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#301 24-11-2018 11:04:04

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 464

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour et Merci infiniment Marie-Christine pour votre message. 
J'ai pris,justement,hier matin un rendez-vous chez un autre gynécologue ,pas facile !car le mien est retraité. Je sais que j'aurais pu demander à mon hématologue mais je laisse mon médecin homéopathe me gérer si elle peut car j'avoue que je ne suis vraiment pas facile à soigner! Et surtout qu'on m'annonce le pire! Comme tout le monde ,je sais bien!
Ce qui me fait peur est que je ressens toujours des douleurs bizarres dans mon bas ventre et crains qu'on m'annonce autre chose ! J'ai de la chance que mon médecin insiste pour me voir même si je me soigne contre une infection urinaire mais ce n'est peut-être pas ça! Et je pense que c'est ce que mon médecin craint!
Je ne veux pas psychoter mais j'ai quand même une grande peur!
Je suis heureuse de pouvoir discuter,échanger et recevoir des conseils et encouragements de votre part et de tous mes amis sur ce forum.
Cordialement
Mado


A +

50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#302 25-11-2018 12:07:51

Phil'ô
Membre
Date d'inscription: 12-12-2017
Messages: 57

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

oui Thierry, tu as raison, il faudrait améliorer les conditions alimentaires en CH. C'est primordial l'alimentation, il suffit de constater les dégâts occasionnés par la malbouffe en occident et la recrudescence des cancers. Après mon opération, je ne pouvais rien avaler au CHU, tant j'étais dégouté par ces légumes sans saveur, tous la même odeur, et quelle odeur... Ton idée de plaquette est intéressante pour les malades. Mais voilà...
bon, on fait un concours photos ??
bien à vous.
Hervé
(

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#303 25-11-2018 14:58:13

CHRISTINEANNIE
Membre
Lieu: LENS
Date d'inscription: 08-03-2017
Messages: 48

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Madounette,
J'espère que ton gynécologue te prendra en charge très vite afin que tu sois fixée. Cette maladie qui était encore inconnue pour moi il y a peu de temps nous fait craindre chaque fois le pire. Il faut qu'on soit plus vigilant avec notre corps. Je t'envoie plein d'ondes positives. à Bientôt
Christine


LNH Folliculaire à petites cellules probablement de grade 1- diagnostiqué 2016- adénopathies depuis 2014, découvert lors d'un contrôle de mammographie - en abstention thérapeutique

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#304 25-11-2018 15:01:15

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 464

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Christine,
Merci beaucoup pour ton message .
As-tu eu des problèmes de ce côté là ?


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50 ans lymphome NH de la zone marginale de malt nasal   (RARE)   découvert par hasard lors d'une opération des cornées nasales en octobre 2017. Radiothérapie prévue à partir de juin

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#305 25-11-2018 17:35:27

CHRISTINEANNIE
Membre
Lieu: LENS
Date d'inscription: 08-03-2017
Messages: 48

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Madounette,
J'ai souvent des douleurs abdominales mais j'en ai toujours  eues. Je suis ménopausée depuis l'âge de 42 an, j'en ai 61. J'ai 2 fibromes et je prends un traitement hormonal. Mon gynécologue me dit qu'il n'y a pas de contre-indications. De ce côté là, j'y vais tous les 6 mois pour renouveler mon traitement et me faire visiter. Tes douleurs n'ont peut-être rien et certainement rien à voir avec le lymphome. Après tu es à l'âge (je peux me permettre de te dire cela, je suis "plus vieille" ) où ça bricole pour les femmes. Comme moi, la maladie à été décelée chez toi par hasard. Pour le moment, je n'ai pas de traitement . Je vis au jour le jour mais l'angoisse est toujours présente. Mon mari a été beaucoup dans le déni, mes parents aussi.
Mais sans traitement, c'est une maladie qui ne se voit pas. Je ne connaissait même pas ce que c'était un lymphome.
Bon courage
Christine

Dernière modification par CHRISTINEANNIE (25-11-2018 17:43:29)


LNH Folliculaire à petites cellules probablement de grade 1- diagnostiqué 2016- adénopathies depuis 2014, découvert lors d'un contrôle de mammographie - en abstention thérapeutique

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#306 25-11-2018 17:45:01

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 464

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Tu veux dire par hasard ?


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#307 25-11-2018 17:50:06

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 464

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

J'ai RV chez mon médecin généraliste cette semaine et avec un gynécologue la semaine d'après.
Je sens toujours des choses dans mon bas ventre ! Quelque-chose me titille !!!


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#308 07-12-2018 19:19:24

cachou
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-12-2018
Messages: 2

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour,

On m'a diagnostiqué fortuitement (gastroscopie), fin 2017, un LNH folliculaire de grade 1-2 de localisation duodénale sans autre symptôme pour le moment (pas de ganglions enflés). Depuis, Les trois RCP ont recommandé de poursuivre l'abstention thérapeutique et la surveillance tous les six mois. La tumeur au duodenum fait environ 1,5 cm.

Après une période de dépression et d'angoisse postérieure à l'annonce du cancer doublé d'un problème cardiaque, je suis partagé entre le soulagement de ne pas entrer en traitement pour le moment, et l'inquiétude de ne pas recevoir de traitement d'autant que l'on m'a dit que ce cancer était incurable.

Les médecins me disent que cette abstention thérapeutique peut durer des années avant de commencer un traitement.

Quelqu'un connait-il un cas similaire? Les décisions des médecins sont -elles normales?

Bon cour

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#309 07-12-2018 19:47:47

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1346
Site web

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour cachou,
Oui, d’apres la situation que vous décrivez, la position des 3 RCP est « normale ».
Un LF localisé de moins de 3 cm, sans autre signe caractéristique, ne fait généralement pas l’objet d’un traitement.
La stratégie des medecins est de retarder au maximum le 1er traitement pour gagner du temps sur la maladie et de garder en réserve les médicaments jusqu’a ce qu’ils soient nécessaires pour contrôler la maladie.
Je connais des amis pour lesquels cette situation est difficile à vivre. D’autres s’en accommodent très bien.
Vous pouvez regarder les messages de Jackie en attendant qu’elle vienne vous répondre elle-même.
Amicalement,
Marie-Christine


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#310 07-12-2018 19:49:16

Madoudounette
Membre
Date d'inscription: 04-03-2018
Messages: 464

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir Cachou,
Je comprends très bien ce que vous ressentez.
Si vous vous sentez en confiance avec les médecins sui vous gèrent alors faîtes-leurs confiance.
J'ai un LNHZM et pour l'instant localisé et déjà traité par radiothérapie. Ce qui m'allait bien mais je crois qu'un jour j'aurai droit à un autre traitement que des rayons type chimio ou immuno ou autre???
Je ne suis absolument pas pressée d'avoir un autre traitement !
On m'a,moi aussi informé,de la progression de mon lymphome dans le temps mais sie les cellules pouvaient devenir agressives d'où la surveillance.
Je pense qu'avoir la chimio le plus tard possible sera mieux pour votre corps sauf s'il le faut biensûre !
Nous n'avons pas trop le choix sue de nous laisser soigner.
Bon courage à vous


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#311 07-12-2018 21:04:56

cachou
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-12-2018
Messages: 2

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Merci à Christine et Madoudounette pour vos messages. Ce forum que je découvre fait beaucoup de bien. Les témoignages sont  pleins d'espoir. Bon courage à tous.

Amicalement

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#312 08-12-2018 19:27:17

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 48

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Cachou,
Je voudrais juste compléter les messages de Christine et de Madoudounette, en vous apportant mon témoignage. On m'a diagnostiqué un lymphome folliculaire fin 2006 (12 ans déjà !). Celui-ci étant, comme dans votre cas, peu étendu, on ne m'a pas administré de traitement immédiatement. J'ai toujours considéré cela comme une chance et cette abstention a duré 7 ans. J'ai donc été traitée en 2014 et suis en rémission depuis. Et la vie continue !
Le lymphome folliculaire, c'est vrai, a tendance à remontrer le bout de son nez après traitement. Encore qu'une étude récente a bien montré que plus de la moitié des personnes traitées avec R-CHOP n'avaient pas rechuté au bout de 10 ans…
Le mot "incurable" laisse entendre qu'il n'y a pas de traitement possible, ce qui n'est pas du tout vrai en ce qui concerne notre lymphome.
Alors, je vous souhaite de ne pas trop y penser, d'autant plus qu'il n'a pas l'air de vous gêner. Et nous sommes là (et nombreux dans votre cas !) pour vous y aider.

Dernière modification par Jackie (08-12-2018 19:28:23)


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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#313 Aujourd'hui 09:24:58

Gerard60
Membre
Date d'inscription: 12-10-2016
Messages: 71

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Cachou,

Je complète aussi les témoignages, je suis aussi en surveillance depuis 3 ans avec une étendue et des ganglions plus gros que toi et tout va bien pour moi pour le moment.

Il faut profitez au maximum du temps que ce cancer nous laisse, il a la correction de nous prévenir avant, respectons le pour cela, profitons tu temps que nous avons.

Dernière modification par Gerard60 (Aujourd'hui 09:25:24)


Ganglions découverts fortuitement en Septembre 2015 => Suivi par TEP Scan tous les 6 mois => Biopsie sous Scanner Mars 2018, Diagnostic => Lymphome Folliculaire B => Abstention Thérapeutique avec suivi TEP tous les 6 Mois.

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