France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 14-08-2017 20:12:50

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bonsoir VAWAL
Je suis très contente pour toi tu vois le bout du tunnel. J'aimerais en dire autant mais mercredi pose du PAC. J'ai très peur il paraît que ça fait mal et que C'est un peu long. RV  7h30. Je vais essayer de penser que demain C'est férié.  Pour le traitement je pense la semaine prochaine J'ai hâte de commencer car en ce moment je fatigue très vite. En plus la compression de mon artère et veine sous claviere augmente et J'ai un sein horrible il triplé de volume. 
Merci à tous de prendre le temps de nous écouter cela réconforte.
Bon 15 août à tous


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#27 14-08-2017 20:57:31

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 62

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bonsoir Laminois,

Je te dirai que la pose du PAC c'est pas une partie de plaisir, mais bon aprés quelques jours, on s'y fait! prévoir du paracétamol pour palier a la douleur apres la pose moi j n ai eu besoin !!!!
Tu sais que ça marche et que garder le moral c 'est important .
Merci a toi passe un bon 15 aout toi aussi !
a bientot de te lire ,
Vewal

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#28 17-08-2017 11:54:25

waf
Membre
Date d'inscription: 02-07-2017
Messages: 17

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bonjour,
Juste pour vous dire que j'ai une pensée pour toutes les personnes qui passent par cette phase difficile. Tous nos amis sont en vacances et nous, on est en chimio :-)
Mais heureusement que la chimio existe ...
Pleins d'ondes positives à tous. Courage !!!!

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#29 17-08-2017 19:15:28

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 62

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

merci Waf
a toi aussi bon courage ainsi que tous içi  dan la meme galère mai gardons l espoir
Vewal

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#30 24-08-2017 20:58:10

waf
Membre
Date d'inscription: 02-07-2017
Messages: 17

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bonsoir,
Aujourd'hui, nouvelle expérience, la pose du cathéter... En fait, c'est très impressionnant d'aller au "bloc" et finalement pas douloureux. Heureusement que l'équipe médicale est là pour dédramatiser la situation...
N'empêche que toute cette aventure est lourde. On passe de "normal" à "très malade" en une fraction de seconde. On tient comme on peut, on apprend de nouveaux mots, de nouveaux métiers, on rencontre un nouveau monde.
Aujourd'hui, j'ai flanché, j'ai pleuré, j'ai eu un petit ras le bol... Où tout ça va me mener et jusqu'à quand? Mon corps est mis à mal et en même temps, mes ganglions semblent moins "présents". J'ai envie de croire que tout va bien jusqu'à ce qu'une personne ait l'indélicatesse de parler de "statistiques de guérison" en annonçant un 70% comme une excellente nouvelle.
Bref, aujourd'hui, mes larmes coulent. J'angoisse à la vue de l'hôpital et en même temps j'essaie de me donner du courage. Je fatigue. C'est dur...
Une pensée pour vous tous qui vivez cette situation. J'espère qu'un jour, les médecins arriveront à inventer des choses pour que ces maladies disparaissent et nous laissent vivre en paix.

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#31 24-08-2017 21:43:50

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 164

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bonsoir Waf

Bon courage à toi. Faut essayer de garder le moral même si parfois c'est difficile.


Mohamed 38ans
Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 10 séances sur 12 . Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Profitons de la vie jours après jours

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#32 24-08-2017 22:06:47

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

bpnsoir Waf
on m'a implanté le PAC le 16 Aout je devais commencer la chimio le 22 mais hématologue en congé. Je dois commencer le 28 si tout va bien car la compression de l'artère sous clavière m'a fait doubler le sein gauche de volume et très grosse inflamation. J'ai peur de la réactionn de mon hémato lundi pourtant j'aurais déja du avoir ma 1ere scéance et je pense que pendant ce temps monsiier Lymphome s'installe de plus en plus.
Pour vous waf je pense que bientot ça ira bien malgré la fatigue des chimios.
Quand à toi momotatou suis contente de tes bons résultats. Croisons les doigts pour que nous puissions dire la meme chose dans quelques temps. Enfin il faut garder le moral et ce n'est pas facile en ce moement je suis un peu Zombie;


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#33 29-08-2017 23:33:17

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 164

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bonsoir Laminois

Je viens au nouvel car vous avez eu votre première séance hier et aujourd'hui pour savoir comment ça c'est dérouler.
J'espère que vous avez pas trop eu d'effets secondaires?

Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 10 séances sur 12 . Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

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#34 30-08-2017 14:50:57

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bonjour
J 'ai eu mes 2 jours de traitement. Le plus lo.g lundi Rituximab mais finalement pas d'allergie et hier bendamustine.  Pour l'instant à part un peu de fatigue et là tête un peu dans le brouillard ça va. Pas de nausées je m'a.ge un peu en fantaisiste.  Vendredi piqure de granulocythes aie ça va reveilleir les douleurs mais bon !!!!
Merci de prendre des nouvelles ça fait chaud au coeur.
Pour vous aussi j'espère une bonne rémission on en à bien besoin.


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#35 30-08-2017 15:29:15

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 164

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bonjour

C'est normal de prendrez des nouvelles. Tant mieux que vous avez bien supporté le traitement.
L'injection qu'on vous fait sert à quoi?
Pour moi prochains séance demain de rituximab.

Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
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#36 30-08-2017 16:30:14

philest
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-08-2017
Messages: 3

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bonjour waf,

J'étais hier en HDJ à st Louis. Après discussion avec l'hémato j'ai ressenti le besoin de venir sur ce forum. Je peux partager avec toi mon expérience si tu le souhaites. Je suis passéé par R-acvbp et r-dhax entre mi-décembre et mars. Je viens d'avoir 40 ans, 2 enfants 11 et 5. J'ai un lymphome B à grandes cellules médiastinal stade 3 je crois mais on ne m'a jamais parlé vraiment de ça, à part le 1er médecin nucléaire que j'ai vu . Je suis suivie à st louis dans le cadre d'un protocole d'étude d'immunothérapie avec le labo US.
Je ne sais pas si tu réussi à avoir la force d'aller sur l'ordi, à l'époque j'en étais incapable. Oui r-acvbp est très fatiguant, mais on reprend le dessus, ne t'inquiètes pas. Je sais que garder le moral quand on est affaiblie est difficile malgré ce que tout le monde peut dire.
Je suis à ta disposition.

Courage !!
Philest

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#37 30-08-2017 16:39:20

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

La bendamustine est là chimio associés au Rituximab.  Ça sert à soigner le lymphome folliculaire B de faible malignite.  On est raplaplat  on sommeille un peu et pas trop de forces. 
Courage à tous.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

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#38 31-08-2017 20:16:06

mayelisse
Nouveau membre
Date d'inscription: 31-08-2017
Messages: 1

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bsr tout le monde. Je viens poser qqs mots ici car mon histoire est quasi la meme. Le 23 mars je me suis réveillée avec un bras violet qui avait double de volume. Direction les urgences rien de grave une flebite sans doute du a un micro avc. Rentré à chez vous et prenez rendez vs pr un scan. Le lendemain une douleur violente dans le bras et le thorax visite chez le doc qui menvoit faire radio et écho. RAS. Retour aux urgences à nouveau radio et scan. Verdict une grosseur qui écrase le coeur une thrombose profonde sous claviaire et une thrombose jugulaire. Prise en charge au Chu de Caen d'urgence et la verdict LNH du mediastin stade 4.
Je vs passe les détails 8 cures et à la 6eme je tombe. Je vis l'enfer hospitalisée d'urgence transfusee mucite grade 4 impossible de manger pdt 4 semaines 13 kgs en moins en un mois des idées noires. Etc... ils annulent la 7eme et 8 ème et passe a un autre protocole pour la 7eme. Un mois de répit car mon corps n en peut plus et moi non plus. Je remonte doucement et début juillet on attaque le metho. Pet scan passe fin juin diminution a 77%. Le metho se passe super bien. 18 août je démarre la conso. D'ailleurs je vs parle en direct de ma chambre pour la 2eme chimio de conso. Je suis venue maintes fois sur le forum. Trop forte de m'en sortir toute seule au début puis trop faible pour accepter et comprendre et plus envie de me battre je venais chercher qqs mots d'espoir sur ce forum. Aujjui le plus dur est derrière même si ce n'est pas fini. Mais je voulais témoigner ce soir pr dire que oui c'est un enfer oui c'est long et cette maladie a perso bouleversé ma vie car a mon compte je suis en train de perdre ma boutique et j'ai peur d y retourner à cause des remarques des gens. Mais j'ai aussi grandi et j'ai appri bcp. Alors a ceux qui comme vs débutent le traitement sachez que je suis de tout coeur avec vs que les prochaines semaines vont être compliquées mais vous verrez quand vs arrivez à la fin quand vous vous retournez sur le chemin parcouru vs serez fier de vous et que surtout il faut s'accrocher car demain est un autre jour. Bonne soiree a tous et que l'avenir vous sourit avec tout le bonheur que chacun mérite!

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#39 31-08-2017 20:56:13

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 62

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

BONSOIR  Mayelisse

oui c'est dur ce  parcours pour la rémission et la guérison , faut etre costo !!!!

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#40 31-08-2017 21:31:55

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 164

Re: Le nouvelle est tombée ce jour. J'ai besoin de votre aide svp

Bonsoir Mayelisse

Très beau message c'est vrai qu'il fait se battre, meme si c'est dur pars moment.

Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
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Profitons de la vie jours après jours.

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