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#26 14-08-2017 12:44:38

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Présentation & remerciements

Merci Adidinette83, c'est exactement ce que tu dis pour mon fils, 2 jours sans rien pouvoir avaler même de l'eau, je ne sais pas ce qu'il a comme médicaments, je vais de ce pas lui transmettre tes conseils (en parler aux infirmières!) avec les noms des médicaments.
Je penserai à toi aussi pour le PET scan du 1er Septembre !


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
ET
fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#27 15-08-2017 14:45:40

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 82

Re: Présentation & remerciements

Bonjour!

J'espère que ça ira mieux pour ton fils lors des prochaines chimios Isa, pour ma part je suis comme Adidinette : Emend - Zophren - Primperan, et ça va impeccable.

Adidinette, effectivement je te rejoins les chimios sont angoissantes pour toutes les raisons que tu évoques. Pour ma part je crois que je cumule aussi cette impression que la chimio est un poison que l'on m'injecte alors que j'ai toujours pris soin de mon corps. Je n'arrive pas à la considérer comme un traitement / médicament qui va me sauver. Je ne sais pas...

Par contre j'ai pas tout compris concernant les TEP que vous mentionnez :-) !
Isa - si j'ai bien compris c'est un TEP en cours en consolidation: c'est pour vérifier que la RC est confirmée?
Adidinette - tu as déjà eu ton TEP de mi-parcours? Tu es en RC? Ou celui du 1er septembre sera ton premier (auquel cas tu fais ton 1er TEP à 4 cures ce qui ne semble pas être la règle?) ? Quand tu auras démarré ta radio, je serais intéressée par ton expérience (:-)) tu es atteinte où? Moi, c'est au médiastin.

Profitez bien des beaux jours :-)
Sophie

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#28 15-08-2017 18:26:11

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Présentation & remerciements

Bonsoir,
Je viens d'avoir l'info : mon fils a oublié l'Emend la dernière fois, d'où les vomissements très probablement!
Pour son prochain PET scan à mi-parcours ABVD, nous n'avons pas vraiment compris l'enjeu, si il est toujours négatif je suppose qu'on ne changera rien, mais sinon, que fera-t-on? mystère. On ne nous a pas du tout prononcé le mot "consolidation". Nous verrons le moment venu, mon fils va essayer de demander demain lors de sa séance mais il n'est pas très motivé (il est d'avis de suivre le précepte "si il se passe quelque chose on nous le dira", d'où son absence assumée sur ce forum...j'envie cette confiance qui le rend plus fort j'en suis sûre).
Je suis intéressée aussi par cette discussion sur les PET scans et leur raison d'être!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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#29 15-08-2017 20:12:19

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 82

Re: Présentation & remerciements

Pour moi la consolidation c'est la poursuite du traitement de chimio après obtention de la RC. Cette poursuite est réalisée pour "être sûr d'avoir bien tué toutes les mauvaises cellules". Mais je me trompe peut-être. C'est pour ça que du coup je me pose des questions sur ce 2nd TEP de mi-parcours.

J'aurais une question. Qu'est-il advenu des symptômes que vous aviez avant les traitements? Démangeaisons, toux, petites marques violacées sur la poitrine (je crois que c'est lié au syndrome cave). Ça a disparu tout de suite? Pas tout de suite? Pas du tout? Merci !

Bon courage à ton fils pour demain.

Sophie.

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#30 15-08-2017 23:28:33

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Présentation & remerciements

Bonsoir Sophie,
Mon fils avait comme symptomes des démangeaisons fortes aux jambes et des sueurs nocturnes très abondantes. Tout a perduré lors de la première chimio BEACOPP, en tout cas la première semaine, je me rappelle qu'ils nous avaient demandé à l'hôpital d'apporter une serviette éponge parce qu'ils n'en pouvaient plus de lui changer les draps au milieu de la nuit. Et puis je suppose que ça a diminué, mais c'est difficile à dire parce que vers 10 jours il était en aplasie et il a eu de la fièvre (donc sueurs), on lui a donné un antibiotique qui lui a provoqué une allergie sous forme d'éruption... Mais au 2e cycle de BEACOPP il n'a plus eu besoin de la serviette la nuit. Il s'est encore plaint de grosses sueurs cependant, mais seulement à la tête, et en cherchant sur Internet j'ai cru comprendre que ça pouvait être un effet secondaire de la chimio. Aujourd'hui il me semble que les symptômes ont bien disparu, mais je ne lui ai pas demandé spécifiquement (je le ferai quand il aura ressorti la tête de l'eau après la séance de demain). Pendant BEACOPP il a souvent eu une fièvre inexpliquée, qu'il n'a pas sous ABVD. Il a pu partir quelques jours voir un copain, sans crainte.
Je n'ai pas souvernir clair qu'il a eu une toux particulière, ni un bleu à la poitrine. La grosse masse ganglionnaire principale chez lui n'est pas au médiastin mais dans l'abdomen vers la droite (même si il avait des tas d'autres ganglions disséminés touchés).
Il était extrêmement fatigué, il restait des heures au lit, et il dormait, je me demande comment nous n'avons pas trouvé que c'était vraiment anormal. Il me parait moins fatigué maintenant. Il avait beaucoup, beaucoup maigri, en 2 BEACOPP il a repris 3 kilos, et lorsqu'il ne vomit pas il mange plutôt bien!
Je comprends la consolidation. J'espère que c'est le cas, et qu'on ne va pas voir la chose repartir parce qu'elle serait sensible à BEACOPP mais résistante à ABVD comme j'ai l'impression que c'est le cas pour certains.
Sinon, il n'a pas été question pour lui de rayons, je me demande pourquoi. Je demanderai dès que je peux discuter avec un médecin, je suppose en septembre au moment du PET.
Courage Sophie et les autres, il faut gagner!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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#31 16-08-2017 12:43:46

Adidinette83
Membre
Date d'inscription: 21-06-2017
Messages: 34

Re: Présentation & remerciements

Bonjour Sophie,
Alors pour le tep j en ai fait un au bout de 2 cures et j étais en RC. La ca sera un tep de contrôle fin de chimio. Avec prise de sang complète aussi.
Je suis atteinte au mediastin aussi et aux clavicules. J avais pas de symptômes particuliers à part la fatigue et j étais essoufflée peut de temps avant la découverte quand je courais mais rien de flagrant non plus car j ai passé des exams de sport la veille sans problème lol. Ç est surtout quand j ai fait une prise de sang qu on a vu qu il y avait un problème...
Maintenant je sens quand même que je suis moins essoufflée et la fatigue j en ai pas je dors bien et la chimio ne m a pas déglingué j ai tjs bien mangé j ai pas perdu ni pris de poids pendant le traitement, ma vie est normale. par contre je suis comme toi je pense aussi que ç est un poison j essaye de me désintoxiquer en prenant du citron avec de l eau, du macérât de romarin. Quand je me sentirai je reprendrai le sport histoire de transpirer pour éliminer les toxines.
Pas de problème je te dirai pour la radiothérapie comment ça se passe.
Je vais voir une naturopathe pour qu elle me donne de l huile essentielle pour appliquer sur la peau pour éviter les brûlures. Je te dirai ce que c est.
Bises

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#32 16-08-2017 14:08:51

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 82

Re: Présentation & remerciements

Hello,

Je vois qu'on a un parcours relativement similaire ! J'espère que la similarité va durer smile

Je crois aussi beaucoup aux soins de support, donc je prends toutes tes astuces ! J'ai rigolé en lisant ton post, car moi j'ai fait ma cure de citron / eau avant les chimios, histoire de partir dans de bonnes conditions.. Pour ma part c'est (jus 1/2 citron + 1 cc miel + 1/2 verre d'eau tiède/ chaude) - je m'y remettrais à la fin de mon traitement. Ca va y aller pour éliminer tous les produits injectés !!

Bonne journée et merci à vous de répondre à mes nombreuses questions !!
Sophie

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#33 17-08-2017 11:48:33

Adidinette83
Membre
Date d'inscription: 21-06-2017
Messages: 34

Re: Présentation & remerciements

Coucou Sophie,
Peux tu m écrire en MP, pour que je puisse te transférer un mail de ma naturopathe.
Elle m a donné des noms d huile essentielle pour la radiothérapie et de l homeo.
Bonne journée

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#34 29-08-2017 12:07:57

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 82

Re: Présentation & remerciements

Hello,

En début de parcours je me disais "vivement fin août, ça voudra dire que j'en ai fait la moitié!"
Et bah voilà, j'en ai fait la moitié... soit 2 cures. Enfin, ça c'est si le TEP de vendredi est concluant; je croise les doigts smile

En attendant je suis de plus en plus en forme après chaque chimio; je remonte plus vite, et plus haut à chaque fois. Me voilà pas peu fière de moi smile

Bon courage à chacun pour son combat.

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#35 30-08-2017 08:48:34

solalwill
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: Présentation & remerciements

Bonjour Sophie smile
Je viens de parcourir ta file et suis vraiment ravie de lire cet avancement! Le cap de la "mi- traitement" est si important! J'espère que tu as bien supporté cette quatrième "séance" d'abvd  (cela fait commence à faire beaucoup de guillemets hm hm) et que tu vas savourer cette première victoire avant d'attaquer la suite, plus déterminée que jamais wink


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#36 30-08-2017 18:17:01

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Présentation & remerciements

Courage Sophie pour le PET scan, non pas pour l'examen en tant que tel, mais pour tout le stress lié à l'importance du résultat. Transmets nous vite ce qu'il en ressort, nous croisons les doigts pour toi!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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#37 30-08-2017 20:12:13

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 82

Re: Présentation & remerciements

Merci beaucoup à vous, dès que j'ai les résultats je vous informe smile

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#38 30-08-2017 22:25:58

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Présentation & remerciements

Je croise les doigts très fort pour toi!! Et ma première pensée positive vendredi au réveil sera pour toi...à vite des nouvelles


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#39 01-09-2017 23:53:50

solalwill
Membre
Date d'inscription: 04-07-2016
Messages: 89

Re: Présentation & remerciements

J'ai bien pensé à toi en ce jour de tep!! Tiens-nous au courant dès que tu as du nouveau si ce n'est déjà le cas


20 ans. LH de stade III traité par 8 ABVD, en RC depuis la deuxième cure.
Fin traitement 04/2017. RC confirmée depuis
Lutter, encore et toujours... avec le sourire? allez, jouable.

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#40 02-09-2017 09:36:08

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Présentation & remerciements

Je croise les doigts pour que tes résultats soient positifs Sophie.
Courage pour l'attente si tu ne les a pas encore.


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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#41 04-09-2017 09:23:37

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 82

Re: Présentation & remerciements

Merci merci merci merci merci !! smile
J'aurais les résultats du TEP mercredi pour ma chimio N°5... qui s'effectuera soit en ABVD soit en BEACOPP...

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#42 04-09-2017 09:58:17

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Présentation & remerciements

Je pense à tous ceux qui passent un PET scan en ce début Septembre, nous sommes avec vous en attente de vos résultats


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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fille d'un homme de 80 ans, lymphome du manteau depuis Septembre 2017, 6 cures de RiBVD, scanner OK, RC !
... Pour le moment c'est tout...

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#43 04-09-2017 13:26:03

Adidinette83
Membre
Date d'inscription: 21-06-2017
Messages: 34

Re: Présentation & remerciements

En attente comme Neko des résultats du Tep scan passe vendredi...
j ai commence la radiothérapie aujourd hui c est bien car c est rapide rien à voir avec la chimio.
Mais pour ma part le masque c est juste une angoisse. Ce matin c etait la panique le masque serre énormément au niveau du menton je peux même pas ouvrir la bouche et le fait d être fixé à la table c est pas simple non plus... mais pas le choix. Quand ils me l ont enleve j avais le quadrillage du masque incrusté sur le visage. Le personnel est a l écoute et super gentil mieux qu a l hôpital. Le doc m a donné un médoc pour me détendre. Reste 14 séances
Courage à vous tous qui vous battez contre hodgkin

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#44 05-09-2017 22:20:13

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Présentation & remerciements

Courage à toi adidinette, j'espère très vite de bonnes nouvelles de tepscan...

Neko, on croise les doigts pour tes résultats demain!

Dernière modification par poca (05-09-2017 22:21:51)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#45 06-09-2017 17:30:01

Adidinette83
Membre
Date d'inscription: 21-06-2017
Messages: 34

Re: Présentation & remerciements

Bonjour,
Résultat du tep : tep négatif score de deauville 3. Apparition d un ganglion infra centimétrique au niveau du muscle psoas droit. Peut être origine inflammatoire à contrôler...
Mon hémato me dit de ne pas m inquiéter que ca n a rien à voir avec la maladie ce n est pas un ganglion qui etait touche au départ. Mais ca m inquiète quand même... le tep de mi parcours ç etait marque réponse métabolique complète. Alors je n ai plus qu à attendre le prochain tep pour voir ce qu il en est. Est ce que la maladie peut S étendre ailleurs pendant le traitement alors que le reste répond tres bien au traitement ? est ce que quelqu un parmi vous a déjà eu ca sans que ca soit en rapport avec la maladie ? En attendant je continue la radiothérapie j espère que tout ca ne sera plus qu'un mauvais souvenir...

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#46 06-09-2017 21:05:54

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1131
Site web

Re: Présentation & remerciements

Salut Adidinette,
Pour répondre à tes questions, mon hématologue m'a dit comme le tiens : souvent, la récidive apparaît à un ganglion touché au départ, (et j'ajouterai d'un point de vue perso : surtout si la radiothérapie n'est pas encore terminée).
Et sinon oui, j'ai personnellement eu un pet scan avec un score de Deauville à 5, pour un nodule pulmonaire qui fixait, pareil, à surveiller... je te laisse imaginer mon stress ! et finalement au pet scan suivant, la fixation avait disparue !
Donc oui c'est possible que ça ne soit rien de méchant, même avec un score de Deauville au max...!


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle en juin 2018 nickel.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#47 06-09-2017 21:42:19

Adidinette83
Membre
Date d'inscription: 21-06-2017
Messages: 34

Re: Présentation & remerciements

Merci Caroline pour ta réponse, j imagine bien le stress que tu as pu avoir.
Ç est penible ces ganglions qui fixent et qui nous mettent le doute.
Combien de temps faut il attendre après la radiothérapie pour faire le tep ?

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#48 07-09-2017 08:51:20

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 82

Re: Présentation & remerciements

Hello !

Et voilà.. 5ème chimio hier en ABVD !
Ce qui, vous l'aurez compris, signifie... RC !! J'ai versé ma petite larme de joie !

Merci à tous et toutes pour votre soutien. Ne me reste plus que 3 ABVD à faire + radio, je suis tellement plus sereine maintenant que j'entrevois la fin :-)

Sophie

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#49 07-09-2017 09:30:41

Isa19
Membre
Lieu: Montpellier
Date d'inscription: 11-07-2017
Messages: 154

Re: Présentation & remerciements

Neko trop super, mon jeudi en est tout illuminé!
J'espère que ce sera idem la semaine prochaine pour mon fils.
Courage à toi pour aujourd'hui post séance!


Isa mère d'un jeune homme de 25 ans LH depuis Mai 2017, 2 BEACOPP, PET scan montrant RC, 4 ABVD, RC confirmée novembre 2017 et février 2018 !
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#50 07-09-2017 10:30:56

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 120

Re: Présentation & remerciements

Ooooh super Neko bravo !!!


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 ABVD, 2 BEACOPP, 2 DHAC, 3 Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. C'est parti pour 1 an de Brentuximab

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