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#1 13-07-2017 21:39:31

waf
Membre
Date d'inscription: 02-07-2017
Messages: 17

Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bonjour,
Je ne suis pas nouvelle sur ce forum car j'avais écrit mon premier message il y a 3 semaines et grâce à vous j'avais gardé mon moral, d'une certaine manière. Merci infiniment pour ce forum, pour le soutien que vous apportez en ces moments si difficiles.
J'ai 43 ans, et j'ai 3 enfants de 13, 11 et 5 ans.
La nouvelle est tombée ce soir : lymphome non hodgkinien à grande cellules de stade 4.
Je vais être rappelée par l'hématologue de l'hôpital Saint Louis lundi prochain pour connaître le protocole de traitement.
J'ai besoin de votre aide svp.
1/ Est-ce urgent d'être prise en charge ou pas (car cela fait plus de 3 semaines que je sais que j'ai un lymphome et que je n'ai toujours pas démarré le traitement).
2/ On me parle d'un protocole classique et d'un protocole qui prévoie que mon dossier soit envoyé aux US pour savoir si je peux bénéficier d'une "drogue" en plus de la chimio qui donne de bons résultats ? Avez-vous connu cela ? Pouvez-vous svp m'expliquer car je n'ai eu cette information qu'au téléphone ? On va me demander de signer une autorisation pour le second protocole, dans le cas où je l'accepte.
3/ Que me conseillez-vous comme traitements alternatifs ? Avez-vous des contacts à me transmettre ? (psychologue, naturopathe...)
Pouvez-vous svp m'aider à y voir clair ?
Mon entourage est en panique. Je suis moi-même un peu perdue mais j'essaie de gérer comme je peux...
Merci infiniment par avance de vos avis, vos conseils, vos contacts...
Waf

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#2 13-07-2017 21:51:10

waf
Membre
Date d'inscription: 02-07-2017
Messages: 17

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Excusez moi, je n'ai peut être pas donné assez d'informations.
Mon cancer est localisé au thorax. Coulée ganglionnaire (atteinte du médiastin supérieur) avec plusieurs adénopathies. Le tep scan s'est allumé au niveau d'une côte et c'est la raison pour laquelle, alors qu'ils pensaient au départ à un stade 2, ils ont décidé d'élever aujourd'hui à un stade 4. Les reins et la rate ne sont pas atteints pour le moment. Mes analyses de sang ne montrent rien (!). Et les poumons semblent épargnés.
Et moi, je suis certes bien stressée, mais à part des étouffements parfois impressionnants (je deviens toute rouge et je n'arrive plus à respirer quand je baisse la tête), je n'ai pour le moment pas d'autres symptômes. Ou plutôt un seul : la fatigue, et cela depuis plusieurs mois.
Et tout ça a été révélé il y a 3 semaines avec l'apparition d'un ganglion au niveau du cou.
Tous les autres s'étaient méticuleusement cachés sous le thorax jusque là.
Voilà, c'est ma situation en cet été 2017.
Merci par avance de m'avoir lue.
Waf

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#3 13-07-2017 23:10:29

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 61

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bonsoir Waf,

bon bin courage, j ai un lymphome à grandes cellules B stade 4 je suis depuis  fin mai 2017 sur un protocole de 7 R-CHOPX21, je viens de faire ma 3eme chimio lundi 10 juiliet apres ma 2eme chimio ,  sur le tep scan il reste plus que un nodule alors que j en avais pleins, donc ça marche maintenant je comprend tout ce que tu demande moi en tout cas c est en service Hématologie a l'hopital que je suis soignée et suivi et ou je fais mes chimios voila j espère  t avoir un peu aider a comprendre
a bientot de te lire
Vewal

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#4 14-07-2017 00:38:15

waf
Membre
Date d'inscription: 02-07-2017
Messages: 17

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bonsoir Vewal,
Merci pour ta réponse. Je suis très heureuse de savoir que tu vas mieux et que tu es en route vers la rémission. Je ne sais pas encore à quoi correspond le protocole que tu suis mais je pense le comprendre assez vite, dès la semaine prochaine.
As-tu bien supporté la chimio ? Es-tu soutenue par un psy ou par d'autres thérapies ?
Je serai aussi suivie en hôpital et j'y ferai mes chimios.
De quelle région es-tu ?
A très bientôt
Waf

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#5 14-07-2017 08:59:10

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 61

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bonjour Waf,
Je suis dans le Finistère, la 1ere chimio a part des nausées mais on est  bien aider avec les médocs person j ai bien tolérée un peu de fatigue entre le 9eme jours pendant 4 jours, du a la baisse de globules mais rien de violant i faut écouter son corps si besoin je fais une petite sieste et ça repart  .La pour toi c'est sur tu dois accusé cette nouvelle et moi j ai mis aussi un peu de temps pour mettre tout ça en place des que tu commencera tout tu veras le service Hématologue le personnel soignant sont tés a l écoute on est hyper suivit tout pour guerrir soit c 'est long mais  il faut surtout etre positive ,garder le moral, prendre l air marcher moi ma thérapie c'est mon mari ma famille, des amis, mes animaux et j habite a la campagne .Et toi tu es dans quelle région???
Surtout garde le moral ça aide pur tenir bon vers la guérison !
Je suis la si tu veux me parler pas de soucis
a bientot de te lire

Dernière modification par VEWAL (14-07-2017 09:00:01)

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#6 14-07-2017 11:39:16

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bonjour paf
Je viens de lire ton parcours et je voudrais te dire de ne pas paniquer. A l'heure actuelle les médecins sont très au courant de tout les traitements qui existent et ton cas va être étudié par une commission.  Tu va guérir de cette vilaine maladie comme tous les malades atteint de ce lymphome.
Pour ton moral tu peux aller dans certaines réunions organisés par la ligue et cela réconforte.  Sur ce site tu auras aussi de très bons soutiens pour t'aider à  passer cette mauvaise période. 
Amicalement


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#7 15-07-2017 19:02:22

waf
Membre
Date d'inscription: 02-07-2017
Messages: 17

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bonjour Vewal, bonjour Laminois,
Merci beaucoup pour votre soutien. Je suis à Paris. J'espère vraiment démarrer très vite les soins car je n'en peux plus de cette attente. C'est dur de se savoir très malade et de ne rien pouvoir faire. Je ne sais même pas quoi manger ou pas pour aider. J'ai l'impression qu'avec les vacances, l'hôpital est au ralenti. Mon entourage panique que les soins ne démarrent pas et ils me stressent avec ça. Et moi, j'oscille entre hauts et bas...
Vivement des jours meilleurs.
J'espère que ça va de votre côté. Donnez-moi de vos belles nouvelles svp.
Amitiés
Waf

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#8 15-07-2017 21:18:06

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bonsoir Waf
C'est en effet très difficile de dire j suis malade et je n'ai aucun traitement. Pour mon cas en avril l'oncologue m'a dit je vous mets sous surveillance pas de traitement pour le moment et 2 mois plus  tard nouveaux ganglions et à présent je rapsse tous les examens scanner mammo et cardiologue en prévision de me donner un traitement. Il faut garder le moral et attendre le moment ou nous serons en rémission. Je viens souvent sur ce forum et je lis quelques files et je vois que les traitements marchent très bien. Attendons le notre et nous pourrons enfin respirer .
Je te souhaite beaucoup de courage et surtout garde le moral c'est un atout de choix .
Amitiés


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#9 22-07-2017 00:25:18

waf
Membre
Date d'inscription: 02-07-2017
Messages: 17

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bonsoir,
J'espère que vous allez bien.
J'ai eu des nouvelles. Je rentre à l'hôpital jeudi prochain et je démarre la chimio vendredi. Auriez-vous des conseils à me donner pour préparer tout ça ?
Je vais avoir droit à une biopsie de la moelle osseuse et ça me stresse un peu...
Merci beaucoup !

@Vewal, Comment vas-tu après ta troisième chimio ?

@Laminois, alors tes examens ? tu démarres un traitement ou vas-tu attendre encore un peu ?

Amitiés.
Waf

Dernière modification par waf (22-07-2017 00:29:25)

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#10 22-07-2017 00:34:22

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bon courage Waf.  J'ai fini mes examens et je vois l'hematologue mercredi.  Je pense qu'il va me proposer un traitement comme il m'en a parlé.  Gardons le moral .


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#11 22-07-2017 11:07:54

VEWAL
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Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 61

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bonjour WAFF
Je vais bien a part des coup de mou des fois, je vois que tu es rentré pour ta 1ERE chimio jeudi et vendredi ? comment ça c est passé? c et quoi ton protocole de soins t es a Morvan Brest ? pourquoi biopsie e la moelle osseuse? c est pas plus tot ponction lombaire?
Courage j attend de te lire, d avoir de tes nouvelles.

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#12 22-07-2017 14:14:54

waf
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Date d'inscription: 02-07-2017
Messages: 17

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

@Laminois, Merci pour tes encouragements. Bon courage à toi aussi. Je suis sure que tout va très bien se passer.

@ Vewal, Je rentre à l'hôpital Saint Louis à Paris jeudi et je fais ma chimio vendredi. En fait, je vais peut être participer à un essai clinique (j'aurai jeudi la confirmation). Si j'y participe, je passe par la case "biopsie de la moelle osseuse" car elle est obligatoire dans ce cas. Mon protocole (que j'y participe ou pas) est 8 cures R-CHOP tous les 21 jours, et si j'y participe, j'aurai droit soit à une molécule en plus soit à un placebo dans le cadre de l'essai clinique.

J'appréhende un peu tout ça mais bon... il nous faut du courage en ces moments difficiles.
C'est fou comme la présence de mon compagnon et de mes enfants est importante. Dès que je me retrouve seule, je plonge et dès qu'il sont là, je retrouve mon sourire...

Je vous souhaite en tout cas de garder un très bon moral. Il paraît que c'est un très bel atout dans le chemin vers la rémission.

Bises.
Waf

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#13 22-07-2017 18:04:05

VEWAL
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Date d'inscription: 16-05-2017
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Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Waf,
ok bin courage a toi ! bises a bientot de te lire !

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#14 22-07-2017 20:10:18

Laminois
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Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Merci Waf
On se être les coudes et bientôt nous annonceront notre rémission.  Bises


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#15 29-07-2017 15:30:35

waf
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Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bonjour,
Finalement, changement de protocole et pas de biopsie de la moelle.
J'ai fait une ponction lombaire (dur dur je me suis évanouie) et j'ai démarré jeudi le R-ACVBP. J'ai beaucoup de migraines.
Pouvez-vous m'aider svp avec vos témoignages pour mieux vivre tout ça. Je retourne lundi à l'hôpital pour la séance à J5.
merci

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#16 04-08-2017 11:21:47

VEWAL
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Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bonjour tout le monde
Voila je viens vous donner de mes nouvelles, je viens de faire ma 4 eme chimio le 31/07,il me reste 2 a faire ;
  pour mon LYmphome B grandes cellules diffuses agréssif stade 4 le protocole 6R CHOPx21 aprés 4R en consolidation, a aujourd hui il ne reste plus rien de visible pour moi  donc je voulais vous dire a tous garder espoir ça marche !!
Je suis la pour parler avec vous , et de vous lire

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#17 04-08-2017 13:14:14

Laminois
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Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bravo
Enfin u.e bonne nouvelle. Espérons qu'il en sera de même pour nous. Bon courage et croisons les doigts


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#18 04-08-2017 16:01:26

VEWAL
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Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

merci Laminois
Oh oui ça ira  pour vous aussi y a pas de raison.
bon courage Waf c'est dur  mai on va s'en sortir ; j y crois dur comme fer
A bientot de vous lire
Ce sera plu tard pour nous tous  qu 'un mauvais souvenir !!!!!

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#19 06-08-2017 11:08:28

waf
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Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bonjour Vewal,
Je suis très heureuse de la belle nouvelle que tu nous annonces. ça réchauffe le coeur :-)
Stp continue à prendre soin de toi pour que plus jamais tu ne revives ça. La vie est un très beau cadeau et il faut en prendre soin.

Pou ma part, je passe par des moments très durs. La ponction lombaire m'a causé des migraines qui ne passent pas... Je prends des anti douleurs mais je n'arrive toujours pas à me lever tellement j'ai mal à la tête, 10 jours après la PL. Mon ganglion en bas du cou a fondu. Je crois que c'est un bon signe. Ma seconde chimio est prévue vendredi 11/08.

@Laminois,
Comment vas-tu ? As-tu démarré ton traitement ?

Je vous envoie pleins d'ondes positives et je vous embrasse fort.
Waf

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#20 06-08-2017 20:03:06

Laminois
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Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bonsoir Waf
Je dois commencer mon traitement le 22 août  on me pose le PAC le 16. Si toit va bien. Là  aujourd'hui un nouveau ganglion au cou qui me fait très mal. Ils sortent comme des champignons.  Bizare J'ai vu le médecin  il y à 10 jours rien. Maintenant J'ai hâte de commencer la chimio car je ne supporte plus de compter les ganglions. Au scanner 11 et depuis 1 mois je dois en avoir 15. Tous au côté gauche sous et sous claviere.  Un peu de courage ce soir.
Je pense fort à vous tous et j'admire votre courage.
Amitiés


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#21 06-08-2017 20:54:49

waf
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Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Oui courage Laminois. Je sais à quel point ces moments d'attente peuvent être angoissants...
Mais il parait que nous devons nous concentrer sur ce qui est positif pour attirer les bonnes nouvelles. Le sourire de nos proches, de jolis projets... Respirer simplement pour décompresser...
Surtout, ne stresse pas, positive et dis-toi que tu guériras ! Il faut absolument que tu en sois convaincue et que tu vives chaque moment dans la joie et la bonne humeur, aussi difficile soit cette étape.
Nous sommes tous ensemble contre ces mauvaises cellules à évacuer.
Je te souhaite de belles journées et de sourire le plus souvent possible.
Amitiés.
Waf


____________
LNH GC stade 4 découvert le 16/06
Première séance chimio le 27/07 à Saint Louis - Dur dur mais j'y crois. Merci aux progrès de la médecine, au magnifique support de l'équipe médicale, à l'amour de mes proches et à mon corps qui s'accroche...

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#22 06-08-2017 21:45:15

Laminois
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Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

m
Merci Waf
heureusement que sur ce forum on peundiscuter avec des personnes qui,savent ce qu'est cette maladie. J'essaie toujours de garder le moral et comme tu dis me concentrer sur le positif mais quelquefois (surtoiut le dimanche soir) ou le moral nous lache un peu mais ça ira mieux demain.
Amitiés


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#23 09-08-2017 19:56:17

waf
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Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bonsoir à tous,
Je suis contente aujourd'hui parce que mes migraines passent et ça me change la vie. J'ai pu me lever depuis hier après-midi ... ouf!
Bon, second protocole chimio vendredi... Savez-vous comment ça se passe après le second protocole de chimio ? Sommes-nous encore plus fatigués ? Quels effets secondaires ?

Cher Laminois, j'espère que ton moral est meilleur et que tu gardes ton courage.

Bonne soirée à tous :-)

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#24 09-08-2017 21:23:40

Laminois
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Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

merci waf bon courage poiur vendredi pn attends de vos nouvelles. Le moral tient le coup vivement le début du traitement.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#25 14-08-2017 19:45:56

VEWAL
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Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

a tous Bonjour,
Voila j sais que l on ne choisit pas d'etre malade de ce Lymphome mais je peux dire que ça fait du bien d parler avec vous, je ferai ma 5 eme R-CHOP lundi 21 aout du coup je suis ver la fin du protocole 6 R-CHOPx21 et ensuite 4 R et 2gdes Methotrexate et voici ma question : qui a déja eu cela ?ça remplacerai les 4 ITT que l on a pas pu me faire !
Autrment malgré des coups de fatigue le traitement marche bien car moi j ai plus de ganglions, donc soyez confiant et gardez le moral !!!!!
je vous dit a bientot de vous lire !
Vewal

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