France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 27-06-2017 13:44:25

Sabrina&jo
Membre
Date d'inscription: 27-06-2017
Messages: 10

Besoin de soutien

Je suis une jeune maman de 31 ans , je vie depuis le 19 avril de cette année un véritable cauchemard, et j'ai besoin d'information de soutien ( et très certainement d'être secoué ) voilà mes péripéties.
Suite à une brocante avec une copine je suis revenu avec une bonne grippe , en effet au soleil nous nous découvrons et des que ce malin ce cache nous remettons nos vestes , ma copine et moi avons eu les mêmes symptomes ... Médecin ,sirop et ibuprofène ok!
Sauf que deux semaines plus tard un torticolis et avec horreur je découvre beaucoup de ganglions a la palpation et en visuelle ! Médecin et Antibio + prise de sang ( sans anomalie ) sauf que je ne suis absolument pas rassurée je file chez un medecin de la ville voisine qui me prescrit un scanner du thorax et un du rachis cervicale , délai pour un scanner , 3 semaines cool ! Les antibio ont l'air toutefois de faire dégonfler les ganglions.
Scanner du thorax fais et il en ressort , petit nodule de type ganglion de 3 MM intra-parenchymateux et un comblement tissulaire de la loge thymique non invasif et non expansif , ou lala internet et là l'horreur " lymphome , cancer , leucémies ...." Depuis ce jour tout est sujet a inquiétude !
Scanner du rachis cervical ne montre pas d'adenopathie mais des ganglions de 4mm a 6 mm d'aspect normal , pas de ganglion sus-claviculaires ...
Re prise de sang mes leucocytes et monocytes ont légèrement augmenter , ma crp aussi elle est désormais a 5 !
J'ai des douleurs musculaires au bras et aux épaules , impossible de savoir si c'est du stress ou autre !
J'ai vu un hematologue qui n'as rien trouver d'alarmant et m'as fais comprendre que c'était dans ma tête , aucun examen supplémentaire ...
Depuis 2 semaines je suis traité pour la maladie de lyme, étant test western blot négatif , j'ai certes quelque anti corp positif au test Elisa !
J'ai demander un rdv a saint Louis , je ne peux plus attendre , je deviens folle et ma vie est en suspent depuis trop longtemps !
Je dois amener les CD-ROM de mes scanners demain a saint Louis !
Ah oui vu que personne ne m'as donner de scanner abdomino-pelvien, j'ai du supplié pour en avoir un je le passe demain !
Car oui j'ai un petit ganglion a l'aine ! Mais d'après mon medecin celui ci n'est pas non plus inquiétant !!!
Qu'en pensez vous ? Est ce que Saint Louis sera à meme de diagnostiquer quelque chose en moins de 2 mois ? Car là je ne vie absolument plus et c'est d'ailleurs pour cela que je vous admire , quelle force incroyable !!!

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#2 27-06-2017 14:15:14

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Besoin de soutien

0ula pas de panique ganglions ne veut  pas dire lymphome.  Attendez patiemment votre rendez-vous avec l'oncologue qui vous dira ce qu'il en pense. Il faut faire confiance aux ..  En attendant vivez normalement sans y penser. Ce sera sûrement une bonne nouvelle pour vous.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#3 27-06-2017 15:44:34

Sabrina&jo
Membre
Date d'inscription: 27-06-2017
Messages: 10

Re: Besoin de soutien

Merci beaucoup de l'intérêt porté à mon message ça fais du bien de lire que ce n'est peu être pas si grave

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#4 27-06-2017 16:27:25

Sabrina&jo
Membre
Date d'inscription: 27-06-2017
Messages: 10

Re: Besoin de soutien

Je viens d'aller chercher mes derniers résultat sanguin de 231 en plaquette je suis désormais a 214 , d'après vous est ce normal ?

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#5 27-06-2017 16:36:35

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Besoin de soutien

Tout à fait je pense moi plus basse mais aussi normal.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#6 27-06-2017 17:03:57

Sabrina&jo
Membre
Date d'inscription: 27-06-2017
Messages: 10

Re: Besoin de soutien

Merci beaucoup vraiment merci

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#7 28-06-2017 08:54:50

Sabrina&jo
Membre
Date d'inscription: 27-06-2017
Messages: 10

Re: Besoin de soutien

Aujourd'hui scanner abdomino-pelvien , je n'ai que respect pour toutes les personnes qui sont passé par toutes les batteries d'examens car psychologiquement j'ai pris une grosse claque

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#8 04-07-2017 09:27:59

Sabrina&jo
Membre
Date d'inscription: 27-06-2017
Messages: 10

Re: Besoin de soutien

Bonjour à tous,

voilà demain mon dossier passe en commission à l'hopital de Saint Louis demain , j'avoue être morte de peur , je me sent si faible , j'ai du mal à me projetai , avez-vous des astuces ? pour tenir le cap
Merci beaucoup

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#9 04-07-2017 13:19:08

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Besoin de soutien

Bonjour
Je pense fort à  ton angoissé qui est là notre lorsque nous allons aux rendez-vous contrôle.
Pour toi j'espère pas de soucis.  Tiens  nous au courant mais je croise les doigts. 
Amicalement


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#10 04-07-2017 13:48:49

Sabrina&jo
Membre
Date d'inscription: 27-06-2017
Messages: 10

Re: Besoin de soutien

Merci beaucoup , la tension est immense je pleure constamment, je pense à mon bébé et je ne trouve aucune force qui me permette d'être courageuse, comme vous êtes courageuse.
cette nuit j'ai eu un épisode de sueur nocturne cette nuit mais je ne sais pplus trop si c'est les traitements antibiotique , les calments , le côté psy ou un pseudo lymphome qui m'as provoqué cela , depuis avril je ne dort plus paisiblement par peur d'avoir des épisodes de sueurs nocturne ... il m'arrive d'entrée dans la chambre de mon fils la nuit pour y pleuré ...
je souffre

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#11 05-07-2017 13:29:03

Sabrina&jo
Membre
Date d'inscription: 27-06-2017
Messages: 10

Re: Besoin de soutien

Bonjour,

Toujours pas de nouvelle de Saint-Louis autant vous dire que je panique ,
je voulais vous demander comment vous interprétez la conclusion de mon scanner thoracique /

Le scanner thoracique met en évidence un comblement tissulaire non expansif et non invasif de la loge thymique, a intégrer à l'ensemble des données cliniques et biologiques , intérêt d'une surveillance.
Pas d'anomalie pleuro-parenchymateuse évolutive par ailleurs.

l'attente est insupportable

Merci de votre attention

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#12 05-07-2017 15:13:42

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Besoin de soutien

Bonjour
Je ne suis malheureusement pas médecin pour vous répondre.  Le plus sage est d'attendre que st Louis vous appelle mais surveillance ne veut pas dire que C'est grave. Profitez de votre fils et ne focalisée pas sur les résultats.  L'attente est très pénible on connaît tous ce problème mais évitez d'y penser est là meilleure solution. 
Je pense que vous aurez de bonnes nouvelles.  Courage


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#13 05-07-2017 15:34:12

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 230

Re: Besoin de soutien

Bonjour Sabrina pas de panique je suis peu ou prou dans la même situation que vous , regardez et lisez mon post   France Lymphome Espoir Forum vous pourrez voir que ce n'est pas parce que l'on a des ganglions que l'on va mourir demain , au contraire , on a la chance d'avoir été dépisté très tôt , et ca c'est une sacré chance, la médecine fait des progrès enormes dans le domaine . Ne pleurons pas avoir d'avoir mal, pourquoi se gacher la vie tant que tout va bien, profitez en , le jour ou vous serez en traitement si vous l'êtes ce sera des moments difficiles mais on en sort toujours plus fort, tout ce qui ne vous tue pas vous rends plus fort. Alors soyez forte et en gardant le moral vous combattez vos maux.

C'est la philosophie de vie que j'applique et c'est nettement plus agréable, la vie est belle.

Dernière modification par Gerard60 (05-07-2017 15:35:14)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois=> Transfert a Saint Louis Juin 2019: Arrêt des TEP Scans/Confirmation d'une Paniculite Mésentérique provoquée par le Lymphome

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#14 15-07-2017 15:29:09

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 148

Re: Besoin de soutien

Bonjour Sabrina,

Le premier conseil que je pourrais vous donner c'est d'arrêter de vous focaliser là dessus. On a plus de 400 ganglions dans le corps. Ils font partie du système lymphatique et ont un rôle dans les défenses immunitaires. Ce n'est pas parce qu'ils gonflent de temps en temps que vous avez un lymphome.
Reprenez vous, continuez à vivre normalement et dites vous qu'il y a pire dans la vie.

Courage et @+


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#15 25-07-2017 10:01:12

Sabrina&jo
Membre
Date d'inscription: 27-06-2017
Messages: 10

Re: Besoin de soutien

Bonjour à tous,

J'ai reçu la conclusion du RCP de l’hôpital de Saint Louis qui conclue que je n'ai pas de lymphome, il s'agit de grand . je devrais dormir tranquille pourtant je regarde sans cesse les commentaires sur internet qui stipule que seule une biopsie ou prélèvement de moelle osseuse peu révélé un lymphome ... je reste perplexe surtout que depuis quelque jours je transpire beaucoup la nuit chose qui ne m'arrivais pas avant ( je ne sais pas si c'est le stress) qu'en pensez vous ? devrais je lâché prise et arrêter les investigations sur un lymphome ?

Merci à tous

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#16 25-07-2017 14:10:32

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Besoin de soutien

Bo.jourSabrina
Vous avez reçu les résultats d'un établissement très sérieux donc pas de soucis.  Il faut faire confiance et ne plus y penser et tout va rentrer dans l'ordre. Dans quelques temps venez nous do.ner de bonnes nouvelles et profitez de la vie. Tant mieux pour vous et que vous profitez bien de vos vacances. 
Amitiés


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#17 25-07-2017 16:32:52

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 148

Re: Besoin de soutien

Bonjour Sabine,

L'hôpital St Louis est très pointu sur les lymphomes. Faites leur confiance. Oubliez tout ça. Arrêtez avec internet. Prenez de bonnes vacances et ressaisissez vous.
@+


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#18 26-07-2017 14:21:16

Sabrina&jo
Membre
Date d'inscription: 27-06-2017
Messages: 10

Re: Besoin de soutien

Bonjour,

Merci beaucoup pour vos retours , en effet je vais faire confiance à cet hôpital de renommer,
je vais également arrêter avec internet et laisser mes ganglions tranquille...
je vous remercie de votre dispo et surtout je vous souhaite une très belle rémission.

à bientôt

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