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#101 29-11-2019 21:54:30

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 147

Re: Présentation & remerciements

J'y crois pour toi Sophie.
Profite de ton week end d'ici là.
Je penserai toi lundi !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> 9 mois, RC confirmée. 1 an : Rémission confirmée!

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#102 02-12-2019 18:30:00

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 95

Re: Présentation & remerciements

En cette belle journée d'hiver, bilan.
- RC confirmée. Soit 2 ans. Le dispositif de surveillance passe à 6 mois. En attente de planification pour retrait du PAC.

- Anomalie sur le scanner, probablement juste une ombre. A vérifier par échographie pour exclure le cancer secondaire radio-induit.

- Engueulade par le Dr Hemato.
"et je peux savoir pourquoi vous ne m'avez pas appelé alors que cela fait 3 mois que vous stressez? c'est n'importe quoi!!"
"hum.. bah je voulais pas déranger.. vous comprenez.. vous avez des cas plus graves que moi.."
"..oui, je confirme, c'est n'importe quoi!!"
Et bien j'ai beaucoup de mal avec cela. Je ne peux pas m'empêcher d'avoir honte. En regardant autour de moi dans la salle d'attente pendant que j'attendais l'heure de ma consultation. En lisant sur FLE vos parcours infiniment plus compliqués que le mien. Va falloir que je fasse du ménage dans ma petite tête.

Je crois que c'est tout, pour le moment :-)
Merci pour votre soutien à tous comme toujours. Portez vous bien.

Dernière modification par Neko (02-12-2019 18:41:02)

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#103 03-12-2019 13:18:56

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1202
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Re: Présentation & remerciements

Yeeaaaaaahhh !!

Bon y'a juste cette histoire d'ombre (rien n'est tout nickel du premier coup sinon c'est pas drôle évidemment).

Remet-toi bien de tes émotions..!


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#104 14-12-2019 13:55:46

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 95

Re: Présentation & remerciements

Hello,

Bien, l'ombre n'était pas une ombre. 90% de chances pour que ce soit un cancer du sein. Confirmation par biopsie le 24/12. Joyeux Noël ! 2 ans après un lymphome. Et le tout sans facteur de risque. Nouveau record.

Ai-je développé cela toute seule ? Ou est-ce un effet du traitement Hotch' ? Impossible à dire, la 1ère solution semble plus probable d'après Dr Hémato.

Comment dire...

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#105 14-12-2019 14:26:46

LaMouette
Membre
Date d'inscription: 25-12-2018
Messages: 136

Re: Présentation & remerciements

Neko,

Quelle saloperie.............. je suis vraiment désolée pour toi.......
Quand tu dis sans facteur de risque ça veut dire quoi ? Que la tumeur est décelée tôt et bien placée (même si une tumeur n’est jamais bien placée!)?

Quelle m........... ils t’ont parlé de la suite ?

Dernière modification par LaMouette (14-12-2019 14:29:15)

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#106 14-12-2019 15:56:27

Cassis
Membre
Date d'inscription: 04-08-2018
Messages: 317

Re: Présentation & remerciements

Bonjour Neko,

Je suis désolée d'apprendre cela...
J'espère que tu seras prise suffisamment à temps...
C'est toujours une épreuve et en cette période de l'année pas facile de voir le bon côté des choses... Mais il y en a un... sans le suivi du hodgkin tu ne t'en serais peut être pas rendue compte suffisamment tôt en l'absence de signes cliniques...
Il y a des gros progrès de fait dans ce domaine... mais je comprends que ce soit très difficile pour toi de te dire que tu dois repartir au combat alors que tu es si jeune...


Hodgkin IIB 03/2018 - 2 ABVD - Stable - préservation ovarienne - 2 BEACOPP + 1 BEACO - Progression - nouvelle CIP - 2 BV-DHAOX - Progression - 2 BV+GVD - hépatite et réponse partielle - 1 BV-GVD - pause traitement suite aplasie - 1 BV-GVD - Poursuite réponse partielle - 4 NIVOLUMAB - stabilisation - 3/4 NIVOLUMAB ET Radiothérapie

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#107 14-12-2019 22:12:07

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1202
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Re: Présentation & remerciements

Oh merd-euu... sad
Neko je suis dégoutée pour toi. J'ai quand même envie de te dire d'attendre le résultat de la biopsie, il y a 10% de chance que ça ne soit rien, on sait jamais... mais je sais que quand on a déjà vécu les mauvaises nouvelles on sait que ça ne tombe pas que sur les autres...
Tiens-nous au courant quand tu en sauras plus, et d'ici là, entoure-toi de tout l'amour et l'affection des personnes qui comptent pour toi (celles qui font du bien)...

Bises


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#108 15-12-2019 15:21:36

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 147

Re: Présentation & remerciements

Oh Neko, comme je suis désolée de lire cette nouvelle..
J'espère de tout cœur que ce ne soit rien, que la roue tourne et que tu sois dans ces 10% restants..
L'attente doit être longue pour toi avant cette biopsie.. je pense bien à toi, courage, prends soin de toi, profite de chaque bons moments.


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> 9 mois, RC confirmée. 1 an : Rémission confirmée!

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#109 07-03-2020 13:16:22

Neko
Membre
Date d'inscription: 14-07-2017
Messages: 95

Re: Présentation & remerciements

Des petites nouvelles !

Le cancer du sein à été confirmé à la biopsie, heureusement dans sa forme la plus "gentille".
Heureusement que j'ai un super hémato, qui a eu la bonne idée de me faire passer un scanner, qui a été lu par un super radiologue, qui lui a vu qu'il y avait un problème au niveau du sein alors qu'il cherchait mon ami Hotch'!

Au final 6h de chirurgie pour enlever le sein et le reconstruire, et s'en est fini du protocole de traitement. A suivre pas mal de kiné, un suivi tous les 6 mois, une 2nde opération dans 3/4 mois pour peaufiner les détails de la reconstruction. Je ne peux pas dire que j'ai eu de la chance, mais le coeur y est ! :-) Maintenant je me promène avec mes multiples épées de Damoclès sur la tête, et l'une chasse l'autre bizarrement. Bref, je me surprends à ne plus trop penser à Hodgkin.

Je tenais juste à ajouter pour ne pas inquiéter tout le monde qu'il n'est aucunement prouvé qu'il y ai un lien entre Hodgkin et ce cancer du sein. Il semble que je sois un cas exceptionnel (merci, je suis flattée, mais si maintenant je pouvais me faire oublier, je serais ravie :-)).

Portez-vous bien.

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#110 07-03-2020 13:24:19

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1202
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Re: Présentation & remerciements

Coucou !

Merci pour les nouvelles. Tu as l'air d'être bien entourée, et bien que ces nouvelles futures étapes vont te demander de l'énergie et que tu t'en serais bien passée, je suis soulagée pour toi que tu échappes à la chimio et surtout que ce cancer soit dans sa forme la «plus» gentille (c'est toujours ça de pris !).

Plein de bises et d'ondes positives pour ce nouveau chemin dont je suis sûre que tu vas rencontrer des bosses (hauts) et pas que des trous (bas).


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#111 12-03-2020 19:50:40

Emmanuelle03
Membre
Date d'inscription: 02-05-2017
Messages: 147

Re: Présentation & remerciements

Merci Neko pour ces nouvelles.
Tu as l'air de rester très positive et combative, malgré cette autre tuile..! Cette fois encore, et comme tu dis,
On peut tirer notre chapeau à ces médecins qui ont l'œil et de nichent ces saletés à des stades précoces.
Prends soin de toi et de ton nouveau tété bionique !


Emmanuelle, 30 ans. Découverte d'un Hodgkin stade 2 en Février 2017. 2 x ABVD, 2 x BEACOPP, 2 x DHAC, 3 x Bendamustine - Brentuximab. TEP Scan OK. Autogreffe Février 2018. Rémission complète confirmée. Brentuximab x16 -> 9 mois, RC confirmée. 1 an : Rémission confirmée!

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#112 23-04-2020 03:14:33

christhanah274
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Date d'inscription: 23-04-2020
Messages: 1

Re: Présentation & remerciements

Merci merci !!

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