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#251 17-09-2018 09:56:11

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour Philô

Peut être ta eu ta cs ? Tu me rappelle des choses une année en arrière que j'ai vécu. Mais se déplacer sur un grand centre en vaut le déplacement
Toutes mes amitiés
Tiens nous au courant on est là
cordialement
Evelyne

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#252 18-09-2018 23:32:03

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 126

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir Hervé,
Je vous envoie toutes mes pensées et des pelletées d'ondes positives pour que les choses se passent au mieux pour vous.
J'ai également 60 ans, trois enfants et 4 petits-enfants que je veux absolument voir grandir et aimer encore bien quelques années. Je comprends bien vos inquiétudes et espère que l'espoir reste proche de vous sans vous échapper.
Je croise les doigts pour vous,
Bien cordialement


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#253 05-10-2018 11:05:02

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour à tous et merci à tous ceux ayant contribués à ma peine.
je suis resté 3 semaines à l’hôpital, de retour chez moi depuis le 02 octobre, ça fait du bien même si je reste fragile et fatigué. Je dois prendre de la morphine pour les douleurs du dos (lymphome), alors je suis "somnolent" souvent. Je reste chez moi, mais je m’occupe. J'ai une thrombose donc les infirmières passent chaque jour pour piqûre.
on doit me poser une chambre implantable lundi au CHU puis la chimio démarre le 10, on me parle de RCHOP, sachant que l'on a pas reçu le résultat anapath de la rate.
voilà, je reste très inquiet...
encore merci     Hervé

Dernière modification par Phil'ô (05-10-2018 11:05:52)

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#254 07-10-2018 17:05:26

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bjr
il n'y a plus personne sur cette file ???
merci
Hervé

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#255 07-10-2018 18:06:10

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1349
Site web

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Hervé,

Mais si.... En ce qui me concerne, tu sais que je ne peux pas t’oublier... 😉 D’ailleurs, je me suis abonnée à cette file (et à d’autres).
Il m’arrive de vouloir t'écrire quelque chose, et puis j’y renonce, ne sachant pas dans quelle disposition tu es.
Mais, le moment venu, je ressortirai mon idée !
De mon coté, je suis débordée par le travail à terminer dans un délai très court, surtout sur les CAR-T... mais pas seulement.

Je suis contente que tu sois revenu sur le forum... je commençais à m’inquieter sérieusement !

Le R-CHOP est le traitement le plus utilisé, un passage obligé si tu dois en recevoir d’autres ensuite (n’est-ce pas Thierry ?...), ce qui n’est pas une certitude... Tiens-nous au courant ! Surtout reste attentif à tout ce que tu peux ressentir d’inhabituel, et parle-en à ton hémato.

Amicalement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
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#256 07-10-2018 20:08:18

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 141

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir Hervé

Comme Marie Christine , je suis abonné à cette file et comme elle j'ai vu ton message du 5 octobre et je me suis posé la question d'une réponse immédiate mais j'ai différé un peu pour les mêmes raisons.

J'ai failli faire partie d'un essai clinique mais finalement non éligible du fait de n'avoir pas eu de traitement chimio-immunothérapie auparavant , j'ai donc eu ce fameux traitement R-CHOP qui est me semble t'il le traitement de base pour nos lymphomes .

Pour mon cas personnel j'ai eu une Ventriculographie le lundi , la pose de la chambre le mardi et la première chimio le Vendredi, cela se gère parfaitement.

Quoi te dire sur le R-Chop , a priori chacun le supporte de façon différente avec + ou - d'effets secondaires . Ça tu le verras toi même . La seule chose que je peux te dire c'est que ce traitement de base a fait ses preuves depuis le nombre d'années ou il est prescrit et que ses résultats  sont prouvés par des études .


Donc je te conseille de faire confiance à tes médecins , ensuite rien ne t'empêche d'aller consulter un homéopathe et/ou un acuponcteur pour t'aider à supporter les effets  secondaires .

Donne nous de tes nouvelles Hervé en te disant que tu n'est pas seul et qu'il y aura toujours quelqu'un sur le forum pour te répondre . C'est vrai qu'il est un peu calme ces temps ci mais ce doit être la rentrée et ton son lot de chose à faire ( la vie continue ).

Je suis de tout cœur avec toi Hervé et te souhaite plein de courage pour passer ce moment.

Amicalement

Thierry


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

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#257 07-10-2018 21:11:27

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir Hervé,
Mais non, on ne vous oublie pas ! je pense,comme Thierry,qu'il y a le retour des vacances des gens et des médecins et que beaucoup,y compris moi,enchaînons les rendez-vous ! En tous cas,c'est une bonne nouvelle de vous savoir de retour chez vous. Je vois que vous souffrez et espère de tout coeur que ces douleurs s'estomperont rapidement.
Accrochez-vous et vous souhaite beaucoup de courage
Je suis de tout coeur avec vous.


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#258 09-10-2018 12:15:15

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour,
hier dans la salle d'attente en chir ambulatoire, j'attendais pour la pose d'un PAC et j'ai découvert vos messages, merci.
je suis vide d'énergie, cette nuit de la fièvre, insomnie...
c'est demain qu'on commence une chimio normalement...
je suis inquiet.
encore merci pour votre soutien les amis.
Hervé

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#259 09-10-2018 13:50:51

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Hervé,
Je me me suis abonnée à votre file et espère avoir de vos nouvelles tous les jours si vous pouvez bien entendu et même la nuit si votre moral est ai plus bas car ça ne va pas être facile à supporter. Je serai présente pour vous soutenir. Vous allez être fort et courageux .
Je crains qu'un jour j'y aurais droit aussi! Je me trompe peut-être mais j'ai l'impression que mon lymphome progresse et des symptômes se rajoutent !
Vous pourrez me parler par courriel si vous le souhaitez
Je pense très fort à vous et suis de tout coeur avec vous.
Mado


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#260 09-10-2018 14:37:33

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1349
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Hervé,

Je trouve ton message ambivalent : côté médical, tu fais ce qu’il faut (PAC et programmation de la chimio), mais j’ai l’impression que le moral ne suit pas...
As-tu une idée de la cause de ta fièvre ? Coup de froid ou microbe ou virus chopé à l’hopital hier ? Si elle est > 38° il faut prévenir ton hémato, parce qu’il te faudrait peut-être une petite cure d’antibio avant de commencer la chimio. Ton bilan sanguin est-il OK ? S’il ne l’est pas tout à fait, la chimio pourrait être un peu retardée, mais ce serait dommage que tu fasses un déplacement dans le monde des microbes pour rien.
Concernant le moral, nous sommes nombreux à avoir eu recours momentanément à des médicaments (anxiolytique ou antidépresseur), on n’est pas fiers... mais il faut se dire que c’est provisoire, et que nous serons ni les premiers, ni les derniers...

Pour la chimiothérapie : tu seras étroitement surveillé pour l’injection du rituximab (surtout appelle l’infirmière si tu ressens une sensation bizarre... elle t’expliquera avant. Sinon, cela se passe très bien. Personnellement, je me suis dis « ah bon ! C’est ça une chimio ! »... Les emm... commencent au retour à la maison, la nuit... Tu es prévenu maintenant 😏...

As-tu reçu les résultats de ta biopsie ?

Bon courage, Hervé !

Marie-Christine


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#261 09-10-2018 17:05:26

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

à nouveau merci à tous.

si tu veux Christine, j'en bave avec ces douleurs vertébrales (épidurite) et prends de la morphine chaque jour, je souffre.
je n'ai pas connaissance du retour anapath (demain ?)
pour moi la fièvre c'est le lymphome... jusqu'à 38,5 cette nuit
je suis déjà sous antibios car on m'a enlevé la rate (2 ans antibios) + des perfs d'antibios suite opération car problèmes post acte   
le ritu je connais, cures de jan à  juin 2018   
que veux-tu dire par les emmerdes ? je dors déjà avec peine, je souffre, que va-t-il encore m'arriver ?
merci Christine

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#262 09-10-2018 18:02:06

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1349
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Hervé, les emm...., c'est, disons.... au sens "propre" du terme : diarrhée précédée de mal au ventre, la 1ère nuit (les intestins n'apprécient pas la chimio, après ils s'habituent).
Au long du traitement : ce peut être au contraire : constipation, mais c'est variable en fonction des personnes...
Surtout faire de la prévention : Forlax, pruneaux, etc... Surtout veiller à l'efficacité de la prévention pour éviter "le bouchon" et les hémorroïdes. Pour faire passer le goût du Forlax, je le prenais dans du coca...
Prévention des mucites : je ne me souviens plus du nom du médicament rose...
Prévention des nausées et vomissements : zophren (mais il y en a d'autres), à toujours garder sur soi, au cas où...

Evidemment : chute des cheveux. L'hiver, sortir tête couverte. Si nécessaire, garder quelque chose sur la tête à l'intérieur...
La peau devient très sèche : prévoir une crème grasse.
On a tendance à dormir n'importe quand ! Devant la TV... (le jour... pffff...).
On ressent de la fatigue au moindre effort. Mais c'est variable selon les personnes. Certains continuent à faire du sport...

J'allais oublier : les neuropathies périphériques.
1er symptôme : une sensation d'excerbation au bout des doigts des mains, perte de force dans les doigts (tenir une assiette, glisser un bouton dans une boutonnière...).
Avant que cela devienne trop désagréable et invalidant, il faut en parler à l'hémato, il y a des solutions comme la substitution de la vincristine par la vindesine pour éviter une extension. Thierry pourra t'en parler, malheureusement.

Tout cela, c'est pour l'avenir avec le R-CHOP.
Dans l'immédiat, ton hémato doit te soulager de tes douleurs et de ta fièvre. que dit-il ?
Est-il toujours en contact avec Paris ?

De tout cœur, je te souhaite bon courage...

Marie-Christine


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#263 09-10-2018 18:16:29

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Christine,
aïe mes intestins sont déjà bien brassés par les antibios
je prends du smecta parfois...
sinon mon hémato vient de me téléphoner suite résultats anapath, il s'agit d'un LH, ce ne sera donc pas le RCHOP.
je suis un perdu dans ma tête   
merci
Hervé

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#264 09-10-2018 18:31:46

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1349
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Hervé,
C'est une nouvelle inattendue !
Il y a quelque fois des diagnostics difficiles à poser pour des raisons inconnues, j'ai vu des messages sur le forum, mais comment les retrouver ????..... Je vais chercher....

Est-ce que Paris a fait faire une anapath et une double lecture sur tes prélèvements de rate ?

Quand tu auras le compte rendu anapath de l'ablation, ce serait peut-être intéressant que tu l'envoies au Dr B. pour un 2nd avis.

Tu n'avais pas besoin de ce genre de soucis...

Marie-Christine


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#265 09-10-2018 18:43:18

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1349
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Hervé,
Voici le message en question : http://www.francelymphomeespoir.fr/foru … hp?id=6185
Il ne t'apportera rien, mais il te montre que les lymphomes se laissent parfois difficilement approcher.

mc


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#266 12-10-2018 16:32:28

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour à Tous,
Christine, je rentre d'une hospi de 3 jours à Lyon Sud CHU, pour la première chimio ABVD.
je reprends le contact rapidement pour t'expliquer.
merci, à bientôt
Hervé

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#267 12-10-2018 18:09:12

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir Hervé,
Bravo pour votre courage,voilà,les 3 jours sont passés.
J'espère que tout s'est bien passé.
J'ai lu que vous preniez du smecta pour vos intestins mais pensez surtout à n'en prendre qu'à distance des repas et des prises de médicaments sans ce votre bol alimentaire et vos médicaments ne passeront pas dans votre organisme.
Reposez-vous et continuez à être fort.
Je suis de tout coeur avec vous
Mado


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#268 12-10-2018 20:55:27

ever
Membre
Date d'inscription: 01-12-2017
Messages: 390

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir Hervé
Essaie de récupérer au mieux de ta chimio et de pallier aux effets secondaires avec qq médocs et surtout penses à t'aérer dès que tu le sens
Je t'encourage
cordialement
Evelyne

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#269 13-10-2018 10:23:38

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

merci pour vos encouragements, j'en ai besoin.
Madoudounette, je savais pour le smecta (contrairement à une infi qui prétendait l'inverse), merci pour tes messages chaleureux.
ever, le problème c'est que je marche de moins en moins bien (douleur hanche), sinon je n'hésite jamais à mettre mon corps en extérieur. Mais là je me traîne dans la maison, l'enfer... plus de piscine, plus de marche... triste déchéance.
Thierry merci. Et tous les autres. TOUS

sinon Christine, je n'ai pas pu remonter sur Paris, mon état ne le permettait pas. C'est bien dommage. J'ai demandé au Dr B si elle pouvait se mettre en rapport avec Bourg, un autre médecin de son équipe a envoyé un mail sur le CH qui (je ne l'ai pas vu ni lu) contredisait les choix, sachant que ce médecin n'avait pas le détail du pet scan montrant une rate avec un hématome risquant de ne pas supporter la chimio devenue inévitable après tant d'années d'indolence. Il y a aussi une attaque osseuse (épidurite), j'ai mal au bassin droit (LH ?) et la marche devient difficile depuis 3-4 jours. Je me traîne et prends de la morphine à mini dose (j'ai eu des hallucinations après l'opération)...
suite au désaccord (un seul mail interne) Bourg décidèrent alors de me transférer dans un CHU renommé en hémato, le CHU Lyon Sud. Je rentre pas ds les détails, mais finalement ils optèrent pour la splénectomie le 21 septembre (j'avais 39 de fièvre) puis je suis retourné en hémato 12 jours après (avec une thrombose, des doses d'antibios pour un cheval...).
Il s'avère que le résultat anapath trouve maintenant un LH agressif (stade 4). C'est donc lui qui est traité par chimio abvd (de mémoire). Une cure c'est J + J15, j'ai donc passé le J.
Pour le résultat anapath l'hémato de Lyon m'assure qu'une seule analyse suffit car ils sont les meilleurs de la région, la référence, etc. Je ne sais pas si je pourrai obtenir le cr, je ne peux plus demander l'avis du Dr B, car je ne m'imaginais pas la tempête que cela allait déclencher. On a dit que je ne faisais pas confiance, etc. Je dois la fermer. Paria ?
pour finir, les prochaines séances doivent se faire à Bourg, contrairement à ce qui m'avait été dit, etc. Bon, pour les injections, Bourg ou Lyon c'est pareil, et je n'ai pas besoin de prendre un taxi 1h30 de route, pénible lorsqu'on va mal. Et un médecin m'a dit que la MSA risquait de ne pas prendre en charge les déplacements. Pardon je pénètre le détail...
Sinon, en l'absence de douleurs, je vais pas trop mal, je dois "constiper" (morphe anti-nauséeux...), j'ai souvent le hoquet, je transpire énormément la nuit (3 changes), hier soir j'étais en hypothermie (34,5), je garde l'appétit, je me suis rasé la tête, le pied gauche très enflé ; il doit y avoir 16 séances pour 8 cures.
je délivre en vrac, dsl.
je vous remercie et bonne journée !
Hervé

Dernière modification par Phil'ô (13-10-2018 10:27:17)

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#270 04-11-2018 14:49:02

Madoudounette
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Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Hervé,
Je n'ai plus de nouvelles de vous,
Où en êtes-vous ? Je pense à vous.
Courage
Mado


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#271 10-11-2018 22:00:30

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir Hervé,
Comment allez-vous ?
Où en êtes-vous ?
Je suis revenue pour prendre de vos nouvelles.
Mado


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#272 12-11-2018 15:39:31

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

merci Mado, c'est gentil de votre part.
comme je n'avais plus de réponses ou messages sur ce fil, je me disais que FLE devait être à l'image de la revue mensuelle faisant honneur à des sportifs, des gens en forme courant pour soutenir les malades... merci aux coureurs, mais voilà, ils sont beaux en photos sur le magasine, mais la maladie c'est une toute autre affaire, emplie de gravité et de craintes fondées...
je suis en cure ABVD, des nausées, de la constipation, je maigris ... j'ai toujours mes cheveux, pour l'instant ...
bises
Hervé

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#273 12-11-2018 15:46:52

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1349
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Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Hervé,
Ce n'est pas très gentil d'écrire cela de FLE, et en l'occurence je me sens particulièrement visée (pas pour les belles photos !... smile )
Sans rancune toutefois... wink
Je vais vous répondre, mais j'ai été très surchargée de travail ces derniers temps, je vous demande de me pardonner...
Marie-Christine


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#274 12-11-2018 16:00:49

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Christine,
bien-sur que je te pardonne, et tu n'étais pas visée. Je ne savais pas que tu étais rédactrice en chef de la revue, alors je te demande pardon également.
sinon, aujourd'hui je vais bien (même si je commence à avoir mal au fessier à cause de l'amaigrissement), mais la prochaine cure, c'est jeudi...
j'arrive pas à comprendre pourquoi, en étant pourtant bien surveillé, ce lymphome a pu flamber (pour rappel, j'étais suivi sur Paris et Bourg en Bresse, donc plusieurs hématos...). C'est dingue...
merci
Hervé

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#275 12-11-2018 16:13:35

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 467

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Cher Hervé,
Je sais que vous souffrez et êtes dans mes prières. Je souffre aussi dans tout mon corps même couchée et travaille quand même à temps partiel thérapeutique ! Mais vous,vous souffrez certainement beaucoup plus que moi!
Accrochez-vous,je suis là pour vous. Vous n'êtes pas seul.
AMITIÉ
Mado


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