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#76 26-06-2018 17:55:21

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 88

Re: Présentation & remerciements

Bonjour à tous !

Aujourd'hui, c'était le contrôle technique des 6 mois. Déclarée apte au service ! RDV dans 3 mois pour le prochain !

Petite aventure sympathique pour en arriver là !
* Mercredi dernier, petit tour aux urgences car blocages respiratoires. Grosse frayeur, soldée par l'urgentiste qui me dit gentiment que mon ami Hodgkin est revenu, et qu'il fait joujou avec ma trachée.
* Direction mon merveilleux hémato, pour une réaction édifiante, je cite : "mais qu'est-ce que c'est que ce diagnostique ? je vois pas le rapport !".
* 1 examen complémentaire plus tard c'est confirmé : l'ami Hotch' est toujours KO... je me prends juste un petit reliquat de bronchite.
* Retour chez mon merveilleux hémato pour la réaction édifiante version2, je cite : "mais c'est pas possible ! on va lui apprendre la médecine à cet imbécile d'urgentiste ! je vais lui passer un coup de fil et lui expliquer certaines choses.. "

Et soudain, je comprends : dans les prochaines années, ce qui me définira pour les sous-doués du corps médical que l'on rencontre quelque fois ce sera Hodgkin. Moralité : quand vous avez un bon docteur, ne le lâchez pas ! smile

C'était le coup de gueule du jour.. teinté quand même d'un énorme soulagement !
A bientôt les amis ! Portez-vous bien.

Dernière modification par Neko (27-06-2018 08:20:49)

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#77 26-06-2018 21:49:46

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Présentation & remerciements

bon ben ouuuuuf
que d'émotions ! Heureuse et ravie avec toi au final smile smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#78 27-06-2018 09:49:51

Emmanuelle03
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Re: Présentation & remerciements

Rolala, ces montagnes russes de l'émotion ! Par bonheur tout va bien qui finit bien.
Mais en effet, une raison de plus pour avoir un médecin en qui on a confiance..
Allé, 3 mois tranquille pour profiter de l'été !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> Avril 2019 - TEP scan OK

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#79 29-08-2019 22:01:50

Neko
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Re: Présentation & remerciements

Bonjour à tous,

Le mot n'a pas été prononcé ce soir, mais il était omniprésent, flottait dans l'air avec ses petites ailes et son sourire perfide : rechute.
Il m'a cueillie au moment où j'atteignais les 2 ans de rémission, où je me demandais comment j'allais fêter ça, où j'avais plein de projets.
Il m'a cueillie alors que je n'ai aucun symptôme, que ma PDS est impeccable, que mon écho est impeccable, que je suis en pleine forme, que mon hémato m'a dit 'avec des résultats pareils, impossible qu'il y ait une rechute. Le radiologue qui à détecté une petite anomalie sur votre radio à fait du zèle, bon, on va quand même faire un scanner par précaution, mais pas d'inquiétude."
Bref, il m'a cueillie au moment où je ne m'y attendais pas.

Et pourtant le scanner à trouvé. Des petites adénopathies. "Vous avez eu un Hodgkin madame ? Cela se soigne très bien. Et c'est pris au tout début". Oui, merci, celle-là on me l'a déjà faite.

Ce soir je suis sous le choc, complètement anesthésiée. Ce n'est pas possible. Tout bonnement pas possible.

Sophie.

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#80 29-08-2019 22:43:45

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Présentation & remerciements

Ooooh... en te lisant je ressent ce choc. Non, ce n'est pas imaginable.. je te comprends tellement...!
As-tu déjà vu ton hémato avec le résultat du scanner ? Sinon, essaye de faire l'autruche d'ici ton RDV (c'est ce que j'ai fini par essayer de faire en mode sauvegarde d'énergie), ou tout autre chose qui te ferais du bien pour compenser ce scanner de merd°$^*ù.
Je suis de tout cœur avec toi.

Caroline


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#81 29-08-2019 23:06:50

poca
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Date d'inscription: 12-07-2016
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Re: Présentation & remerciements

Sophie,

je ne sais pas comment te dire sans maladresse combien je compatis à ce que tu traverses... Tu es sous le choc, assommée, ce que tu traverses est tellement injuste... Et puis la situation que tu décris me terrifie, cette maladie sournoise qui revient sans signe aucun...

Inutile de te dire que heureusement de multiples traitements existent, que tu vas réussir une seconde fois à évacuer la bête de ton corps, tu le sais déjà, mais ça ne console pas.

Ne m'en veux pas de ce que je vais te dire, mais garde tes projets en tête, il va peut être falloir les différer, mais pas de raison de les abandonner, je crois qu'au contraire il faut s'y accrocher, s'y réfugier.

Passé la phase de sidération, j'espère qu'au plus vite tu retrouveras "ce sourire perpétuel qui est ta marque de fabrique et que Hodgkin ne te prendra pas", celui dont tu nous parlais dans ton tout premier message ici.

J'espère que tu vas pouvoir avoir un rdv très rapide, que ton hémato pourra se montrer rassurant, même si je me doute que 2 ans après, devoir reprendre les armes...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#82 30-08-2019 11:30:23

ever
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Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 648

Re: Présentation & remerciements

Sophie je suis de tout coeur avec toi. Garde un peu de positif tu n'as pas vu l'hémato.
Tiens nous au courant

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#83 30-08-2019 22:12:09

Neko
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Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 88

Re: Présentation & remerciements

Bonsoir,

Merci pour vos messages, vous êtes adorables !
Période déprime : je ne dors plus, je ne mange plus. Je fais des recherches compulsives sur le net: pronostics, témoignages, traitements.

Niveau pronostic j'ai fait chou blanc. Par contre il semblerait qu'une rechute sur zone irradiée ce ne soit pas bon du tout. Ce qui est mon cas.
Niveau témoignage c'est top, merci à FLE ! Caroline tu es mon héroïne !
Niveau traitements, Chimio (mais laquelle? bon en même temps vous semblez tous vous accorder pour dire que c'est l'enfer la chimio de rattrapage, donc un enfer ou un autre..), Auto-greffe, Traitement d'entretien (pas sûr?).

RDV lundi matin avec l'hématologue pour combler les "?".
Et dire que la vie était belle hier.

Sophie.

Dernière modification par Neko (30-08-2019 22:53:41)

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#84 31-08-2019 11:18:35

Sosol
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Lieu: CHD Vendée
Date d'inscription: 22-02-2019
Messages: 163

Re: Présentation & remerciements

Sophie, je suis tellement désolée face à ta détresse que comme tous ici on n'imagine que trop bien
Ce sont des jours tellement difficiles, et ta lecture compulsive d'internet est plus que compréhensible, on fait tous pareil même si difficile de faire la part des choses avant de voir ton hémato et savoir où tu vas
Tu as vaincu la maladie une fois, tu le feras une deuxième fois, même si au début ça paraît insurmontable
J'espère aussi ne pas être maladroite avec mes mots
Je te souhaite un we le plus doux possible avant ton rv lundi


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#85 01-09-2019 21:48:58

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
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Re: Présentation & remerciements

On pense bien à toi pour ton RDV demain. Prépare tes questions si besoin.
Grosses biiises :-*


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#86 02-09-2019 08:17:39

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 137

Re: Présentation & remerciements

Oh Sophie, comme je suis désolée de cette nouvelle.. C'est un choc de la lire, comme je comprends que tu sois "anesthésiée". Un autre mur que tu n'avais pas vu venir, et qui stoppe net tout tes projets..
J'espère de tout cœur que ton hémato saura t'apporter des réponses, et diminuer ton angoisse quant au traitement et au pronostic.
Je pense bien à toi.


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> Avril 2019 - TEP scan OK

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#87 02-09-2019 18:24:24

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 88

Re: Présentation & remerciements

Ce matin, RDV à 11h30 avec l'hémato pour présentation des résultats du scanner.

** A DROITE DU RING: "rechute" toujours muni de ses petites ailes, son sourire perfide, et brandissant mon résultat de scanner : "adénopathie N°1 de 2.5cm, adénopathie N°2 de 1 cm, adénopathie N°3 de 2 cm,..., adénopathie N°18 de XX cm, "forte évolution", le tout en territoire irradié, conclusion : rechute c'est la me*** "
** A GAUCHE DU RING: "Dr Hémato",  blouse blanche, poids plume, calme olympien : "bon... effectivement forte suspicion de rechute, mais le pronostic reste bon. Plan d'attaque on demande un 2nd avis sur les résultats du scanner par un radiologue du service, puis biopsie, puis TEP, puis chimio, puis Auto-greffe".
** AU MILIEU DU RING: "Sophie-Neko", misérable, en pleurs, -3kg en 3 jours, toujours sous le choc.

Cet après-midi, 14H30, appel de "Dr Hémato". toujours blouse blanche, poids plume et calme olympien.
Le radiologue du service, présumé compétent, infirme les résultats du scanner du radiologue en ville, présumé donc non-compétent. Aucune évolution par rapport au dernier scanner d'il y a un an.
Le radiologue en ville, identifié désormais comme non-compétent, nous à gentiment listé tous les reliquats ganglionnaires post-traitement (d'où le "tout en territoire irradié"), et à cru qu'il s'agissait de.. bon, en fait on ne sait pas très bien ce qu'il a cru. Mais on le remercie vivement pour sa liste exhaustive.

"Dr Hémato" valide donc ce contrôle, prochain contrôle dans 2/3 mois avec un scanner (car on a quand même besoin de repartir du bon pied).. mais cette fois dans son service directement.

"Rechute" ne s'en est pas remis.
Et "Sophie-Néko" non plus d'ailleurs. Toujours sous le choc.
On laisse décanter. Et on va bien trouver une conclusion, adage, finalité, leçon; bref quelque chose à tirer qui donnerait à tout ceci un minimum de sens.

En attendant merci pour tous vos messages si précieux, merci à FLE, vous êtes tellement importants!

Sophie.

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#88 02-09-2019 19:39:22

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1177
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Re: Présentation & remerciements

Punaise...!! Mais ça va pas de jouer avec les nerfs de pauvres gens comme nous !

Le pire c'est que j'avais de premier abord eu envie de te dire cela : "attend de voir, on sait jamais... j'ai bien eu un score de deauville à 5 qui n'était rien, tout peut arriver".

Eh ben, remet toi bien de tes émotions, fais-toi plaisir, regarde des films humoristiques, paie-toi une journée thalasso, ce que tu veux, tu mérites franchement de décompresser !!

Mais du coup c'est une super nouvelle big_smile !!!
Youpi !!

Caroline

Dernière modification par caroline69 (02-09-2019 19:39:47)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#89 02-09-2019 19:47:16

LaMouette
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Messages: 90

Re: Présentation & remerciements

Sophie,

Je viens de lire tes messages, et comme toutes celles et ceux qui ont traversé cette épreuve je ne peux qu’imaginer l’enfer que tu as vécu ce week-end... mais...
VICTOIRE !!
Résultat : Sophie 1 / Hodgkin 0 !!!!

Reprend vite tes 3 kilos !!

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#90 02-09-2019 21:21:47

Emmanuelle03
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Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 137

Re: Présentation & remerciements

Olala mais c'est pas possible, encore une fois tu passe par de telles montagnes russes. Mais quelle horreur tu as du vivre le temps d'avoir le fin mot.. Comme Caroline, j'ai pensé "attends de voir ton hémato, peut être que.." mais je me suis abstenue car je sais trop qu'on ne veut pas se faire de faux espoirs dans ce genre de cas. Mais youpi, cette fois ce n'aurait pas été un mensonge !
Maintenant atterri, reprends tes esprits, mange un méga éclair au chocolat, et souffle ! Tu gagnes toujours !! Quel bonheur !

Dernière modification par Emmanuelle03 (02-09-2019 21:25:26)


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> Avril 2019 - TEP scan OK

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#91 02-09-2019 23:18:06

poca
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Messages: 665

Re: Présentation & remerciements

Poulala la joie !!!

Je rejoins Caroline et Emmanuelle, après des inquiétudes multiples lors des contrôles de Juliette j'avais envie de te dire "mais non..." mais avec les mots prononcés "c'est pris au tout début"... le radiologue paraissait sur... pfff

Très heureuse de la tournure que prenne les choses, bonne nouvelle de refaire prochain exam ailleurs, là où il prendront en considération tes antécédents, j'essaye de toujours avoir le même radiologue maintenant après des mésaventures (et même comme ça, il nous a inquiété avec ses termes "masses...thymus.." lors du dernier contrôle)

Je comprends qu'ils doivent prendre toutes les précautions pour que rien ne puisse leur être reproché... mais c'est inhumain ce stress à chaque fois, et là pour toi ils ont fait très fort...

En tout cas ton hémato avait raison, tout comme la notre quand nous avions refait des examens à 15 jours d'intervalle pour être tranquille suite à une radiologue pour le moins indélicate...

Profite de tout ce que tu peux, à fond les projets (enfin prend le temps de récupérer un peu de tes émotions wink )


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#92 03-09-2019 12:04:17

ever
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Re: Présentation & remerciements

ouf Sophie
profites max repas vacances famille amis tout ça bien mérité
Mais viens quand même nous faire un coucou de temps en temps

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#93 03-09-2019 18:10:19

Sosol
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Re: Présentation & remerciements

whoau! Qu'est-ce que ça doit être le tourbillon dans ta tête!
Quelle joie ce résultat, je suis très heureuse pour toi
Et à garder précieuesement pour nos futurs parcours post-hodgkin, pour essayer de rester zen pendant les examens. Bien sûr les rechutes existent, mais essayer de rester le moins anxieux possible ne peux pas faire de mal


Lymphome de Hodgkin stade IIIAa diagnostiqué le 21/02/19 à 48 ans
2 BEACOPP + 4 AVD (Bléomycine exclue en raison de toxicité pulmonaire) terminées fin août 2019
RC au TEP Scan 02/05/19 confirmée au PET SCAN 27/06/19 et au PET SCAN 3/10/19
Reprise du travail le 07/10/19 à 80%

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#94 04-09-2019 12:36:43

Emmanuelle03
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Re: Présentation & remerciements

C'est pour ce genre de moments que moi j'ai décidé de ne plus voir le radiologue après un scanner, mais d'attendre de voir mon hémato pour qu'il me donne les résultats. J'ai eu quelques moment de stress (pas autant que toi cette fois ci Sophie bien sur, mais suffisamment pour me vacciner. Maintenant je demande un rdv hémato dans les jours qui suivent un scanner, pour pouvoir rentrer chez moi et faire ma vie entre temps. C'est pas idéal, mais ça évite ce genre de situations, ou quelqu'un qui ne connaît pas toute l'histoire va se focaliser sur un point brillant sur une image, et déchaîner toutes les inquiétudes qu'on garde, sans aucune réponse à nos questions !

Ps : Caroline, Poca, c'est cool de vous lire 😊 j'espère que vous allez bien !

Dernière modification par Emmanuelle03 (04-09-2019 12:42:24)


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> Avril 2019 - TEP scan OK

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#95 04-09-2019 23:21:41

poca
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Re: Présentation & remerciements

Merci Emmanuelle, ça va.

J'espère que tu as bien profité de tes vacances et que tu t'es éclatée à la plongée wink


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#96 05-09-2019 21:33:44

Neko
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Messages: 88

Re: Présentation & remerciements

Coucou !

Merci pour vos messages !
De mon côté, toujours sous le choc lol ! C'est fou la vitesse à laquelle on peut plonger, et la lenteur à laquelle on remonte ! Pfiouuuuuu !
Prochain scanner fin novembre (je me dis que si Dr Hémato avait le moindre doute, il n'attendrait pas jusque là..) j'ai hâte d'y être (le doute, c'est terrible !).

En attendant, grand week-end de 3 jours en vue, you-hou ça va faire du bien !
Dixit Poca: "Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison". Allez Sophie, on y croit !!!!!! :-)

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