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#51 16-09-2017 09:07:35

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: perdue :/

Juste un coucou pour te dire que je pense à toi et que j'espère que ça va Bali...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#52 18-09-2017 20:28:05

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: perdue :/

Merci poca c est gentil.
On attend la consultation pour le moment... c ewt long
La pédiatre a fait rappartier le reste du ganglion enlevé au chu pour de nouvelles analyses. Elle ne sait pas trop si ça va pouvoir donner grand chose

Comment ça va de ton côté ?

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#53 18-09-2017 21:45:59

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: perdue :/

Elle a raison d'essayer, si cela peut éviter d'autres examens, on ne sait jamais...

La consult est prévue pour quand? (désolée si tu l'as déjà indiqué).
Nous actuellement tout roule pour la santé, (les pannes voiture, lave vaisselle... pleuvent chez nous, mais sincèrement, qu'est ce qu'on s'en F... si je cherche un aspect positif à notre traversée du tunnel c'est que vraiment les soucis matériels nous paraissent tellement moindre!), on est tous en forme, la rentrée s'est bien passée bref, c'est chouette!

J'espère que ton fils continue à n'avoir aucun symptôme et être en pleine forme car qu'il y ait ou non lymphome, qu'il soit en forme est de bon augure!
Pour toi j'imagine que l'angoisse intermittente depuis tout ce temps est très usante, j'espère que tu auras très vite  du nouveau...
Je t'embrasse Bali, j'espère que tes proches sont présents.


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#54 18-09-2017 21:56:04

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: perdue :/

La consultation a  lieu le 3 octobre.  Ça va être une longue  journée car le chu est à deux heures de route. Ms j ai hâte d y etre en fait. J espère que le pr pourra pleinement nous rassurer car effectivement c ewt vraiment long toutes ses incertitudes. Mon loulou est un peu malade, faut dire vu le temps..
Je suis contente que tt aille bien pour vous smile

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#55 18-09-2017 22:53:11

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: perdue :/

ah oui, les maladies d'automne sont déjà bien là!

Bon une quinzaine de jours à patienter...
à bientôt Bali


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#56 30-09-2017 10:02:15

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: perdue :/

Une petite pensée pour Oscar et toi à l'approche de ce contrôle... A vite de tes nouvelles...


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#57 30-09-2017 10:10:05

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1375
Site web

Re: perdue :/

Bonjour Bali, j'associe mes amicales pensées à celles de poca pour toute votre famille pour la consultation de mardi.
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#58 01-10-2017 14:53:01

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: perdue :/

Bonjour bali bon courage pour ton petit lou mardi🙏


Lh stade2....2beacoop renforce et 4  Abvd 1 ganglion subclavicule et mediastin 10cm
Se battre tous les jours et ne jamais baisser les bras(Oceane)
RC le 13/12/2016 confirmé la vie est belle❤️Controle ok le 30/03 et bilan psd prochain ct le 17/7👍🙏🙏🙏🙏ct ok prochain rendez vous le 17/01/2018🙏🙏❤️ Ct ok rendez vous 9/07🙏 Rendez le 7/01/2019 tjs ok 👌🙏🙏🙏❤️

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#59 01-10-2017 21:59:47

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: perdue :/

mille merci pour vos pensées qui me touchent

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#60 03-10-2017 20:33:00

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: perdue :/

Bonsoir
Nous avons donc vu l hematologue ce matin. Quelqu un de très disponible, on est resté une heure en consultation.
Donc il nous a expliqué que de son côté il aurait fait exactement la même chose que ce qui a été fait, ce qui est rassurant et assez deculpabilisant j'avoue.
A l auscultation il retrouve de nombreux ganglions dont celui côté gauche qu il évalue à un 1.5/2 cm.
Il a tenu un discours plutôt rassurant au vue de l état clinique de mon loulou, et de la biopsie négative.
Il nous a par contre dit que cette biopsie ne garantissait pas à 100% que le nouveau ganglion était aussi sain. Il préconise donc une surveillance du ganglion ts les 3 mois. Si il augmente il y aura sûrement une nouvelle excerese.  La ponction reste pour lui compliqué au vue de sa localisation  ( proche de la jugulaire).
Oscar a ensuite eu une nouvelle prise de sang avec demande du ldh , ce qu il n avait pas encore eu.

Donc rdv plutôt rassurant smile j attends les résultats de la prise de sang pour être pleinement rassurée smile
Je ne sais pas trop combien de temps il faut compter sachant que les résultats seront transmis à la pédiatre directement

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#61 03-10-2017 21:03:02

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: perdue :/

Bonsoir contente pour toi bali et oscar tiens nous informer des resultats bonne soirée  😍😍😍😍😍


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#62 03-10-2017 21:49:06

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: perdue :/

Bonsoir Bali, tu devrais avoir les résultats rapidement (pour Juliette je les ai dans la journée).

Le suivi à 3 mois que l'hémato te propose me parait extrêmement rassurant, c'est une très bonne chose tu sembles entre de bonnes mains!

N'hésite pas à nous donner régulièrement des nouvelles de vous, ça peut te paraître curieux mais on s'attache wink


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#63 03-10-2017 22:00:47

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: perdue :/

Oui je pense aussi que mon fils est bien suivi, c ewt très rassurant pour des parents !
Qd je lui ai demandé sI on aurait les résultats aujourd'hui il m a dit non.
Comme c est transmis à la pédiatre je ne sais pas si je vais les connaître.  Est ce que je peux appeler ? Ms peut être ne donne t il rien au téléphone

Pas de pbm pour les nouvelles smile je n ose pas trop de mon côté car je me sens pas tjrs légitime à poster des messages ms je suis très régulièrement les nouvelles de Juliette.  C est sur que l on s attaché.  On est toutes des mamans smile

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#64 03-10-2017 22:45:06

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: perdue :/

Pour Juliette les résultats dans la journée c'est en labo privé (et tout dépend l'heure où on effectue la pds, parfois c'est le lendemain les résultats si la pds a été faite tard dans la journée). Quoi qu'il en soit, je pense que le pédiatre va t'appeler dés qu'il aura les résultats, il sait depuis quand tu attends d'être rassurée. Sinon je ne vois pas pourquoi tu ne pourrais pas le recontacter.

Et pour les nouvelles, j'y compte, aucun problème de légitimité!


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#65 04-10-2017 17:11:44

Bali
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Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: perdue :/

La prise de sang est parfaite smile

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#66 04-10-2017 21:25:09

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: perdue :/

GENIAL!!!!

Bon vivement que ces ganglions disparaissent... et de toute façon avec un suivi à 3 mois, vous êtes rassurés, s'il y a souci il sera détecté, donc profite, passe une belle soirée!


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#67 04-10-2017 22:07:41

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: perdue :/

Merci oui je souffle ce soir smile
Je suis heureuse que Juliette soit aussi en pleine forme
Je vais prendre du recul avec le forum ms je viendrais donner des nouvelles et en prendre biensur

Encore mille merci pour tout le soutien et le temps que tu m as accordé

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#68 04-10-2017 22:13:50

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: perdue :/

De rien, c'est normal, je sais ce que ça donne une maman en détresse wink

Profite, et reviens nous faire un coucou à l'occasion...


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#69 05-10-2017 09:19:28

Oceane
Membre
Date d'inscription: 17-04-2016
Messages: 319

Re: perdue :/

Bonjour bali heureuse que tout est ok pour ton fils....prendre du recul est une bonne chose bonne continuation 😍


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#70 09-12-2017 10:09:53

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: perdue :/

Coucou Bali, je vous espère en pleine forme avec ton fils, je sais que ton prochain rdv n'est qu'en janvier, je voulais juste te faire un coucou...


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#71 17-12-2017 22:54:35

Bali
Membre
Date d'inscription: 12-04-2017
Messages: 77

Re: perdue :/

Coucou poca ! Je venais faire un tour pour lire un peu de vos nouvelles et je tombe sur ton message. Merci bc c est très gentil !  smile
Écoute ça va plutôt bien. Oscar est plutôt en forme,  il est fatigué ms je pense que l on peut mettre cela sur le dos du cp... sa cicatrice n a pas fini de nous embeter, il a de nouveau des fils qui ressortent.  Pour le moment on attend de voir s ils finissent par tomber tout seul . Ms elle s atténue avec le temps. Je continue la crème cicatrisante deux fois par jour.
Pour ce qui ewt du ganglion et bien pas de changement ni dans un sens ni dans l autre donc j attends le contrôle de janvier. Je suis plutôt sereine . Jusqu'à la veille biensur wink

Et de ton  côté comment allez vs ?
J espère que les vacances de Noël s annoncent belles smile

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