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#226 05-07-2018 19:10:43

Phil'ô
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

carpe diem nous dit Thierry, c'est toi le philo    ;-)
sinon, je peux te le redire, sur Paris on m'avait programmé le ritu "induction" en iv, puis en sc pour la phase "entretien" ; mais sur mon CH (je ne peux pas aller sur Paris compte tenu d'un éloignement de 500 bornes), on m'a dit qu'il y avait ce problème d'AMM non délivrée pour mon type de LNH soigné comme un LZM (en fait, c'est la pulpe rouge dans la rate qui concentre les cellules malignes). Mais comme tu le dis, chaque cas est individuel concernant les effets secondaires. Pour ma part le ritu me fatigue beaucoup, j'ai des douleurs musculaires, articulaires... actuellement un réel mal de dos sur le côté gauche qui irradie même au niveau de la rate. Je suis sous anti-inflamatoires avant de rencontrer un ostéopathe. Je suis comme grippé, j'ai peur d'une évolution du LNH. Donc les jours sans symptômes, tout va bien, on oublie même la maladie (LNH indolent), mais dès que les symptômes nous tombent dessus, alors la maladie redevient la "priorité". C'est humain, c'est de la peur, nous sommes des systèmes nerveux et nous réagissons devant "l'inhibition de l'action" par le stress... car on est démuni face à la maladie (saleté de cancer).
Madoudounette, j'ai lu aussi certains de tes messages, on se solidarise dans nos échanges ; il est vrai que Marie-Christine nous apporte beaucoup. Sa disponibilité l'honore. Merci à elle.
pour le lymphome indolent, il faut apprendre à vivre plus ou moins avec car les rémissions peuvent être très très longues, mais il y a souvent rechute, alors on retraite. Mais rien n'est certain, tu peux vivre jusqu'à 90 ans puis faire le grand voyage d'une mort naturelle, avec le coquin indolent.
Une autre précision, mon bilan sanguin est redevenu complètement sain, tout est dans les normes, tout ! Quasi mieux qu'avant. Alors c'est une grande victoire avec le ritu !
mais en général, Thierry, les patients supportent très bien le rituximab. Pour chaque iv j'ai de la polaramine, du G5, du chlorure de sodium, de la cortisone et 2 gélules de paracétamol. L’avantage de l'iv, ça fait moins mal que les piqures  ;-)
bon été à vous tous, suivons le conseil de Thierry : carpe diem !
Hervé (phi'ô détrôné par Thierry).

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#227 09-07-2018 18:03:51

Phil'ô
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour Thierry,
cette info est intéressante, sur le Gazyva
https://www.newswire.ca/fr/news-release … 43411.html
cordialement       Hervé

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#228 09-07-2018 18:39:17

thierry44
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Hervé ,

Merci pour ces infos , j'ai un peu de mal à comprendre toutefois si ce traitement en remplacement du Rituximab peut se faire après un traitement rchop ou pas .

De plus , il faut aussi que le Gazyza ait une AMM pour qu'il soit proposé en traitement .

Quoi qu'il en soit , cela prouve que la recherche avance et que de nouveaux traitements sortiront un jour proche pour traiter notre lymphome .

Bonne soirée

Thierry


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

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#229 06-08-2018 15:15:18

Phil'ô
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour,
si quelqu'un a une idée, depuis 3 jours, grosse fatigue, courbatures, fièvre à 39,6°, je prends du doliprane le soir pour ne pas grelotter, alors en nage toute la nuit...
le ritu semblait efficace, ma dernière séance était le 22 juin, le bilan sanguin excellent...
mais voilà, je suis très mal.
cordialement
Hervé

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#230 06-08-2018 15:27:07

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Hervé,
Avez-vous appelé un médecin ? Votre hémato ?
Ou même les urgences ? Avec votre pathologie, il faut être prudent.
Tenez-nous au courant.
Amicalement,
Marie-Christine


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#231 06-08-2018 16:43:27

christine
Administrateur
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Evelyne (ever),
T'aurais pas un p'tit secret d'aide-soignante pour soulager Hervé pendant sa fièvre en période de canicule ?
Moi, je n'ai qu'un remède de bonne-femme à proposer : se rafraîchir avec une serviette-éponge humide et fraîche (pas glacée !)
Je n'ai pas l'air, mais je m'inquiète...
Marie-Christine


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#232 06-08-2018 16:47:36

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour Thierry
pourrais tu me dire qu'est que c'est  GAziza
merci par avance
Evelyne

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#233 06-08-2018 17:02:00

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour Christine
on ne se connait pas mais je vous cerne  vous avez de l'empathie et vous voulez apporter la meilleure aide à tous mais comme vous le savez dans certaine situation comme celle d'Hervé il y a les moments difficiles à passer et à depasser les conditions méthéo rendent notre état encore plus difficile. Se mettre dans une pièce avec ventilo ou clim et comme vous l'avez bien dit des serviettes humides surtout aux plis de l'aine ou au niveau des artères du cou.
J'ai été infirmière chez les enfants pendant 33 ans à l'hopital c'est le pourquoi aussi de ma rébellion  pour ma saleté de maladie mais je garde espoir pour de nouvelles thérapeutiques moins délétaires
merci encore Christine de prendre soin de nous sans vous oublier aussi
cordialement
Evelyne

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#234 06-08-2018 17:48:00

thierry44
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Lieu: GUERANDE
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Evelyne

Le GAZYVA ( obinutuzumab.) est un anticorps monoclonal obtenu par génie génétique conçu pour se fixer à la protéine CD20, qui se trouve uniquement sur certains types de lymphocytes B. Il s'attaque aux cellules cancéreuses à la fois directement et avec le système immunitaire de l'organisme1.

Le Gazyva ™ est un anticorps cytolytique dirigé contre le CD20 et est indiqué en association avec le chlorambucil pour le traitement des patients atteints de leucémie lymphoïde chronique (LLC) non traitée auparavant ou en association avec la bendamustine pour le traitement des patients atteints d'un lymphome folliculaire (FL) ayant déjà reçu un traitement à base de rituximab.

Ce serait plus efficace que le Rituximab d'après ce que j'ai pu en lire .

Le GAZYVA  est un médicament  utilisé en association avec la chimiothérapie, suivi de GAZYVA seul chez ceux qui ont répondu, pour traiter les lymphomes folliculaires volumineux, III ou IV de stade II chez des adultes n'ayant jamais reçu de traitement FL.

C'est  un médicament  utilisé avec le médicament de chimiothérapie, la bendamustine, suivi de GAZYVA seul pour le lymphome folliculaire (FL) chez les adultes n'ayant pas répondu à un traitement contenant du rituximab
Il est aussi prescrit en étant traité avec le médicament de chimiothérapie, le chlorambucil, pour traiter la leucémie lymphoïde chronique (LLC) chez les adultes n'ayant jamais reçu de traitement par la LLC

Voir le lien qu'avait mis Hervé sur un post précédent https://www.newswire.ca/fr/news-release … 43411.html

Ensuite tu peux aussi lire ce qui est sous ce lien https://www.gazyva.com/

Voila ce que j'en sais

Bonne soirée

Dernière modification par thierry44 (18-08-2018 11:46:18)


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

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#235 06-08-2018 17:56:16

Phil'ô
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

merci Christine, merci Ever,
je confirme le rôle primordial de Christine sur FLE. Mais comme elle doit être modeste, elle risque de ne pas apprécier mon compliment, tant pis, c'est mérité  wink 
pour répondre à Christine donc, l'hématologue doit me revoir le 12 septembre, pas avant, j'ai donc un RDV avec mon médecin généraliste mercredi, impossible avant. Lorsque je vais trop mal, je prends du doliprane, avec parcimonie. Le docteur B de st Louis doit être en congé, je dois la revoir vers le 18 sept. On m'a aussi prévu une TEP début sept.
bizarrement, avec la fièvre je souffre moins de la canicule...
mais ce qui m'inquiète vraiment c'est la possible évolution du lymphome, une mutation plus agressive ; car tout le monde s'accorde pour dire que le Rituximab n'a pas d'effets secondaires...
encore merci à tous pour votre soutien.
Hervé

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#236 06-08-2018 19:02:56

christine
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Hervé,

Votre dernier message me rassure un peu, puisque vous verrez votre généraliste Mercredi (dans 2 jours).
Je suis aussi rassurée que vous voyiez votre hémato le 12 septembre pour faire un premier point.

Voici le lien officiel vers le RCP du rituximab pour tous les dosages, toutes les indications et les 2 modes d'injection (IV et SC) : 197 pages. wink
http://ec.europa.eu/health/documents/co … 507_fr.pdf
Pour une présentation synthétique des effets indésirables, vous pouvez d'abord lire les pages 161 et s. et ensuite les pages précédentes. wink wink wink

Je suis très contente que vous restiez suivi à Saint-Louis.
Si vous le voulez bien, cela me ferait plaisir faire votre connaissance lorsque vous viendrez à Saint-Louis.

En attendant, prenez soin de vous !

Amicalement,

Marie-Christine


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#237 07-08-2018 12:55:53

Phil'ô
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

merci Christine pour ces infos, ce serait pour moi une joie d'apprendre que l'origine de mes misères soit liée au ritu et non pas au lymphome.
j'ai bien noté votre demande, je vous préviendrai de ma prochaine visite à St Louis. Il y a toujours l'inconnu au niveau du transport, car je viens en TGV, je fais l'aller-retour dans la journée. La permanence FLE c'est le jeudi je crois, au rez de chaussée dans le grand hall d'entrée ?
merci pour vos conseils.
Amicalement.
Hervé

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#238 17-08-2018 09:05:45

Phil'ô
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

j'ai un scanner qui n'est pas brillant et une RCP qui était à 204 le 08/08 puis 81 le 11/08...
tout le monde en congé, pas simple.
bien à vous.
Hervé

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#239 18-08-2018 12:17:38

thierry44
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Salut Hervé ,

Je ne sais pas ce que c'est que la RCP . Je connais la CRP qui est un marqueur des inflammations . Si on parle de cela , le fait que cela baisse à ton 2eme contrôle va dans le bon sens .

Quand as tu rendez vous avec ton hématologue ?

Tiens nous au courant

je te souhaite plein de courage .

Thierry


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

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#240 18-08-2018 13:38:19

Phil'ô
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour Thierry,
ah oui, tu as raison, j'ai mélangé les pinceaux... la RCP c'est la réunion de concertation pluridisciplinaire, la CRP est le marqueur dont tu parles (une protéine...) et dont je parlais en inversant les lettres. Donc oui, elle est fortement en baisse en 3 jours, je ne sais pas ce qui s'est passé. Je revois mon hémato le 12 septembre. J'ai une TEP le 7 sept, ces imageries qui révèlent parfois des faux positifs... je suis fatigué mais je n'ai plus de fièvre.
donc à suivre.
merci
Hervé

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#241 16-09-2018 09:51:04

Phil'ô
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour,
j'ai crié "au secours" début aout, mais pas de réponse à ma détresse. Je suis en permission car hospitalisé depuis lundi soir, je suis sous morphine pour calmer une épidurite sur D6. Je vais subir une ablation de la rate mardi puis ce sera chimio immédiatement. Ma détresse est profonde. Du coup j'étais même convoqué à Paris pour une biopsie, mais je suis coincé sur Bourg et le programme est établi. Ce lymphome indolent de bas grade qui semblait bien réagir au ritu explose au pet scan. Maintenant c'est la fin qui approche. Comment affronter cette douleur une fois splénectomisé puis encaisser une chimio derrière ? Je ne me sens pas la force de résister. Je vais profiter de ce dimanche avec mes enfants, ma famille, j'ai 60 ans, pas bien vieux et tout est si rapide...
Hervé dit Philo

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#242 16-09-2018 10:26:52

ever
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour Pil'ô
je comprends que ton moral est au plus bas, essaie de prendre chaque chose  pour l'instant l'important c'est que la morphine te soulage. Apparemment ton intervention de la rate est prévue sais tu si elle sera faite par coelioscopie ?  Ne t'inquiéte pas de ne pas partir sur Paris la biopsie sera peut être faite pendant l'intervention et sera envoyée à Paris. Le médecin agit rapidement car il est inquiet mais pense que c'est pour ta santé. Et si tu n'es pas prêt pour la chimio dans l'immédiat demande s'il est possible que tu te remettes de ton intervention.
Je me rappelle qu'il y a un an c'était moi de Marseille que l'optalmo m'a envoyé en urgence à la salpetrière à ce jour je suis fatiguée mais je gère mon quotidien et j'ai eu 60 ans en juin.
Tu es sous cette annonce mais garde de l'optimisme ça va te servir
cordialement
Evelyne

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#243 16-09-2018 10:47:56

christine
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Hervé,
Je ne sais pas comment on fait pour supporter la douleur... Est-ce-que la morphine vous soulage ?
Alors, finalement vous aurez l’ablation de la rate que vous redoutiez...
Vous savez, je connais plusieurs personnes qui vivent sans rate sans s’en plaindre. L’idée que l’on se fait de l’ablation d’un organe est plus difficile à accepter que la réalité. La rate est un organe lymphoïde mystérieux que l’on ne sent pas et dont on ne connaît pas bien l’utilité en général, ni dans le système immunitaire. Du moins pour nous, profanes. Peut-être pourriez-vous demander à votre hématologue de vous l’expliquer ?
Vous pourriez ouvrir une file sur le forum ?

Quelle chimio aurez-vous après l’opération ?
En général, il y a une vie après une ablation d’organe et une chimio (c’est mon cas...), vous serez peut-être étonné !
Comment réagit votre famille ?

Tenez-nous au courant,
Surtout, gardez le moral !

Amicalement,

Marie-Christine


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#244 16-09-2018 12:59:16

thierry44
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Salut Hervé ,

Je ne peux pas t'apporter grand chose pour te réconforter si ce n'est mon amitié dans ces moments difficiles .

J'ai lu qu'on pouvait vraiment vivre sans rate mais qu'il fallait faire attention aux infections. ton médecin te prescrira sans doute ce qu'il faut pour lutter contre cela .

Pour la Chimio , je ne sais pas laquelle tu auras mais regarde autour de toi sur le site , beaucoup sont passés par la plus ou moins ''facilement'' , c'est donc que c'est supportable .

Je te souhaite plein de courage pour passer ce moment difficile .

Profite de tes enfants , de ta famille .

Amicalement

Thierry


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#245 16-09-2018 20:19:06

Phil'ô
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

merci à tous, j'ai envie de pleurer.
mes enfants n'ont que 16 ans, c'est dur pour eux, je peux pas trop leur dire, mais ils comprennent malgré tout. Mon week end fut sympa, chez ma soeur, mais j'étais pris par mes pensées. La morphine me calme, mais il y a un effet somnolence. Christine, qui tu sais m'a convoqué pour une biopsie jeudi 20, j'avais mon billet de train car consult fixée en février, mais je ne peux pas monter sur St Louis. Je suis dépité. On ne m'a pas entendu début aout, le truc est agressif après tant d'années d'indolence. Je sais pas si je vais encaisser. Merci à vous tous, Thierry, Christine, ever... maintenant je vais me cacher pour pleurer.
Hervé

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#246 16-09-2018 21:05:28

christine
Administrateur
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Hervé,
Les larmes sont parfois nécessaires, laissez-les couler...
Lorsque j’ai appris mon lymphome folliculaire agressif, je me suis dit la même chose que vous, et je pleurais quasiment non stop. Au bout de 2 jours, j’avais tellement mal aux yeux que j’ai pris un RdV avec ma MG, qui m’a prescrit un anxiolytique et un anti-dépresseur. Les larmes se sont arrêtées net. Incroyable !!! J’ai continué les médicaments pendant plusieurs mois...
Je ne suis pas la seule à avoir pris ce genre de médicaments. Parlez-en avec votre médecin.

Vous allez être opéré mardi, mais avez-vous eu des examens préparatoires ?
Votre hémato vous a-t-il donné des explications ?

Pour la suite (ou en même temps) restez en contact avec « Paris ». Ils sont en pointe pour les nouveaux traitements en essais cliniques ou non pour les LNHB agressifs en rechute ou réfractaires après 2 traitements. Mais en dehors des essais cliniques il y a aussi des traitements.

Bon courage, Hervé...

Marie-Christine


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#247 16-09-2018 21:14:48

thierry44
Membre
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Messages: 141

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir Hervé ,

Je ne suis pas loin de toi , j'ai 58 ans et mes enfants ont 21 20 et 17 , Hervé tu n'est pas le seul à avoir des enfants que nous voudrions tous accompagner .

Moi je leur leur avais dit en 2012 que mon lymphome était susceptible de revenir ( ce qu'il a fait fin 2017 ) .

Avec du recul j'ai peut être eu tort à l'époque ? quoi qu'il en soit ne pas leur ou leur dire est de ton choix .

Maintenant Hervé , tu vas encaisser comme nous tous car premièrement tu n'as pas le choix , il faut te battre pour toi et pour ta famille et deuxièmement tu peux gagner ce combat avant peut être d'autres batailles ou il te faudra à nouveau te battre .

Je parles d'or ( c'est ce que tu dois penser) mais je suis sur que si on y croit on peut .

Ensuite c'est notre destin de Vivre et Mourir , mais la franchement je crois que ce n'est pas ton moment . Tu as encore beaucoup de temps à donner à tes enfants .

Amicalement Thierry


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#248 16-09-2018 23:12:17

Madoudounette
Membre
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Messages: 464

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir Hervé,
Je viens,moi aussi vous apporter mon tout mon soutien et mon amitié dans ces moments terribles! Je ne peux que prier pour vous et souhaiter de tout mon coeur beaucoup de courage et que vous vous en sortiez.
Je vois qu'en ce moment,vous souffrez énormément j'en suis extrêmement désolée ,mais lorsqu'on vous enlèvera la rate,on vous soignera , vous irez mieux et vous continuerez à vous battre pour l'amour de votre famille et moi,attendrai l'annonce de bonnes nouvelles de votre part.
Sur ce forum ,nous partageons ce même mal et comprenons vos peurs pour vous et votre famille,c'est normal! Votre famille sera votre force et vous aidera à gagner cette bataille et ne rien relâcher ! Et nous avons,nous, cette chance d'avoir une famille unie qui nous accompagne n'est-ce pas ?
Alors je compte sur vous pour nous donner de vos nouvelles ou exprimer vos maux puisque ce forum est là pour ça,Dieu merci et nous serons présents pour vous et votre famille aussi.
Je garde ,plus que jamais,le contact . Vous pouvez m'écrire sur mon courriel, si vous le souhaitez,pour plus de contact (téléphone )et ce sera avec grand plaisir.
J'ai,moi aussi,entendu dire,qu'on pouvait vivre sans rate.  Alors ,même si vous n'y croyez pas,je ne suis pas la seule à avoir entendu celà et vous devez vous accrocher à cette idée et y croire et nous allons nous aussi y croire. Vous allez être fort et ferez partie des héros de ce forum.
Je suis de tout coeur avec vous.
Mado


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#249 17-09-2018 07:57:07

Phil'ô
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Date d'inscription: 12-12-2017
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

merci à tous pour votre soutien. J'ai peu de temps car je dois retourner à l’hôpital ce matin. J'aimerai pouvoir vous répondre individuellement, mais le temps presse, dsl. Christine, je suis à Bourg en Bresse, pour Paris j'ai transmis un mail au Dr B que vous connaissez. Je ne sais pas si elle va se mettre en rapport avec Fleyriat (CH). Tout va si vite. On peut vivre sans rate, faut prendre des antibios pendant 2 ans + vaccinations etc. La rate qui est un "ganglion" va passer chez l'anapath pour recherche du type de LNH. Comme avec la biopsie de moelle. J'ai lu que les LNHZM splénique évoluaient parfois en LNH B à grandes cellules. Mais ils veulent être certains de la typologie avant de déterminer la chimio (surement RCHOP ...). Je suis confus, je vous remercie du fond du coeur, je reprendrai dès que possible. Amitiés à Tous.   Hervé

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#250 17-09-2018 08:42:35

Madoudounette
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Messages: 464

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Hervé,
Je vous souhaite beaucoup de courage,je sens que vous êtes une personne forte.
Nous sommes avec vous en pensées. J'habite en Île-de-France si vous y venez,je me déplacerai bien volontier.
Nous avons pu échanger cet été,je crois,moi aussi j'ai trois enfants et ai un lymphome NHZM indolent pour l'instant et les médecins surveillent mes cellules qu'elles ne deviennent pas agressives. Je viens d'avoir 50 ans et mes enfants sont jeunes!
Que le seigneur vous soit avec vous.
Mado


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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