France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#276 12-11-2018 16:14:56

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Vous devez reprendre du poids ! Avez-vous des compléments alimentaires ?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#277 12-11-2018 16:28:20

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1345
Site web

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Hervé,
Cela fait longtemps que je ne m'occupe plus de la revue !
Je ne suis plus au Conseil d'administration, non plus.
Mais j'ai conservé une certaine activité au sein de FLE, mais elle n'est pas visible... je souhaite surtout qu'elle soit efficace pour les patients qui en ont besoin, mais ce n'est pas facile... et en ce moment, c'est plutôt surchargé.
A bientôt sur nos lignes !
Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#278 12-11-2018 16:48:34

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

merci Mado pour tes prières, sinon, en dehors des périodes chimio (tous les 15 jours), je retrouve l’appétit et je mange bien, mais c'est pas suffisant ; je n'ai pas de compléments.

Christine, tu voulais me répondre, n'hésite surtout pas.
lorsque tu dis "sur nos lignes", tu veux dire "lignes d'écritures" ou "téléphoniques" ?
merci.  bien cordialement
Hervé

Hors ligne

 

#279 12-11-2018 17:05:34

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Il me semble qu'il existe une poudre permettant d'enrichir vos repas si vous ne prenez pas de compléments tels que les clinutren ou fortimel ou autres


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#280 12-11-2018 17:11:04

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bon, ça fait plus d'une semaine et demi que j'ai cette grosseur sur mes gencives qui évolue à présent. Quelqu'un aurait-il eu cette chose? Pas de douleurs ni fièvre ni problème dentaire !
Dois-je voir mon médecin,mon dentiste ou mon hématologue ?


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#281 12-11-2018 18:24:59

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Au minimum ton généraliste, c'est lui qui dira si dentiste ou si rien ou autre chose.


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Hors ligne

 

#282 12-11-2018 23:04:55

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir Ecila,
J'ai effectivement envoyé un message à mon médecin qui m'envoie chez mon dentiste puis selon chez mon hématologue.
Merci pour ta réponse
Bisous


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#283 13-11-2018 06:49:38

Ecila
Membre
Date d'inscription: 09-04-2018
Messages: 144

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Croisons les doigts pour que ça ne soit rien de bien méchant !


"Le crabe c'est meilleur avec de la mayonnaise" Jeannine DLC

Hors ligne

 

#284 13-11-2018 07:06:55

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Je ne pense pas que ce soit méchant en tous cas je ne l'espère pas! mais il est vrai que lorsqu'on a un LNH indolent on doit être attentif à tout ce qui nous arrive. Il y a tellement de choses bizarres ! Merci Ecila


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#285 16-11-2018 02:55:30

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Hervé,
Donnez-moi de vos nouvelles s'il vous plaît,je m'inquiète !
Je suis de tout coeur avec vous


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#286 16-11-2018 16:25:25

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

merci Mado,
hier au CH pas possible de faire la chimio car les neutrophiles sont trop bas, c'est reporté à lundi ; en attendant j'ai des piqures de facteurs de croissance qui fatiguent un peu. Je vais devoir en faire avant chaque chimio...
j'avais de la famille ces derniers jours, du coup je vais mieux en l’absence de chimio...
bises
Hervé

Hors ligne

 

#287 17-11-2018 12:12:11

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 141

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Hervé

Outre les piqûres de Neulasta ou Zarzio que j'ai toujours eu après les chimios ( le Neulasta me donnait des douleurs musculaires ) , je prenais un complément alimentaire formulé à base de maïtaké, un champignon contenant une quantité importante de polysaccharides. Ce complexe renferme également des fibres de chitosan d’origine végétale et des vitamines du groupe B : la vitamine B12 pour favoriser le fonctionnement normal du système immunitaire ainsi que les vitamines B2 et B3 pour aider à limiter la fatigue.(MAITAKING)

Je ne sais pas si cela m'a aidé mais j'ai toujours pu faire mes chimios ( pas de baisse trop sensible de globule lors des PSG .

De toute façon , il faut se reposer pendant ces période de Chimios ( jusqu'a la troisième chimio , je me disais que je pourrais continuer à bosser à mi temps mais après non il fallait que je me repose tous les jours .

bonne continuation.


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

Hors ligne

 

#288 17-11-2018 15:07:45

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Je suis POUR les compléments alimentaires mais CONTROLÉ!!! Car nous ne pouvons pas prendre n'importe lesquels
SUPER CONSEIL que je garde en mémoire au cas où.
Merci Thierry
bon courage à vous Hervé et aussi à toutes les personnes de ce forum
Mado


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#289 17-11-2018 15:59:27

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 141

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Mado,

Si tu veux tout savoir , en plus du Maikating , je prenais aussi du desmodium pour accompagner les chimiothérapies, le desmodium (Desmodium adscendens) est originaire d'Afrique, cette plante aux fleurs pourpres est un des plus puissants protecteurs du foie. À ce titre, elle prévient efficacement les effets secondaires de la chimiothérapie et aide ainsi à mieux la supporter.

bonne journée


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

Hors ligne

 

#290 17-11-2018 16:27:35

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Merci beaucoup Thierry,
Je suis sûre que vos conseils serviront à beaucoup de personnes sur notre forum. Vous allez faire un tabac Docteur!
C'est pour cette raison et grâce à des personnes comme vous,que ce forum de la FLE est important.
Je connais le desmodium et confirme son efficacité via les retours des clients mais le maïtaké,je ne connaissais pas !
Ayant utilisé et vu l'efficacité de ces 2 compléments alimentaires,je vous fait confiance car ce sont de bons produits et en plus naturels que j'utiliserais si on venais m'annoncer une chimiothérapie un jour car je ne pense pas y échapper ! J'ai toujours eu un corps faible !
Encore un GRAND MERCI pour vos conseils.
Mado


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#291 18-11-2018 12:39:21

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour à tous, salut Thierry !
pour booster les neutrophiles, j'ai des piqures de
pour les nausées, c'est Emend et Primperan (mais constipation... misère). Des traitements conventionnels.
Je vais prendre aussi, en homéopathie. J'ai commandé un bouquin sur les soins de support en homéopathie. J4 y crois.
Je m’intéresse aussi à la méthode xxxxxx malheureusement peu soutenue.
Pour les antioxydants, je prends de la vit C en dehors des journées "chimio", car elle peut perturber le traitement.
Je suis aussi en arrêt de travail, plus assez d'énergie, et j'ai beaucoup maigri.
Mes chimios ABVD sont souvent repoussées car "aplasie" sur les neutros (pas le reste). Mes gammas GT montent aussi... alors que je ne bois plus une goutte de vin que j'appréciais tant avec modération. Je suis aussi sous antibios suite ablation de la rate et piqures d’anticoagulants chaque jour suite thrombose, etc.
je prends des gouttes d’ ........ et une tisane chaque matin de ........, soi-disant efficace pour le foie (si vous pouvez confirmer, ce serait sympa...). Je pense aller voir un magnétiseur également.
voilà, pas simple, stade 4 sur un LH "fulgurant" (c'est moi qui le dit) alors que j'étais traité pour un LNH lzm... et atteinte osseuse (épidurite sur T6). Je ne prnds plus de morphine, c'est déjà bien...
bien à vous tous.    Hervé

Hors ligne

 

#292 18-11-2018 12:59:55

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 141

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Salut Hervé ,

Chaque situation est différente , tout ce que te fait du bien ne convient pas obligatoirement à quelqu'un d'autre et inversement .

Ta situation n'est pas simple . mais si pour ton LH , il y a des solutions pour des rémissions complètes . c'est un + par rapport à ceux qui ont des lymphomes dont on sait à ce jour ne pas pouvoir les guérir .

Pour info , j'avais rencontré lors de mes chimios une personne qui était atteinte du lymphome de Sézary et égoïstement je me suis dit que je j'avais de la chance.

Alors relativisons nos maladies . on sait tous que l'on peut mourir de notre lymphomes mais de toutes façons , il est la  . Alors on vit avec ou pas .

Moi aussi j'ai des doutes
je tousse : attention  risque de rechutes
je transpire la nuit :attention  risque de rechutes

Etc

pour finir , bon courage à tous . Mantra à se répéter tous les jours yikesn est la et pour longtemps

Cdt

Thierry


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

Hors ligne

 

#293 18-11-2018 17:47:40

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1345
Site web

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour à tous,

Je vois que les discussions portent en ce moment sur les compléments alimentaires.
Je sais que l'on est tenté par tout ce qui est supposé améliorer notre vie avec cette maladie, mais je voudrais vous mettre en garde :

- les produits dont vous parlez ne sont pas forcément inoffensifs, ils peuvent interagir entre eux et avec les traitements.
- accessoirement, ils sont très chers...

Le plus sûr est de demander l'avis de votre hémato. Il est aussi très important qu'il sache ce que vous prenez en dehors de ses prescriptions. Il peut aussi vous conseiller d'en prendre d'autres...

Amicalement,

Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#294 18-11-2018 19:13:48

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 141

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir ,

Je suis d'accord avec Marie Christine , tout doit être en accord avec votre hémato ou votre médecin traitant .

bonne soirée


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

Hors ligne

 

#295 19-11-2018 19:07:27

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir tout le monde,
Je sais que personnellement je suis pour le naturel en priorité,mais tout ce qui est naturel n'est pas inoffensif bien entendu et devons,avant tout,en demander l'avis à son hématologue mais avant ce, prendre RV avec un naturopathe pour demander les produits adaptés avec leurs posologie.

1---Donc,consulter un naturopathe  et avoir une prescription et sa posologie

2----En parler avec son Hématologue et lui demander de valider cette prescription si elle ne présente aucun danger pour vous , aucun effet secondaire et surtout aucune interaction secondaire avec vos ou nos traitements car même une plante peut être incompatible ou être un doublon avec des médicaments allopathiques.
Toujours avoir l'avis de son hématologue car notre maladie est déjà pas mal compliquée et difficile à gérer.
Bon courage à vous tous


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#296 19-11-2018 19:23:53

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Ceci est un message URGENT et IMPORTANT à lire .
Merci de lire mon message précédent.
Je suis moi aussi d'accord avec Marie-Christine.
Attendre d'avoir l'accord de votre médecin traitant et de votre hématologue ou oncologue


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#297 23-11-2018 10:47:39

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour,
pour l'homéopathie, pas de risques d'interactions, d'ailleurs le bouquin dont je parlais est écrit par un médecin homéopathe travaillant en CHU et en collaboration avec des oncologues. Je ne dis pas que l'homéopathie remplace la chimiothérapie, non, mais c'est un soin de support pour mieux gérer les effets secondaires des chimios. Le but est de rendre plus supportable le traitement. D'ailleurs j'ai pu diminuer drastiquement les anti-nauséeux cette fois, éviter ainsi la constipation, avec les petites granules et aussi... du coca ! Le plan coca je l'ai découvert sur ce blog, et j'ai trouvé que ça améliorait les nausées. Je ne buvais jamais de coca, mais j'ai testé suite lecture sur FLE, et ça soulage, voilà... Pour cette 3ème séance, un seul cachet anti-nauséeux au lieu de 5 la précédente.
Ensuite, bien souvent, les hématos ne connaissent que les protocoles traditionnels, ceux ayant fait leurs preuves par des années d'expérimentation et de recherches. Donc ils ne savent pas trop quoi répondre, bien souvent... ce que je sais c'est que j'étais suivi par 2 hématos pour 1 LNH, et début aout lorsque mon lymphome a flambé (1 LH), j'ai dû attendre plus d'un mois pour me faire "entendre", alors l'homéopathie en soins de support, je prends. Malgré un suivi rigoureux par les allopathes, ben... au final ablation rate + longue chimio + souffrances + questionnement, etc.
et je suis aussi inquiet par exemple au niveau des repas servis durant les séances. L'autre jour, du gros saucisson cuit, bien gras, sauce au vin, pour accompagner la chimio. Pourquoi pas un bol de café au lait ? Je pense qu'il faut adapter l'alimentation au moins lors des perfusions, pour soulager le foie, mieux individualiser les traitements, mais ce n'est que mon avis.
C'est un ressenti personnel.
bien cordialement.
Hervé

Dernière modification par Phil'ô (23-11-2018 10:51:23)

Hors ligne

 

#298 23-11-2018 23:04:03

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 462

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir Hervé,
Je suis d'accord avec vous,j'ai,moi aussi, un médecin généraliste homéopathe formidable et bien à l'écoute de ce que lui raconte. J'espère que le votre l'est également.
Sinon,en ce qui me concerne,j'ai réussi à enrayer ma gastro mais je commence à douter si je fais vraiment une infection urinaire que je n'avais jamais connu ou c'est autre chose !!!!!! Je n'ai pas pu l'enrayer et ai toujours des douleurs dans mon bas ventre qui à mon avis n'est pas intestinale ! Je verrai mon médecin la semaine prochaine et sens que je vais me faire un peu tirer les oreilles !


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

Hors ligne

 

#299 24-11-2018 09:57:00

thierry44
Membre
Lieu: GUERANDE
Date d'inscription: 30-09-2012
Messages: 141

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

bonjour Hervé ,

Pour la nourriture pendant les chimios , je ne mangeais que les fruits et le morceau de pain. Le reste avait plutôt tendance à me dégouter ( même l'odeur des contenant en plastique avec leurs feuille plastique transparente pour fermer le couvercle me rendait nauséeux ) .

Ensuite , c'est à chacun de trouver comment il doit s’alimenter en fonction de ses gouts . c'est vrai ( au moins pour moi ) qu'au CHU on ne te dit rien la dessus .

Ce n'est peut être pas vrai partout .

Cela peut être une piste pour FLE : création d'une plaquette sur l'alimentation pendant et après les chimios . Merci Marie Christine de regarder si ma suggestion a du sens .

Bon weekend

Thierry


Lymphome folliculaire de grade 1 à 2 stade  2 découvert en aout  2012, 4 injections de Rituximab à partir de septembre , puis en rémission jusqu'en septembre 2017,puis rechute confirmée en décembre , 6 cures  R-CHOP de mars à juin 2018 ; début traitement entretien Rituximabe 17-08 ( durée 2 ans )

Hors ligne

 

#300 24-11-2018 10:10:04

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1345
Site web

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Béatrice,
Vous m'avez posé une question sur une autre file pour savoir si j'avais ressenti des douleurs avant mon diagnostic de lymphome localisé sur un ovaire : la réponse est NON. Je n'ai jamais eu aucune infection urinaire non plus.
"La chose" anormale (c'est comme cela que je l'appelle) avait été constatée lors d'une échographie de routine dans le cadre de mon suivi gynéco. J'ai eu beaucoup de chance d'avoir été diagnostiquée à un stade précoce. Ni ma gynéco, ni le chirurgien qui m'a opérée, tous les deux des professionnels expérimentés dans un grand hôpital parisien, n'avaient vu un cas de lymphome à cet endroit-là.
En ce qui vous concerne, vous devriez peut-être en parler à votre gynéco ???  Votre hémato pourrait aussi vous obtenir un rendez-vous rapide en gynéco dans l'hôpital au titre des "soins de support", qui sont avant tout des soins médicaux de spécialité lorsque la situation dépasse les compétences du service.
Bon courage !
Solidairement,
Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.