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#1 16-07-2017 19:01:58

tintin47
Membre
Date d'inscription: 08-07-2017
Messages: 14

Comment aider dans la maladie ?

Bonjour à tous et toutes
Je suis une épouse avant tout, je le pensais la première fois que la maladie a pointé  le bout de son nez il y a 4 ans. On a assumé et fait face ensemble. Mais là c'est une autre paire de manches. La rechute, la fameuse rechute dont on nous avait parlé qui arriverait "un jour" puisqu on garde cette sal..... en soi et que c'est elle qui décide de se manifester ou pas. C'est différent, et je ne sais pas comment réagir pour le soutenir au mieux. Il s'isole, ne communique pas. Ne veux pas voir ces proches et n'a pas confiance en l'avenir. Ce n'est peut être qu'une passade. Il vient de terminer la dernière séance de chimio aujourd'hui.
Vous qui êtes dans ce cas de l'épouse ou de l'époux, comment vous vous en sortez ? J'avoue que je perd pieds, et qu'il ne faut pas.
Merci d'avance pour vos témoignages.
Muriel


Épouse de philippe 52 ans(mon âme sœur...) leucémie à tricholeucocyte diagnostiqué en 2013  traité par litak 5 injections. Rémission complète puis rechute en juin 2017. De nouveau traitement par litak en 5 injections débutées le 12 juillet 2017

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#2 17-07-2017 09:46:49

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 206

Re: Comment aider dans la maladie ?

Bonjour Muriel,
je ne suis pas l'épouse mais la malade. J'imagine que c'est très dur pour ton mari, on espère toujours que la rechute n’apparaîtra pas. Chez moi, c'est le contraire c'est mon mari qui a du mal à communiquer. Et pourtant j'aimerai parfois pouvoir lui confier mes peurs.
Tout ce que je voudrais dire, c'est reste présente. Soit là pour les coups de mous, continue à le motiver et à le pousser au c.... Qu'il sache qu'il peut compter sur toi. Ne t'apitoie pas sur son sort. Préserve toi aussi.
Voilà c'est ma réponse vue du côté du malade.
Bon courage à vous 2

Dernière modification par m92 (17-07-2017 09:47:21)


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

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#3 17-07-2017 13:29:16

tintin47
Membre
Date d'inscription: 08-07-2017
Messages: 14

Re: Comment aider dans la maladie ?

Bonjour m92
Tout d'abord merci à toi pour ta réponse. J'essaie de faire au mieux. Je suis une personne avec beaucoup d'empathie. C'est dans ma nature. J'ai toujours fait passé les autres avant moi. Je suis présente à ses côtés mais l'homme d'aujourd'hui n'est pas l'homme qui se battait il y a 4 ans contre la maladie. J'essaie de ne pas m'apitoyer sur son sort. Nous avons toujours été complémentaire. Les épreuves de la vie ont été très nombreuses. Quand l'un flanchait l'autre était là pour l'aider. Et là je n'arrive pas. Je prends les rares moments positifs et m'y accroche.
Merci encore à toi. J'espère tout le meilleur possible pour la suite et que ton mari comprenne mieux tes besoins et tes attentes.
Bon courage de tout cœur merci muriel


Épouse de philippe 52 ans(mon âme sœur...) leucémie à tricholeucocyte diagnostiqué en 2013  traité par litak 5 injections. Rémission complète puis rechute en juin 2017. De nouveau traitement par litak en 5 injections débutées le 12 juillet 2017

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#4 04-09-2017 14:11:10

Elsa
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-09-2017
Messages: 1

Re: Comment aider dans la maladie ?

Bonjour tintin47,

Je suis dans le même cas que vous. J'ai 23 ans, mon compagnon en a 25 et s'apprête à recevoir un traitement ABVD. On lui a diagnostiqué un lymphome de poppema en 2011 et était en abstention thérapeutique jusque là. Récemment, voyant les ganglions évoluer et les cellules cancéreuses devenir un peu plus actives, les médecins lui ont préconisé un traitement ABVD (+rituximab pour la première injection) en 8 injections, la première étant jeudi...
Nous avons toujours su qu'un jour, le traitement tomberait... Maintenant qu'il arrive, c'est effrayant mais je me dis que c'est un pas vers la guérison. Je ne sais pas très bien comment l'accompagner dans cette épreuve. J'ai peur d'être maladroite, trop étouffante ou pas assez présente... J'essaie simplement d'être forte mais c'est pas évident. Parfois, je préfèrerait être malade à sa place.... Mais je considère que quand on est un couple, on porte la maladie à deux...
Les effets secondaires me font peur... j'espère que ça se passera bien...

Bon courage à vous et à votre mari.

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#5 04-09-2017 18:47:00

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 154

Re: Comment aider dans la maladie ?

Bonjour Elsa

J'ai eu une maladie de Hodgkin au poumon gauche stade 4b en décembre 2001 j'aie 3 cures de Chimio ABVD et dans l'ensemble ça c'est bien passé.
Courage à votre compagnon.

Mohamed 38ans
-Maladie de Hodgkin stade 4bpoumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 11 séances sur 12 . Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l'œil c'est bientôt la fin 👌💪.

Profitons de la vie jours après jours

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#6 08-09-2017 23:44:08

tintin47
Membre
Date d'inscription: 08-07-2017
Messages: 14

Re: Comment aider dans la maladie ?

Bonjour Elsa
Désolé de ne pas vous avoir répondu plus vite. Être l accompagnant n'est pas chose facile. Tout dépend de votre caractère et celui de votre ami. Quoiqu'il en soit, on fait ce qu'on peut fasse à tout ça. Il y aura des hauts et des bas. On se découvre une force dont on ne se croyait pas capable. N'hésitez pas à communiquer avec votre entourage ainsi que les médecins, et les infirmières. Ouvrez de temps les soupapes pour souffler et évacuer les tensions. On n'y arrive, ce n'est pas simple, mais on y arrive. Les bons moments effacent les douloureux. J'espère que tout c est bien passé jeudi. En ce qui concerne les effets secondaires, vous trouverez sur ce forum des conseils qui vous aideront certainement. Surtout n oubliez pas que nous sommes tous diffèrents devant la maladie, et que rien n'est écrit. Bon courage à vous. Muriel


Épouse de philippe 52 ans(mon âme sœur...) leucémie à tricholeucocyte diagnostiqué en 2013  traité par litak 5 injections. Rémission complète puis rechute en juin 2017. De nouveau traitement par litak en 5 injections débutées le 12 juillet 2017

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.