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#1 21-07-2017 17:27:10

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour à tous!

Voilà maintenant 4 ans que nous tournons autour du pot pour trouver ce qui me fait briller au tepscan....
Et bien ça y est on a trouvé !
Après avoir rejoint la famille des survivors du cancer du rein, me voilà arrivée dans la famille des warriors du lymphome folliculaire indolent...
Et quel bonheur de vous lire!

J'entame tout juste un parcours qui va chambouler ma vie... Et majoritairement en bien!
J'ai choisi de m'écouter et de faire attention à moi... Comme beaucoup d'entre vous!
Finit le stress (autant que possible) ... Notre corps nous le demande clairement :soit  indolente!
Une ouverture sur le monde accompagnée spirituellement 🙏❤

Me voilà donc, arrivée auprès de vous avec une forme olympique! Et tout de suite des petites questions...

Les médecins me proposent un traitement de 4 injections de Rituximab, certains ont ils eu ce traitement?

Merci pour votre attention et à très bientôt !


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
Proposition de traitement 4 injections Rituximab Août 2017 - contrôle Tepscan Nov 2017 : réponse +++
Traitement d'entretien : 1 injection tous les 2 mois pendant 2 ans

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#2 21-07-2017 21:55:48

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Désolée Janet, je ne suis pas en mesure de te renseigner sur le rituximab, mais je tiens à te dire mon admiration pour le ton de ton message alors qu à à peine 30 tu affrontes le cancer pour la seconde fois! "Bienvenue" (si j'ose dire) parmi nous et bon courage pour ce nouveau traitement, dont je n ai lu que du bien mais qu en réalité je ne connais pas...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

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#3 21-07-2017 22:04:17

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Janet,

Quand on m'a diagnostiqué mon LF en 2012, je suis tout de suite passé au traitement R-CHOP. C'est le rituximab associé à la chimio CHOP. Le rituximab est un anticorps monoclonal. Je sais qu'il est utilisé aussi bien en monothérapie qu'associé à une chimio. Après,  je ne suis pas hémato. Donc je ne me prononcerai pas sur le traitement décidé par votre médecin.
Ceci étant et en ce qui me concerne, après les 6 chimios associées au rituximab, j'ai poursuivi le rituximab seul en traitement d'entretien pendant 24 mois. Et franchement, cela ne m'a occasionné aucun effet secondaire. Mais, il ne faut pas généraliser car chacun de nous réagit différemment.

Bon courage et @+


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#4 21-07-2017 22:12:57

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Merci Poca! Je positive à fond! Après tout, il y a bien pire et je prends ça comme un clin d'oeil de la vie! Et les traitements sont supers prometteurs! Haut les coeurs smile

Merci Amaury1963 smile Effectivement, nous réagissons sans doute tous différemment. Je souhaitais surtout savoir comment se passait le suivi ensuite et si des personnes qui avaient eu ce traitement avaient adopté des "changements" dans leur vie quotidienne.

Merci à vous!
Belle soirée!


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
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#5 22-07-2017 17:55:36

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Janet,

Après le traitement au rituximab, le suivi en général consiste en un scanner tous les 6 mois. Sinon, je n'ai rien changé à mes habitudes quotidiennes ... sauf que j'ai réduit la cigarette. De 10 environ, je suis passé à 3.

@+


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

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#6 22-07-2017 20:11:32

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1349
Site web

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Janet,
Vous pourriez lire la file de Virgpotier dans le forum "essais cliniques", titre de sa file : rituximab.
C'est le protocole "Flirt". Depuis le temps, il est peut-être passé en traitement standard pour les LF indolents de faible masse tumorale ?
Amicalement,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#7 22-07-2017 22:59:33

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir,

Super! Merci Aumaury. j'espère d'ailleurs que vous vous portez bien suite à votre dernière thérapie! smile

Merci beaucoup Christine je me suis raccrochée à cette discussion en effet!
Il n'est pas spécifié qu'il est passé en traitement standard mais je m'en vais en échanger avec lui!

Merci beaucoup!
Belle nuit!


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
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#8 23-07-2017 21:44:57

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 48

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir Janet,
J'ai une amie (adhérente FLE) qui a eu ce traitement (4 cures de Rituximab) il y a 4 ans, avec pratiquement aucune conséquence sur sa vie quotidienne. Depuis, elle va bien !
Ceci après diagnostic d'un lymphome folliculaire peu étendu.
Belle soirée !


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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#9 25-07-2017 18:07:13

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Jackie!
Merci pour ce témoignage qui me fait y croire encore plus!
Ils ont hésité pour l'abstention chez moi... J'imagine donc que ma situation peut ressembler à celle de votre amie.
Bien à vous


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
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#10 04-08-2017 09:55:38

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour a tous
Je vous lis depuis un certain temps etant atteinte d un lymphome folliculaire depuis 4 ans .J etais en abstention mais j ai attaque le riruximab mercredi dernier  4 perfusions a 1 semaine d intervalle puis normalement 1 tous les 2 mois pendant 8 mois...j espere beaucoup de ce traitement qui  est pour moi  tres supportable pas d effets secondaires genants pour l instant mais je me pose beaucoup de questions...j ai 49 ans et une envie de me battre folle  si quelqu un est passe par ce protocole je serais tres heureuse de communiquer  En attendant je vous souhaite a tous plein de bonnes choses  merci de m avoir lu
Sylvia

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#11 04-08-2017 20:12:55

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Sylvia,

Si le rituximab est sans effets secondaires, c'est "normal". Dans la grande majorité des cas il n'y en a pas.
Donc ne vous posez pas trop de questions, pensez à autre chose.
J'ai eu ce produit seul pendant 2 ans en consolidation après 6 chimios dans le cadre du protocole RCHOP et tout s'est très bien passé.
Bon courage et profitez du temps comme il vient.
@+


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#12 05-08-2017 08:25:06

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour a tous
Merci Amaury de prendre un peu de temps pour moi
Je te souhaite aussi plein de  courage pour ton parcours
Peux tu me dire au bout de combien de temps lors de ton premier traitement tu as senti a la palpation une diminution de tes ganglions ..j angoisse a l idee que le rituximab ne soit pas efficace..
Bonne journee
Sylvia

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#13 05-08-2017 19:11:29

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour à tous,

Je ne peux malheureusement pas encore vous répondre Sylvia.
Ma première injection a lieu mercredi.
Je vous donnerai de mes nouvelles suite à cela.

Pour ce qui est des résultats physiques je crois que mon hémato m'a parlé d'une concrétisation sous trois mois... Je n'espère pas me tromper!

Bien à vous!


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
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#14 05-08-2017 21:45:53

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir janet
Merci pour votre reponse et bon courage pour mercredi...mais surtout pas d inquietude .Les perfusions de rituximab sont tres bien tolerees.
Je viens d avoir ma seconde et franchement j irai a l hopital faire la troisieme sans crainte
Bises
Sylvia

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#15 06-08-2017 01:17:30

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir Sylvia,

Ganglion trop profond pour palpation. Il était contre l'artère fémorale et avait fait l'objet d'une exérèse pour la biopsie.
Le premier résultat est tombé suite au scanner réalisé après le 4ème RCHOP. Mais attention, je n'ai pas été traité au rituximab en monothérapie. Au départ il était associé à une chimio. Mais rassure toi, le rituximab est efficace. Même si on ne peut pas garantir un taux d'efficacité de 100%, soit rassurée et fais confiance à ton hémato.

@+


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#16 06-08-2017 12:11:55

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Merci Sylvia smile
J'ai mon rdv d'annonce demain j'en profiterai pour poser votre question.
Belle journée à toi!


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#17 06-08-2017 17:36:22

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Merci janet

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#18 07-08-2017 17:55:30

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour bonjour!

Ça y est mon rdv d'annonce s'est très bien passé!
L'équipe a l'air top!
J'ai pu poser votre question Sylvia, selon l'infirmière que j'ai vu les résultats sont visibles à partir de 10 semaines après la fin du traitement.
Belle journée à vous!


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#19 07-08-2017 19:47:29

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Coucou janet
Ta reponse me reconforte ...je vais donc patienter...je te remercie vraiment beaucoup .Plein de bonnes chose pour ta perfusion de mercredi...j y serai aussi pour la troisieme .
Bise a toi

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#20 08-08-2017 11:54:08

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Merci Sylvia!
Avec plaisir pour les infos!
Synchronisation pour demain wink
Je penserai à toi de Brest!
Bises


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#21 08-08-2017 12:39:01

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 144

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Janet

Je suis actuellement suivi pour un lymphome non Hodgkinien type MALT (BAS GRADE) à la parotïde plus atteinte à l'oeil droit, je suis traité par Rituximab (Mabthera).
J'ai déjà fait 10 séances il m'en reste plus que 2.
Rémission complète à la parotïde il me reste juste un petit reste à l'oeil. Pour ma part pas d'effet secondaire mise à part une fatigue pendant 3-4heures.

C'est mon deuxième cancer, j'ai déjà eu un premier en décembre 2001 Lymphome de HODGKIN au poumon stade 4B, traité par 4 cures chimio ABVD + 60 séances de radiothérapie.
LNH type MALT à la parotide plus oeil droit (juin 2016)- Rémission complète à la parotide, il reste juste un petit peu à l'oeil.

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#22 08-08-2017 13:24:08

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Coucou janet
Tu es d ou car moi je vais a rennes mais je suis des cotes d armor
Bises a toi

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#23 08-08-2017 13:38:23

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour bonjour!

Mon message s'est perdu je crois!
Que de bonnes nouvelles réconfortantes et encourageantes Momotatou!
Tes suivis ont lieu pendant tes traitements?

Et je suis de Brest même Sylvia smile

Très belle journée à vous!


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#24 08-08-2017 14:08:00

VEWAL
Membre
Date d'inscription: 16-05-2017
Messages: 61

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour
moi aussi je vais Morvan Brest j habite a 40km de Brest
bon courage et a bientot
Vewal

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#25 08-08-2017 14:32:21

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Vewal!

Et bien dis donc nous sommes une belle famille de finistériens sur le forum! smile
Peut être nous croiserons nous dans les couloirs de l'hôpital ou en dehors!
Mon petit frère a déjà été soigné d'une leucémie très agressive à Brest il y a 20 ans...
Il me semble que nous avons droit à l'élite en hémato! smile

Belle journée!


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