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#1 17-07-2017 19:19:11

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

perdue :/

bonsoir
je me permets de revenir à vous car je suis un peu perdue

Mon fils de 6 ans a régulièrement des ganglions cervicaux notamment en cas d'angine. Ganglions qui partent spontanément.
hors en fin d'année derniere, il a eu un gros ganglion coté droit qui n'est pas parti. Après des echographies qui ont revelé la présence de nombreux ganglions, des prises de sang, et 3 cures d'antibiothérapies qui n'ont rien donné, l'orl a pratiqué une adenectomie sur le plus gros des ganglions pour analyse. le ganglion prélevé faisait 4 cm sur 1.5 cm! toutes les analyses sont revenus négatifs! bref le soulagement
sauf qu'entre temps un autre ganglion qui était déjà présent coté gauche mais plus petit mais dur et rond (comme une bille) a continué de grossir. L'orl ne sait pas trop quoi en penser à part une surveillance.
J'ai revu le medecin traitant car mon fils est malade et lui trouve ce ganglion gros et surtout ce qui l'interpelle c'est qu'il est très dur. Il aimerait que mon fils revoit la pédiatre et a évoqué la possibilité qu'il soit lui aussi également enlevé !

je suis un peu perdue, et inquiete. Les résultats de la biopsie sont pourtant bons. Il n'a pas de symptômes particuliers! L'idée d'une nouvelle chirurgie, cicatrice dans son cou m'embete vraiment.
est il possible d'avoir une première biopsie négative puis une autre positive?

je me tate à demander l'avis d'un autre ORL

Bref je ne sais pas trop penser de tout cela hmm

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#2 17-07-2017 19:40:36

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: perdue :/

Bonjour Bali,

Un diagnostic dans la situation de votre fils est parfois difficile à poser.
Quel que soit le diagnostic final qui sera posé (lymphome ou autre chose), je vous conseillerais de ne pas perdre de temps et de demander à votre médecin traitant une introduction vers un service d'hématologie d'un CHU ou d'un Centre Lutte contre le Cancer de votre région pour que tous les examens / analyses complémentaires puissent être réalisés. Bien sûr vous apporterez toutes les analyses dont vous disposez.

En attendant d'être reçus par votre médecin traitant vous pouvez prendre rendez-vous en hématologie.

Si les symptômes dont souffre votre fils relèvent de la spécialité ORL, l'hématologue vous adressera au service ORL de l'hôpital.

Si vous le voulez bien, tenez-nous au courant.

Solidairement...

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
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#3 17-07-2017 19:53:18

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
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Re: perdue :/

bonsoir Christine et merci de votre réponse

ni le medecin traitant, ni la pédiatre, ni l'orl ont evoqué une consultation en hématologie, mais c'est peut etre parce qu'il n'y en a pas dans mon département. Je vais peut etre dire une bétise ms il est spéc_ialisé dans les maladies du sang mais aussi dans le systeme lymphatique?

vous parlez d examens complémentaires, îl s'agit de quoi? car j'ai l'impression qu'il a deja eu pas mal de choses ms je ne trompe peut etre.

je ne sais pas trop vers qui me tourner. le medecin traitant me propose de reprendre contact avec la pédiatre qui elle m'avait orienté vers l orl qui lui dit qu'il faut surveiller...

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#4 17-07-2017 21:19:44

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1388
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Re: perdue :/

Bali,
Votre fils a effectivement eu beaucoup d'examens mais son autre ganglion du même côté grossit malgré l'antibiothérapie.
C'est pourquoi j'ai pensé à un potentiel pb hématologique, pas obligatoirement cancéreux d'ailleurs. Si ce n'est pas le cas, il est nécessaire d'éliminer ce diagnostic et en trouver un autre.

Parmi les examens que vous n'avez pas cités, il y a le TEP scanner, un examen d'imagerie courant en hématologie, qui est pratiqué à jeun après injection d'un produit radioactif à base de glucose qui se fixe préférentiellement sur des cellules cancéreuses s'il y en a, qui apparaissent sur l'image (examen indolore et non invasif).
Les TEP scanners sont réalisés dans les hôpitaux, d'où mon conseil de consulter en hôpital.

Je comprends que vous vivez une période difficile

Amicalement,

mc


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#5 17-07-2017 21:42:34

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: perdue :/

D accord merci beaucoup pour ses précisions.  Il n a effectivement jamais passé cet examen.  Je suis plutôt partisane de quelque chose de non invasif. Il a déjà eu une biopsie er dc à une belle cicatrice côté droit ça m embête de faire la même chose de l autre. En tt cas en première intention

J ai vu sur internet qu il y avait un hematologue pediatrique syr ke chu de ma région je vais me renseigner.
Le système lymphatique fait partie des spécialités de l hematologue ?

Merci en tt cas

Dernière modification par Bali (17-07-2017 21:53:55)

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#6 17-07-2017 22:17:49

poca
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Re: perdue :/

Aie Bali, désolée que tu ne sois pas en voie de retrouver la sérénité. Je pense comme Christine que tu devrais voir un hemato, ton généraliste doit pouvoir t obtenir un rendez-vous rapide au vue des examens déjà pratiqués... Oui le système lymphatique fait partie des spécialités d un hemato. J espère vraiment que tu vas avoir un rdv au plus vite, depuis le temps que vous attendez une explication...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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#7 17-07-2017 22:23:07

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: perdue :/

Merci poca
Je l étais pourtant jusqu'à ce que je vois le médecin ce matin pur autre chose et qu il insiste sur l aspect dur du ganglion.
Il faut forcément un courrier pour l hematologue ?   
C est bête ms j ai tjrs peur de déranger.  J imagine qu ils doivent être bc occupés et pour des choses graves.

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#8 17-07-2017 22:34:57

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 644

Re: perdue :/

En fait depuis le temps que tu es dans le doute, ne te pose plus de question... Moi aussi j ai souvent peur de déranger, (j ai longtemps amene les pipis de juliette pour analyse pendant la chimio par exemple, les infirmières me disaient de sonner mais je ne voulais pas les déranger...) mais tu sais si nous n avions pas fait de forcing... Juliette était stade 4 et on était loin de se l imaginer... Alors bien sûr!!! Tu n en es pas du tout là, et comme le dit Christine ça peut être une maladie sans lien avec le cancer, mais il faut que tu en aies la certitude. Pour un enfant, courrier pas obligatoire, c est juste pour accélérer la demande, mais vraiment n hésite pas à être insistante, explique le parcours et les exams déjà pratiqué


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#9 17-07-2017 22:44:15

Bali
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Re: perdue :/

d'accord merci de ta réponse
le probleme c'est que je pensais que la biospsie négative etait la certitude! et puis bah finalement il y a cet autre ganglion! ms bon on va pas faire de biospsie a ts les ganglions hmm
c'est pour ca que je suis completement perdue et que je ne sais plus trop quoi penser

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#10 17-07-2017 22:46:50

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: perdue :/

ah oui et autre question

pourquoi ne font ils pas le tep scan finalement en première intention plutôt que la biopsie?

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#11 17-07-2017 22:57:18

poca
Membre
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Re: perdue :/

Je ne sais pas, juliette avait d abord fait scan et tepscan, elle n a eu la biopsie qu ensuite. Je ne saurai pas te dire pourquoi dans ton cas ils ont procédé différemment ? Mais si tu regardes sur le site, les pratiques, examens... Se rejoignent souvent au final mais les déroulements sont différents... Mais je comprends ta question car ne pas être rassuré pleinement après la biopsie c est déroutant d autant que comme tu le dis ça reste un acte invasif... Si tu arrives à avoir rdv avec un hemato, tu devrais pouvoir avoir un petscan programmé rapidement (nous avions eu une date des la semaine suivante, dans notre hôpital il y a un seul jour par semaine pour les enfants).


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#12 18-07-2017 09:26:28

christine
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Re: perdue :/

Bonjour Bali,
Vous avez raison d'essayer de comprendre, c'est tout-à-fait légitime, même si c'est difficile émotionnellement.

D'après ce que j'ai fini par comprendre, l'ordre des examens dépend de chaque situation, le but étant d'être le plus précis possible en même temps que le moins invasif, tout en sachant que le diagnostic final et la décision de traiter -comment ou pas tout de suite-, surtout s'il s'agit d'une pathologie comme le lymphome, résulte du croisement du résultat de tous les examens faits dans un mode itératif et dont la succession dépend du résultat du précédent :
- D'abord un examen clinique et un bilan sanguin (standard + quelques analyses en fonction d'une 1ère idée).
- Dans le cas d'une suspicion de lymphome ORL (avec "masse" palpable et accessible)  :
  . échographie, éventuellement IRM pour voir la configuration de "la masse",
  . puis des prélèvements : "ponction-biopsie" de cellules à l'aiguille sous échographie à l'endroit précis (2 ou 3 piqûres, pas très agréables, mais bon... c'est rapide et ça ne laisse pas de cicatrices, mais ce n'est pas forcément très précis).
  . Si les cellules ne révèlent aucune maladie particulière : "prélèvement-biopsie" de tissu (une partie du ganglion) (anesthésie locale + cicatrice qui s'estompera au fil du temps). C'est peut-être cette "biopsie" que votre fils a eue ?

A partir de ce moment-là plusieurs options :
- si aucune suspicion (ou raison de suspecter) de lésion maligne  : antibiothérapie comme dans le cas de votre fils, mais elle ne semble pas avoir fonctionné puisque le 2nd ganglion a grossi.
- l'autre option (ou l'option suivante) : un TEP scanner pour voir si ce 2nd ganglion (et le reste du 1er ???) fixe le glucose radioactif (appelé 18FDG). L'avantage du TEP scanner c'est qu'il survole tout le corps et permet de voir une éventuelle "extension" (c'est le terme consacré... mais la lésion peut être aussi simplement "localisée") de la maladie ou au contraire confirmer qu'il n'y a pas de lésion cancéreuse. Pour ne pas perturber le résultat du TEPscan, il ne faut pas faire d'antibiothérapie ni de corticothérapie avant l'examen.

Ensuite : tout dépend du résultat du TEPscan....

Voilà, Bali, ce que je peux vous dire à ce stade...
J'espère ne pas vous avoir trop effrayée... Mais je pense qu'il faut aller jusqu'au bout de ce 1er processus de diagnostic.
Votre amour maternel est bouleversé... mais vous devez aller plus loin encore, et poursuivre les investigations, envers et contre tout ! Courage !

Avec toute mon amitié,

mc


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#13 18-07-2017 15:29:09

waf
Membre
Date d'inscription: 02-07-2017
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Re: perdue :/

Bonjour Bali,
Je suis d'accord avec Christine et Poca.
Le lymphome est parfois très difficile à diagnostiquer en l'absence de ces examens (dont le tep scan, le scanner...).
Dans mon cas, aucun symptôme, analyses sanguines parfaites... jusqu'à l'apparition de ce ganglion au niveau du cou il y a 1 mois. Et tout s'est enchaîné très vite. Je suis au stade 4 :-(
Mon regret : ne pas m'en être rendu compte plus tôt.
Alors, même si vous n'avez que 1 risque sur 1 million, il veut mieux lever ce risque en allant chez un hématologue (qui est un . des maladies du sang). Dans mon cas, je suis allée aux urgences d'un hôpital. C'est la meilleure façon de savoir très vite.
Je vous souhaite qu'ils vous confirment que votre fils n'a rien de sérieux. C'est important pour vous d'être rassurée car ce genre de situation est très anxiogène.
Bon courage.
Amitiés.
Waf

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#14 18-07-2017 15:44:49

christine
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Re: perdue :/

Tous les hôpitaux n'ont pas de service hématologie, il vaut mieux en choisir un qui en dispose.
Ensuite, si le TEPscan ne se trouve pas dans un hôpital avec service hématologie, celui-ci est en rapport étroit avec un autre qui en a un, c'est d'ailleurs la situation la plus courante.

mc


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#15 18-07-2017 19:02:17

Bali
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Re: perdue :/

merci à tous d'avoir pris le temps de me repondre

Christine,
pour mon fils c'est l'ablation totale de son ganglion qu il a eu, sous anesthésie générale. il garde effectivement une cicatrice de 3 cm.

pour ce qui est de l'antibiothérapie il a eu les cures avant la biopsie (en novembre, décembre et fevrier et la biopsie a eu lieu fin mai). Depuis rien n'a été proposé car les résultats sont négatifs. L'orl a donc conclu que c'était un ganglion réactionnel. mais nous n'avons pas eu plus de précision.

ms ca arrive des faux négatifs ? parce que je croyais que c'était sur à 100%

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#16 19-07-2017 10:56:36

christine
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Re: perdue :/

Bonjour Bali,

Je ne suis pas compétente pour répondre à votre question sur un "faux négatif" dans le contexte que vous mentionnez.

Par contre, le résultat de la biopsie après antibiothérapie + le 2nd ganglion qui gonfle 1,5 mois après est un signe qui peut peut-être être interprété par un médecin.

J'aurais tendance à penser qu'il faudrait "profiter", en quelque sorte, de ce 2nd ganglion pour apprendre ce qu'il révèle sans antibiothérapie préalable, en avançant progressivement dans les investigations comme je vous le disais dans mon message d'hier matin. (Pour ne rien vous cacher, j'ai vécu ce processus il y a quelques semaines, et j'avoue que je le trouve rigoureux et très pertinent.)

Je comprends que vous ne vouliez pas déranger, mais je vous affirme que ce ne sera pas le cas, au contraire !
Personne ne se moquera de vous parce que vous vous inquiétez pour votre fils. Sinon vous avez affaire à un(e) imbécile et il est urgent d'aller ailleurs !
Allez rapidement dans un hôpital (CHU ou Centre de lutte contre le cancer), aux urgences, en ORL ou en hémato, comme vous préférez, mais allez-y. Vous avez maintenant suffisamment d'éléments pour discuter avec les médecins.

Si vous voulez des adresses, dites-moi si vous voulez que je prenne contact avec vous sur l'adresse e-mail que vous avez indiquée en vous inscrivant.

Affectueuse pensée à votre fils... ♥
Amicalement,
Marie-Christine


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#17 19-07-2017 22:48:01

Bali
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Re: perdue :/

Bonsoir

Bon la question ne se pose plus,  le papa n est pas d accord pour consulter à nouveau.  Pour lui les résultats de la biopsie sont clairs il n y a aucune raison de le faire voir au médecin
Je ne pense pas réussir à le convaincre. .

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#18 20-07-2017 07:31:31

christine
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Re: perdue :/

Bonjour Bali,
Sur une autre file vous évoquiez une douleur au sternum. Vous devriez peut-être en parler à la pédiatre...
Bon courage à vous deux,
mc


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#19 20-07-2017 07:53:41

Bali
Membre
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Re: perdue :/

bonjour Christine,
ses douleurs sont passées. il ne s'en plaind presque plus smile le seul symptome est ce ganglion qui a grossi. Mais pour le papa comme ça ne le gene pas ce n'est pas grave.

je me sens du coup bien seule face à mes inquétudes hmm

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#20 20-07-2017 08:01:39

christine
Administrateur
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Re: perdue :/

"Presque plus" cela veut dire encore un peu, c'est un signal qu'il faut entendre et ne pas  négliger, surtout avec ce qui vient de lui arriver.
De tout cœur avec vous
mc


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#21 20-07-2017 09:29:48

poca
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Re: perdue :/

Bonjour Bali, ta situation est vraiment difficile. Est ce que le papa t avait accompagnée chez le généraliste ? Car après tout c est lui qui a "relancé" ton inquiétude concernant la dureté de ce ganglion. Je ne veux en aucun cas te pousser à la dispute avec ton mari/ami, mais tu as eu l occasion de le lire dans certains de mes messages, Juliette n avait pas de symptômes si ce n est ses ganglions au cou, les urgences nous ont même renvoyé chez nous sans aucun examen car s ils devaient effectuer des examens sur tous les enfants qui ont des ganglions l hiver... Pourtant nous avions emmené avec nous les résultats des pds prescrites par notre généraliste ainsi que les ordonnances des 3 traitements antibiotiques... Alors heureusement, notre généraliste nous a soutenu, il nous a prescrit une echo a téléphoné en hemato dans le même temps sans attendre les résultats de l echo et nous avons eu un rdv la semaine suivante et là tout s est accéléré... Jusqu'à avoir les résultats de biopsie un jeudi et attaquer la chimio le lundi suivant.                                                             Pourquoi je te redis tout ça ? Parce que Juliette était en pleine forme, avait de bonnes notes au collège même en sport (et pourtant si tu avais vu la masse au poumon...), ses activités extra scolaires se passaient bien, elle était quelques fois fatiguée mais comme son frère et re débordait d énergie dés qu une copine était dans les parages... Alors vraiment, tu le sais, je vous souhaite que pour ton fils il n en soit rien, mais si tu reviens ici c est que ton inquietude n est pas éteinte, logique avec ce nouveau ganglion, et je ne vois pas comment tu pourrais être rassurée autrement qu en reprenant des examens car tu as pu lire ici souvent que si lymphome il y a, il est souvent sournois et sans symptôme. Si le papa ne t a pas accompagné chez le généraliste, peut être pouvez-vous y retourner ensemble, il comprendra alors que ça n'est pas juste une inquiétude de maman poule, mais bien une demande de ton médecin.       Je n avais pas "percuté " sur les douleurs au sternum, je ne peux pas relire tous tes anciens mails (suis en vacances, pas d ordi, juste mobile alors pas pratique), ton fils a t il passe récemment une radio des poumons ? Christine si une radio des poumons ne sert à rien n hésite pas à le signaler, je ne sais pas du tout si ça peut être pertinent (ça paraîtrait peut être un exam anodin pour le papa, mais si ça ne sert à rien, pas d intérêt bien sur).       J espère que tu vas pouvoir trouver du soutien (la maman du papa, mamie de ton fils par exemple ou son frère... pourrait appuyer tes propos...), tu ne peux pas rester comme ça après ta visite chez le généraliste... Désolée Bali je ne cherche pas à t affoler, c est juste qu après t avoir lu je ne peux m empêcher de me dire qu il serait trop dommage de ne pas être sur, de passer à côté de quelque chose, sûrement parce que Juliette était stade 4 et que je m en veux terriblement de n avoir rien vu (plus le lymphome est pris tard plus le traitement est lourd, et plus le risque de récidive augmente... ). En tout cas n hésite pas à revenir vers nous, je ne juge pas, je comprends aussi la position du papa même si au vue du parcours de ma fille je ne peux m y rallier. Biz

Dernière modification par poca (20-07-2017 09:38:30)


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#22 20-07-2017 09:55:11

christine
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Re: perdue :/

Poca,
Si j'ai flashé sur la douleur au sternum ce n'est pas pour rien... Sous le sternum il y a le médiastin. La radio pulmonaire est un des 1ers examens réalisés pour voir si sa taille est modifiée.
Je suis entièrement d'accord avec toi sur tout ce que tu dis et la façon dont tu le dis... ♥
Mon combat ici, et celui de cette association, c'est, entre autres, le diagnostic précoce ! Lorsqu'il est possible, lorsqu'on peut décrypter des symptômes banals au départ, mais qui peuvent parfois devenir signifiants s'ils persistent (et s'il ne le sont pas, tant mieux, et on est rassuré).
Amicalement,
mc


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#23 20-07-2017 13:15:51

Oceane
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Re: perdue :/

Bonjour entierement d'accord vaut mieux faire tous les examens radio scanner et tep car sans ces examens rien est sur😩😩bon courage bali c'est pas facile de vivre dans l'angoisse....


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#24 20-07-2017 21:31:04

Bali
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Date d'inscription: 12-04-2017
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Re: perdue :/

bonsoir les filles
et merci pour vos retours d'expériences smile

pour ce qui est des douleurs au sternum ça fait plus d'un mois qu'il n'en a pas eu. Il s'en plaignait souvent avant, la pédiatre pensait à des remontées acides. Nous avons arrêté le lait car petit il etait intolérant et depuis ca a presque disparu. Donc je ne suis pas sur que ca ait un lien avec les ganglions.
Poca, j'étais tte seule chez le medecin traitant.
j'ai essayé d'en reparler avec le papa, mais pour le moment il ne change pas d'avis. j'avais déjà du un peu insister pour la biopsie, lui n'en voyant pas l'interet.
pour lui il est convaincu que si on relance la machine des examens, ca va aboutir à une deuxième operation et ca il n'en veut pas.
et juste faire des examens complémentaires il dit que ca va inquieter notre fils pour rien.

Je me dis que c'est peut etre moi qui suit inquiete pour rien. si je n'avais pas fait de recherche sur internet, comme lui, peut etre que je ne tiendrais pas le meme discours.
je ne sais vraiment pas quoi en penser
et en meme temps ca me derange de ne pas avertir la pédiatre hmm

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#25 21-07-2017 09:51:08

poca
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Messages: 644

Re: perdue :/

Je ne sais pas quoi te dire de plus Bali, j espère très fort que le ganglion disparaîtra tout seul...Bon courage

Dernière modification par poca (21-07-2017 09:51:39)


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