France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#26 08-08-2017 14:51:40

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1345
Site web

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour aux brestois!

Vous pourriez aussi vous retrouver le 15 septembre à la JMLs de Brest, peut-être ???
C'est par ici :
http://journeefrancelymphomeespoir.fr/v … .php?cp=29

Amicalement,

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#27 08-08-2017 15:50:08

Momotatou
Membre
Date d'inscription: 06-08-2017
Messages: 144

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Oui janet toutes les 4 séances de mabthera je vois mon Professeur à Boulogne, par contre mon cancérologue à Trappes je le vois tous les mois.

Dernière modification par Momotatou (08-08-2017 21:16:01)

Hors ligne

 

#28 10-08-2017 23:18:57

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour tout le monde!

Merci pour ces infos Momotatou.
Merci pour la proposition Christine. Du fait de mon travail je suis souvent amenée à travailler en mairie à Brest et je ne souhaite pas éveiller les curiosités sur ma santé. Ce sera donc sans moi pour la rencontre du 15 /09 a moins que certains projettent d'aller boire un café?
Dans ce cas ce sera avec plaisir !

Pour ce qui est du traitement, la 1ere injection de Rituximab s'est très bien passée! Pas d'effets secondaires ni même de fatigue! Je courrais dans les couloirs à 21h30 hier soir!
Merci à tous pour votre soutien!
Belle nuit


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
Proposition de traitement 4 injections Rituximab Août 2017 - contrôle Tepscan Nov 2017 : réponse +++
Traitement d'entretien : 1 injection tous les 2 mois pendant 2 ans

Hors ligne

 

#29 17-08-2017 05:33:08

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour tout le monde
4eme perf de rituximab hier  et un peu plus le moral que la semaine derniere.Je m explique  l interne qui me recoit et valide la seance m annonce que je devais a 15j de soins sentir une diminution des ganglions et moi rien donc je passe une semaine difficile en mettant en doute l efficacite du rituximab sachant que mon lymphome est un peu trop etendu pour ce traitement(j etais en abstention depuis 4 ans et au dernier controle l hemato a voulu me faire rentrer dans ce protocole donc batterie d examens et premier tep scan et la gros soucis il est plus etendu que prevu donc me refuse l entree dans le protocole apres discussion il change d avis et me fait le meme traitement mais hors protocole .je suis trop jeune de 7 mois pour l essai galen plus adapte)voila pourquoi j ai des doutes.Donc hier je suis recue  par la chef de clinique qui tient un discours different  trop tot pour sentir quelque chose  effet a 2 mois  (meme avis que ton hemato janet)voila ou j en suis alors parfois je ne sais plus et la je me tourne vers vous pour votre avis
Gros bisou a tout le monde et courage

Hors ligne

 

#30 17-08-2017 19:35:01

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir bonsoir!

Don't worry ... Be happy!
Ravie que tu ailles mieux et que cet avis vienne conforter celui de l'interne qui s'occupe de moi.
De mon côté la 2eme séance s'est très bien passée malgré le chaos ambiant à l'hôpital... ^^
Et la douceur d'une demande de fiançailles est venue accompagner la fin de vacances...
Mariage prévu pour mai 2018!
Un superbe antidote j'en suis sûre!

Belle soirée à vous!

Dernière modification par Janet (17-08-2017 19:35:38)


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
Proposition de traitement 4 injections Rituximab Août 2017 - contrôle Tepscan Nov 2017 : réponse +++
Traitement d'entretien : 1 injection tous les 2 mois pendant 2 ans

Hors ligne

 

#31 18-08-2017 20:09:48

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir
Janet sens tu une difference sur tes ganglions apres le rituximab?
Biz a tous

Hors ligne

 

#32 18-08-2017 20:14:15

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour bonjour!

Je crois comprendre que tu te poses toujours des questions sur la diminution des ganglions Sylvia?
Je suis désolée mais je ne pourrai pas t'aider la dessus si ce n'est de te dire d'avoir confiance et de laisser venir smile
De mon côté aucun ganglion visible ou palpable donc c'est plus simple ^^ je suis "obligée" de patienter ...
Je pense bien à toi!
Belle soirée


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
Proposition de traitement 4 injections Rituximab Août 2017 - contrôle Tepscan Nov 2017 : réponse +++
Traitement d'entretien : 1 injection tous les 2 mois pendant 2 ans

Hors ligne

 

#33 19-08-2017 08:08:08

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Coucou
He oui Janet j suis terrible .Ca tourne en boucle dans ma tete...felicitation pour ta demande de fiancailles Je pense en effet que cet antidote est magique....
Bises
Bonne journee

Hors ligne

 

#34 19-08-2017 18:51:18

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Coucou
He oui Janet j suis terrible .Ca tourne en boucle dans ma tete...felicitation pour ta demande de fiancailles Je pense en effet que cet antidote est magique....
Bises
Bonne journee

Hors ligne

 

#35 19-08-2017 18:56:34

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Coucou!

Je comprends ton inquiétude Sylvia mais je suis sûre que tout va bien se passer smile
Petit coup de mou pour moi en cette fin d'aprem... Toujours le moral mais un peu de fatigue et patraque...
Quelques brûlures au niveau des bronches aussi. Ça ira mieux dès demain wink ça m'apprendra à me reposer!
En tout cas, ne t'en fais pas Sylvia, il est sans doute normal que notre corps mette du temps à nous montrer physiquement que le LF est parti voguer ailleurs wink
Belle soirée

Dernière modification par Janet (19-08-2017 18:57:23)


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
Proposition de traitement 4 injections Rituximab Août 2017 - contrôle Tepscan Nov 2017 : réponse +++
Traitement d'entretien : 1 injection tous les 2 mois pendant 2 ans

Hors ligne

 

#36 23-08-2017 09:13:50

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Coucou janet
J espere que tu vas mieux..je viens seulement de trouver ton message  desolee de ne pas t avoir repondu avant  je t envoie plein de courage pour aujourd hui  si je ne me trompe pas c est ta 3eme perf
Bisousss

Hors ligne

 

#37 29-08-2017 15:29:21

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Sylvia!
Désolée pour mon retard! Quelques imprévus sont devenus ma priorité pour la semaine passée.
Côté traitement ça s'est très bien passé ! Plus de brûlures ni de fatigue ! La dernière jeudi !!!
Et toi comment vas tu?

Bises!


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
Proposition de traitement 4 injections Rituximab Août 2017 - contrôle Tepscan Nov 2017 : réponse +++
Traitement d'entretien : 1 injection tous les 2 mois pendant 2 ans

Hors ligne

 

#38 29-08-2017 21:51:37

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour
Je vais tres bien janet  j attends le scan prevu le 12  septembre et le rdv chez l hemato le 14 pour voir si on continue le rituximab  mais tous les 2 mois maintenant.J suis toujours septique mais on verra bien...super si de ton cote tu n as plus d effets pas cool...
Bon courage a toi et a tous ceux qui en ont besoin en ce moment
Biz

Hors ligne

 

#39 30-08-2017 12:17:45

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Sylvia!

Alors ça c'est super! Je lis ton sourire à travers ton texte!
Je suis sûre que ça va le faire ne t'en fais pas!
Je suis remplie de confiance en mon corps et ce traitement et du coup, j'en ai aussi pour toi! smile
Bon courage à tous en effet!
Excellente journée!
bisous


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
Proposition de traitement 4 injections Rituximab Août 2017 - contrôle Tepscan Nov 2017 : réponse +++
Traitement d'entretien : 1 injection tous les 2 mois pendant 2 ans

Hors ligne

 

#40 31-08-2017 23:40:37

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir Sylvia,
Je sais que c'est facile à dire, mais essaye de ne pas te focaliser sur la diminution de tes ganglions. Le rituximab agit, c'est sûr. Après c'est plus ou moins rapide selon les patients et seul ton hémato peut en juger.
Personnellement, j'avais confiance dans le traitement et les médecins et je ne me focalisais pas sur mon lymphome. Il faut vivre normalement, ça fait aussi partie de la thérapie. Sinon demande à te faire aider par un genre psy ou sophrologie. Parles en à l'infirmière coordinatrice du service. C'est son job.
Allez, courage ça va le faire.


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

Hors ligne

 

#41 01-09-2017 14:00:18

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Coucou amaury
Tout d abord merci de ton soutien  cela fait enormement de bien
Tu sais je ne suis pas negative au contraire je suis plutot quelqu un actif mais j avoue que je suis decue de ne pas voir ces foutus ganglions diminuer.Par contre ils ne m empechent pas de bosser de profiter de vivre tout simplement....et toi comment te sens tu?
Biz
Sylvia

Hors ligne

 

#42 01-09-2017 14:06:36

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Coucou janet
Comment s est deroule ta derniere perf?
Bisous

Hors ligne

 

#43 01-09-2017 14:17:39

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour à vous 2!
Merci pour ton message Sylvia. Et bien ça s'est très bien passé smile je pense avoir redonner le sourire à la voisine de chambre qui avait un peu le cafard. Et j'ai pu comprendre que maintenant il ne me restait qu'à attendre patiemment la mi-novembre pour validé définitivement le bon fonctionnement du traitement. Je suis confiante, et l'interne que j'ai vue aussi smile
Et toi, comment vas tu?
Bisous


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
Proposition de traitement 4 injections Rituximab Août 2017 - contrôle Tepscan Nov 2017 : réponse +++
Traitement d'entretien : 1 injection tous les 2 mois pendant 2 ans

Hors ligne

 

#44 01-09-2017 17:16:25

Amaury1963
Membre
Lieu: Pitié Salpétrière (Paris)
Date d'inscription: 21-11-2012
Messages: 142

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour Sylvia,
Merci ça va très bien. Deux mois sont passés depuis mon autogreffe. Je fais un scan et un PET de contrôle la semaine prochaine. Et je reprends enfin mon boulot lundi.
Biz


LF grade II diagnostiqué août 2012. 6 RCHOP + 2 ans mabthera. Rémission complète depuis la 3ème chimio (Nov 2012). Scan en Sept 2016, nouveau ganglion 30mmx15mm. Confirmation rechute en LF non agressif par biopsie. Scan Fev 2017, légère augmentation. 3 R-DHAC fin mars 2017, RC suite PET, BEAM + autogreffe en juin 2017. RC confirmée début septembre (M+3).

Hors ligne

 

#45 01-09-2017 20:55:01

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonsoir vous 2
Oups  si j ai bien compris on est tous les 3 en attente de nos scan ....il faut coiser les doigts...
Bisou et bonne nuit

Hors ligne

 

#46 12-09-2017 15:05:07

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour tout le monde,

Comment allez vous? Sylvia je crois que ton scanner a lieu aujourd'hui, je pense à toi!
À très vite.

Bises


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
Proposition de traitement 4 injections Rituximab Août 2017 - contrôle Tepscan Nov 2017 : réponse +++
Traitement d'entretien : 1 injection tous les 2 mois pendant 2 ans

Hors ligne

 

#47 13-09-2017 09:46:40

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour janet
He oui tu as raison scan a 15h et rdv 9h demain au chu....je me sens tres bien ..juste un peu de fatigue mais pas de changement au niveau taille de mes ganglions.....alors on verra bien..et toi quoi de nouveau?toujours la forme?
Biz a toi et tous les autres

Hors ligne

 

#48 13-09-2017 23:07:50

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 364

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour,
Je souhaite vraiment que seul le rituximab puisse vous mettre en rémission. Ce serait super. Ce médicament n'a guère d'effets secondaires par rapport à la chimio. Je croise les doigts pour vous.
Chez moi, le rituximab a pour but d'éviter une récidive. Quand j'aurais fini, je serai à 20 cures. Malgré cela, le doute sera toujours là.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

Hors ligne

 

#49 13-09-2017 23:30:06

Laminois
Membre
Date d'inscription: 08-04-2017
Messages: 459

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Pour moi aussi je l'ai en plus de la chimio et ensuite tous les 2 mois pendant 2 ans pour éviter la récidive.  Tant mieux si seul ça réussi.  Peu être à l'avenir un nouveau traitement.


LNH folliculaire faible malignite mais progression rapide. Devenu agressif en aout 2017. Apres une cure de BENDAMUSTINE et rituximab , 8 cures RCHOPau programme.  8 janvier 2018 6eme cure. Rechute. Début chimio de rattrapage  revlimid et mabthera.  Attendons la suite

Hors ligne

 

#50 14-09-2017 08:01:30

Janet
Membre
Date d'inscription: 21-07-2017
Messages: 45

Re: Diagnostic tout récent et anticorps monoclonal

Bonjour à tous,

Oui toujours la forme merci Sylvia. Et toi comment vas tu?
J'avoue qu'au delà même de la maladie c'est ma vie toute entière qui est en train de changer! Beaucoup de prises de conscience et de choix à faire. C'est comme une renaissance progressive, quoi que donnent les résultats.

Effectivement, nous avons la chance d'avoir le Rituximab seul. Je pense que bien que ce soit lié à notre situation propre, il est un véritable espoir pour l'avenir.
C'est effectivement très encourageant et positif.

Faisons confiance à la médecine et à notre capacité à nous comprendre et  à aller de l'avant !
Je suis sûre que ce traitement fonctionne smile

Bien à vous


LF découvert en juin 2017 - 30 ans
Proposition de traitement 4 injections Rituximab Août 2017 - contrôle Tepscan Nov 2017 : réponse +++
Traitement d'entretien : 1 injection tous les 2 mois pendant 2 ans

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.