pris le bras gauche et me donne de fortes douleurs dans la partie supérieure de l'abdomen. Il parait que ça peut être dû à du stress. Donc je vais me calmer un peu au bureau et ça ira mieux.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#57 21-09-2018 18:51:37

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 66

Re: Autogreffe suite rechute LF

bonsoir et ouille ouille
vos messages me foutent la trouille mais au moins je tomberais de moins haut si on me fait l autogreffe  (j attends la biopsie ...et les résultats )
rien que de penser rester 3 semaines dans une chambre me dérange mais quand je lis vos expériences .....sng ...caca "mou" ...aphtes ... beurk ....sachant que ce serai une rechute et qu 'au premier protocole je n ai pas eu trop d'effets secondaires ...si on compte pas la perte de cheveux qui apparemment ne survient pas pendant la chimio r dhaox mais pendant l autogreffe ,???
merci si quelqu'un pouvait m aider ...avec des petits tuyaux etc...
sandrine


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#58 21-09-2018 23:23:52

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 688

Re: Autogreffe suite rechute LF

Bonsoir Sand,
Si tu pars pour une autogreffe, tu vas commencer par avoir droit à une cytophérèse, il s'agit d'une grosse prise de sang.
Le sang est prélevé d'un côté, les cellules souches retirées du sang, et le reste t'es restitué dans l'autre bras.
Viennent ensuite les 3 semaines d'hospitalisation.
Le première semaine tu auras surement le BEAM, il s'agit d'une chimio intensive.
Ensuite, tes cellules souches te seront rendues, cela ressemble à une transfusion sanguine.
Va venir ensuite la période d'aplasie, et à la sortie de l'aplasie, tu retournes chez toi.
Quelques temps après, tu auras certainement l'annonce de ta RC.
Ce ne sera pas de tout repos, mais le jeu en vaut la chandelle.
Tout est bien expliqué dans le livret de France Lymphome Espoir "Comprendre les lymphomes non hodgkinien.
Courage à toi, et de bonnes ondes


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

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#59 22-09-2018 10:27:07

sand73230
Membre
Date d'inscription: 30-11-2017
Messages: 66

Re: Autogreffe suite rechute LF

cc merci pour ce explications je vais lire la doc ...
le vécu de chacun aide quand même à passer les caps
Une question me vient en tête  : par où l'équipe a fait passer tous les traitements ? (catheter , cip, picc line (le mien s'est infecté au protocole d'avant !!)
PS cytophorèse puis 3 cures de chimios (perte de cheveux ? )
                        puis greffe (combien de temps après ?) et 3 semaines d'hospit ? (perte de cheveux "qu' à" ce moment là ? )
ha une dernière question doit on prendre un traitement prophylaxie? (bactrim...)

bonne journée

Dernière modification par sand73230 (22-09-2018 10:30:43)


Lymphôme primitif médiastinal à grandes cellules B-Diagnostic 02/07/17.Début traitement  10/08/17- RC  le 26/12/17! R-ACVBP(4 cures)2 cycles de consolidation Methotrexate tous les 15 jrs (hospi 3-4 jours), 4 cycles de Rituximab Holoxan VP16 et cytarabine s/c (stop car intolérance cutanée)rechute 09/18 2 cures de R-dhaox( échec )Bv-ice débuté le 27/11

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#60 22-09-2018 12:05:50

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 688

Re: Autogreffe suite rechute LF

Pour mon traitement, tout s'est passé par le PAC.
A la fin du BEAM, je perdais mes cheveux, donc, j'ai demandé à être rasé.
Le BEAM n'a pas été une partie de plaisir, mais il fallait y passer pour l'autogreffe.
J'ai eu droit à plusieurs désagréments, que tu connais déjà, mais tout est surmontable.
Avant la cytphèrèse, j'ai eu une cure de granocyte 34 afin que les cellules souches soient en nombre conséquent.
Oui, 3 semaines d'hospit, j'ai été en chambre stérile, mais d'autres centre font autrement.
Si tu as besoin d'autres renseignements, n'hésite pas.
Courage à toi, tu vas y arriver.
Amitiés


Régis 62 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. RC annoncée début septembre 2014 rechute confirmée le 10 décembre 2018 sad

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#61 04-10-2018 22:57:09

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Autogreffe suite rechute LF

Bonjour Sand,
Désolé que tu en sois à ce stade. Bon ça fait un peu peur avant, mais le "jeu" en vaut la chandelle.
Pour plus de réponses à tes interrogations, tu peux lire plus haut le résumé de mon séjour à l'hosto en juin-juillet 2017. Un an déjà ...
Plus d'un an après je vais très bien et la vie à repris son cours normal. Mes prochains contrôles sont prévus fin novembre.
Bon courage 😉


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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