France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#26 21-07-2017 21:03:30

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: perdue :/

Merci pour ton soutien poca

Je vais laisser passer les vacances et si le ganglion est tjrs là j essayerai de convaincre le papa de revoir avec le médecin

Bonnes vacances à tous smile du courage et des pensées pour les différents examens de chacun

Hors ligne

 

#27 21-07-2017 21:36:10

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: perdue :/

Merci, passez de belles vacances, ne te laisse pas ronger par l inquiétude, ça n y changerait rien... Donne nous de vos nouvelles...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

Hors ligne

 

#28 21-07-2017 21:46:51

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: perdue :/

oui j'essaye de prendre du recul, meme si, si cela ne tenait qu'à moi, j'aurai reconsulté.
je vous tiens au courant à la fin de mes vacances, et qui sait, le ganglion n 2 sera reparti!

Hors ligne

 

#29 22-07-2017 17:14:35

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: perdue :/

Bonnes vacances bali et à vous toutes😍😍😍


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️ Controle 18/11/2019 ok🙏🙏🙏

Hors ligne

 

#30 19-08-2017 22:25:08

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: perdue :/

coucou Bali,

comment va ta famille? Les ganglions sont ils un "vilain souvenir"?


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

Hors ligne

 

#31 21-08-2017 21:37:02

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: perdue :/

bonsoir poca
merci de prendre des nouvelles ça me touche. mon loulou est en forme ms malheureusement son ganglion est tjrs bien là et nos divergences avec le papa aussi sad il s'oppose formellement à demander un autre avis, m'expliquant que je dois travailler sur mes peurs ...
bref c'est pas la grande forme meme si j'ai conscience que je n'ai pas vraiment le droit de ne plaindre. ces désaccords me minent vraiment et ils sont d'autant plus difficile que nous sommes séparés

Hors ligne

 

#32 22-08-2017 00:08:30

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: perdue :/

J’espérais que tu m'annoncerais que le ganglion avait "disparu"...

Tu ne te plains pas, tu es inquiète pour ton enfant, c'est légitime!

De toute façon sans demander un autre avis, tôt ou tard tu auras un "prétexte" (petite maladie, certificat médical pour le sport, vaccin...) pour voir le pédiatre et à ce moment là tu pourras en reparler avec lui et s'il l'estime nécessaire tu pourras expliquer au papa que le pédiatre souhaite reprendre des examens...

Ta situation n'est pas facile...

(Je ne cherche pas à t'encourager  à court-circuiter le papa, mais je comprends ton inquiétude)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

Hors ligne

 

#33 22-08-2017 09:17:25

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1431
Site web

Re: perdue :/

Bonjour Bali,
J'attendais de vos nouvelles, de vous et de votre fils. Merci Poca d'avoir demandé !
Avez-vous pu, malgré tout, passer de bonnes vacances ?

J'espérais que ce qui fait gonfler le ganglion se serait résorbé...
A part ce symptôme, y en a-t-il d'autres ? Le ganglion a-t-il grossi pendant les vacances ? Toux ? Fièvre ? Démangeaisons ? Sueurs nocturnes ? Une douleur quelque part ? Les analyses de sang sont-elles normales ?

Je suppose que votre fils est scolarisé ? La rentrée approche, je suppose que les enfants ont une visite médicale. Ce serait peut-être l'occasion de sensibiliser l'école à ce symptôme, préoccupant parce qu'il dure (et qu'il fait suite au précédent et à la cure d'antibiotique...). Le médecin scolaire pourrait prescrire un bilan complet et contrôler son exécution jusqu'à la pose d'un diagnostic, c'est la santé de votre fils qui est en jeu et pas "vos peurs", vous avez d'ailleurs tout-à-fait raison d'être inquiète. Ce ganglion qui reste gonflé pendant plusieurs mois n'est pas un symptôme anodin chez un enfant, il faut savoir pourquoi.

Bon courage...
Amicalement,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#34 22-08-2017 14:03:09

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: perdue :/

Bonjour

Oui nous avons passé de très bonnes vacances smile
Il est en pleine forme,  à un très bon appétit  ( plus que d habitude même !) , pas de démangeaisons,  il transpire la nuit ms pas plus que d habitude. La seule petite chose et encore ça serait peut être qu il ne grossit pas très vite. Il a eu un épisode de forte fièvre en juillet ms c ewt passé tout seul.
Pour les analyses de sang il n en a pas eu de nouvelles récemment.  Les dernières datent de mars..
Je vais resolliciter la pédiatre pour avoir son avis.
J essaye de me rassurer en voyant son état général mais ce ganglion m interpelle qd même.

Christine son école ewt au courant car il a eu pas mal d absence l année dernière à cause de ça.

Dernière modification par Bali (22-08-2017 14:05:30)

Hors ligne

 

#35 22-08-2017 17:53:49

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: perdue :/

Malheureusement, aucun appui à espérer au niveau de la médecine scolaire :ils sont en sous effectifs chroniques, n'ont quasi aucun pouvoir... et les visites médicales sont de plus en plus rares... (Je suis enseignante, sur mon secteur nous avons un chouette docteur mais dépité face à son impuissance...)

Retourner voir la même pédiatre me semble une très bonne chose...

Tu nous trouves peut être lourde Bali, mais je pense régulièrement à ton fils, les urgences nous avait renvoyés pour Juliette  et au final, stade 4, alors bien sur, vous avez déjà fait des examens poussés (aux urgences ils n'avaient RIEN fait pour ma fille), et peut être que la pédiatre te dira qu'il faut attendre et que cela va passer tout seul auquel cas tant mieux!!

Au risque de radoter (je ne sais pas je te l'ai déjà dit?), je te conseillerai de tout noter dans un petit carnet : 38 de tempé tel jour, sueur nocturne tel jour... la mémoire nous joue des tours, ainsi face au . si tu devais en revoir  tu serais précise et exhaustive.

Encore désolée si tu me trouves insistante continue à nous donner des nouvelles et garde en tête qu ici nous ne jugeons pas, nous ne pensons pas que tu te plains...

Biz Bali

Dernière modification par poca (22-08-2017 18:01:53)


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

Hors ligne

 

#36 22-08-2017 18:27:07

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: perdue :/

Merci pour ton soutien smile
Je vous donnerais des nouvelles promis.
Comment se passent les examens de Juliette ?  Il me semble que c est cette semaine.

Hors ligne

 

#37 22-08-2017 19:16:39

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: perdue :/

pds bonne, radio et echo ok, donc on voit l'onco demain, mais à priori c'est tout bon wink, même si j'attends confirmation!! Biz


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

Hors ligne

 

#38 30-08-2017 23:09:20

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: perdue :/

ça va Bali?


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

Hors ligne

 

#39 31-08-2017 12:31:54

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1431
Site web

Re: perdue :/

Poca, vous aviez raison pour la médecine scolaire !
Aujourd'hui, Le Monde publie un très important article sur le sujet.
Voici quelques extraits :
"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"[...]
A l’échelle nationale, le constat est tout aussi « dramatique », pour reprendre le terme employé par le médiateur de l’éducation nationale dans son dernier rapport annuel paru en juin : « 1 035 médecins étaient en fonction au 1er juin 2016, soit un effondrement des effectifs de l’ordre de 20 % depuis 2008, peut-on y lire. Cette situation aboutit à un taux d’encadrement moyen de plus de 12 000 élèves par médecin scolaire. »
[...]
Résultat : parmi leur longue liste de missions, ces derniers sont contraints de faire des choix. « On priorise, raconte, sous couvert d’anonymat, une médecin scolaire en Seine-Saint-Denis. C’est d’abord le suivi des enfants malades chroniques, handicapés, atteints de troubles d’apprentissage et de comportement, ainsi que les jeunes en formation professionnelle qui ont besoin d’une aptitude médicale pour leur stage. » Quant au bilan médical à 6 ans, pourtant obligatoire, « il n’est plus systématique, déplore-t-elle. On voit les enfants qui sont signalés par leur école ». Selon le médiateur, des médecins ne parviennent à voir que « 20 % voire 10 % des élèves » à cet âge.
En l’état, la situation ne risque pas d’aller en s’améliorant. D’un côté, le métier n’attire pas, compte tenu des conditions de travail et de rémunération (environ 2 000 euros par mois en début de carrière). Chaque année, des emplois budgétés restent vacants. Au concours 2017, seuls 22 des 80 postes ont été pourvus. De l’autre, « l’âge moyen du corps est de 54,8 ans, indique le rapport du médiateur. Une quarantaine de médecins ont plus de 65 ans et 240 ont entre 60 et 65 ans, ce qui laisse présager d’un nombre très important de départs à la retraite dans les années qui viennent ».
Au ministère de l’éducation, on se dit « conscient de cette situation dont on hérite ». « Nous sommes en train de travailler avec le ministère de la santé, précise l’entourage de Jean-Michel Blanquer. Des annonces seront faites à l’automne. »

Version intégrale sur http://www.lemonde.fr/education/article … 6EApHEd.99


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#40 31-08-2017 15:00:19

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: perdue :/

Oui Christine, c'est vraiment terrible, j'adore mon métier, je m'estime correctement payé, j'ai la chance d'exercer auprès d'un public mixte, le dialogue avec les parents est plutôt bon... mais si je devais déplorer une chose c'est la solitude face aux difficultés : lorsqu'on envisage une situation de handicap pour un enfant, la procédure peut prendre plus d'un an, si on a besoin d'orthophonie, compter 6 mois, psychomotricien c'est pire il n'y en a pas...

Et au final les enfants payent la facture car même si nous repérons des difficultés, nous ne savons pas forcément les prendre en charge. Et dans le cas de Bali, je n'aurai eu personne vers qui l'orienter, notre médecin étant déjà accaparé par les situations de maltraitance, de handicap...

Dans ma circonscription, avec mes collègues, de plus en plus souvent nous demandons aux parents d'envoyer les enfants faire vérifier la vue ou l'audition, régulièrement pour rien (ainsi nous participons à allonger les temps d'attente dans ces 2 spécialités) mais en cas de doute, c'est le seul moyen d'être rassuré. Si les visites de dépistage avaient lieu comme prévues, nombre d'enfants éviteraient des visites inutiles, la sécu ferait des économies, et surtout cela éviterait à ceux que nous ne remarquons pas de  "se traîner" une mauvaise vue ou audition...

Bref, il y a du travail, et malheureusement difficile d'espérer un quelconque rôle de dépistage dans le cadre de maladie (enfin ça peut arriver, ça arrive même quelque fois, mais dans ces cas là c'est "un coup de chance", ça n'est pas fiable, c'est pourquoi j'espère que Bali aura rapidement un "prétexte" pour revoir son pédiatre (ou mieux encore, que les ganglions disparaissent!) )

Désolée je suis bavarde, mais ce sujet me peine et m'agace...
Merci Christine de partager cette information, je vais tacher de lire l'article intégral. Bonne journée


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

Hors ligne

 

#41 06-09-2017 21:20:29

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: perdue :/

bonsoir

le ganglion est tjrs là... et mon loulou est tjrs autant en forme !
la pédiatre n'est pas très inquiete, mais elle m'a dit qu'elle va en discuter avec les hématologues de l'hôpital et qu'elle me tiendra au courant s'ils jugent necessaire de faire des nouvelles explorations.

Voilà les nouvelles, qui me rassurent quand meme pas mal !

comment s'est passé la rentrée des classes de Juliette?

Hors ligne

 

#42 06-09-2017 21:45:32

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: perdue :/

Effectivement si la pédiatre n'est pas inquiète c'est une bonne nouvelle. Et puis c'est bien qu'elle en discute avec les hémato de l’hôpital, c'est rassurant de voir qu'elle n'hésite pas à se tourner vers des . pour confirmer qu'elle a raison de ne pas s'inquiéter.

La rentrée de Juliette s'est super bien passée, elle a des copines dans sa classe, elle est en forme, et aujourd'hui, nous sommes allées faire un tour au salon de coiffure, celui où nous étions allés pour la perruque, séquence émotion, j'ai vu les yeux de la coiffeuse embuée et Juliette RADIEUSE devant la petite coupe sympa qu'elle a réussi à lui faire, résultat impressionnant elle a juste coupé 1 cm (pointes abîmées qui empêchaient de discipliner ses cheveux)  puis lissé, c'est génial! Bon reste à refaire à la maison pas sur que ce soit si simple, mais on fera au mieux.

Bref, tout va pour le mieux pour nous et on croise les doigts pour que ça dure, merci de prendre des nouvelles Bali, contente que ton fils soit aussi en pleine forme!!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

Hors ligne

 

#43 06-09-2017 21:50:49

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: perdue :/

je suis ravie que Juliette retrouve le chemin normal d'une jeune demoiselle de 12 ans smile

ce sont de supers nouvelles !!!

Hors ligne

 

#44 08-09-2017 21:33:52

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: perdue :/

bonsoir

retour de la pediatre aujourd'hui, ca sera finalement consultation en hematologie pediatrique du CHU hmm
avec surement une ponction et une prise de sang plus poussée

j'accuse le coup. j'appréhende bc la ponction

Hors ligne

 

#45 08-09-2017 22:19:10

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: perdue :/

Bonsoir Bali, vraiment désolée, et en même temps, il faut bien comprendre d'où il vient ce ganglion! Comment a réagi le papa ?

Pour la ponction en elle même (pas sur en même temps, il faut attendre de voir) je ne peux pas te renseigner, Juliette n'en a pas eu. L'hémato aura surement d'autres pistes à explorer (même autre que cancer, il existe tellement de possibilités!), et en ayant vu ce ., à priori, vous devriez pouvoir je l'espère être pleinement rassuré et pourrez passer à autre chose!

Le fait que ta pédiatre veuille pousser les examens ne veut pas dire que ce soit grave, ne le perds pas de vue, mais qu'elle veut écarter tout risque.

Je comprends que ce soit difficile pour toi et pour Oscar, j'espère que tout va se passer rapidement et que tu pourras ainsi tourner la page.
Je pense bien à vous, donne nous des nouvelles.


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

Hors ligne

 

#46 09-09-2017 10:16:06

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1431
Site web

Re: perdue :/

Bonjour Bali,

Je comprends votre inquiétude face à l'attente de quelque chose d'inconnu, mais c'est une très bonne nouvelle que votre fils soit pris en charge dans un service d'hématologie pédiatrique d'un CHU ! Les hématologues savent, et déplorent, que certains patients arrivent trop tardivement après avoir vu plusieurs médecins, alors qu'ils ont maintenant les connaissances, le savoir-faire, l'expérience et le matériel pour faire un diagnostic précis, qui guidera un éventuel traitement.
Il est aussi possible que le diagnostic posé ne soit pas un lymphome, et dans ce cas votre fils sera orienté vers un service compétent.

Votre pédiatre a très bien réagi face à la résurgence de ce ganglion.

Bon courage à vous deux !

Amicalement,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#47 09-09-2017 12:39:26

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: perdue :/

merci à vous pour vos messages

le papa ne valide pas mes démarches ms ne s'y oppose pas. Nous avons pris bien le temps d'en parler.

si quelqu"un sait comment se passe la ponction d'un ganglion chez un enfant je suis preneuse! la pédiatre m'a dit que ca serait ss anesthesie locale ms je n'en sais pas plus.

Hors ligne

 

#48 09-09-2017 20:08:30

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: perdue :/

Bonsoir bali je te comprends si bien on a tellemnt peur mais le pire je pense c'est de ne pas savoir😩 Oceane a fait un prelevement et non une biopsie mais effectivement la ponction est sous anestesie locale....bon courge et j'espère que tout ira bien pour oscar...


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️ Controle 18/11/2019 ok🙏🙏🙏

Hors ligne

 

#49 10-09-2017 10:26:32

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: perdue :/

Merci maman d océane smile
Est ce que la ponction est douloureuse ?  Combien de temps avez vs attendu les resultats ?
Doux week-end à vs tous

Hors ligne

 

#50 10-09-2017 11:07:40

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 321

Re: perdue :/

Bonjour bali je ne pense pas dû fait que c'est endormie pour les resultats d'oceane c'était un prélèvement donc pas la même chose par contre son chirurgien a fait le maximum pour avoir les resultats très vite et effectivement on les as eu 3 jours après 👍Bon courage et tout va bien se passer bon week-end à toi aussi


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️ Controle 18/11/2019 ok🙏🙏🙏

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.